Rodzice dzieci z zespołem Aspergera

[aniusial79]

Jakbym widziała mojego syna :) Ja wiem, że dzieci z ZA mają problem z nowościami, ale czasami nie mam siły. Najgorsze te natręctwa. Jak Wy sobie radzicie na powtarzające się pytania, zachowania..tłumaczycie, ze nie trzeba tak robić, podajecie przykłady innych zachowań, czy ulegacie i jak ja odpowiadacie ?

[Mamamisia]

My tłumaczymy, aż do znudzenia. Czasem brakuje nam cierpliwości. Michał jak się zdenerwuje to rzuca rzeczami, wtedy idzie za karę posiedzieć na foteliku a my tłumaczymy, jak może inaczej rozładować emocje np. że jak jest mu smutno albo się wstydzi to ma przyjść się przytulić, a jak jest zły to ma o tym powiedzieć. Próbowaliśmy dawać mu kartki papieru do darcia jak się zezłości, ale na niego ta metoda nie działała. Mam nadzieję, że Michałowi z czasem uda się zapanować nad emocjami. Jeżeli chodzi o ciągłe pytania, to odpowiadamy. Czasem jak wiemy, że zna odpowiedź to mówimu mu "no powiedz mi jak to jest przecież wiesz" i wtedy Michaś sam daje odpowiedź na to pytanie. Jest on jeszcze mały, bo nie ma nawet 3 lat, więc przed nami jeszcze długa droga. Walczymy o to, żeby nasz mały był radosny, ale mimo to jest płaczliwy. Najgorsze jest to, że moja mama zarzuca nam, że to my go źle wychowujemy i przez to jest smutny, a mi wtedy serce pęka. Wypiera fakt, że Michaś nie jest taki jak inne dzieci. Czasem z mężem, gdy już brakuje nam siły, mówimy sobie że Skłodowska i Einstain też mieli ZA, więc wychowujemy kolejnego noblistę :). Nasz Michaś nie dostał się do przedszkola z braku miejsc, a miałam taką nadzieję, że będzie spotykał się z rówieśnikami. Staramy się, żeby widywał się z dziećmi z rodziny, ale przecież nie jesteśmy wstanie widywać się z nimi każdego dnia. Mam nadzieję, że może uda nam się z przedszkolem za rok.

[aniusial79]

Mój Bartek też bywa płaczliwy. Teraz są wakacje to uśmiecha się, a jak jest radosc to okazuje całym sobą ;) Ale kiedy trzeba było wstać i pojechać do przedszkola to plakał od poniedziałku do piątku :(
Naszymi maluchami targają skrajne emocje, stąd łzy jak grochy i skakanie z radości. Ja nigdy nie dawałam kar Bartkowi, ale teraz zaczęłam, Naśladuje złe zachowania i nawet dzisiaj na placu zabaw przeklął bo powtórzył po innym chłopcu. Ma 6 lat, więc wie co to są przekleństwa.Powiedziałam mu, że jesli jeszcze raz powie brzydkie słowo nie wróci na ten plac zabaw w te wakacje. No i pogadanka, że jeśli będzie tak mówił, nie będzie miał kolegów...a wiem, że tutaj na tym mu zależy. Psychiatra powiedziała mi, że te dzieci ze względu na wysoką inteligencję szybko zauważają swoją inność. Stąd lęki u Bartka. Stąd opór przed przedszkolem...bo w domu mu odpowiadam na pytania, dostosuję się do natręctw, a inne dzieci w przedszkolu nie ulegną. Tworzy się mur. dzieci widzą jego innosc i wolą bawić się z "luzakami" a mój niczym profesor drąży temat do bólu. Ja wiem, że długa droga przed nami. Ja bardzo się stresuję natręctwami .. ale sobie pomału tłumaczę, że co mi tam odpowiedzieć tak jak on chce. Widzę jego radosc i taki spokój na buzi jak słyszy te moje odpowiedzi. Żart i pomyłka to nie dla niego. Musi być perfekt. Jestem bardzo zmęczona, ale kto z nim będzie skoro ja go znam najlepiej ? Po powrocie męża z pracy Bartek zostaje z tatą, a ja wychodzę chociaż na trochę, bo inaczej zwariuję.

[aniusial79]

To mój poprawny adres...gdzieś wcześniej zgubiłam kropkę ;)
//annalipska79@o2.pl//

[Mamamisia]

Mam pytanie czy u Waszych dzieci też tak jest, że jak w czymś widać postępy, to w innej sferze następuje pogorszenie? Jak Michaś uczył się załatwiać na nocniczek, to przestawał mówić. W momencie, jak już się nauczył i stało się to dla niego normalne, to zaczął mówić więcej i wyraźniej. Teraz zaczęłam chodzić z nim na plac zabaw. Jest tam dużo dzieci w jego wieku. Ponieważ w mojej miejscowości jest tylko jedno przedszkole i szkoła podstawowa, to na pewno będą razem tam chodzić. Michaś zaczął się z nimi oswajać i z każdym dniem lepiej się tam czuje, ma ulubionego kolegę, ale znów zaczął mieć kłopoty z mową. Stara się mówić dużo, ale w swoim języku, a przecież już tego nie robił. Zauważyłam u niego też pewien mechanizm obronny, jak się stresuju, najczęściej jak widzi obcą osobę, to udaje pieska. Szczeka a czasem warczy. Martwię się bo już dawno nie robił takich rzeczy. Zależy mi by miał kontakt z rówieśnikami. Będzie mu łatwiej gdy pójdzie do przedszkola z dziećmi, które zna, ale nie wiem jak mu pomóc. Na plac zabaw chodzi bardzo chętnie, nie jest płaczliwy, ładnie się bawi, na tyle oswoił się z dziećmi, że zagaduje na ulicy te nieznajome. Jednak jeżeli chodzi o mowę wyraźnie się cofnął.

[Gość siekierka]

Witam, mam 13 letniego syna z ZA.
Od nowości było z nim cos nie tak, psychologowie nie mogli sie zorientować po kilku spotkaniach, gdyz wiadomo te dzieci sa mistrzami pierwszego wrażenia.
Neurolog wspierał mnie, gdyż jego rozwój mijał sie z prawidłowym. Ostatecznie stwierdzono w wieku 2 lat ADHD.
Terapie nie bardzo działały , a wręcz przeciwnie. Brał nawet lekarstwa Concertę, to był koszmar dla niego i dla mnie. Po tygodniu odstawiłam mu to.
Cztery lata temu trafiliśmy do psychiatry, który stwierdził, że syn ma ZA, ADD oraz zespół tourette'a.
Okazuje sie, że diagnoza jest trafna.
Natomiast on jest już stary i jest mi ciężko przekładać go na inny tor terapii.

Jeśli chodzi o uczucia to dajemy radę, potrafi je opisać u siebie i u innych. Potrafi czytać z twarzy czyjejś. Sceny na ulicy lub w miejscach publicznych,nigdy nie miałam z tym problemów.
Idąc za jego zainteresowaniami, zapisałam go na szachy i na basen. Ze względu na ADD po roku ze wszystkiego zrezygnował, ponieważ juz sie znudził. Natomiast cieszy się, że potrafi grać w szachy, ponieważ rówieśnicy raczej nie grywają w takie gry.
Teraz uczęszcza na zajęcia związane z wojskiem. Zafascynowany jest. Na razie.
Uwielbia starszych panów. Lubi z nimi rozmawiać. Czasami skraca dystans, chociaż robi, to bardzo rzadko. Lubi niektórych swoich kolegów.
Lecz tu zaczyna problem.
Jego okazywanie sympatii to plucie , bicie, popychanie.
Często również jest to głaskanie po głowie , rękach (kolegów).
Oczywiście jest to książkowe zachowanie, natomiast jak wytłumaczyć"normalnemu" 13-latkowi, że to nic złego.
Ze głaskanie to nie oznaka gejostwa, że to,że bije, to oznacza, że lubi?

Drugi problem jest taki, ze kłamie na potęgę.
Jak nie skłamie , to nie pamięta.
Trzeci problem , to nie chce się uczyć.
Przerabialiśmy nauczanie indywidualne, klasę integracyjną.
Nic tragedia, koszmar.(różne szkoły)
Nauczyciele nie posiadają odpowiedniego przygotowania.
Pewnie nie ich wina tylko rządu, który ma gdzieś niepełnosprawnych.
Teraz uczęszcza na normalne zajęcia do zwykłej klasy.
Nawet mamy Pana - wolontariusza, który nam pomaga w lekcjach.
Ale to syn musi się nauczyć.
A jemu nie zależy. Ma wszystko gdzieś.
Niczym go nie mogę przekonać.
Jesteśmy pacjentami w poradni dla dzieci z ZA na ul. Koszykowej. Jest to bezpłatna poradnia.
Czekamy na zebranie się grupy- muszą być dzieci w wieku ok12-14 lat.
Jesteśmy jedyni. Zapraszam zainteresowanych rodziców.
Zbierzmy się i ruszmy.
gdyby ktoś chciał instrukcji jak trafić
mrogalska@poczta.onet.pl

[Iguana36]

Witam . Mam na imię Monika i jestem mamą 2 letniego synka z podejrzeniem ZA.

[emilka2]

Jestem mamą 15-letniego chłopca u którego zdjagnozowano Zespół Aspergera proszę o kontakt z rodzicami,których dziecko ma to samo schorzenie w celu wymiany doświadczeń.

[psycholog Katarzyna Garbacz]

Witam serdecznie,
Na forum Ciąża i dziecko jest wątek "Rodzice dzieci z Zespołem Aspergera" - myślę, że tam nawiążesz kontakt z innymi rodzicami.
Pozdrawiam

[emilka2]

Dziękuję bardzo za wskazówkę na pewno zajrzę:)

[mada110]

Witam,
Mam synka, który w lutym skończy 6 lat, kiedy miał 4,5 roku zdiagnozowano u niego ZA. Od tej pory raz w tygodniu chodzimy na zajęcia do Poradni dla dzieci z Autyzmem, gdzie ma zajęcia pedagogiczne, logopedyczne i rehabilitację oraz do Synapsis chodzimy na Integrację Sensoryczną. Ponadto już 2 razy miał treningi EEG Biofeedback (po 10 zajęć), w przyszłym tygodniu zapisujemy go na 3 trening. Od 2 m-cy podajemy mu najniższą dawkę Rispoleptu. Po którym jego zachowanie w przedszkolu uległo zmianie na korzyść (zaczął zauważać dzieci i nawet się z nimi bawić, niestety nadal rozrabia). Z MOPR-u w tym roku szkolnym udało mi się załatwić osobę "wspomagającą - asystenta", która przychodzi do przedszkola na 10 godzin tygodniowo do przedszkola i zajmuje się tylko nim, albo pomaga mu z zajęciach grupowych (zależy na ile synek sobie pozwoli, bo potrafi postawić na swoim). Niestety u mojego synka jest jeszcze podejrzenie ADHD, ale jak mówią specjaliści zdiagnozować je będzie można dopiero jak pójdzie do szkoły. Do szkoły synek pójdzie dopiero w roku 2014, ale ja już jestem tym przerażona, bo w przedszkolu, Panie są dla niego pobłażliwe, ale w szkole tak nie będzie, a on nie usiedzi w ławce. Cały czas się zastanawiam co jeszcze mogę dla niego zrobić, żeby ułatwić mu start!
Chętnie wymienię się z mamami swoimi doświadczeniami!

[okhr]

Witam drogie mamy,
Zwracam się do Was z ogromną prośbą. Poszukuję dzieci z ZA w wieku 10-15 lat. Piszę pracę magisterską na temat: "Samoocena i poczucie własnej wartości u dzieci z ZA", stąd ta prośba do Was drogie mamy i do Waszych dzieci. O zgodę na przebadanie Waszych dzieci - badanie trwa ok. 1/2 godziny, polega na tym, że dzieci wypełniają trzy kwestionariusze. Dojadę do każdego miejsca w Polsce. Do pracy magisterskiej potrzebuję przebadać 30 osób, 15 już przebadałam i stanęłam w martwym punkcie, gdyż mam trudności z dotarciem do dzieci z ZA. Każda zgoda jest dla mnie cenna, zależy mi także na czasie. Bardzo proszę o odpowiedź na prywatnego e-maila: okhr@o2.pl, pozdrawiam

[dawis]

szukam rodzicow dzieci zespołem aspergera

[Mamamisia]

Iguana36

Witam . Mam na imię Monika i jestem mamą 2 letniego synka z podejrzeniem ZA.

Witam. Mój synek ma 3 latka i ZA. Jestem z wykształcenia pedagogiem. Chętnie porozmawiam, podzielę się doświadczeniem i odpowiem na pytania. buka84@o2.pl

[okhr]

Nikt nie odpowiada... :(

[Lek. Piotr Raganowski]

Witam Panią Serdecznie:)

Udało mi się znaleźć firmę, która prowadzi szkolenia i konsultacje z rodzicami z zespołem Aspergera. Jeżeli chce Pani więcej takich miejsc to mogę coś poszukać lub popytać. A skąd Pani pochodzi??Poniżej proszę kliknąć w link:
Dzieci z zespołem Aspergera.

Pozdrawiam Piotr

[Karlo]

Witam,
jestem mamą 12letniego Karolka z ZA.
Chętnie wymienię się informacjami.
Pozdrawiam

[Gość Joanka123]

Mój syn - Krzyś w kwietniu skończy 12 lat, chodzi do V klasy, od I klasy ma zdiagnozowaną dysleksję, a w tym roku bardzo fachowa pani psycholog stwierdziła, że coś się jej nie podoba i zaleciła badanie w poradni autyzmu. Zdiagnozowano ZA, co było dla nas totalnym szokiem, ale po tylu latach pracy z dzieckiem, poświęcania mnóstwa godzin na ukierunkowane zabawy i naukę, zdążyliśmy się już przyzwyczaić, że coś może być nie tak. Główny problem to szybkość reagowania, łapania wiedzy i odpowiadania na zadane pytania. Od dawna martwi mnie jeden problem, że mój syn nie ma przyjaciół, dzieci go odrzucają, a nie ma i nie będzie mieć w zastępstwie rodzeństwa. A od niedawna doszedł jeszcze jeden problem, bo Krzyś kłamie, a ja nie wiem co z tym zrobić. Jestem właśnie po wywiadówce i oczywiście trochę z tych rzeczy wyszło na jaw. Większość z nich wyłapujemy sami, bo zeszyty i książki są codziennie wnikliwie przez nas kontrolowane, ale nie jesteśmy w stanie odrobić zadania, jeśli nie zostało zaznaczone, że jest do odrobienia. Nie wszyscy nauczyciele tego pilnują, ale ich również okłamuje, że zaznaczył, podczas gdy tego nie zrobił. Czy ktoś z Was spotkał się już z takim problemem i coś z tym zrobił? My nie krzyczymy, nie bijemy, pokazujemy co będzie jak kłamstwo wyjdzie na jaw, ale to nie skutkuje. Czy jest tu może jakaś osoba z Rzeszowa, żeby mój syn mógł znaleźć podobnego sobie przyjaciela?

[KAZARI1]

Witam,
Jestem mamą 7-dmio latka, u którego stwierdzono zespół aspergera.
Szukam rodziców ze Śląska, którzy również zmagają się z problemami wychowawczymi dzieci z ZA.
Proszę o kontakt

[Gość MagicM]

Witam, ja trochę "z innej beczki" ponieważ syn, nie ma zdiagnozowanej jeszcze żadnej choroby i ja nie chcę mu nic sama przypisywać, jednak dużo czytam, a to dużo daje do myślenia. Za miesiąc syn pojedzie do poradni psychologiczno pedagogicznej, tam ma zostać przebadany. Mimo wszystko to mało czasu, ale strasznie panikuję. Nie wiem co mam robić z moim dzieckiem, zwyczajnie, jestem bezsilna. Opowiem w skrócie jego zachowania, może ktoś będzie w stanie mi pomóc. Synek jest strasznie żywy, nie usiedzi nawet chwili, nie jestem w stanie malować z nim farbkami, rysować, układać puzzli, nawet jak ogląda bajkę strasznie się wierci i turla po fotelu. Synek bardzo często do porozumienia się używa słów "zasłyszanych" z bajek, bądź z książeczek, właściwie jest tak kilka razy dziennie, synek nic nie mówi o przedszkolu, absolutnie nie jestem w stanie niczego się dowiedzieć, panie w przedszkolu też mówią, że bardzo ciężko mu usiedzieć, skupić się i skoncentrować. Synek bardzo często powtarza to co wymyślił, ma swoje schematy które mówi właściwie też bardzo często. Ma pamięć świetna, pomimo tego ,że w przedszkolu, nie uważa tak jak inne dzieci wszystko pamięta, bo czasami gdy się bawi ni z gruchy ni z pietruchy zaśpiewa całą piosenkę. To są te bardzo mnie niepokojące objawy, no i oczywiście brak kontaktu z dziećmi w przedszkolu, nie jest aż tak źle, ale nie potrafi nawiązać kontaktu jak inne dzieci. Mimo wszystko, nie boi się nowości, nie zaobserwowałam natręctw, wszystko mu jedno co założy, gdzie pójdziemy, co do bajek jedynie musi mieć ciągle te same i filmiki o lokomotywach ciągle te same. Nie wali głową w nic, nie jest płaczliwy, potrafi ładnie się wypowiedzieć jak się postara. Potrafi odpowiedzieć sensownie choć jego zdania są raczej krótkie a gdy próbuje dłużej rozmawiać często to traci sens. Czy śmiało mogę podejrzewać ZA? Czy to raczej może być coś innego. Co mogę robić z takim dzieckiem, ograniczyłam mu telewizor, ogląda tylko gdy je, inaczej nie zjadłby nic, tak jest od zawsze, właściwie nic mu nie smakuje, nie wiem w co się z nim bawić, bo nic go nie interesuje.. :( Pomocy

[Gość MagicM]

Zapomniałam dodać, że syn kilka dni temu skończył 3 lata

[Mamamisia]

Miesiąc minie szybko i warto poczekać na diagnozę. Brak relacji z rówieśnikami może oznaczać ZA, ale wcale nie musi. Nie warto się więc zamartwiać. Jeśli dziecko ma 3 latka to bardzo dobrze, bo im wcześniej rozpocznie się z nim prace, tym szybciej będą efekty. My bardzo duzo pracujemy z synkiem i mamy rezultat. Michał więcej mówi, ma bogaty słownik. Ładnie bawi się z dziećmi na placu zabaw, nie ma z nim też problemu, gdy spotyka się z kuzynostwem, czy dziećmi znajomych. Jest może bardziej wstydliwy i musi chwilkę oswoić się z nieznajomymi, ale z tym da się żyć. Kiedyś tez był bardzo ruchliwy, ale im jest starszy, tym bardziej się wycisza. Ja proponuję, żeby uczyć dziecko przez zabawę. U nas to działało. Np. Michał skakał to mu mówiłam teraz skaczemy jak kangurek, a kangurek to takie zwierzątko i pokazywałam obrazek. Jak biegaliśmy to bylismy np. samochodami wyścigowymi. Pozwala to dziecku na rozwój ruchowy, rozwija wyobraźnie a do tego uczy. Można też z dzieckiem chodzić na czworakach lub jak dziecko woli biegać po czworakach :) wtedy można być np. pieskiem, kotkiem, lwem. My przed snem masujemy Michała, żeby go wyciszyć, wtedy śpi spokojniej. Chwilą relaksu dla naszego synka jest też zabawa we wannie. Nie cierpi myć głowy szamponem, ale sama zabawę we wannie uwielbia. Może tam siedzieć godzinami i wtedy mamy czas, żeby ze spokojem przeczytać mu krótką bajeczkę. Bajki w telewizorze też ma ograniczone, w zasadzie ma puszczane wtedy kiedy ja muszę przygotować obiad, czy coś wyprasować. Zauważyłam, że nawet niektóre bajki dla maluchów, w których nie ma przemocy, powodują u maluchów niepokój, więc ma krótką listę tych które może oglądać. Nasz synek ma 3 latka, więc chłopcy sa rówieśnikami.

[Gość MagicM]

Droga Mamo Misia, bardzo Ci dziękuję za informację i odpowiedź. Ja robię co tylko mogę, by się uspokoić i nie panikować :) Więc załatwiłam możliwie jak najszybciej wizytę w Poznaniu i będzie synek miał tam wykonywany test Son-r o ile dobrze to napisałam. Staram się też jak mogę, oglądamy książeczki, pytam się go o wszystko co znajduje się na obrazku, zadaję mu mnóstwo pytań, staram się by musiał się wysilić i pomyśleć, dziś głównie bawiliśmy się piłką i balonikiem :) Dzięki, że podpowiedziała mi Pani, jak mogą wyglądać takie zabawy, bo jeszcze z nikim nie rozmawiałam, nie wiem jak będzie wyglądała terapia i ćwiczenia z takim żywym sreberkiem :) Więc jeśli jeszcze ma Pani jakieś propozycje rozwijającej zabawy, to bardzo chętnie poczytam, albo ma ktoś jakiś link gdzie są opisane jakieś ćwiczenia z takim maluszkiem? Pozdrawiam Wszystkich gorąco.

[Mamamisia]

Jeżeli chodzi o terapię to stosuję się integrację sensoryczną. Polega to na ćwiczeniu układu dotykowego np. malowanie dłońmi i stopami, kąpiel gąbkami o różnych kształtów i różnych faktór, czyli mięciutkie drapiące itd. gotowanie i próbowanie nowych potraw, zawijanie dziecka w kocyk jak naleśnik. Ćwiczy sie też układ przedsionkowy np. skakanie na piłce, tor przeszkód, huśtawka, turlanie również z górki, bieganie - też piłka nożna, skakanie - można też skakć ze schodka, bujanie w kocu. Kolejny układ to układ proprioceptywny, brzmi skąplikowanie a polega to poprostu na siłowaniu np. maluch przepycha wielki kamień - mamusię lub tatusia. Innymi ćwiczeniami są nalewanie, przesypywanie, zabawa w taczkę, machanie i odbijanie - rakietką tenisową, ciągnięcie - może być wózek, nasz maluch ma zabawkę kosiarkę i pcha ją z zamiłowaniem.
Jeżeli chodzi o integracje sensoryczną to do ćwiczeń należy też samodzielne ubieranie i rozbieranie, ćwiczenia na piłce, głaskanie przedmiotami o różnych fakturach, odbijanie głową balonika. W necie jest pewnie więcej propozycji.
Z innych terapi to mogę zaproponować terapię sztuką - tu wszystko jest dozwolone włącznie z malowaniem kisielkiem, ale nie można dziecka oceniać. Tu zalicza się też muzyka niech gra tak jak lubi i na czym lubi. My kupiliśmy bongosa i synek jest zachwycony. Mąż gra na instrumentach więc mamy akurat tą kwestię ułatwioną.
Proponowana jest tez dla takich dzieci dieta bezglutenowa i bez kazeiny, czyli odpada mleko i pochodnę oraz zboża. My w miarę możliwości stosujemy się do tego, ale naginamy trochę zasady bo by nasz niejadek chyba się zagłodził.
Proponowane są też masaże - głaskanie, rozcieranie, ruchy koliste, ugniatanie, wibracje. Nasz maluch to uwielbia i śpi spokojniej.
Oczywiście nie zapominajmy o terapi śmiechem :) polecana nie tylko dla dzieci ale i dla mam :)
My staramy się też stosować ćwiczenia z kinezjologii. Np. Prawy łokieć do lewego kolana, Prawa ręka do lego ucha. Chodzi o to by przekroczyć linię środka, czyli lewe do prawego prawe do lewego, lewa ręka do prawej stopy. Przy tych ćwiczeniach powinno się pić wodę. Kinezjologia pomaga dotlenić mózg dziecka.
Można pracować z dzieckiem tez metodą zwaną frostig - uczy się kształtów i stosunków przestrzennych nad pod. Karty do pracy można przygotować samemu lub znaleść w necie.
My pracujemy też na kartach z emocjami. Michał ma nazywać czy chłopiec z obrazka jest np. smutny, zły, wesoły. Dzieci z ZA mają z tym problem.
W miarę możliwości można zastosować terapię z pieskiem i koniem, ale to już jest kosztone i nie każdy ma dostęp do ośrodków.
My w domu mamy rybki, podobno wyciszają dzieci. Może coś w tym jest. W każdym bądź razie nasz maluch pamięta, żeby je karmić, więc nawet jak go nie wyciszą to nauczą odpowiedzialności. :)
Są jeszcze inne terapie np. program sktywności knillow, metoda felicie affolter ale tu już musi być terapeuta.
Mam nadzieję, że pomaogłam. Pozdrawiam serdecznie i życzę wspaniałej zabawy z synkiem :)

[Gość Patrycja79]

Witaj, ja też jestem ze Śląska mój syn ma też ZA, ma 13lat. Kontaktuj się na p_z@vp.pl