Rodzice dzieci z zespołem Aspergera

[AgataL.]

AgaSima my też musieliśmy odwiedzić neurologa a od tego lekarza dostaliśmy skierowanie na badanie eeg mózgu, więc nastaw się że pewnie i Was to czeka. To chyba standardowe w takich przypadkach.
kaja321 konsultacja w sprawie terapii. Jako że mamy diagnozę, orzeczenie idziemy rozeznać się co ośrodek może nam zaoferować. I jak coś terapia zaczyna się już od lutego.
Dziś jeszcze koleżanka podesłała mi zdjęcie ogłoszenia które wisi u nich w przedszkolu, też odnośnie WWR - bezpłatnego. Tyle że w centrum Warszawy. Ale zadzwonię, dowiem się co i jak. A jak u Was jest z terapią, też macie tak ukróconą ilość?? Może to też dlatego że co za dużo to nie zdrowo, że można dziecku zaszkodzić zbyt intensywną terapią?

[Gość kaja321]

To ja chyba jestem jakimś wyjątkiem bo nas nigdy nikt do neurologa nie kierował a z tego co czytam to neurolog powinien uczestniczyć w diagnozie dziecka, więc muszę młodego jak najszybciej zapisać. Jutro jadę załatwić terapię na WWR to się wszystkiego dowiem. Na szczęście blisko domu mamy super ośrodek terapeutyczny w którym właśnie można skorzystać z bezpłatnych terapii. Na stronie internetowej wszystko wygląda obiecująco więc zobaczymy jak to jest w realu. Najważniejsze że pracują z autystami więc mam nadzieję że znają się na rzeczy. Agata my na chwilę obecną mamy jedynie TUS i bardzo wam polecam te zajęcia tylko trzeba o nie wyprosić w ośrodku żeby były w ramach WWR ale naprawdę warto. Ponadto synek ma w przedszkolu psychologa i logopedę więc coś tam z nim robią no i jutro ruszam załatwiać resztę terapii. Pewnie że ich nadmiar nie jest dobry, dlatego ja skupiam się jedynie na zajeciach grupowych i terapii indywidualnej z psychologiem i myślę że na razie to wystarczy. A dalej zobaczymy czas pokaże.
Wiola WWR to wczesne wspomaganie rozwoju jak się nie mylę to dla dzieci do 7 roku życia.
Jeżeli dzięki orzeczeniu o niepełnosprawności można uzyskać jakieś dofinansowanie zajęć czy terapii z korzyścią dla dziecka to pewnie że warto je mieć skoro ma pomóc. Ja też zacznę się tym interesować bo być może na tej podstawie mogę starać się o dodatkowe godziny terapii, które mogą być na wagę złota.

[AgataL.]

Kurka dowiedziałam się że w ramach WWR przysługuje od 4 do 8 godzin w miesiącu, więc jeżeli ośrodek nie dorzuci nic od siebie (np. na NFZ czy z jakiegoś projektu) to nie ma co liczyć na więcej. To jest jakaś masakra!
Ja myślę że u nas tak jak u Ciebie Kasiu, przydały się zajęcia z TUS, na pewno SI, w przedszkolu ma zajęcia z psychologiem- psychomotorykę, jest też logopeda- kwestia tylko tego czy pani będzie chciała mu poświęcić czas przy takim obłożeniu dziećmi. Czy zna problem, bo u małego problemem nie jest artykulacja tylko ogólnie niedbała mowa.
Ale gdzie reszta? Mamy zalecenia indywidualnych zajęć z logopedą, z grafomotoryki, trening koncentracji uwagi w małej grupie, muzykoterapię, Si, indywidualne zajęcia z pedagogiem stymulujące rozwój. A tu pewnie nam skapnie jedno czy dwa zajęcia a resztę nie wiem skąd. ehh co to za kraj.

[Gość kaja321]

U nas podobnie :-(
Dziś byłam w ośrodku terapeutycznym i powiedziano mi że oni mogą jedynie zaoferować 4h terapii dostosowanej do potrzeb dziecka w ramach WWR. Zadzwoniłam do PPP żeby dopytać a tam mówią że od 4-8h miesięcznie więc znów dzwonię do ośrodka a Pani mi mówi że oni mogą tylko 4h ponieważ tylko tyle dostają od starostwa na każde dziecko z opinią, więc zgłupiałam kompletnie. Kazała mi wysłać pismo do starostwa powiatowego z prośbą o dodatkowe godziny terapii dla dziecka oczywiście koloryzując pismo. I teraz nie wiem co robić należy nam się 8 godzin a ośrodek może zrealizować tylko 4 godziny. A najlepsze jest to że pozostałych godzin nie mogę realizować nigdzie indziej. Pogubiłam się zupełnie. Pani z ośrodka obiecała dowiedzieć się czegoś więcej w tej sprawie i ma się odezwać. Zobaczymy.
Przecież 4 godziny to strasznie mało dla takiego dziecka i tak jak Agata pisze gdzie reszta zajęć i zaleceń ? Prywatnie ? Przecież są to kosmiczne pieniądze! I tak już za TUS płacimy więc nie wyobrażam sobie płacić jeszcze za logopedę czy SI. Podłamałam się trochę :-((

[Goosiia]

Hej Dziewczyny,
Szczesliwego Nowego....

Zyjemy, bylismy na wyjezdzie - 2 tygodnie bez netu, super sprawa:-) Teraz komp sie nam popsul, wiec dostep ograniczony.
Generalnie troche dolek, Maly tak dal czadu na wyjezdzie, ze juz pod koniec nerwy mi puszczaly i tylko chcialam wracac na swoje smieci...
Takze nastroj w nowym roku poki co kiepski, a tak czekalam na ten nowy start...Postanowienie jedno - znalezc wlasny kat zamiast wynajmowac u kogos...
Widze, ze nam mamusiek troche przybylo, witajcie Dziewczyny:-)

Spotykamy sie w przyszly weekend?

G.

[AgataL.]

No powalone z tą ilością godzin. Z tego co się dowiedziałam to jest tak, że ogólnie w terapiach WWR przysługuje od 4 do 8 godzin na miesiąc. Większość placówek oferuje tylko 4 godziny. I ponoć to jest tak że można sobie załatwić 4 godziny w placówce państwowej- jakiejś poradni psychologiczno pedagogicznej, a kolejne 4 godziny w placówce prywatnej w ramach jakiegoś programu podpisanego przez placówkę z miastem. Teoretycznie można w 2 placówkach niepublicznych, na wszystko jasne jest stanowisko Men w tej sprawie. Ale z jednej strony gminy robią problemy z rozliczeniami, a z drugiej placówki kręcą nosem, bo dostają polowe mniej pieniędzy. Wiec jak chce się realizować wwr w 2 placówkach, szczegolnie niepublicznych, to je o tym trzeba uprzedzić. Ponoć.
Ja dziś zapisałam małego na 4 zajęcia, zaczynamy jutro o 12. Ogólnie sama placówka mi się nie podoba, bardzo dziwna jakaś, jak na prywatną mało sympatyczna wizualnie, taki lekki prl, ale może specjaliści coś warci? Mały ma jutro spotkanie z panią psycholog, we wtorek z logopedą, w kolejnym tygodniu z pedagogiem specjalnym ( czym się taka osoba zajmuje nie wiem ) a w kolejnym z fizjoterapeutą ( też nie wiem na czym mają polegać zajęcia ) Jutro o wszystko się wypytam.
Pytałam się też babeczki która nas zapisywała czy to ma sens takie zajęcia po godzinie, ale twierdzi ze ma sens i że efekty będzie z pewnością widać , może nie od razu ale po 3- 4 miesiącach. Pożyjemy zobaczymy.
Gosia spotkanko 17-18? Ja oczywiście chętna :) Kto jeszcze??

[Gość kaja321]

No właśnie pokręcone to wszystko. Niby się należy w ramach opinii ale placówki robią problem bo za mało pieniędzy z miasta dostają. Echhh
My też na razie zapisaliśmy synka na terapię indywidualną z psychologiem na te marne 4h a za Tus na razie będziemy płacić i nic na to nie poradzimy, może coś się w międzyczasie wyklaruje. Ponad to od września jak pójdzie do szkoły to na podstawie orzeczenia o kształceniu specjalnym można ubiegać się w szkole o dodatkowe godziny różnych zajęć, więc może wtedy bardziej z tego skorzystamy. Chociaż wiem że to też nie takie proste bo gmina zarządza subwencją na dziecko i nie zawsze pieniądze trafiają do szkół. Echhh.
Agata wydaje mi się że fizjoterapeuta to od SI. Ale to w ramach tych 4h będziecie mieli tylu specjalistów ? Czyli z każdym z nich jedna godzina w miesiącu ?
Bo nam też tak zaproponowali ale Pani na końcu odradziła uzasadniając to tym że lepiej żeby młody miał z jednym specjalistą 4h/miesięcznie i w naszym przypadku to ma być psycholog/terapeuta niż z różnymi, bo wtedy specjalista częściej widzi dziecko i wie nad czym pracować niż z kilkoma po jednej godzinie.
Na razie zapisałam synka na Pilicką do neurologa i fizjoterapeuty na diagnozę zaburzeń SI. I znów bieganina!!!!

[Gość Sylka_79]

Hej dziewczyny witam w nowym roku:) U nas ciężko było namówić młodą na przedszkole po długiej przerwie:( ale po 2 dniach wszystko wróciło do normy... co do tych godzin WWR to niestety tak wygląda, młoda ma w przedszkolu 2 razy w tygodniu zajęcia raz z psychologiem i raz z logopedą.... porażka ...my chodzimy już od roku w ramach NFZ do Punktu Wczesnej Interwencji gdzie jest objęta terapią psychologa pedagoga logopedy i terapią SI ...i to tu zawdzięczam postępy u małej....to tam najpierw uzyskaliśmy pomoc zanim była diagnoza... podstawą do uzyskania pomocy jest skierowanie od lekarza i wiek dziecka nie większy niż 7 lat.... cieszę się że w przedszkolu też dostaje pomoc ale to jednak ośrodki specjalistyczne powinny działać w tym temacie...mam ponoć możliwość skorzystać z każdego ośrodka który oferuje terapię w ramach WWR ale musiałabym dojeżdźać ok 30 km ....więc pozostaję przy tym co mamy bo w PWI ma idealne zajęcia ważne że pomagają w przedszkolu też jest ok a nie ma co przesadzać z nadmiarem zajęć dla maluszka tym bardziej 4 letniego.....dlatego nie szukam niczego na razie innego:) pozdrawiam serdecznie

[Gość kaja321]

Sylka dobrze że macie taki ośrodek w miarę blisko i możecie prowadzić terapie w ramach Nfz. Ja jestem trochę podłamana już tym wszystkim. Ośrodek który mamy blisko domu oferuje nam 4h czyli zdecydowanie za mało. Wszelkie miejsca gdzie prowadzą zajęcia dla dzieci autystycznych są w Warszawie, więc logistycznie w ogóle odpada. Chyba że się przeprowadzimy. :-( Liczę że może w szkole synek dostanie większe wsparcie na podstawie kształcenia specjalnego ale to jeszcze pół roku czekania.. A wiadomo czas leci. Może gdybym nie pracowała to byłoby łatwiej. Ciągle jakieś schody. A terapii potrzebujemy intensywnej, bo widzę coraz więcej rzeczy nad którymi trzeba pracować. Chyba mam jakiegoś doła bo wszystko widzę w czarnych barwach i optymizm mnie powoli opuszcza.:-(

[AgataL.]

Witaj aga131, ale co konkretnie Cię interesuje? W google znajdziesz dużo informacji odnośnie zespołu aspergera, ale może masz jakieś pytania, takie bardziej życiowe niż to co jest napisane? Pisz tutaj co Cię niepokoi, jest nas tu kilka osób, zawsze ktoś coś odpisze :)
Kaja a jak myślisz, co można uzyskać w szkole? Ja mam pewne obawy że w szkole będzie jeszcze gorzej, bo wwr jako takie przysługuje dzieciom przedszkolnym, a co potem??
Nasze pierwsze spotkanie z psychologiem w poradni jak najbardziej ok, Mały wyszedł zadowolony, pani też bo oczywiście super pracował, bardzo posłuszny, bardzo chętny- jak to on. Zobaczymy co to będzie za jakiś czas. Szczerze nie wiem w sumie co mają dać te terapie, nawet jak tak myślę to jakoś nie wyobrażam sobie swojego dziecka innego , bardziej skoncentrowanego lub świadomego bardziej, mówiącego z większym sensem :) No dla mnie to abstrakcja ;)

[Gość kaja321]

Agata wiem pewnie się łudzę ale Pani w PPP z którą sobie tak szczerze pogadałam powiedziała mi że szkoła ma trochę więcej możliwości niż przedszkole. I jeżeli w orzeczeniu będzie wpisane grubym drukiem że dziecko potrzebuje........ To szkoła ,, powinna,, się z tego wywiązać ponieważ na ten cel jest zwiększona subwencja. Wiadomo że to czysto teoretyczne, bo wiem ile biegania kosztowało moją siostrę żeby jej córka miała w szkole terapię. Ale finalnie prawie wszystko się udało i oprócz TUS dziewczynka ma w szkole miedzy innymi SI, bajko terapię, pedagoga specjalnego po 1h/tyg. Ale najbardziej przykre jest to że o każde zajęcia ,, za darmo ,, trzeba żebrać. Ale cóż ja jestem gotowa na wszystko aby coś uzyskać.
Agata doskonale Cię rozumiem bo ja też nie wierzyłam że kiedyś usłyszę np co było w przedszkolu czy jakieś mądre pytania a nie w kolko który jest dzisiaj dzień maja. A teraz naprawdę dużo się zmienilo na plus. Jestem pewna że i u was tak będzie. Zobaczysz. To samo ze skupieniem. Nie mozliwe bylo zrobienie czegokolwiek przy stoliku ile ja nerwów zjadłam przy tym żeby się skupił na tym co robi.
Teraz sam bierze zeszyt ćwiczeń i prosi żebyśmy cos porobili a koncentracja uwagi jest przy tym dużo dużo lepsza. Już nie patrzy w sufit, nie podpiera się ręką, nie śpiewa tylko jest skupiony na zadaniu. Za to pracujemy z kontaktem wzrokowym tu klapa całkowita :-(((

[Gość Sylka_79]

A u nas dziś były jasełka w przedszkolu i co? i moja mała nawet do sali nie weszła....stała za drzwiami i oglądała jak dzieci występują :(:(:(ale sukces jest wierszyk powiedziała zza progu i bez mikrofonu ...ale goście bili brawo mimo że nic nie usłyszeli... niestety w występach grupowych nie wzięła udziału...chociaż śpiewała i tańczyła co inne dzieci ..ale osobno :(:(:(..przeraziło ją to że sala przeorganizowana i jeszcze jacyś dorośli przyszli (rodzice innych dzieci)...tak mi jakoś smutno bylo jak inni robia zdjecia występującym dzieciom a my na korytarzu....ale potem już maseczkę karnawałową z mamusią zrobiła...gdybym nie przeżyłą wcześniej z synem tych fajnych przedstawień w przedszkolu to pewnie by mnie to bardziej bolało ale teraz wiem że ją to wiele kosztuje...i nie będę wymagać poświęceń tylko po to żeby fotkę strzelić,,,,ważne że są postępy:):):) a tak na marginesie to jak tak obserwowałam dzieciaki podczas tego występu to odniosłam wrażenie że tylko moja córcia to na prawdę przeżywała zza progu aż się trzęsąc a reszta to nawet pani nie słuchała tylko zajmowała się soba....heh Nasze dzieci są za poważne i dojrzałe do reszty dlatego inne dzieci ich nie rozumieją.....tak to widzę....
0

[Gość kaja321]

Sylka ale wierszyk powiedziała i piosenkę zaśpiewała to już coś. Zobaczysz małymi kroczkami do przodu:-)) następnym razem będzie lepiej. Ja też uważam że nic na silę. Nie chce czegoś robić trudno odpuszczam. Zresztą sama też nie zawsze mam na wszystko ochotę:-)
Już się dowiedziałam jak to jest z tymi WWR. Dziecku przysługuje 4-8h ale kwota na każde dziecko jest taka sama. Prywatne ośrodki muszą opłacić specjalistów i mają wyższe koszta utrzymania dlatego w ramach tej kwoty mogą prowadzić terapię. Najdroższe jest SI więc z pieniędzy które dostaną od gminy starcza na max 4 zajęcia w m-cu. Natomiast terapia psychologiczna 5 godzin w miesiącu. Jeżeli Pani psycholog uzna że dziecko potrzebuje więcej to wtedy będziemy się martwić. Na początku sama powiedziała ze dla dziecka, które w miarę sobie radzi to 1h/psycholog i 1/godz TUS w tyg powinna wystarczyć na początku żeby dziecka nie obciążać za bardzo.
Dziewczyny dawałyście magnez dzieciakom ? Podobno czesto jego niedobór powoduje tiki nerwowe.
Gadałam ostatnio z mamą chłopczyka autystycznego i podobno u niego wyciszyły się tiki po podaniu magnezu. Mój teraz zaczął wykrzywiać usta i widzę że jest to kolejny tik. Echhhh zawsze coś!!!!!

[Goosiia]

Hej Kaja,

My podajemy magnez od kilku miesiecy i inne suplementy rowniez. Jesli chodzi o magnez, to troche czytalam na ten temat, my podajemy cytrynian magnezu bo jest najlepiej przyswajalny, nie zawiera zadnego syfu, podaje linka jakby co:
http://www.nutreca.com/swanson-magnesium-citrate-powder-cytrynian-magnezu-100-czystosci-227-g.html

U nas raczej nie ma tikow, chociaz znowu sie zaczal jezor pojawiac i wiem ze z integracja sensoryczna jestesmy troche do tylu. Cwiczymy w domu ile sie da, ale niestety nic nie zastapi zabawy na swiezym powietrzu...Bylismy dzisiaj na zajeciach SI i nasza terapeutka powiedziala to samo, miesnie troche podupadly.

Generalnie u nas ostatnie tygodnie bardzo fajnie, ale koncowka roku byla bardzo ciezka, juz psychicznie nie dawalam rady, ciagle Maly jakies jazdy robil, masakra.

Teraz bardzo kontaktowy, cwiczymy kontakt wzrokowy. I mam wrazenie ze jest lepiej. Stosujemy rozne triki, ale generalnie staram sie Malego chwalic gdy spojrzy, na przyklad mowie: jak na mnie patrzysz to Cie duzo lepiej slysze. I nie reaguje jesli cos do mnie mowi na przyklad z drugiego pokoju, albo nie patrzac. Po prostu milcze i czekam. Na tym etapie juz wie o co chodzi i patrzy na mnie i powtarza prosbe albo pytanie. Zwlaszcza jesli czegos chce, to super dziala. Ale tez jesli cos mowie do Niego, to powtarzam jego imie i dopiero mowie reszte, jak spojrzy. Albo zaczynam mowic, zeby go zainteresowac ale przerywam i dopiero kontynuuje jak spojrzy. Staram sie tez przykucnac, gdy rozmawiamy, gdy mu cos pokazuje, staram sie to miec na wysokosci wzroku Mlodego.

Tak sie troche rozpisalam, bo mowilas Kaja ze nad tym pracujecie, wiec mowie, co u nas stosujemy i mam wrazenie ze dziala.

My niestesty jaselka przegapilismy, bo Maly sie troche przeziebil... Teraz wiec czekam na dzien babci i dziadka na wystepy.

Kaja, jak ze szkola? Co myslicie zrobic. My mamy straszny dylemat, ale ja sklaniam sie w strone odroczenia.

Co do spotkania, to umowmy sie za tydzien, co? Bo moj Maly troche zakatarzony i chyba w weekend sie bedziemy leczyc.

To moze przyszla niedziela? 25ty? Gdzie? Moze powtorka z rozrywki? Bo w sumie byl tam na sali spokoj i mogly i dzieciaki i my czuc sie swobodnie.

I jeszcze jedno, co sie dzieje z Nadia? Czy macie z Nia jakis kontakt poza forum moze?
Bo tak mysle o Niej i mam nadzieje, ze wszystko ok.

[Gość kaja321]

Hej Gosiu!
Dzięki za rady. Magnez kupimy na pewno. A wy robiliście synkowi jakieś badania na niedobór w organizmie, czy sami na własną rękę podajecie suplementy ?
U nas z tymi tikami to jest tak że synek ma je przez kilka dni a pózniej jak gdyby nigdy nic znikają. Od wtorku do wczoraj wykrzywiał buzię a dziś widzę że już tego nie robi. Poczytałam co nieco w necie o tikach i w sumie często występują u dzieci bez żadnej przyczyny. Ale właśnie w wielu wątkach było napisane że mogą być spowodowane niedoborem magnezu co potwierdziła mi mama chłopczyka autystycznego. Więc musimy zacząć podawać i zobaczymy czy będą efekty.
Co do kontaktu wzrokowego robię tak samo jak Ty udaję że nie słyszę i dzięki temu jak coś chce nam powiedzieć to prawie zawsze pięknie patrzy w oczy gorzej w drugą stronę jak ja coś mówię to co chwila muszę zrobić pauzę żeby na mnie spojrzał. Z nami ten kontakt jest jeszcze jako tako ale z kimś innym to już totalna klapa.
Gosiu co do szkoły hmmm w dalszym ciągu mam dylemat co zrobić i jeszcze decyzji nie podjęłam,ponieważ czekam na drugą część diagnozy z gotowości szkolnej. Przy omawianiu tej pierwszej Pani mi powiedziała że intelektualnie, poznawczo jest na poziomie wieku. Pięknie literuje i sylabuje. Trochę kuleje motoryka mała, więc w przedszkolu ma terapię ręki z psychologiem, poza tym nie jest źle i w sumie to większość dzieci w jego grupie ma jakieś małe deficyty, które są do nadrobienia. A biorąc pod uwagę to że jest grudniowy to sporo rzeczy jest na plus. Podobno obecny program pierwszoklasisty jest dużo łatwiejszy niż w poprzednich latach, więc z tym jestem spokojna. Ale boję się że emocjonalnie sobie nie poradzi, że nie wysiedzi w ławce, chociaż koleżanka zapewnia mnie że jest też sporo zabawy. Ona także bała się strasznie że jej syn sobie nie poradzi z wielu względów a teraz jest bardzo zadowolona.
Ja się najbardziej boję że nie poradzi sobie społecznie, w grupie.
Chyba ze uda nam się dostać do klasy integracyjnej. Gosiu Twój synek to przynajmniej wygląda na ucznia a mój jest malutki. Wzrostem jest zbliżony do 4 latka :-(( Z tego też powodu boję się że zginie w tłumie dzieciaków. Z drugiej strony gdyby poszedł do naszej rejonówki to na pewno z dużą grupą dzieci z którymi teraz chodzi do przedszkola, więc było by raźniej. Poza tym skoro jest na bieżąco z materiałem zerówkowym i daje rade to czemu go zatrzymywać w miejscu. Także sama jeszcze nie wiem co zrobić. Kluczowa będzie wiosenna diagnoza, wtedy będziemy musieli jakąś decyzję podjąć. Dziś rozmawiałam z wychowawczynią i powiedziała że oprócz tego że jest niejadkiem i czasem potrzebuje zachęcenia do zadań w książce to nie ma do niego większych zastrzeżeń. Z dziećmi też podobno dużo lepiej ale są oczywiście dni że woli bawić się sam. Na pewno dużo daje to że odbieramy synka i jego kolegę i jedziemy do nas gdzie mama go zabiera dopiero po 19. A następnego dnia mama tego chłopca odbiera naszego i jadą do nich i też dopiero po 19 go odbieramy. Więc po przedszkolu są codziennie razem kilka godzin. Dogadują się rewelacyjnie. Jak pójdą do pokoju to bite dwie godziny ich nie ma. :-))) Ten chłopczyk to najlepszy TUS dla mojego synka :-), tym bardziej że ma starszego brata.
Co do spotkania to my też raczej w tą niedzieli nie dali byśmy rady, bo mi się rodzinka zjeżdża w sobotę i pewnie zostaną. Co do następnej to wstępnie możemy się umówić o ile oczywiście Agata będzie mogła.

[AgataL.]

Hej hej :)
Jak chodzi o spotkanie, to na tą chwilę jak najbardziej jestem za, może być i za tydzień. O ile nie zmieni mi się sytuacja z pracą, bo jestem aktualnie na etapie umawiania się na spotkania kwalifikacyjne.
Byłam dziś w poradni psych- pedagogicznej bo juz totalnie zgłupiałam z tym WWR i chciałam po pierwsze dowiedzieć się co sama poradnia może oferować, a po drugie chciałam od mądrzejszej osoby dowiedzieć się jak to w końcu jest. I co? I nie dowiedziałam się :D Nikt nic nie wie , czeski film. Tzn mały ma zajęcia po godzinie z tych zaleconych w orzeczeniu, przydało by się żeby to było jednak 2x w tygodniu a nie raz. I z tych zaleconych w opinii o wwr brak mu w sumie integracji sensorycznej i w poradni pani powiedziała że będą mieli to na uwadze, trafił do segregatora z takimi "prośbami" i mamy czekać aż się coś zwolni, lub szukać gdzieś indziej- ale jak to funkcjonuje z tymi godzinami w poradniach niepublicznych ona nie wiedziała. Pewnie trzeba pytać u źródła, czyli w konkretnych poradniach.
najlepsze że zadzwoniła do mnie pani z Krasnala i zaprosiła na rozmowę, bo ma jakąś propozycję dla mojego synka. Powiem Wam że już mam totalny kociokwik w głowie i nie wiem co robię dobrze a co źle. Chcę już mieć to wszystko poukładane i zwyczajnie mieć spokój!!

[Goosiia]

Hej Mamuski,

To umawiamy sie wstepnie na przyszla niedziele?
Gdzie i o ktorej? Kto dolaczy?

Kaja, z suplementami to bylo tak - troche wyczytalam, troche sie poradzilam, troche mi doradzila nasza pani homeopata.

Zrobilismy tez badanie na kwasy organiczne, tam wyszly pewne niedobory i inne rzeczy, jak zatrucie plastikiem i metalami.

W tej chwili Mlody bierze tran, magnez, witamine C, witamine D, kolagen i probiotyki, wszystko naturalne, bez cukru, nabialu, dodatkow, glutenu. Jesli bedziesz potrzebowac, podam szczegoly.
Jest tego troche, ale widze ze pomaga - na zachowanie, ale przede wszystkim na kondycje fizyczna. Wzmocnienie organizmu bylo nam bardzo potrzebne, teraz Mlody sie trzyma zdrowo, tylko jakis katarek sie przyplatal ostatnio, ale to tyle... Wczesniej co chwile antybiotyki i syropki.
Najbardziej jestem zadowolona z witaminy C - sama tez zaczelam brac i czuje duza poprawe.

Staramy sie tez ograniczac wszelka chemie, gotujemy wszystko od podstaw, zadnych gotowcow. Poza tym ciagle dieta - bez cukru, glutenu, nabialu krowiego. Juz sie przyzwyczailismy i jest coraz latwiej. Mlody nie protestuje.
Poza tym unikamy plastiku, kupilismy szklane pojemniki, w ktorych przechowujemy zywnosc... eee, duzo tego - male rzeczy ale robia duza roznice.

Co jeszcze? Mlody uwielbia TUS, przez przerwe swiateczna sie dopytywal kiedy pojedziemy, jak tam wczoraj pojechal z tata to pekal z radosci... SI i logopedie tez kontynuujemy.

A z nowosci - bylam dzisiaj w poradni naszej rejonowej. Rozmawialam z panem psychologiem, fajny czlowiek. Od razu sie ze mna spotkal po moim telefonie, powiedzial, ze slyszal, ze jestem zagubiona i w rozterce. No coz, mozna tak powiedziec:-)
Godzine z nim rozmawialam. Powiedzial, ze powinnam sie cieszyc, ze nie mamy jasnego orzeczenia, chociaz tu nie wiem czy sie zgodzic. Ale generalnie powiedzial, ze Mlody nie jest latwym przypadkiem, bo ciezko go zaszufladkowac, troche zachowan adhd, troche zespolu aspergera. I dlatego nie bardzo wiadomo, co dalej. Poradzil, co robic w domu, na co zwrocic uwage i jakie podjac nastepne kroki.
We wt mam zadzwonic do pani psycholog w poradnii umowic sie na spotkanie z Mlodym pod katem oceny gotowosci szkolnej. Pan powiedzial, ze to teraz najwazniejsza decyzja, bo zostalo malo czasu. Z jednej strony dobrze by bylo puscic, ale z drugiej przydal by sie nam jeszcze ten rok, zeby nadrobic pewne deficyty i puscic Mlodego bardziej przygotowanego do zycia w szkole. Bedziemy tez sie starac o WWR, mamy cala liste zalecen, wiec nie powinno byc problemu z wydaniem takiego zaswiadczenia. Zobaczymy. Dzialamy.

Powiedzial, ze jak najwiecej z dziecmi powinnismy spedzac czasu, a my nie bardzo mamy z kim:-( Dlatego ciesz sie Kaja ze ma synus towarzystwo kolegi, to bardzo wazne...
My w weekend czasem sie z kims spotkamy, ale w tygodniu z nikim poza przedszkolem.

Dzisiaj robilismy badania krwi - poziom wit D3 i morfologia ogolna. Synek super dzielny, ani nie pisnal, ja nie wiem jak on to robi:-) Dostal dyplom dzielnego pacjenta, wiec caly dumny. Pozniej wszystkim dzieciom w przedszkolu opowiadal. I w ogole kochany ostatnio jest taki, ze nie wiem....Az sie boje pomyslec, ze to tylko przejsciowe i po tych dobrych chwilach nastapi kolejny dolek... EEEE, hustawka i tyle.

Agata, czyli jednak do pracy? Powodzenia Ci zycze i trzymam kciuki.
Mam nadzieje, ze uda sie nam zobaczyc, juz za dluga ta przerwa.

[Gość kaja321]

Dokładnie. Mieć takie jedno bądz dwa stabilne miejsca żeby nie skakać z kwiatka na kwiatek. Agata fajnie że zadzwonili do was z Krasnala, może faktycznie mają dla was jakąś propozycję zajęć. Trzeba brać co dają bo chyba nie pozostaje nam nic innego. Nam jest dużo trudniej bo nie mieszkamy w Warszawie i dostęp do wszelkich ośrodków jest utrudniony, więc i wyboru w zasadzie nie mamy.
Dowiedziałam się że na Dzielnej też fachowo zajmują się dziećmi autystycznymi na Nfz. Czeka w kolejce ale podobno warto bo jak już przyjmą dziecko to będą go prowadzić. Ale dla nas nierealne ze względu na odległość :-((
My zdecydowaliśmy się na ten ośrodek blisko domu. 5 razy w miesiącu psycholog/terapeuta w ramach WWR i 4 ray TUS płatne z własnej kieszeni. Na szczęście nie są to drogie zajęcia więc jakoś ogarniemy. Do tego dochodzi nam raz w tyg psycholog w przedszkolu 45min oraz logopeda i na tym zakończymy. Dziś mój synek mnie po prostu zadziwił.
Zadzwoniła do mnie koleżanka, której synek chodzi z moim do przedszkola. Chłopaki mają się na poniedziałek nauczyć na pamięć swoich wierszy z okazji dnia babci .( oczywiście mój znał tekst już po godzinie czytania ) I synek koleżanki nie zabrał z przedszkola tekstu do swojej roli, więc mówię do swojego że Twój kolega zapomniał swojego wierszyka i nie będzie mógł się nauczyć na poniedziałek do przedszkola na co mój mówi, że zna tekst swojego kolegi. Skubany powiedział mi słowo po słowie z wierszyka kolegi. Spisałam na kartce i zaniosłam koleżance ależ była zdziwiona że mój synek ma tak fenomenalną pamięć.
No rasowy asperger!!!
Agata powodzenia na rozmowach, trzymam kciuki!

[Gość kaja321]

Gosiu cieszę się że mamy tego chłopca tym bardziej że mieszkają kilka domów dalej. Niestety ich drogi troszkę się rozejdą od września ponieważ ten chłopczyk idzie do szkoły, której my nie bierzemy nawet pod uwagę. Boję się że dziwactwa synka a przede wszystkim to gadanie od czapy zacznie wreszcie się rzucać w oczy i nie będzie już atrakcyjny dla rówieśników. :-((
My też w weekendy staramy się żeby synek był wśród ludzi, więc albo do siebie zapraszamy albo my gdzieś jeździmy. Na szczęście w rodzinie są jakieś dzieciaki, więc zawsze trochę raźniej .I ten Twój psycholog ma racje jak najwięcej wśród rówieśników. Nie ma lepszej terapii. Myślę że takie poważniejsze przyjaźnie zaczynają się dopiero w szkole i mam nadzieję że mój synek znajdzie jakąś bratnią duszyczkę, która zechce się z nim przyjaźnić.
Skoro wy szukacie towarzystwa dla szkrabów i my także to proponuję stworzyć jakąś zgraną paczkę i częściej się widywać. :-)))
Może z czasem jakiś weekendowy wypad za miasto. Na szczęście bliżej niż dalej do wiosny więc i pomysły się znajdą...
Gosiu na pewno będę miała do Ciebie więcej pytań odnośnie tej waszej diety i badań bo w sumie nawet nie wiedziałabym od czego zacząć.

[Goosiia]

Hej,

Jestem jak najbardziej za czestszymi spotkaniami:-)
Czyli co, nastepne umawiamy w niedziele?

U nas dzisiaj troche slabszy dzien. Zawsze tak jest ze jak pochwale, to chyba w zla godzine powiem...

Kaja, a na Dzielnej to gdzie sie fajnie zajmuja?
Bo my wlasnie tam na TUS jezdzimy, na Dzielna.
I jest super:-)

[AgataL.]

Hej hej :)
Jak nic się nie wydarzy to i my chętni na niedzielę jak najbardziej :) Jeśli rzeczywiście nie macie nic przeciwko to może rzeczywiście w tym Fiku miku? Na takie 2 godzinne spotkanko to miejsce daje radę :)
Kaja i ja Wam zazdroszczę takiej znajomości Twojego Syneczka z kolegą, tego że ma kogoś na co dzień, to naprawdę super sprawa. My mamy w bloku chłopca o miesiąc starszego... ale to nie moje klimaty, owszem znają się bardzo dobrze, dość często widują, ale te spotkania są ciężkie dla nas. Tamten chłopiec jest... no nieznośny, straszny wymuszacz, głośny, rozkrzyczany, od zawsze dokuczał mojemu synowi, zabierał mu zabawki itd. Jednak chodzimy tam czasami bo to jedyne towarzystwo w bloku. Niby mieszkam w bloku w którym jest 92 mieszkania, spora ilość ogólnie dzieci, ale ludzie są tak jakoś zamknięci na siebie, no jakoś się nie odwiedzają. Kiedyś było inaczej, no ale nie o tym tutaj :)
Powiedzcie mi, na czym polega dokładniej TUS? jak wyglądają te zajęcia?
Pozdrawiamy serdecznie :)

[justus.74]

Drodzy Forumowicze, czy ktoś z Was ma dziecko/dzieci w szkole podstawowej, ale publicznej? Jak sobie dzieciaki radzą, czy nauczyciele współpracują z rodzicami, "pomagają" dzieciom, czy potrafią zrozumieć zachowania niepożądane? Proszę o sygnały. Moje dziecko zostało zdiagnozowane w V klasie, nie znalazłam oddziału integracyjnego w innych szkołach i zostało. Na początku tak Pani Dyrektor, jak i wychowawca okazały zrozumienie, tak mi się przynajmniej wydawało, jednak od listopada do dziś sytuacja się zmieniła. Syn jest upokarzany, wyśmiewany przez kolegów, czytane są prace klasowe lub domowe na głos na forum całej klasy. Uważam, że takie działanie nie przyniesie pożądanego efektu. Próbowałam rozmawiać na ten temat z ciałem pedagogicznym, ale z odwrotnym skutkiem, zgubnym dla dziecka. Co mogę zrobić w takiej sytuacji?

[Goosiia]

Justus,

Przykro mi, ze synek musi sie zmagac z takimi problemami w szkole. Mam nadzieje, ze ktores z rodzicow starszych dzieci cos Ci doradzi.
Moj synek ma 5 lat i obecnie oceniamy jego gotowosc szkolna. najchetniej bym Go zatrzymala w zerowce na kolejny rok, bo szkola mnie przeraza.

Co sie stalo, ze wlasnie teraz otrzymaliscie diagnoze? Czy wlasnie klopoty w szkole Was poprowadzily do specjalisty?
Napisz troche wiecej o tym, z czym synek ma trudnosci.

Skad jestescie? Bo my tu roznie...

Kaja, a na Dzielnej to gdzie maja dobrych specjalistow? Bo my wlasnie na Dzielna na TUS jezdzimy do Przystani Szkraba i Mlody zachwycony. I wiem ze tam w ramach WWR mozna skorzystac z zajec. Jak nam sie uda uzyskac zaswiadczenie to wlasnie tam sprobujemy, bo mam do nich zaufanie.
Jesli chodzi o suplementy to pogadam, jak to u nas wyglada.

Agata, moge Ci podeslac nasz program TUS na maila, to sobie poczytasz zeby sie zorientowac jak to wyglada mniej wiecej. A wiecej moze na zywo opowiem?

rozumiem ze sie spotykamy w niedziele? Miejsce znane, a godzina? Kaja i Agata z chlopakami i ja z Mlodym, kto jeszcze dolaczy?

Milego tygodnia zycze wszystkim....

Goosiia

[AgataL.]

Gosia to jak coś podeślij mi na maila o tym TUS-ie, a i tak pewnie pogadamy sobie w niedzielę, chętnie dowiem się jak to w praktyce wygląda.
Justus przekichane z tą szkołą, to jest coś czego boję się najbardziej - że mój mały może mieć w przyszłości takie problemy w szkole. Dużo się o tym słyszy, czyta, jakie podejście mają nauczyciele, którzy nie są chętni do pomocy, za to robią wiele żeby zniechęcić rodzica i dziecko do danej placówki. Ja to widzę poniekąd już u nas w przedszkolu, noby fajnie ale jak zaczynam wypytywać o większe możliwości dla Syna to pani dyrektor daje w jasny sposób do zrozumienia żebym nie zawracała gitary, bo ona ma i tak dużo swoich spraw. Odczuwa się tą niechęć. Przykre to jest :( Mam nadzieję że uda Wam się jednak rozwiązać sprawy po Waszej myśli. Ja na pewno bym nie zostawiła tego samego sobie, rozumiem że przeprowadziłaś rozmowę z dyrekcją w obecności psychologa? ( chyba jest ktoś taki w szkole )
No właśnie, kto do nas dołączy na spotkaniu? :) Dawno się nie odzywały niektóre dziewczyny :(

[Gość kaja321]

Hej Hej!!!
Justus wyobrażam sobie jak musi czuć się Twój synek i nie wiem jak w takiej sytuacji nauczyciele nie reagują. Ja na Twoim miejscu chyba bym szkołę do góry nogami przewróciła. :-) Pomijając już to że Twój syn ma ZA to chyba żadne nawet super zdrowe dziecko strasznie przeżywałoby takie traktowanie przez rówieśników. Jeżeli Twoje prośby o reakcję nauczycieli nie pomogą to zgłosiłabym sprawę do kuratorium. A w jaki sposób na forum klasy trafiają prace domowe czy klasówki Twojego synka ? Kto je tam umieszcza ?
Mój synek dopiero będzie szedł do szkoły, więc nie wiem jak to będzie.
Ale wprawdzie już wcześniej o tym pisałam że moja siostrzenica prawie 9 lat ma ZA i uczęszcza do szkoły publicznej i takie sytuacje o których Ty piszesz nie mają miejsca. Niektórzy rodzice nawet wiedzą o jej ZA. Dziewczynka ma ulubioną koleżankę, dzieci ją lubią pomimo jej ,, dziwactw ,, i czasem trudnych zachowań, jest zapraszana na urodziny, spotyka się z dziećmi po szkole, nauczyciele zajmują się nią z troską, oczywiście nie jest jakoś ulgowo traktowana. Ma takie same obowiązki jak inne dzieci.
Gosiu ja o tej Dzielnej dowiedziałam się od pewnej mamy, której synek uczęszcza z moim na TUS. Ale z tego co ona mówiła to chyba jest publiczna placówka. Jak chcesz to się mogę się czegoś więcej dowiedzieć.
Co do spotkania to my chętnie 25.01
Co do godzinki to w sumie też bez znaczenia, może być tak jak ostatnio czyli około 11.00 ale może być i po obiedzie.
Agata na TUS dzieciaki głównie uczą się wspólnej zabawy i funkcjonowania w grupie, zachowań społecznych. Program jest bardzo szeroki, robią przeróżne rzeczy i wszystko w grupie. Ostatnio na naszych zajęciach był temat : Dzień Babci i Dziadka. Dzieciaki wspólnie robiły laurki. Każde dziecko miało inne rzeczy przy swoim stoliku. Jedno miało krepinę inne bibułkę jeszcze inne papier kolorowy. I kluczem tej zabawy było to żeby dzieci od siebie pożyczały i wymieniały się wzajemnie tymi rzeczami, pomagały sobie taka wspólna praca. I na każdych zajęciach robią coś innego.
Grupa liczy max 6 dzieci. Uczestniczy w nich psycholog i terapeuta. Bardzo fajne są te zajęcia, mój młody je uwielbia.:-))
U nas ciężki weekend. Mój aspik dał popalić. Mieliśmy gości i młody się nie popisał. Nie ładnie się odzywał, zabierał zabawki, jakiś taki rozdrażniony. Gadanie od czapy etc.. Chociaż 6 letnie bliźniaki siostry też były wyjątkowo nieznośne, a dotychczas się ładnie z moim bawili. Echhh chłopaki... Na szczęście ich 11 letnia siostra ratowała sytuację i mój młody jakoś się jej słuchał. Na szczęście rodzinka wyluzowana i nikt się nie przejmował za bardzo humorami dzieci.
I też tak uważam Gosiu, że jak się przechwali to natychmiast zmiana na gorsze!