Rodzice dzieci z zespołem Aspergera

[AgataL.]

Tak są pani psycholog i logopeda, ale wiesz jak to jest, ile poświęcą czasu jednemu dziecku? 10 min- 15 min?
No trochę się tych zajęć nazbierało, podejrzewam że jeśli nie uda nam się wszystkich w jednym miejscu załatwić to będzie ciężko. Na razie cel- zdobycie orzeczenia o kształceniu specjalnym i o WWR. a potem będziemy się martwić co dalej :)

[Gość Sylka_79]

To prawda w przedszkolu jest psycholog i logopeda i to prawda że mają 15 minut tygodniowo każda bo to wynika z rozporządzenia niestety...ale wszystko zależy od podejścia i chęci współpracy tychże osób...moja córcia z każdą z tych Pań ma indywidualne zajęcia co najmniej 0,5 godziny plus grupowe bo ludzie na poziomie i chca pomóc...W sumie więcej nie potrzeba bo jeszcze mamy zajęcia w PWI a wiadomo że dziecka tez nie należy przeciążać bo to może mieć negatywne skutki...życzę AgataL aby udało Ci sie pozałatwiać wszystko jak najszybciej i w jednym miejscu my jeździmy a to ciężko pogodzić bo pracuję...mąż na razie ma wolne ale jak wróci do pracy to nie wiem jak to bedzie aż się boję...

[Gość kaja321]

No właśnie najgorzej to pogodzić pracę i te dojazdy na terapię. Trzeba się mocno organizować niestety. U nas na szczęście mąż jest trochę luźniejszy zawodowo i dzięki temu jakoś się udaje ale łatwo nie jest bo nie raz trzeba kombinować kogoś do odbioru szkraba z przedszkola a co dopiero zawieść na dodatkowe zajęcia. Agata masz rację nie ma się co martwić na zapas dacie radę na pewno ;-)
Ja też życzę Ci pomyślnego załatwienia wszystkich spraw no i oczywiście życzliwych i pomocnych ludzi bo to podstawa))
My ruszamy w przyszłym tyg na komisję orzekania o niepełnosprawności . Mam nadzieje że uda nam się wyegzekwować punkt 7 i 8 bo wówczas gdyby zaszła taka potrzeba że musiałabym na pewien czas zrezygnować z pracy to przynajmniej przysługiwałby mi zasiłek i świadczenie na synka a wiadomo jak jest się bez pracy to każdy grosz się liczy. Mam nadzieje że do tego nie dojdzie i młody będzie sobie dawał radę w szkole ale wiadomo różnie może być, nie wiem czy świetlica w jego przypadku się sprawdzi. U nas znów jakieś dziwaczne zachowania i oczywiście echolalie słychać częściej może jakieś przesilenie nie wiem już sama ze skrajności w skrajność.

[Gość sylka_79]

Kaja321 daj znać koniecznie po komisji co uzyskałaś, ja też zamierzam złożyć dokumenty jeszcze nie doszłam do tego...też bardzo bym chciała mieć ten pkt 7 i 8 ale z tego co wiem baaardzo ciężko to zdobyć:( aha jakie załączniki składałaś? czy zaświadczenie od lekarza musi wystawić psychiatra? czy może lekarz pediatra? będę Ci wdzięczna za info co konkretnie składałaś aha i jak długo czekałaś na komisję?

[Gość kaja321]

~sylka_79 na komisję czekaliśmy nie cały miesiąc. Musisz mieć odpis aktu urodzenia dziecka, opinie którą wydają specjaliści diagnozujący dziecko oraz zaświadczenie lekarskie tytułowane,, wydaje się dla zespołu orzekającego o niepełnosprawności ,, najlepiej druk takiego zaświadczenia wziąć właśnie z sekretariatu tam gdzie orzekają. Zaświadczenie jest ważne miesiąc i musi być wystawione przez psychiatrę. Ważne żeby w zaświadczeniu było że dziecko wymaga stałej pomocy opiekuna i nie jest w stanie samodzielnie egzystować, przyda się to właśnie do uzyskania tych dwóch punktów, chociaż zespół orzekający i tak sam sobie weryfikuje te informacje ale lepiej mieć to w zaświadczeniu. To chyba tyle. Wiem że ciężko jest uzyskać te punkty niestety trzeba czasem też ubarwić sytuację tylko dlatego żeby je dostać.((((

[Gość Sylka_79]

Dzięki Kaja a dołączałaś opinie z PPP? Życzę powodzenia i mam nadzieję że uzyskacie to świadczenie czego i sobie życzę bo moja praca od 10-18 rozwala cały nasz plan rehabilitacji:( Daj znać jak poszło ja zabieram się za kompletowanie dokumentacji ...na razie pobrałam wnioski z miejsca orzekania teraz czeka mnie eskapada po zaświadczenie od psychiatry...
pozdrawiam

[Goosiia]

Dziewczyny,

Wlasnie Wam wyrabalam dluga litanie na temat dzisiejszego podsumowania diagnozy. No wywnetrzylam sie po prostu, po czym zamiast enter wcisnelam backspace i szlag trafil.
Dzisiaj mam po prostu dzien na nie:-(

U nas w skrocie opinia: nie stwierdzono calosciowych zaburzen rozwoju, zespolu Aspergera, autyzmu...No teoretycznie mamy zdrowe dziecko.
Tylko dlaczego zamiast czuc ulge, czuje jeszcze wiekszy niepokoj?

[AgataL.]

Gosia no kurczę ale to przecież dobre wieści!! No bardzo jestem ciekawa co tam napisałaś nim Ci się wykasowało :P Może jak ochłoniesz, opiszesz wszystko dokładniej? Ja wiem że intuicja matczyna pewnie mówi Ci żeby nie ufać opiniom innych, więc może jak nie jesteś pewna diagnozy, warto by było pomyśleć o diagnozie w jakimś ośrodku autyzmu? Bo z tego co pamiętam Wy diagnozowaliście się prywatnie gdzieś? Możliwe że Twój Synuś nie ma ZA, tylko jest takim mądrym chłopcem i tyle. Ale możliwe też że ktoś wysnuł błędne spostrzeżenia z obserwacji, powiem Ci że jak tak patrzyłam na Twojego Syna to on rzeczywiście chyba był najbardziej ogarnięty z całej trójki, najbardziej świadomy, kontaktowy, nawet w chowanego umiał się bawić perfekcyjnie :) Gdyby nie to że chętnie opowiadał o cyfrach, o swojej ulubionej ( bodajże 111? ) to w życiu bym nie powiedziała że pasuje do niego zespół aspergera. Możliwe że Wasza praca nad nim przyniosła takie efekty że nawet ekspert może mieć problem z rozpoznaniem zaburzenia ;) A może naprawdę nic mu nie jest ! Kochana, tak czy siak uważam to za Wasz wielki sukces!!

[Gość kaja321]

Gosiu jeśli nie jesteś pewna możesz powtórzyć diagnozę za rok czy dwa. Przecież to tylko papier chociaż nie ukrywam ułatwia życie. My też byliśmy na różnych konsultacjach z malym i wszędzie nam mówiono żebyśmy zapomnieli o ZA bo synek go nie ma. W przedszkolu do tej pory nikt nic nie zgłasza a przecież w ogóle nie wiedzą że mamy diagnozę a my nic nie mówiliśmy. Poza tym jak była u nas siostra ktora ma ZA to naprawdę bylam zdziwiona oprócz paru drobnych rzeczy ( które wszyscy gdzieś tam mamy ) zupełnie normalne dziecko. Twój szkrab dobrze funkcjonuje i może faktycznie to nie ZA a jakieś drobne zaburzenia z ktorymi się uporacie czego z calego serca wam życzę.

[Goosiia]

Jutro wyjezdzam z wawy na pare dni, to ktoregos wieczoru przysiade i wszystko na spokojnie opisze.
Dzisiaj mielismy fajny dzien generalnie i nie chce mi sie zostawiac moich chlopakow, juz tesknie, ale co zrobic, taka praca....
Bylismy dzisiaj na warsztatach plastycznych i muzycznych i Mlody bardzo mnie zaskoczyl na plus. Jak zaczal spiewac Czarne Jagodki, to wszystkich zagluszyl, hehe. Warsztaty fajne i darmowe, nadchodzi zima i trzeba jakos czas organizowac...
Co do diagnozy....spodziewalam sie tego, gdzielkolwiek nie pojdziemy to jest to samo - niby cos jest ale nie wiadomo co - troche objawow za, troche adhd...widac ze Maly jest inny, troche dziwny, ale nie mozna tego jakos prosto zaszufladkowac. Z jednej strony dobrze, z drugiej zle....Mysle, ze sprobujemy do panstwowego osrodka, poczekamy troche ale bedziemy mieli jeszcze jedno orzeczenie...
Zreszta dalej zamierzamy robic to, co do tej pory, mamy to wszystko w zaleceniach...Robimy tez nadal wszystkie badania w kierunku nietolerancji pokarmowych, metali ciezkich, pasozytow, zeby to wykluczyc lub przeleczyc...konsekwentnie, to na pewno nie zaszkodzi. I leczymy homeopatycznie....
Co do pracy z Malym...mysle, ze robimy sporo, ale czasami czuje zmeczenie. Nie wiem czy tez tak macie, ale ja czasami mam wrazenie ze we wszystko staram sie wplesc jakies dzialania edukacyjno-terapeutyczne...bo inaczej czuje ze czas przelatuje przez palce...Ale widzimy duze postepy, zwlaszcza przy SI, a to najwazniejsze.byle tylko nie przemeczyc Malego.
Milej niedzieli dziewczyny...organizujmy sie na spotkanie przed Swietami jakos....znaczy poczatek/polowa grudnia. Co Wy na to....
Nadia, dolaczysz?
A tak w ogole, to jakos nas tu ubylo, czy mi sie wydaje?

[Gość Sylka_79]

Goosia ważne że pracujecie z synkiem i widzisz postępy jako mama znasz swoje dziecko najlepiej i wiesz kiedy jest coś nie tak a z dzisiejszymi "fachowcami" to różnie bywa każdy mówi inaczej...Dziewczyny dużo czytałam o felinoterapii czyli coś podobnego jak dogoterapia tylko że terapeutą jest kot...no i od wczoraj mamy kocurka rasy Ragdoll starannie wyselekcjonowanego przez hodowcę (idealna rasa dla dzieci) mała zachwycona czekamy na efekty bo kotek musi najpierw nabrać zaufania do nowego miejsca i osób....zobaczymy co z tego będzie ...ale nowy członek rodziny jest:)

[Gość kaja321]

Gosiu najważniejsze że widać postępy waszej pracy! Sama najlepiej wiesz co pomaga synkowi i dzięki czemu widzicie różnicę. Ja też tak mam że w większość działań w domu staram się wykorzystywać jako terapię ale to też nie o to chodzi bo trzeba przecież też normalnie żyć i funkcjonować.
Po raza kolejny ( wczoraj ) to mąż mnie wyrwał z domu na imprezę do znajomych niewiarygodne bo mój mąż jest raczej typem domatora i to ja zawsze organizowałam różne wydarzenia rozrywkowe i tak sobie pomyślałam że albo nuda wkradła się do naszej rodziny albo Pan Asperger nas totalnie wycofał z życia towarzyskiego ))) a przecież czasem potrzeba się troszkę wyluzować ))) i chociaż jeden wieczór raz na jakiś czas nie myśleć o ZA. W końcu wszyscy jesteśmy tylko ludźmi.
U nas dziś też fajny dzień i bardzo się cieszę . Cudujemy, wymyślamy i bawimy się na całego!! Wyobraźnia mojego dziecka dziś chyba sięgnęła gwiazd. Właśnie udaje kelnera i bardzo profesjonalnie przynosi mi do stołu różne potrawy w postaci jakiś przedmiotów . Hehe . I mój syn sam zabrał się za rozwiązywanie zadań w książce, byłam w szoku jak sobie fajnie radził a niektóre polecenia były dość trudne. Uwaga skupiona na zadaniu w ogóle się nie kręcił nie wiercił. A jeszcze kilka tygodni temu to było nierealne, wołami go nie dało rady zaciągnąć do pokolorowania chociaż jednego obrazka. Może też potrzebował takiego dnia że tylko on i rodzice. ))
Sylka my nie mamy jeszcze opinii z PPP. W tym tygodniu będziemy w naszej poradni na kolejnym spotkaniu z psychologiem i logopedą i będziemy też składać dokumenty do orzeczenia o kształceniu specjalnym. Tego samego dnia po południu mamy komisję która orzeka o niepełnosprawności.
Agata dobrze że trafiliście do Krasnala bo tam pracują specjaliści znający się na rzeczy, ale strasznie ciężko się tam dostać. Nam na Pilickiej nic nie zaproponowano, zupełnie żadnych zajęć ale może dlatego że nie jesteśmy z Warszawy.
Dziewczynki życzę udanego tygodnia! Dam znać co i jak na komisji !!! Buziaki.

[AgataL.]

Kasia wiesz to że nas zdiagnozowano w Krasnalu, niestety nie oznacza że tam się dostaniemy na terapię :( Ciężko będzie, chyba jakimś cudem. Tam ludzie ponoć po 2 dni stali w kolejce żeby w ogóle zapisać dzieci. Ale nie tracę nadziei że pani psycholog coś wymyśli. Może akurat miejsce się jakieś zwolni, ktoś zrezygnuje i jakimś cudem mały wskoczy na to miejsce.
Co do PPP, dziś dzwoniłam i jestem umówiona z panią od orzecznictwa na przyszły wtorek. Na szczęście mam wszystko co ona chciała - cyferki z testu na intelekt też ;) Jeszcze tylko kazała nam się zapisać do pani logopedy, co zrobię dziś.
W przedszkolu pani dyrektor powiedziała ze niestety nie mogę liczyć na to że znajdą nauczyciela wspomagającego, bo przedszkola na to nie stać, a pieniądze na to jest kosmicznie ciężko wyszarpać. Że jeśli znajdę wolentariusza to będzie super i ona się zgodzi oczywiście żeby z małym pracował. Że w swojej mocy zrobi jak najwięcej żeby synkowi pomóc, że jeśli mam jakieś zalecenia jak z nim pracować to żeby im przynieść i oni się dostosują. Najważniejsze że nie widzi problemu, że nie zaczęła kręcić nosem że dziecko jakieś problemowe i że jego miejsce jest w innej placówce. Reszta jakoś się mam nadzieję ułoży. Jak dostanę orzeczenie poszukam wolentariusza, nie zaszkodzi spróbować. I mam nadzieję że dostaniemy się gdzieś szybko przynajmniej na część zalecanych terapii.
A co u Was? Jak inne dzieciaki, coś ostatnio rzeczywiście mało osób się odzywa.

[Gość kaja321]

Witajcie.
Ufff dobrze że już w domu. Od południa załatwialiśmy sprawy związane z orzeczeniem oraz synuś był konsultowany w PPP przez trzech specjalistów. Spisał się na medal, świetnie współpracował i był bardzo grzeczny i posłuszny. Panie PPP powiedziały że rokowania są bardzo pozytywne i synuś jak na ZA funkcjonuje dobrze, więc troszkę odetchnęłam. Pięknie układał długie historyjki obrazkowe oraz tłumaczył dlaczego tak a nie inaczej. Panie były zachwycone jak fajnie daje sobie radę i odpowiada na pytania w ogóle dziś był bardzo kontaktowy. Echh jaka byłam dziś z niego dumna. W sumie łącznie w poradniach spędziliśmy kilka godzin. Logopeda, psycholog, pediatra, wypełnienie wniosków do opinii WWR i orzeczenia o kształceniu specjalnym. Synuś dał radę ogarnąć kilka gabinetów w jeden dzień. Na samym końcu pojechaliśmy do wydziału orzekania o niepełnosprawności.
Cała komisja trwała nie całe 20 minut . Najpierw psychiatra zadał kilka pytań później psycholog. Synka nie pytali o nic w ogóle tak jak by go nie było w tym pomieszczeniu. Zapytali po co mi orzeczenie o niepełnosprawności, więc powiedziałam w kilku słowach że nie ukrywam ale zależy mi na punkcie 7 ponieważ być może będę musiała na jakiś czas zrezygnować z pracy jak synek pójdzie do szkoły i chciałabym wtedy poświecić dziecku cały swój czas i że nie wyobrażam sobie żeby mały spędzał kilka godzin na świetlicy ponad to dziecko musi mieć intensywną terapię a w obecnej sytuacji jest to nie możliwe ponieważ oboje z mężem pracujemy i muszę mieć pewność że gdyby zaistniała taka sytuacja dziecko dostanie świadczenie oraz zasiłek pielęgnacyjny. Pan Dr powiedział że w przypadku ZA tym bardziej jak dziecko dobrze funkcjonuje i uczęszcza do masowej placówki raczej się nie przyznaje punktu 7 ale w tym przypadku zrobi wyjątek i przyzna nam ten punkt więc go mamy. Myślę że uzyskanie tych punktów nie tyle zależy od przepisów jak od człowieka, który ma decydujący głos w komisji. Orzeczenie z tymi punktami synek dostał na czas określony dokładnie na 3lata. Na razie oczywiście z pracy nie rezygnuję ale warto mieć jakieś zabezpieczenie finansowe gdyby np zaszła taka potrzeba bo skąd mam wiedzieć jak będzie radził sobie w szkole.
W sumie całą drogę papierkową mamy już za sobą, teraz tylko odebrać wszystkie dokumenty i działać. Najważniejsze w tej chwili jest WWR żeby jak najszybciej mały miał terapie za które wreszcie nie będę musiała płacić .
Dziewczynki a jak wasze dzieciaczki ? U nas ostatnie dni jakaś przemiana na lepsze czasem naprawdę mam wrażenie że zachowuje się zupełnie normalnie:-) Echh raz lepiej raz gorzej. Faktycznie jakoś nas tak mniej :-(

[AgataL.]

Cześć :)
kaja321 wow to dość zgrabnie Wam poszło! Czyli można powiedzieć że macie to już za sobą? A kiedy ostateczna decyzja? Brawa dla Twojego Synusia że tak dzielnie wszystko zniósł, naprawdę możesz być dumna. Chociaż z 2 str jakby nawet tam pomarudził to przecież każdy chyba by zrozumiał.
Jak Ci się uda z tym orzeczeniem o niepełnosprawności to pewnie kiedyś Cię dokładniej wypytam o całą papierologię itd. bo chociaż sama do tego póki co się nie przymierzam to nigdy nic nie wiadomo. Bo właśnie tak sobie pomyślałam ze mieliście dużo szczęścia z tym że trafiliście na kogoś kto spojrzał na Was łaskawym okiem, bo przecież dziecko chodzi do przedszkola i to państwowego, mama moze pracować itd. Czuję że z takimi argumentami ciężko dyskutować.
U nas ciut jakby lepiej. I zabawy na niby jakieś intensywniejsze- a to bawimy się w pizzerię ( ja zamawiam a on mi robi- na niby wszystko, wałkuje, jajka rozbija z takim dźwiękiem jakby to naprawdę robił , układa produkty i wsadza do pieca ) a to reperujemy pociąg, a to robi psu lub któremuś z nas trepanację czaszki i operację na mózgu :D No są pomysły :D
Jutro idzie do kina- pierwszy raz. Z przedszkolem. Więc już się umówiłam z paniami ze ok niech idzie, ale ja będę tam gdzieś w pobliżu krążyć ( tak zeby mnie nie widział ) i w razie czego, gdyby zaczął panikować czy coś, to go mi wyprowadza i już :) Strasznie jestem ciekawa jak to będzie.
Pozdrawiamy serdecznie :)

[Gość kaja321]

Agata tak mamy to już za sobą przedewszystkim papirologię:-)
Orzeczenie o niepełnosprawności odbieram za tydzień. Dokładnie tak jak napisałaś że w komisji najważniejsze żeby byla osoba, ktora spojrzy na to łaskawym okiem bo w sumie ten punkt 7 a tym samym pieniądze przyznaje się dzieciom mocniej zaburzonym.
Uważam to za niesprawiedliwe ponieważ moje dziecko dostanie taką samą kasę co dziecko głęboko upośledzone i rodzice takiego dziecka powinni dostać co najmniej podwójna kwotę tego co ja. No cóż nie ja ustalam te przepisy. U nas z kinem było podobnie obawiałam się że Pani będzie musiała czekać z nim na zewnątrz, ale wpadłam na pomysł żeby mąż pojechał z malym do kina na poranek z bajkami i się nie pomyliłam. Nie chcial za bardzo wejść, bał się że ciemno ogólnie na początku koszmar ale mąż przekupił go popcornem i wytłumaczył dlaczego tak jest w kinie no i jakoś się udało a jak zaczela się bajka to juz siedzial poważnie i oglądał. Po powrocie do domu euforia i w ogóle opowiadanie jak to w kinie bylo super . Za kilka dni pojechali całą grupą z przedszkola i Pani mówiła że bardzo dobrze, chętnie ogladal i zero problemów, więc dobrze że najpierw pojechal z mężem no tak by może płakał i Pani pewnie dzwoniłaby do nas. Agata super że u was poprawa j nas też jakby ciut do przodu.
Wczoraj tez uświadomiłam sobie jakiego mam w domu samodzielnego zucha. Wstal rano jak ja jeszcze spałam, poszedł do łazienki zrobil co trzeba bez wołania mamo już zrobiłem, chcial umyć ząbki ale kończyła się pasta i nie mogl wycinać, więc poszedł na dol wziął nożyczki po czym przeciął tubkę i ząbki, buzka i rączki umyte. Ubral się sam, poszedl do kuchni i zrobil sobie kanapkę z nutellą. :-)))
O taki to Zuch chlopak.)))

[AgataL.]

Halo halo ale tu cisza!
Kaja macie już orzeczenie, odebraliście już? Co do samodzielności synka- no pewnie że masz fajne, rezolutne dziecko! Brawa!!
U nas kino zaliczone, dziecku się bardzo podobało, oczywiście nie opowiedział mi o czym film był, za to dowiedziałam się że ekran był ogromny i że siedział koło pani Kasi i że szedł za rączkę ze swoją ulubioną koleżanką Gabrysią. Niepotrzebnie się stresowałam :P
Wczoraj byłam z nim u pani psycholog od orzecznictwa. Trochę go tam przemaglowała żeby jej coś rysował ( pierwsze co zaczął rysować to piękne kolorowe cyferki, zwykłe i rzymskie :D ) sprawdziła która rączka jest dominująca ( oczywiście lewa ). Spędziliśmy tam z 20min i powiedziała z uśmiechem że mały jest wysoko funkcjonujący i jej zdaniem nie będzie mieć większych problemów w przyszłości. Oby to były prorocze słowa ;) Odbiór orzeczenia o KS i o WWR w połowie grudnia.
Dziś alergolog, testy pokarmowe.
Gosia, Nadia, Sylka? Co u Was??

[Gość Sylka_79]

Agatko u nas było prawie 2 tygodnie przerwy z powodu choroby...dzisiaj młoda z wieeeelką radością pojechała na zajęcia SI i z pedagogiem normalnie się stęskniła bidulka, a jeszcze większa frajda dla rodziców że zrobiła duży postęp po dłuższej przerwie w terapii tak miło usłyszeć z ust terapeutek...do przedszkola idzie w poniedziałek mam nadzieję że z takim samym entuzjazmem heh:) w mojej pracy szefowa organizuje Mikołaja i tu mamy problem młoda nie chce iść ..stwierdziła że boi się Mikołaja (nie wiem skąd) i nie chce ...bardzo lubi odwiedzać mnie w pracy ale słysząc że będzie Mikołaj to nie i koniec płacz:( prezent oczywiście chce .... nie wiem jak ją przekonać ....

[AgataL.]

Sylka_79 mój mały też pewnie by się bał Mikołaja. Pamiętam jak rok temu nie chciał wyjść na korytarz u dziadka ( bo umówione było z sąsiadką że postawi worek z prezentami pod drzwiami i ucieknie ) tak się bał chyba tego Mikołaja ;) Przecież to duży pan, z wielką siwą brodą, dziwnie ubrany, często w okularach , no można się wystraszyć! A nie ma innej możliwości, tzn nie może jakoś nie wpaść na tego Mikołaja u Was w pracy? To jakaś większa impreza czy bardziej kameralnie? Bo jak większa, to zwyczajnie może nie podchodzić do Mikołaja, unikać go i już, może to ją przekona? Tak czy siak życzę powodzenia, szkoda żeby nie skorzystała z fajnej okazji do zabawy :)

[Gość kaja321]

Hej Dziewczynki!
Niektóre dzieci boją się Mikołaja. Mojej kuzynki dziecko 4 latka też się boi a jak byliśmy na wakacjach razem to nie daj Boże jak zobaczyła postać z bajki, która chodzi po plaży żeby dzieci mogły zrobić zdjęcie był ryk i chowanie się za parawan.
Mój synek też nie przepada za takimi przebierańcami, nie chce nawet podejść. Mikołaj kojarzy mu się dobrze z wiadomych względów ;-)
Sylka a kiedy macie tą imprezę u Ciebie w pracy ?
Zawsze w mikołajki w każdym centrum handlowym jest jakiś mikołaj dla dzieciaczków i może gdybyś poszła wówczas z córką nie mówiąc jej po co tam idziecie i pokazała jej tego Pana z brodą to może by się przekonała. U nas za każdym razem jak synek ma z czymś problem to tak robimy i zawsze działa.
Agata super że Twój facecik wypadł bardzo pozytywnie u Pani Psycholog. Takie słowa zawsze dodają otuchy i człowiek wychodzi pozytywnie nastawiony. Ja mam w ogóle wrażenie że w tych ośrodkach dla dzieci autystycznych specjaliści trochę na wyrost oceniają nasze dzieciaki a w PPP podchodzą do tego bardziej optymistycznie.
U nas była taka sytuacja na Pilickiej że Psychiatra mi mówiła że dzieci z ZA są bardzo naiwne i w przedszkolu na pewno będą sytuacje że synek będzie robił nieświadomie to co mu będą kazali nawet przedstawiła przykład że jak mu będą kazali wrzucić papier toaletowy do wc to on na pewno to zrobi. Fajnie że mnie przygotowała do tego jakie mogą być sytuacje ale na Boga skąd wiadomo że tak właśnie będzie że wrzuci ten papier. Nie można zakładać że będą występowały w przyszłości u niego wszystkie cechy ZA może się okazać że będzie to łagodna postać zaburzenia i synek będzie w miarę dobrze funkcjonował jak ma to teraz miejsce w przedszkolu. Może szału nie ma ale tragedii też.
Orzeczenie odebrane i jakoś tak dziwnie mi z tym, że mój syn jest kolejnym niepełnosprawnym w Polsce. I czasem mam wrażenie że może to nie tędy droga. Mój mąż uważa że jego dziecko nie jest niepełnosprawne i w ogóle mu to orzeczenie nie jest potrzebne. I jak patrzyłam na moje dziecko w sobotę jak byli znajomi z dziećmi z którymi wściekał się jak szalony i tylko im głowy odskakiwały od pomysłów na zabawę to trochę przyznałam racji mężowi.
No nic orzeczenie jest w szufladzie i zobaczymy jak to będzie. Przecież to i tak tylko na 3 lata nie na całe życie. Czekamy jeszcze na WWR oraz na Orz o kszt specj. Bo już bym chciała znaleźć mu jakieś stałe miejsce terapeutyczne.
W przedszkolu raczej nie mam na co liczyć, więc będziemy po przedszkolu realizować terapię. A u nas w mieście jest kilka ośrodków prywatnych gdzie można na podstawie WWR mieć u nich terapie bo na razie musiałabym za wszystko płacić. A niestety nie ukrywam że ZA pochłonął już tyle kasy że skoro synkowi się należy bezpłatnie to już poczekam na te WWR.
Synuś został zaproszony na urodziny do kolegi z przedszkola, jako jeden z nielicznych gości i bardzo się ucieszyłam oczywiście nie tymi urodzinami chociaż to też, ale najbardziej łezka się w oku zakręciła jak solenizant powiedział że zaprosił mojego synka bo jest fajny i go lubi.
:-)))) Kurcze jestem dumna z mojego dziecka.
Co ze spotkaniem na początku grudnia ? My jesteśmy bardzo chętni. Tylko Gosia coś się nie odzywa....

[AgataL.]

Mi tak się też wydaje że nie wszystkie dzieci z ZA mają szablonowe takie same zachowania i że są przewidywalne. Widzę po swoim nygusie że jak nie chce czegoś robić, choćby go namawiali to nie zrobi. Ma jednak jakiś swój rozum i wyczuwa kiedy coś ma sens a kiedy nie. Może w przyszłości będzie to wyglądać inaczej, kiedy dzieciaki już starsze będą go wkręcać jakoś a on będzie im wierzył że mówią prawdę. Oby nie.
My też nie liczymy na pomoc ze strony przedszkola, może logopeda, psycholog, psychomotoryka i tyle. Reszty będziemy szukać gdzieś w rozsądnych okolicach, poza przedszkolem. Póki co niech nam dadzą te orzeczenie i opinię.
Co do urodzin ale super! Pewnie że to radość dla mamy że jej dziecko jest w pełni akceptowane, lubiane i że ma swoich ulubionych kolegów :) U nas ostatnio byli znajomi z dziećmi, tak szaleli że dzieciaki nie chciały wychodzić :) To też o czymś świadczy :)
Wczoraj młody bawił się na niby. Pół godziny regularnej zabawy w gości. Goście dzwonili domofonem, on z nimi rozmawiał, zapraszał do nas na 10 piętro, potem otwierał jedne drzwi i zapraszał, zachęcał- chodźcie, nie wstydźcie się, nie bójcie ;) Zapraszamy jest imprezka :D Zaprowadzał ich do pokoju , usadzał, był tort, świeczki, śpiew 100 lat ;) herbatę podawał. Potem odprowadzał gości, żegnał się, machał rączką. Oczywiście ja z nim wszystko robiłam, ale pomysły sam zapodawał, on zainicjował taką zabawę. Śmieszny był, taki kochany mój no :)
Co do spotkania ja zawsze chętna!

[Gość kaja321]

Łał....
U nas też jest mnóstwo zabaw na niby ale Agatko Twój synek bije na łopatki..)) Super naprawdę. Nasz owszem bawi się w ten sposób ale tak daleko mu wyobraźnia nie sięga.
Właśnie u nas też tak z tymi dziećmi znajomych szalał że dom do góry nogami był. Ogólnie to u nas dość często w domu są jakieś dzieci i nie mogę powiedzieć synek naprawdę fajnie się bawi oczywiście porównując to co było rok temu a teraz to niebo i ziemia. Jest bardzo gościnny, uwielbia jak ktoś do nas ma przyjść, pomaga nakrywać do stołu, czeka w oknie kiedy przyjadą.
Gdyby nie te jego gadania od czapy to myślę że na tą chwilę nie mielibyśmy poważniejszych problemów. Pomijam jakieś tam drobne dziwactwa które raz są a raz nie ma.
Mój też ma swój rozum, potrafi się bronić. Ostatnio Pani powiedziała że jakiś chłopczyk go uderzył to mój podobno zaczął się bronić, więc Pani mówi do mnie że ,, synek nie da sobie w kaszę dmuchać ,,. Dlatego też uważam że nie ma co zakładać że będzie taki naiwny bo tego nikt nie wie.
Jak tak czytam wasze wpisy to wydaje mi się że te nasze dzieciaki naprawdę nieźle funkcjonują. Czasem podczytuje inne forum ,,INNY ŚWIAT ,, to często czytam właśnie o dzieciakach z ZA, które mają dużo większe problemy niż nasze maluchy. Miejmy nadzieje że terapia zdziała cuda.
Dziewczyny a jak wasze dzieci w przedszkolu jeżeli chodzi o relacje z dziećmi, zabawy czy zajęcia grupowe takie ogólne funkcjonowanie przedszkolne. Czy Panie coś zgłaszają jakieś uwagi ? Bo przecież dzieci z ZA podobno najgorzej funkcjonują poza domem przedszkole, szkoła.
To dwie chętne już są !!! Czekamy na Gosię i Nadię bo Sylka niestety daaaaaleko.

[Gość sylka_79]

No daleko ale będę z wami duchem ;-) Ten Mikołaj jest akurat 6 grudnia i to raczej w kameralnym gronie więc będzie mi ciężko młodą namówić ....Ona w ogóle się boi takich dużych postaci przebierańców w przedszkolu mieli wizytację psa Hektora policjanta to była panika i ucieczka z sali.... U nas niestety nadal pozostaje lęk przed gośćmi w domu nikt nie może nas odwiedzić (oprócz kuzynki i sąsiadki z synkiem) mam nadzieję że to kiedyś minie... Ona odważnie jeździ z nami w różne miejsca ale dom to miejsce gdzie nikt nie ma wstępu:-( Cieszę się z tego co jest i że postępy są... malutkimi kroczkami do przodu... wierzę żę córcia będzie funkcjonować w miarę normalnie, też sobie nie da w kaszę dmuchać i nie jest naiwna jak to niektórzy opisują dzieci z ZA. Nasze dzieci mają różne dziwactwa ale nawet zdrowi ludzie je mają więc ważne aby dzieciaczki dzięki naszej pracy miały możliwość funkcjonować w tym normalnym/nienormalnym świecie. Kaja terapia naprawdę działa cuda widzę to po moim dziecku...kiedy zaczął się jej problem po szczepieniu to siedziała zapatrzona w jeden punkt i nie reagowała na imię , zaczęła się bać prawie wszystkiego ....teraz jest mądrą radosną i wygadaną prawie 4 latką...wierzę że będzie już tylko lepiej :)
Jeśli chodzi o przedszkole to wiem że mała chętnie uczestniczy w zajęciach grupowych chociaż na początku stała trochę z boku ale z dnia na dzień było coraz lepiej, najgorzej u niej było z wyjściem na podwórko gdzie w szatni gromadziło się wiele dzieci z różnych grup...hałas i takie zamieszanie ją przerażało...no i jakieś sytuacje z zaskoczenia ... tak poza tym to słyszę pochwały że sobie doskonale radzi...
Buziaki dla Was

[Goosiia]

Czesc Dziewczyny,

U nas ostatnio bardzo intensywnie i czasu brak zeby cos napisac.
Mialam duzo wyjazdow, a teraz mamy u nas dziadkow, wiec ciagle cos sie dzieje.
Jestesmy jak najbardziej chetni na spotkanie, ale najwczesniej mozemy 14 grudnia. Mam niedlugo egzaminy i kazda wolna chwile spedzam na nauce...

Poza tym raz lepiej raz gorzej. Jeden dzien jestem pelna wiary ze wszystko sie ulozy i bedzie dobrze, innego dnia synek jest w gorszej formie wiec ja automatycznie tez...
Maly skonczyl piec lat, teraz zaczynamy coraz bardziej myslec, co zrobic ze szkola... Sama nie wiem gdzie szukac profesjonalnej porady i pomocy. Czy Wy wybieralyscie po prostu lokalna poradnie PP? Musimy sie tez wybrac i zapytac, w czym moga nam pomoc, zwlaszcza ze teoretycznie mamy dziecko zdrowe....
Oj, ale gdy porownam z innymi, to jednak widac roznice....czasami ogromna.
Piszecie o tej naiwnosci dzieci z ZA, u nas widac takie cechy.
Synek czesto w przedszkolu daje sie prowokowac innym kolegom, w stylu oni go zaczynaja popychac, a dla niego to frajda, albo prowokuja go, zeby sie rzucal na podloge i robil sceny. Tlumaczymy mu, ze to takie licha i cudaczki wysmiewaczki, a nie prawdziwi koledzy. Cwiczylismy nawet co mam mowic, jak go prowokuja...chyba jest troche lepiej.

Na urodzinkach Maly byl nawet kontaktowy, chociaz jego 2,5 letnia kuzynka ktora byla u nas na pare dni byla o wiele bardziej kontaktowa niz on...bylam w szoku ile mowi, jak nas zaczepia, jak zagaduje, jak patrzy w oczka.
I troche czulam zazdrosc....nie ukrywam...i zmartwienie, co u nas bedzie dalej.

Prezentow byla moc i moj maz nawet zdolal zrobic torty bezglutenowe, bezcukrowe i bez nabialu, potrzeba matka wynalazku:-) I generalnie Synus byl przeszczesliwy. Wiec precz watpliwosci, precz niepokoj, jakos to musi byc...

[AgataL.]

O Gosia się znalazła :) Super że urodzinowa imprezka się udała, że mąż stanął na wysokości zadania i takie super bezglutenowe cuda wyczarował :) Brawa!
Co do diagnozy, rzeczywiście jeśli macie jakieś wątpliwości warto pomyśleć o tym nim mały pójdzie do szkoły. Nie wiem czy sama PPP coś poradzi, na Waszym miejscu chyba poszukała bym placówki która się specjalizuje w diagnostyce dzieci z autyzmem. Kaja diagnozowała Synka na Pilickiej, ja swojego w Krasnalu na Tarchominie. Terminy wszędzie niestety są dość długie, ale warto się zapisać i wydzwaniać do i rusz, tak żeby doskonale być zapamiętanym, żeby było widać że nam zależy. U nas to się sprawdziło.
Kaja co do funkcjonowania w przedszkolu, u nas jest tak ze mały najczęściej nie chce uczestniczyć w zabawach grupowych, często przeszkadza paniom w zajęciach bo nie chce/ nie umie się skupić i pajacuje. Z dziećmi nie ma problemów, ale też nie jest nimi zbyt zainteresowany. Wyjątkiem jest koleżanka którą sam nazywa przyjaciółką. I teraz jeszcze ponoć skumał się z jednym chłopcem.
Panie czekają aż dam im jakieś wskazówki jak z małym postępować, ale ja szczerze mówiąc sama nie wiem. W czwartek mam spotkanie z psycholog, która diagnozowała małego, takie właśnie informacyjno edukacyjne, jakbym miała jakieś pytania. To podpytam jej, może ona mi coś doradzi.
A u nas jakaś zmiana w Synu, ma chwilowo chyba lepszy okres. Dużo bawi się na niby, oczywiście wciągając w to mnie ( eh przydało by się rodzeństwo ) . Jak nie w camping to w lekarza, a to robi trepanację czaszki i wymienia mózg, a to chodzi z latarką po mieszkaniu, smaży kiełbaski nad ogniskiem i woła psa Barrego :) a to windą jeździ ( to akurat aspergerowskie :P ) To jakiś 4 dzień takich zabaw. Do tego dziś usiadł i policzył po hiszpańsku ( chyba? ) do 10. Gdzie się tego nauczył- nie wiem.
Co do spotkania my akurat 14 mamy 4 urodziny, co prawda imprezę rodzinną planujemy na 13-ego, ale nie wiem jak będzie z tym 14-ym :(
Gosia powodzenia na egzaminach :)
Sylka mam nadzieję że córcia jednak da się przekonać do Mikołaja :)
Pozdrawiamy:)