Skocz do zawartości
Forum

Rodzice dzieci z zespołem Aspergera


Gość Hana21

Rekomendowane odpowiedzi

Mój czteroletni syn prawdopodobnie ma Aspergera . 23 stycznia umówieni jesteśmy do neurologa. Od roku korzysta z wczesnego wspomagania oraz rehabilitacji słuchu i mowy. Nie jestem pewna czy robić diagnozę. Po pierwsze kosztuje sporo , po drugie nie chcę aby mu przyklejano łatkę. Czy dzięki diagnozie mój syn będzie mieć więcej możliwości na dobry rozwój . Co daje diagnoza?

Odnośnik do komentarza

Do Olara

Według mnie diagnoza to sprawa kluczowa. Po pierwsze dziecko przy rozpoznaniu ZA ma prawo do wczesnego wspomagania, a następnie można ubiegać się o klasę integracyjną. Część zajęć terapeutycznych można więc otrzymać z systemu oświaty. Po drugie otoczenie nie patrzy na dziecko jak na "niewychowane", "niegrzeczne" - można skoncentrować się na odpowiednim postępowaniu zarówno jeżeli chodzi o terapię, jak i postępowanie przedszkola. Diagnoza nie zmienia sytuacji, dziecko nie zaczyna zachowywać się inaczej, bo jest zdiagnozowane. Po diagnozie łatwiej też zmierzyć się z sytuacją i ją zaakceptować. Jeśli natomiast objawy w wyniku terapii po kilku latach na tyle się wycofują, że dziecko funkcjonuje bez trudności - zawsze można się wycofać z rozpoznania. Diagnoza to nie etykieta, tylko pierwszy konieczny krok. Oczywiście w mojej ocenie.

Pozdrawiam,
Ania

Odnośnik do komentarza

nie mam dziecka z zespołem Aspargera ani nikogo znajomego ale ostatnio przeczytałam książkę akurat w tym temacie i nawet się nie spodziewałam że tu tyle dzieci jest z tym zespołem ale wy mamy dzieci z tym zespołem mogę się tylko domyślać z jakim problemami się zmagacie i jakie to dla was i dla waszych dzieci ciężkie Także trzymajcie się dzielnie

Odnośnik do komentarza

Jestem jedną z Was.
Witajcie
2 dni temu dowiedziałam się, że mój 10letni syn ma ZA. Przypuszczałam, czułam, niepokoiłam się , było wiele sygnałów. Zresztą od kilku lat mam kontakt z poradnią psychologiczno pedagogiczną w moim mieście. Pierwsza opinia trzy lata temu wskazywała na ADHD. Od 2 lat Wojtek uczestniczy w zajęciach z integracji sensorycznej, ćwiczy z logopedą. Wojtek ma brata bliźniaka, w szkole to duże wsparcie dla niego. Bardzo zależy mi na kontakcie z rodzicami dzieci z ZA ale także na tym, by Wojtek znalazł jakiegoś dobrego kolegę, przyjaciela, który będzie podzielał jego zainteresowania przyrodnicze.
Mieszkamy w Wyszkowie.

Odnośnik do komentarza

Witam, mam w rodzinie nastolatka z AS, nikt nie potrafi mu pomóc. Leczyli go w kilku szpitalach dając silne leki, terapia nie pomogła. Jest inteligenty, ale niestety swoje lęki wyładowuje na rodzicach, zastrasza ich, dochodzi nawet do przemocy. Normalnie nie da mu się wytłumaczyć, że to jest złe. On często sam żałuje tego, potem to samo. Ale tak się nie da żyć. Nie chce się leczyć, nie uznaje swojej choroby. Rodzina jest bezradna, nikt nie chce się podjąć pomocy, 2 lata w szpitalach nic nie dały. Czy naprawdę nic się nie da zrobić? Czy naprawdę takich ludzi trzeba wsadzać tylko w kaftan, mimo że są niezwykle inteligentni i tak naprawdę wrażliwi, bez świadomości co robią źle?

Odnośnik do komentarza

Witam, mam w rodzinie nastolatka z AS, nikt nie potrafi mu pomóc. Leczyli go w kilku szpitalach dając silne leki, terapia nie pomogła. Jest inteligenty, ale niestety swoje lęki wyładowuje na rodzicach, zastrasza ich, dochodzi nawet do przemocy. Normalnie nie da mu się wytłumaczyć, że to jest złe. On często sam żałuje tego, potem to samo. Ale tak się nie da żyć. Nie chce się leczyć, nie uznaje swojej choroby. Rodzina jest bezradna, nikt nie chce się podjąć pomocy, 2 lata w szpitalach nic nie dały. Czy naprawdę nic się nie da zrobić? Czy naprawdę takich ludzi trzeba wsadzać tylko w kaftan, mimo że są niezwykle inteligentni i tak naprawdę wrażliwi, bez świadomości co robią źle?

Odnośnik do komentarza
Gość to ja mama

Witam
Ja również jestem mamą synka(11 lat) z zesp.Aspergera,to co moje dziecko doświadcza w szkole (masowej)to horror.Niewiedza koła pedagogicznego,jak i agresja uczniów z klasy to codzienność.Wołanie o pomoc do kuratorium,pedagogów szkolnych,dyrekcji wnosi poprawę na .....tydzień najdłużej.Dziecko z Z.A nie jest rozumiane,jest uważane za żle wychowane i krnąbrne........:( Dziś mam kolejny "kapturowy sąd" w szkole,najchętniej chcieliby się go pozbyć a mnie zmęczyć.......Rodzice dzieci "trochę innych" walczą każdego dnia o szacunek do ich dzieci o ich godne życie........co nie jest łatwe....

Odnośnik do komentarza

głowa do góry! miałam różne problemy z dzieckiem w szkole. nawet po zdiagnozowaniu zespołu aspergera szkoła wniosła do sądu rodzinnego o przymuszenie do leczenia( czytaj: zamknięcie w psychiatryku, w poprawczaku). napisałam skargę do kuratorium, do rzecznika praw dziecka, do burmistrza o przydzielenie nauczyciela wspomagającego a do sądu obszerne materiały dotyczące ZA oraz ustawy o kształceniu specjalnym. dzieci z ZA to też dzieci niepełnosprawne i odsuwanie ich z życia klasowego ( wycieczki, zabawy itd) to DYSKRYMINACJA osób niepełnosprawnych. sąd umorzył postępowanie bo nie może ukarać dziecka chorego, szkoła musiała dostosować nauczanie i zadbać o dobrą atmosferę dla dziecka, mieli kontrole z kuratorium, z biura rzecznika. skończyły się wyzwiska, obelgi, zaczepianie mojego syna przez innych uczniów i wreszcie odetchnęłam, mogę pracować, nie muszę siedzieć w szkole. i mój syn jest teraz spokojniejszy i częściej się uśmiecha. i nawet poprawił się w nauce. większość takich dzieci jest zdrowa, z ponad przeciętną inteligencją i tylko to,że reagują wybuchowo i agresywnie świadczy o ich chorobie i tak naprawdę nie ma odpowiedniego leku, jedynie wsparcie rodziców i nauczycieli może im pomóc w funkcjonowaniu w środowisku szkolnym. teraz moim zmartwieniem jest otyłość mojego syna spowodowana przyjmowaniem rispoleptu, litu, neurotopu,clopixolu, którymi był faszerowany. ma 14 lat i waży 130 kg pomimo zdrowej żywności, którą stosuję od jego narodzin. walczie o swoje aspisie bo to są bardzo kochane dzieci nawet jak są "niegrzeczne"

Odnośnik do komentarza

witam mam chłopca w wieku 12 lat od paru lat choruje na aspengera ma jakieś leki ale one chyba przestają działać , jego agresja jest często uderza nauczycieli , inne dzieci niedawno chciał rzucić kwiatkiem w szkole , nikt go nie zaczepia a mimo to on myśli ze tak i wyzywa od najgorszych , w szkole powiedziano mi żeby mu zrobić dogłębne badanie neurologiczne w szpitalu i poddać go obserwacji , od jakiegoś czas często śpi na lekcjach m , a jak nie śpi to jest nerwowy , agresywny od jakiegoś czasu non stop wącha palce mówi ze mu ciągle śmierdzą , ma trzepanie rakami , i triki głowy w jeden bok czy miał ktoś coś takiego ze swoim dzieckiem , czy to normalne jak mu pomóc dziękuję za info pozdrawiam

Odnośnik do komentarza

witam
kochani prosze odezwijcie się jestem mamą chłopca z ZA od 3 roku życia,dotychczas jakoś sobie radziłam teraz ma 9 lat i są problemy,prosze o kontakt w podobnym wieku,chciałabym wiedzieć czy tez macie takie problemy jak sobie poradzić z nimi,jak rozmawiać bo wydaje mi się że moj synek nie rozumie co sie mówi przytakuje a dalej robi źle :/ zdenerwowałam się jak psychiatra przepisał orizon-zamiennik rispolept czy ktoś to podawał swojemu dziecku?
prosze o kontakt bo już wyczerpałam wszystkie źródła pomocy :(

Odnośnik do komentarza

Witam, czytam wszystkie wpisy i z jednej strony cieszę się że są ludzie z takimi problemami jak ja, ale z 2 str przeraża mnie to co czytam- chodzi o napiętnowanie dzieci z ZA. Mój synek ma 3 lata i 4 miesiące. Wcześniej rozwijał się książkowo, nic nie zwracało mojej uwagi. Martwiło mnie to że nie pokazuje paluszkiem- ale koleżanki uspokajały, martwiło mnie to że uwielbiał zamykać i otwierać wszelkiego rodzaju drzwi- ale wszyscy mówili " to tylko dziecko, moje też tak robiło i mu minęło". Mojemu nie minęło, nadal uwielbia otwierać i zamykać drzwi, furtki. Ma swoje fiksacje które właśnie naprowadziły mnie na to że może mieć ZA. Nie jest zdiagnozowany jeszcze, aczkolwiek jest pod opieką psycholog przedszkolnej- z powodu nadruchliwości. Nie może usiedzieć w spokoju, wiecznie się wierci, przemieszcza, cuduje. Chyba że jest zainteresowany swoimi ulubionymi tematami- komunikacja ( pkp, autobusy, tramwaje, windy ) ; cyfry i litery. Zaczyna czytać, ciągle słyszę pytanie- Mamo co tu jest napisane?? Setki takich pytań codziennie. Nie bawi się symbolicznie, no może czasami jak go najdzie to wyciągnie zestaw małego lekarza i przebada tatę czy mnie ;) ale ogólnie nie interesują go takie zajęcia. Nie gra w piłkę, nie lubi tańczyć, ale ruchowo ogólnie jest sprawny, umie jeździć na hulajnodze czy rowerku biegowym - choć nie lubi za bardzo na nie wychodzić. Nie lubi rysować, każda próba kończy się pisaniem liter i cyferek. Uwielbia czytanie książeczek, oglądanie bajek ( nie wszystkie, ma swoje wybrane ) i zabawy autobusami i tramwajami. No i logiczne gry na tablecie- oczywiście związane z jego ulubionymi tematami. Ma dziwne lęki- boi się niektórych stacji tv, np jak tylko zobaczy znaczek EuroNews ucieka w panice. Boi się neonu koło nas ( taka świetlna reklama ), boi się drzewa koło którego musimy przechodzić w drodze do przedszkola i muszę go codziennie przenosić koło niego. Codziennie też muszę z nim jeździć ( 1 przystanek!!) do przedszkola i z niego autobusem- inaczej jest straszna rozpacz. Nie jada wszystkiego, ma wybrane produkty i dania które lubi.
Jestem na etapie "dostawania się" do poradni która zajmuje się diagnozowaniem dzieci ze spektrum autyzmu, ale masakra jak ciężko się gdzieś dostać na NFZ. Terminy kosmiczne. Może ktoś z Was , Rodziców wie gdzie i jak można się udać? Co robić? Pozwalać dziecku na wkręcanie się w te jego "fisie" czy wręcz przeciwnie, odwracać uwagę? ( tylko jak to zrobić mieszkając w mieście gdzie przez ulice przewijają się tysiące autobusów i tramwajów... ? )
Mieszkamy w Warszawie.
Pozdrawiam :)

Odnośnik do komentarza

Witam,
Mam 7-latka z ZA. Diagnoza od niedawna :) Oficjalnie zajęło to 4 lata, a tak naprawdę z trudnościami syna borykałam się od urodzenia...Wspomniałaś o fiksacjach..Psychiatra na badaniu powiedziała mi ,żebym pilnowała aby synek nie popadał w obsesje. Starać się odwracać uwagę, ale też nie zabraniać. U nas wygląda to tak: każda sytuacja,która jest dla niego ważna jest odtwarzana w domu - to jego zabawa.Dzięki temu może to przeżyć do końca i być może zrozumieć. Np. ostatnio były Rekolekcje :) W domu miałam kościół i oczywiście księdza :), ale pomogło- pobawiliśmy się (ja byłam uczniem) i przy okazji dowidziałam się jak On to odebrał.Jest to b. czasochłonne, ale na chwilę obecną nie mam innego pomysłu.Nie zawsze jednak to zdaje egzamin. Teraz mam cały dom w wybiegach dla zwierząt - uwielbia zoo.Oczywiście do tego dinozaury, autobusy, pociągi...Pamiętam, że muszę pilnować żeby nie wpadał w obsesje...nie jest to łatwe...dużo tego jest... I jeszcze jedno ważne, żeby poszukać zajęć, w których mógłby realizować swoje zainteresowania...to jest chyba najtrudniejsze w naszym przypadku.
pozdrawiam

Odnośnik do komentarza

Witam jestem mamą 9 letniego Michała który ma ZA stwierdzony niedawno jestem już po przejściach papierowych jeżdzimy z synem na terapię ale teraz szukam jakiegos wypoczynku letniego sensownego jeżeli ktoś ma namiary prosze o kontakt mój adres madej.justyna@nteria.pl jeżeli macie ochotę pogadac prosze również o kontakt pozdrawiam

Odnośnik do komentarza

Jeśli chcesz dodać odpowiedź, zaloguj się lub zarejestruj nowe konto

Jedynie zarejestrowani użytkownicy mogą komentować zawartość tej strony.

Zarejestruj nowe konto

Załóż nowe konto. To bardzo proste!

Zarejestruj się

Zaloguj się

Posiadasz już konto? Zaloguj się poniżej.

Zaloguj się

×
×
  • Dodaj nową pozycję...