Rodzice dzieci z zespołem Aspergera

[Gość Hana21]

Pilnie szukam kontaktu z rodzicam dzieci z ASpergerem.Moj syn ma 10 lat i zdiagnozowano u niego AS.

[Gość karolinak]

A może poszukać przez poradnię? Tam powinni pomóc. Pozdrawiam!

[Gość basniowy]

Dużo wiem o AS i chętnie doradzę każdemu mającemu coś wspólnego z AS. Napisz tutaj lub prywatnie.
Pozdrawia

[Gość emi.g]

witam, jestem mamą 9 latka z zp. aspergera, też poszukuje kontaktu z rodzicami ,chętnie porozmawiam ,wymienię sie doświadczeniem,można powiedzieć ze mam aspergera w jednym palcu.
Pozdrawiam, można do mnie napisać prywatnie:)

[Gość Emilia G.]

witam ,mam na imię Emilia i jestem mamą 9cio letniego chłopca u którego 2 lata temu zdiagnozowano Zp. Aspergera, z miłą chęcią wymienię się doświadczeniem i poznam innych rodziców :) zapraszam

[Gość aniusial79]

Witam, mam na imię Anna i jestem mamą 5letniego Bartosza z podejrzeniem zespołu Aspergera. Na dzien dzisiejszy dziecko ma przerwe w uczęszczaniu do przedszkola ze względu na infekcje i pobyt w szpitalu.Tam neurolog stwierdziła po zachowaniu Bartka, że musi byc obserwacja...terapia...ale prawdopodobnie jest chory na ZA. Czekamy na wizyte u specjalistów... chętnie poczytam o wszystkim co dotyczy tych zaburzeń.Spadło na nas to jak grom z jasnego nieba!! Na dzień dzisiejszy próbuje sobie wszystko poukładac, ale co dalej...??
annalipska
Prosze o kontakt :)
Serdecznie pozdrawiam :)

[Gość oliwia56]

Mam wnuczka w Pani wieku, 2.5 roku temu stwierdzono Autyzm. jezeli Pani zechce prosze napisac.Pozdrawiam

[Gość Hana21]

witam ,moj syn ma 10 lat i ma diagnoze ZA.Pozdrawiam

[Gość malgosia41]

Witaj
Mam synka w wieku 9 lat z zespołem aspergera, jestem nauczycielką, terapeutką SI, i bardzo interesuje mnie ten problem..

[Gość Mama AS-a]

Witam
Jestem mamą chłopca z Zespołem Aspergera. Szukam porady na temat orzeczenia o niepełnosprawności, legitymacji, wszystkich procedur z tym związanych. Mam już orzeczenie z Poradni autystycznej z numerem zaburzenia. Idę z tym papierem do psychiatry, ale co dale?

Będę wdzięczna za pomoc choć w określeniu kolejności załatwiania tego typu papierów.No i jakwygląda sprawa z dodatkiem dla dziecka.

[Gość PorannaRosa]

wiesz ja się zapytam mamy bo ona pracuje w szkole, do której chodza dzieci z Aspergerem. Napiszę ci jutro:)

[Pomocna]

moja koleżanka ma dziecko z zespołem Asergera...

[Lek. Piotr Raganowski]

Witam Hana21,

Skontaktuj się z organizacją "POMOST" lub znajdź jakieś inne stowarzyszenie z Twojej okolicy. Na pewno organizowane są spotkania rodzin z tym samym problemem.

Pozdrawiam Piotr

[Dorota mk]

Witam, również jestem mamą chłopca z ZA . Ma 11 lat. Chętnie poznam i wymienię się doświadczeniami z inna mamą :) Pozdrawiam Dorota :)

[PawiePiórko]

pewnie ci ciężko, szczególnie że ludzie nie bardzo rozumieją co to za choroba jest i mają bardzo nikłe o nie pojęcie, oczywiście jesli jakiekolwiek mają

[jolka04]

mam 12 letnią córke u której stwierdzono ZA nie mam pojecia co robic juz nie wiem gdzie szukać pomocy. psycholog jedynie doradzil mi to forum

[PawiePiórko]

nie łam się, możesz poszukać pomocy w fundacjach, które zrzeszają rodziców dzieci z tą chorobą. Tu lekarz polecił linkt do organizacji POMOST, napewno tam znajdziesz jakieś potrzebne informacje i pomoc.

[aanielkaa]

Dorota, Jolka napiszcie jak wygląda Wasz zywkly dzien jak dzieciaczki sie mają na co zwracacie uwage i co jest najtrudniejsze i wymaga najwiecej pracy??

[psycholog Katarzyna Garbacz]

Witam,
Jolka04, aby pomóc dziecku z ZA należy przede wszystkim rozwijać jego kompetencje społeczne oraz komunikacyjne. Psychoedukacja oraz odpowiednio dobrana terapia poznawczo - behawioralna dają bardzo dobre rezultaty, do tego stopnia, że w przyszłości dziecko jest zdolne i gotowe do samodzielnego życia. Terapia polega między innymi na nauce interpretacji zachowań innych ludzi i okazywania własnych uczuć, zgodnie z normami społecznymi.
Sama w domu możesz także pomóc swoje córce. Aby lepiej odczytywała emocje, pokazuj jej zdjęcia, nagrania video z wyrazami twarzy i gestami ludzi i tłumacz co one pokazują. Możesz także używać historyjek obrazkowych, w których trzeba uzupełnić wyraz twarzy lub zapisać co dana osoba myśli. Ucz także prostych sposobów radzenia sobie ze stresem, np. techniki OOPP (odejdź, oddychaj, pomyśl, powiedz), opracuj tzw., kodeks złości - czyli zachowania dopuszczalne, gdy dziecko przeżywa gniew. Rozwijaj zasób słownictwa córki - baw się z nią w kalambury, wyjaśniaj metafory, unikaj ironii, dowcipów, przenośni (chyba, że Twoja córka nie ma z tym problemu).
Takich domowych ćwiczeń jest bardzo dużo, w zależności od tego z czym dziecko ma największy problem. Warto byłoby także uczęszczać na terapię. Poniżej zamieszczam listę organizacji pozarządowych, które działają na rzecz osób z autyzmem i ZA, między innymi poprzez tworzenie samopomocowych grup wsparcia.
1. Fundacja SYNAPSIS, www.synapsis.waw.pl
2. Zarząd Główny Krajowego Towarzystwa Autyzmu
3. Fundacja na rzecz Rodzin Dotkniętych Autyzmem, www.furda.pl
4. Fundacja SILENTIO, www.silentio.pl
5. Fundacja Rozwiązać Autyzm, www.rozwiazacautyzm.pl
6. Fundacja ALPHA, www.autyzm.lublin.pl
7. Fundacja Pomocy Osobom z Autyzmem MADA, www.mada.org.pl
8. Centrum Terapii Autyzmu, www.sotis.pl
9. Stowarzyszenie Pomocy Osobom z Autyzmem "Dalej Razem", www.autyzm.zgora.pl
10. Stowarzyszenie na Rzecz Autyzmu "Uczmy się żyć razem ", www.autyzmopole.pl
11.Stowarzyszenie na RZecz Osób z Autyzmem "ProFUTURO", www.pro-futuro.org
Jeżeli masz jakiekolwiek pytania dotyczące ZA, z chęcią na nie odpowiem.
Pozdrawiam

[Gość Komercha]

no to macie teraz niezłą bazę adresów. Mam nadzieję że znajdziecie pomoc.

[Mamamisia]

Witam!
Mój synek ma 2,5 roku i zespół Aspergera. Muszę przyznać, że jeżeli chodzi o lekarzy, to nie otrzymałam od nich pomocy. Może problem tkwi w tym, że mieszmay w małej miejscowości, w której pomoc medyczna ogranicza się do przepisywania na każdą dolegliwość antybiotyku. Jeżdziliśmy z synkiem do bardzo miłej pani doktor, prywatnie. Tam dowiedzieliśmy się, że nasz synek ma słabą odporność i że nie przyswaja witaminy D3. Problemy z małym zaczęły się po 1 roku życia - po szczepieniach. Wtedy też zaczęliśmy się zastanawiać, czy to nie ZA. Mały bardzo często łapał infekcje, nie radził sobie z emocjami, gdy się zdenerwował walił główką o podłogę, klocki układał nie jeden na drugim tylko w ciągu jeden za drugim, wpadał w histerię, gdy ktoś spojrzał mu prosto w oczy, nie mógł znieść gdy włosy pomoczyły musię wodą, wpadał w panikę, gdy ręce miał pobrudzone czymś lepkim np. jogurtem, kisielem, kręcił się w kółko. Na początku myśleliśmy, że jego zachowanie spowodowane jest tym, że przez 2 miesiące leżałam w szpitalu, potem że może go rozpieszczamy. Naszych domowych diagnoz było ogromnie dużo, ale w rozmowach z mężem wciąż powracał Asperger. Mały rósł a my czekaliśmy aż zacznie mówić. Na kartce zapisywaliśmy każde jego nowe słowo. Byliśmy dumni, ale martwilismy się, że dookoła dzieci mówią o wiele więcej i ładniej. Michaś za to wspaniale opanował swój język, którym sprawnie się posługiwał, a którego my próbowaliśmy się nauczyć, żeby się z nim porozumieć. W naszej okolicy na diagnozę czeka się ponad rok, a przecież dziecko nie może marnować tyle cennego czasu.
Postanowiliśmy z mężem wziąść sprawy w swoje ręce. Pracowałam kiedyś w przedszkolu i miałam do czynienia z dzieckiem z ZA, dużo o tym czytaliśmy. Chyba nie ma w internecie strony, której byśmy nie czytali. No i zaczęliśmy ciężką walkę o zdrowie naszego synka. Wykonujemy z nim ćwiczenia z kinezjologii, robimy mu co wieczór specjalne masaże relaksacyjne, pracujemy z kartami - typu ktora buzia jest uśmiechnięta, staramy się w miarę możliwości by uczestniczył w dogoterapii, no i jeszcze ulubiona Michasia terapia sztuką. Malujemy farbami, lepimy z plasteliny, grzebiemy w piasku, kleimy. Nasz dom czasem wygląda masakrycznie :) ale wolę mieć bałagan i radosne dziecko. Kupiliśmy też bongosa, żeby mały mógł się wyżyć. Mamy to szczęście że mąż gra na instrumentach, więc w domu mamy gitary, pianino. Mały lubi takie granie bez oceniania, tak dla przyjemności. No i zdecydowaliśmy się na wprowadzenie diety. Nasz synuś nie je glutenu, a kazeinę ograniczyliśmy do minimum. Niestety nasz maluch nie zaśnie bez butli mleka, ale to jest jedyny produkt z kazeiną jaki dostaje.
Jeżeli chodzi o menu, to nasz smyk potrafił funkcjonować na mleku, chlebie, czekoladzie i makaronie, więc wprowadzanie produktów zastępczych wymagało trochę poszperania po internecie. Zamiast chleba dajemy mu pieczywo kukurydziane. Na drugie śniadanie dostaje jakiś owoc, specjalną babkę na mące ziemniaczanej lub galaretkę, na obiad mięso i warzywa, ale warzywa je niechętnie. Można też kupić lub samemu zrobić makaron bezglutenowy, a na kolację znów pieczywo kukurydziane. Jak ma ochotę na jakąś przegryzkę to dajemy mu chrupki kukurydziane. W sklepach z żywnością bezglutenową jest dużo fajnych produktów, choć nie należą do tanich (przynajmniej w naszym odczuciu).
Muszę przyznać, że metoda leczenia autyzmu, która sprawdza się też w ZA, mówię o metodzie DAN naprawdę się sprawdza. Przynajmniej u naszego malucha. Dieta, terapia i podawanie probiotyków jest o niebo lepsze i skuteczniejsze niż podawanie psychotropów, a o takich metodach też słyszałam. Efekty są widoczne bardzo szybko. Może mój synuś nie jest aniołem, ale też wiem, że to nie jest z jego strony jakaś złośliwość. On czasem inaczej nie umie, a ja muszę mu pomóc. Diety nie stosujemy długo, więc mam nadzieję, że z czasem efekty będą bardziej widoczne. No ale w tej chwili możemy mu popatrzeć prosto w oczy i nie spotykam się wtedy z panicznym krzykiem. Chodzę z nim na spacer a on nie naciąga czapki na oczy, żeby go inni, dorośli ludzie nie oglądali. Choć czapka jet na spacerze nadal z nami. Na 3 dzień diety powiedział o sobie "JA". Podobno dziecko potrafi to zrobić już w 18 miesiącu życia. Ja na to czekałam o wiele dłużej. Miś daje się namydlić mydełkiem bez krzyku i paniki. Jak na razie przestał sam sobie robić krzywdę, nie bije głową w twardą powierzchnię, nie gryzie palcy, nie rzyca się z całej siły na kolana (nabijał sobie wtedy straszne siniaki). Zmienił też stosunek do taty. Miał taki okres że nie chciał słyszeć o nikim innym niż mama. Na 3 dzień diety powiedział, że tęskni za tatą.
Dla mnie to jakaś magia. Tęskniłam za moim synkiem, który był przecież taki cudowny i radosny jeszcze przed tymi szczepieniami. Zgadzam się z teorią, że dzieci o niskiej odporności, które często mają infekcje nie dają sobie rady z rtęcią, którą dodają do szczepionek. Te toksyny nie są wtedy wydalone a idą z krwią do mózgu. Teraz na tej diecie i oczywiści pracując z Misiem widzę zmiany.
Bardzo proszę o kontakt. Bardzo bym chciała wiedzieć, co jeszcze mogę z nim robić. Chciałabym się też dowiedzieć, jak z dziećmi pracują inni rodzice i co czują. Ja też w miarę możliwości postaram się służyć radą. Jakoś tak człowiekowi lżej na sercu, że nie jest z tym problemem sam. Mam pytanie - Jak synek funkcjonuje w szkole? Ja czekam na odpowiedź z przedszkola czy Miś został przyjęty. Bardzo się boję jak odnajdzie się w nowej i trudnej sytuacji.
Pozdrawiam serdecznie!

[Deanerys]

matko ile Ty masz sily, naprawdę podziwiam takie osoby. A nie myślałaś o konsultacji z jakimiś specjalistami w innych szpitalach lub organizacjach?

[psycholog Katarzyna Garbacz]

Witam serdecznie,
Mamamisia bardzo dobrze, że tak szybko zareagowaliście na chorobę synka. Wczesna terapia Zespołu Asepergera sprawia, że dziecko jest dobrze przystosowane do życia i w dorosłym życiu funkcjonuje normalnie.
Jeśli chodzi o funkcjonowanie w szkole, to zazwyczaj dzieci z ZA dobrze sobie w niej radzą. Ich iloraz inteligencji mieści się w granicach normy lub jest wyższy, mają dobrą pamięć mechaniczną, zdolności do przedmiotów ścisłych. Słabszymi stronami są natomiast: myślenie abstrakcyjne (rozwijanie pojęć, wnioskowanie, wydawanie osądów), rozumienie sytuacji społecznych oraz rozumnie tekstu czytanego. Ale nad tym wszystkim można popracować.
Pierwszym krokiem przed pójściem do szkoły lub przedszkola jest zapoznanie dziecka z topografią placówki. Nowe miejsca i sytuacje mogą stać się przyczyną niepokoju, dlatego należy je przewidywać i ograniczać. Ważne jest także zachowanie odpowiedniego schematu pracy (plan dnia, plan lekcji itp.) Dzieci z ZA funkcjonują najlepiej, gdy plan dnia jest sztywny oraz gdy nie są zaskakiwane zmianami. Plany dnia warto jest także przedstawiać za pomocą obrazków i dać możliwość dziecku do odznaczania zadań, które już wykonało.
Mamamisia pytasz jak jeszcze możesz pomóc synkowi. Postaraj się organizować mu zabawy z rówieśnikami. Warto także zasięgnąć porady logopedy i ćwiczyć aparat mowy.
Pozdrawiam

[Mamamisia]

Bardzo dziękuję za tak szybką odpowiedź. Obrazki z planem dnia na pewno zastosuję. Mam nadzieję, że to pomoże Misiowi. Faktycznie powinnam zorganizować mu jakieś towarzystwo rówieśników. Czasem chodzimy na plac zabaw, albo jeździmy na basen. Jednak to tylko wtedy, gdy mąż jest w domu, ponieważ mam jeszcze roczną córeczkę i wychodzenie samemu z tą dwójką należy raczej do trudnych zajęć :) W domku z nami mieszka jeszcze moja siostra z rocznym synkiem. Z dzieciaczkami ładnie się bawi, ale czytałam że dzieci z ZA w rodzinie funkcjonują raczej poprawnie.
O logopedzie też już myślałam, ale powiedziano mi że dzieci do lat 3 nie przyjmie bo to nie ma sensu. Muszę poszukać innego, tylko właśnie u nas jest ten problem, że w małej miejscowości takiej pomocy jest brak, a jeśli chodzi o duże miasta to musimy tam dojechać i tu juz zaczynają się schody, bo musze czekać na męża, gdyż nie zrobiłam prawa jazdy :( wiem moja wina. W obecnym świecie jest ono bardzo potrzebne, ale cały czas uważam, że się nie nadaję na drogę.
Jeżeli chodzi o innych specjalistów, to szukałam organizacji, ale są one tak strasznie daleko, więc staram się mu pomóc na tyle ile możemy. Jesteśmy zadowoleni z efektów. Wiem, że jest wielu lekarzy, którzy uważają, że dieta nie ma nic wspólnego z tym zespołem, ale ja widzę że jest poprawa. Więc jeżeli któraś mama ma wątpliwości, czy ją zastosować, to ja radzę, żeby tak. Dziecku to na pewno nie zaszkodzi, a jeśli będzie jakaś poprawa to tylko się z tego cieszyć. Nic nie ryzykujemy, a możemy zyskać.
Ja właśnie obserwuję wspaniały widok, kiedy mój synek z ZA przytula i głaszcze siostrę, bo płacze i mówi "Lili płacze, Lili smutna". Na taki moment warto było czekać. Więc życzę wszystkim rodzicom, by nie tracili nadzieji.

[aniusial79]

Witam :)
Rok temu zamieściłam wpis na forum dot. podejrzeń o ZA u mojego już teraz 6letniego syna Bartosza, który już ma orzeczenie ze wzgl. na ZA. Piszę ponieważ jest Pani nauczycielką i szukam porady.
Bartosz 2 rok chodzi do przedszkola, mieszkamy w Pile. Dopóki nie było diagnozy, papierów itd..było "Bartosz jest płaczkiem, unika wzroku, ma b.dobrą pamięć, ale nie rozumie intencji rówieśników, jest koziołkiem ofiarnym, dzieci się z niego śmieją, brzydko rysuje, problemy z motoryką itd..." Ja się czułam jak matka zaniedbująca syna, a on z płaczem do przedszkola i na każdą rozmowę o przedszkolu był smutek, żal..bo dzieci go biją... Przedszkolanki powiedziały, że Bartek zaczepia, później się okazało, że nieeee, ale nie potrafi się obronić :/ W końcu postawiono diagnozę...i zaczął się horror dla mnie...wszystkie papiery zaniosłam do Pani dyrektor i Pań nauczycielek...po to, aby wiedziały, że ...musi mieć stały rytm dnia, nie lubi niespodzianek, nie zna się na żartach, że musi mieć więcej czasu na ubieranie się, jedzenie, kolorowanie, żeby tworzyć grupy 2-3 osobowe, w których Bartek będzie się bawił i z nimi pracował. Wszystko, żeby mu pomóc, żeby skończył się płacz, żeby lubił przedszkole, żeby miał chociaż 1 przyjaciela...i co ???
Dostałam od Pań propozycję przeniesienia dziecka do innego przedszkola !!! ( po 2 latach, został mu jeszcze rok i szkoła, przy jego nieakceptowaniu zmian ) Panie pow, że bedzie w integracyjnym miał lepszą opiekę ! Poszłam do "polecanego" obejrzałam i powiedziałam NIEE ! On nie będzie walczył o nowe znajomości, o nowych kolegów, nie będzie walczył ze stresem, lękami ( ma tiki od momentu pójścia do przedszkola ) ... nie zgodziłam się i Pani Dyrektor mnie poparła. Powiedziała, że byłaby to katastrofa dla jego psychiki. A Panie ? Słuzbowe dla mnie, bez żadnego sygnału sympatii, wcześniej dziecko brało udział w przedstawieniach, w grupie a dziś...nie. Były zawody sportowe w szkole, pojechali wszyscy oprócz 3 dzieci w tym Bartek, Panie zaprowadziły ich do innej grupy, Zbliża się Dzień Mamy i przedstawienie, dzieci dostały swoje role..Bartek nic. Nawet o przedstawieniu dowiedziałam się przypadkiem od innej mamy. Dziecko jest " maskotką " a nie czynnym uczestnikiem, mam wrażenie, że Panie mają pokój kiedy Bartosz jest w domu. A Bartosz ? Płacze rano i kiedy po niego przychodzę, odpychany przez dzieci, pyta mnie z kim ma się bawić, bo nikt nie chce. Moje pytanie...jak mamy wymagać od 6latków tolerancji i zrozumienia, kiedy dorośli dają taki przykład.
Jak pomóc, co zrobić ?
Ps. Bartek ma lęki, boi się schodzić ze schodów, jeździć rowerem na4 kółkach, idzie ciągle za rękę. Nie wiem jak mu pomóc, Rozmawiam i rozmawiam, ale wciąż myślę, że mało.