Rodzice dzieci z zespołem Aspergera

[Goosiia]

Witajcie,

Nadia, jak dobrze ze wrocilas!!!
Wczoraj o Was rozmawialysmy na naszym spotkaniu, ze Cie dawno nie bylo na forum, ze mamy nadzieje, ze wszystko w porzadku.

Na kolejnym spotkaniu nie moze Was zabraknac:-)

Agata, Kaja, dziekuje za czas razem, bylo super.

[AgataL.]

Hej hej :)
I ja dziękuję dziewczynki za super spotkanie, za pogaduszki, za dobre słowa. Chłopcy się wybawili ( szkoda że mój trochę odstawał ) a my mogłyśmy spokojnie pogadać :) Naprawdę się cieszę że tym razem udało nam się spotkać.
Nadia witaj z powrotem! :)) Wspaniale się czyta takie wiadomości, super że Synek rozwija się, zmienia, wierzę że wszystko się poukłada i będzie tylko lepiej!! Oczywiście liczymy że dołączysz do nas następnym razem :) I Maagosia ! Zawsze w kupie raźniej !
Pozdrawiamy :)

[Gość kaja321]

Ja także dziewczyny dziękuję za spotkanko. Już dawno szczerze z nikim nie pogadałam tak o moim synku. Chłopaki pobiegali i nawet nie wiadomo kiedy zleciał ten czas.
Mój synek też bardzo miło wspomina i już nie może się doczekać tego spotkania w parku. :-)
Nadia, Maagosia zapraszamy do naszego na razie niewielkiego grona. :-))
Pozdrawiam.

[Gość Nadia36]

U mnie jak zwykle brak czasu, ale dziękuję Dziewczyny za powitanie i zaproszenie na spotkanie :) Ja ostatnio przechodziłam taki czas że nie chciałam mówić o ZA synka, mam nadzieję że sprawdzi się to co mówi pani w przedszkolu i terapeutki. Może synek odziedziczył jakieś cechy po mężu, ale szybko uczy się i nie wraca do tych zachowań, które mnie niepokoiły. Dziś w przedszkolu pani bardzo go chwaliła że ładnie bawi się z dziećmi, że sam podchodzi i zagaduje, bawił się na placyku dziećmi z innych grup, do tego potrafi się obronić i żartuje :)Chętnie pracuje na zajęciach i w ogóle nie trzeba mu pomagać. Gorzej jest ze szlaczkami :) Jakoś to idzie mu opornie, ale ma jeszcze trochę czasu, ponieważ odroczyliśmy szkołę. Tak sobie pogadałam ostatnio z terapeutką i powiedziała mi że jest dużo dzieci z diagnozą ZA, a tak naprawde to mały procent z tych dzieci ma dobrze postawioną diagnozę i zwykle są to dzieci, które mają bardzo opiekuńczych rodziców :) Większość dzieci wyrasta z cech ZA bo to nie jest cały zespół zaburzeń tylko pojedyńcze, które od razu są podciągane pod ZA. Z drugiej strony lepiej nietrafiona diagnoza niż żadna bo wtedy nie ma szans na pomoc, a tak zawsze coś się u dziecka "podciągnie" i najwyżej wyjdzie się na nadopiekuńczą mamusię;) Kurcze, Dziewczyny życze Wam i sobie właśnie takich nietrafionych diagnoz i wierze że nasze dzieci z tego wyrosną!Nie ma innej opcji :)))

[Gość kaja321]

Hej Hej. :-)
Co słychać u was dziewczynki ?? Jak dzieciaczki ?
Ale piękna pogoda się zrobiła. Tylko korzystać i spacerować.
Agata kiedy macie zabieg ? Z tego co pamiętam chyba na dniach. Gosiu jak wam wyszła diagnoza gotowości szkolnej.?
Pozdrawiam was cieplutko!!!

[Goosiia]

Czesc Dziewczyny,

Pogoda jest bajeczna, wiosna, oj wiosna w powietrzu:-)
Agata, trzymajcie sie, mam nadzieje, ze Mlody zdrowy i dobrze przejdzie zabieg, kiedy to dokladnie?

Kaja, my jutro mamy miec drugie spotkanie z pania psycholog na temat gotowosci szkolnej, no ale wrocilam z pracy a tu niespodzianka - goraczka:-(

Tak wiec jutro bede dzwonic rano zeby odwolac. Mam nadzieje, ze nic powaznego sie nie legnie u synka i skonczy sie na przeziebieniu....

Coraz wiecej rodzicow z naszej grupy mowi o odroczeniu dzieciakow, wiec wyglada na to ze nasz nie bedzie jedyny.

Kaja, a Wy robiliscie badanie gotowosci?
Nadia, a Twoj synek od wrzesnia do szkoly czy odraczacie?

[Gość kaja321]

Gosiu u nas też sporo rodziców odracza, dlatego jestem spokojniejsza, że mały nie będzie jedynym sześciolatkiem w zerówce. Gdyby dostał się do naszej rejonowej zerówki w szkole jest ogromna szansa że spotka kilku kolegów :-) dlatego robię wszystko co mogę żeby tam poszedł.
Ja z tych diagnoz gotowości już nic nie rozumiem bo w przedszkolu będzie robiona taka diagnoza II w kwietniu i ona będzie kluczowa dla poradni, która odracza dzieci, a do szkoły trzeba dziecko zapisać 15 marca i mieć odroczenie już w ręku.
Pierwszą diagnozę mieli jakoś na jesieni i synek wypadł przeciętnie tzn niektóre rzeczy do wypracowania między innymi terapia ręki, nie chce pisać i ogólnie manualnie klapa a inne ponad normę np sylabo wanie idzie mu rewelacyjnie. I teraz czekamy do tej kwietniowej gdzie przedszkole wyda mi opinię o tym co dziecko potrafi a czego nie. A odroczenie mamy pod koniec marca . Byłam w tej naszej szkole i niestety nie wygląda to tak kolorowo bo jest mało miejsc, które w pierwszeństwie mają dzieciaki z oddziału przedszkolnego czyli obecne 4 latki i wcale nie mają obowiązku przyjąć małego akurat do tej co chcemy pomimo, że jest naszą rejonówką i może dostać tak zwany przydział do jakiegoś przedszkola np prywatnego, które gmina finansuje, więc trochę się podłamałam :-( bo znów nowe otoczenie tylko na rok . I znów dylemat......

[AgataL.]

Hej dziewczyny.
U nas po zabiegu wycięcia migdałów. Powiem krótko, nie wiem czy bym się zdecydowała na taki krok raz jeszcze. Sam pobyt w szpitalu, mimo że jedno dobowy- jak dla mnie masakra. Patrzenie na swoje dziecko zakrwawione, tuż po zabiegu coś okropnego. Jego samopoczucie, udręka, zdenerwowanie ... same wiecie. Wczoraj w nocy dostał temp 40st, nurofen po godzinie zbił ją do 38,8 więc też żadna rewelka. W dzień ciut lepiej chociaż ma ciągle jakieś 38st. Dostaje paracetamol co 6 godzin. Nie je, mało pije, nie mówi. Od tych 3 dni usłyszałam może z 10 słów. Leży tylko i ogląda bajki. Jakiś taki jak nie on. Serio, jakbym wiedziała ile cierpienia mu to przyniesie nie zdecydowała bym się. Mam nadzieję tylko, że to wszystko jest warte tego, że potem będzie lepiej, że nie będzie tak chorować. Trzymajcie za nas kciuki dziewczynki :(
Pozdrawiamy

[Gość Sylka_79]

Hej
Agata trzymam kciuki za synka żeby jak najszybciej doszedł do siebie heh nigdy nie wiadomo kiedy dobrze się zrobi ale kto nie chce jak najlepiej dla swojego dziecka :( u nas córcia od 2 tygodni w domu chora jakieś paskudne wirusy krążą a od wczoraj i mnie dopadło masakra jakaś .....straszny ból gardła i zapchany nos o ostrych napadach kaszlu nie wspominając....
Ale jeśli chodzi o aspekty umysłowo społeczne to młoda idzie naprzód ze wszystkim i to bardzooooo cieszy .
pozdrawiam wszystkich:)

[Goosiia]

Hej Agata,

Rozumiem Cię bardzo dobrze, u nas było podobnie, szok, trauma, dziecko ciche, bierne i w ogóle strasznie biedne:-(
Dla nas było to straszne przeżycie, zresztą mówiłam Wam o tym.
A powiedz, czy mieliście usuwany tylko trzeci migdał, czy tez moze boczne mieliscie przycinane albo usuwane zupelnie.

Trzymajcie sie dzielnie.

Goosiia

[Kiero1]

Witam, jestem w 6 miesiącu ciąży i 3 letnia córka mojego brata ma zespół Aspergera. powiedzcie mi czy moge sie jakos przebadac, aby sprawdfzic czy moje dziecko jest rowniez narazone na zachorowanie? mysle ze ma to zwiazek z genetyka... znalazlam kilka srton oferujacych badania, ale nie wiem czy jest to wiarygodne, głownie odbywa sie to przez internet... jest ktoś kto korzystał juz z takich badan?

[strongerka]

Kiero1

Witam, jestem w 6 miesiącu ciąży i 3 letnia córka mojego brata ma zespół Aspergera. powiedzcie mi czy moge sie jakos przebadac, aby sprawdfzic czy moje dziecko jest rowniez narazone na zachorowanie? mysle ze ma to zwiazek z genetyka... znalazlam kilka srton oferujacych badania, ale nie wiem czy jest to wiarygodne, głownie odbywa sie to przez internet... jest ktoś kto korzystał juz z takich badan?

Kiero! moja siostra z mężem się zdecydowali, w sumie zaryzykowali i korzystali z tego typu badań, w zwiazku z choroba mojej córy na mukowiscydoze. bali sie o zdrowie swojej corci, Amelki. wiem tyle, ze zamawiali jakies badaniadna przez internet to gdzies za granice wyslano i otrzymali po jakims czasie odpowiedz, ze nic takiego jej nie grozi. bylo to jakis czas temu. bylo niedrogie dosyc i to w gruncie rzeczy zawazylo ze sie zdecydowali. :)

[AgataL.]

Hej hej.
U nas od kilku dni świat wywrócony do góry nogami, przez te nieszczęsne migdały. Co prawda mały już nie gorączkuje, antybiotyk robi swoje, ale boli go cały czas. Do tego noce są strasznie nerwowe, śpię z nim teraz żeby mieć go na oku. Potrafi obudzić się jak w jakiejś febrze, drży, patrzy takim nic nie widzącym wzrokiem i płacze. Pokazuje na sufit tak jakby się czegoś bał- a śpi przy zapalonej lampce. Podejrzewam że to wpływ narkozy, takie majaki senne :/ Ogólnie jednym słowem MASAKRA. Zaczął częściej się odzywać ale mówi przez nosek, tak słabiutko że ciężko go zrozumieć.
Tak bym chciała żeby już wszystko wróciło do normy :( Gosia u Was ile to trwało??
Leszek miał wycinany 3 migdał i te boczne też, bez drenażu uszu.
Kiero1 poważnie można zrobić takie badania? Ja o tym pierwszy raz słyszę, chociaż może to dlatego że nie szukałam takich wiadomości ;) Zapytam na pewnym forum na FB, może tam ktoś coś słyszał.
A poza tym, jesteś już w ciąży, czy taka wiadomość coś zmieni? :) Uwierz mi że dzieci z aspergerem to nie koniec świata i można z tym żyć :)
Pozdrawiamy serdecznie!

[AgataL.]

Kiero1 podpytałam innych rodziców z dziećmi z ZA i nikt ale to nikt nie poleca takich internetowych badań. To ściema najczęściej, wyłudzanie kasy. Dlatego lepiej nie myśleć więcej o tym, nie stresować się na zapas, cieszyć się ciążą i już :) Powodzenia!

[Goosiia]

Agata,

Nasz mlody mial usuwany tylko 3ci migdal i generalnie dostal tylko 1 dawke antybiotyku od razu po operacji.
Po 2 dniach byl juz w pelni sil, na nic nie narzekal, ale musial zostac w domu 2 tyg zeby sie jakas infekcja w przeszkolu nie przyplatala.
Tak mi szkoda Twojego Malego, wydaje mi sie ze jest ciagle w szoku, zreszta i narkoza i antybiotyk to znowu straszna ingerencja w jego cialo, zdrowie i to wplywa negatywnie na jego samopoczucie. Biedny Maly:-(
W sumie to jestem zdziwiona ze usuneli Mu boczne migdaly, moze tylko podcieli? Bo tak robia gdy sa przerosniete, ale jesli mial usuniete, to juz inna sprawa, nie wiedzialam ze juz takim malym dzieciom usuwaja.
Jak mialam usuniete jako dorosla osoba i strasznie to przecierpialam, ale dzieci to o wiele lepiej znosza z tego co widzialam.

Agata, trzymajcie sie, pozdrow od nas bardzo, bardzo serdecznie malego pacjenta. I zycz Mu zdrowka.
mam nadzieje, ze niedlugo dojdzie do siebie i zapomni o tej nieprzyjemnej przygodzie ze szpitalem.

Sciskam Was mocno...

Kiero, a na jakiej niby podstawie te badanie? Co niby sprawdzaja, bo przeciez nie istnieje nic, co jednoznacznie mogloby wskazywac na ZA. Jesli istnieje, to po co sie gimnastykujemy z diagnozowaniem u dzieci?

[Gość kaja321]

Heh Dziewczyny.
Agatka Twój synek to dzielny facet i jestem pewna, że szybko nabierze sił.
Też mi go szkoda, tyle się namęczy biedaczek, ale skoro ma pomóc to dacie radę. Trzymamy kciuki i jesteśmy myślami z Leszkiem.
Kacperek też pozdrawia swojego kolegę!!!
To straszne co dzisiaj jest wmawiane rodzicom, którzy zrobią wszystko dla swojego dziecka, ale to żeby sprawdzić u nie narodzonego jeszcze dziecka czy ma ZA to już po prostu oszustwo na wielką skalę.
Kiero1 - nasze dzieci nie są chore, ponieważ Zespół Aspergera to nie jest choroba :-) tylko zaburzenie rozwoju przede wszystkim funkcji społecznych. Bardzo trudno jest o diagnozę u przedszkolaka dlatego najczęściej dopiero po 5 roku życia pokazuje się cały obraz tego zaburzenia. ( chociaż jak widzisz są wyjątki tak jak u nas czy u córeczki Twojego brata gdzie ZA zdiagnozowano w wieku przedszkolnym ) Trzymaj się cieplutko i życzę żeby Twoje dzieciątko było zdrowe.

Dziewczyny normalnie wiosna....
Cieszmy się pogodą i mam nadzieję że do zobaczenia wkrótce.

[Kiero1]

AgataL.

Hej hej.
U nas od kilku dni świat wywrócony do góry nogami, przez te nieszczęsne migdały. Co prawda mały już nie gorączkuje, antybiotyk robi swoje, ale boli go cały czas. Do tego noce są strasznie nerwowe, śpię z nim teraz żeby mieć go na oku. Potrafi obudzić się jak w jakiejś febrze, drży, patrzy takim nic nie widzącym wzrokiem i płacze. Pokazuje na sufit tak jakby się czegoś bał- a śpi przy zapalonej lampce. Podejrzewam że to wpływ narkozy, takie majaki senne :/ Ogólnie jednym słowem MASAKRA. Zaczął częściej się odzywać ale mówi przez nosek, tak słabiutko że ciężko go zrozumieć.
Tak bym chciała żeby już wszystko wróciło do normy :( Gosia u Was ile to trwało??
Leszek miał wycinany 3 migdał i te boczne też, bez drenażu uszu.
Kiero1 poważnie można zrobić takie badania? Ja o tym pierwszy raz słyszę, chociaż może to dlatego że nie szukałam takich wiadomości ;) Zapytam na pewnym forum na FB, może tam ktoś coś słyszał.
A poza tym, jesteś już w ciąży, czy taka wiadomość coś zmieni? :) Uwierz mi że dzieci z aspergerem to nie koniec świata i można z tym żyć :)
Pozdrawiamy serdecznie!

gdziesz czytalam artykul a propos migdalkow i anginy, gdzie twierdza ze nie warto wycinac migdalkow gdy odpowaiadaja za "oczyszczanie dna".

[Kiero1]

no wlasnie, a tu sprzeczne opinie, kontaktowalam sie z osobami ktore korzystaly i bardzo to sobie chwala, wiec tez ciezko stwierdzic kto ma racje, ja raczej zaufalam tym ktorzy juz to zrobili, niz tym ktorzy ocenili bez podstaw :)

[Kiero1]

Goosiia

Agata,

Kiero, a na jakiej niby podstawie te badanie? Co niby sprawdzaja, bo przeciez nie istnieje nic, co jednoznacznie mogloby wskazywac na ZA. Jesli istnieje, to po co sie gimnastykujemy z diagnozowaniem u dzieci?

no wlasnie, to wszystko na podstawie DNa, gdyz choroby sa genetyczne. badaja prawdopodobienstwo zachorowania z bardzo duza doklanoscia, badania sa robione w usa z tego co wiem. po konsultacjach z lekarzami polskimi stwierdzili ze zaoszczedza sie na tym duzo pieniazkow a przede wszystkim czasu, ktory gra duza role.

[Gość kaja321]

Kiero1 - piszesz, że Ci rodzice, którzy zrobili takie badania u nie narodzonego jeszcze dziecka chwalą sobie tą metodę. Ale to znaczy, że lekarze stwierdzili że jest genetycznie duże ryzyko wystąpienia u dziecka Zespołu Aspergera i z tym zespołem się faktycznie urodziło. ? Napisz coś więcej na temat tej metody, być może pomoże ona innym rodzicom, którzy jak widzisz w ogóle nie mają pojęcia, że coś takiego istnieje a zmagają się i znają to zaburzenie od wielu lat.

[Kiero1]

Właśnie tak było. robili mnostwo badan , pod katem roznych chorob, a dzieki takiemu badaniu dostali wszystkie odpowiedzi. Owszem stwierdzono takie prawdopodobienstwo, nawet pewnosc ze bedzie chore i faktycznie tak bylo.

[Goosiia]

Kiero1,
Prosimy konkretnie - jaka jest nazwa tego badania?
Bo chetnie o nim poczytam.

Goosiia

[Gość kaja321]

Hej hej. Ja tez chetnie poczytam o tych badaniach.
W sumie swiat idzie do przodu i kto wie może faktycznie mozna jakoś ocenić przez takie badanie czy dziecko może mieć jakieś zaburzenia rozwoju, chociaż i tak niewiele to zmieni a moze tylko niepotrzebnie narazić kobietę w ciszy na niepotrzebny stres, który jak wiadomo może tylko zaszkodzić. Jesteśmy po pierwszych zajeciach TUS w nowym miejscu. Synuś i dwóch bardzo fajnych chłopców. Młody bardzo zadowolony z zajęć, został też pochwalony że jest bardzo otwarty i kontaktowy a buzia mu się nie zamykała. :-))) więc może wreszcie jakieś stabilne miejsce. Cieszę się bardzo jak widzę go takiego radosnego i normalnie gadającego, może i dla nas nadeszły lepsze czasy bo ostatnio jest naprawdę super!! A może to wynik naszej pracy i oczywiście terapii. Nawet nie chce myśleć co by było gdybyśmy zbagatelizowali problem.
Pozdrawiam cieplutko.

[Gość strongerkaa]

wiem juz gdzie moj brat rboil te badania! to wlasnie to code, zastanawiali sie nad genosfera, bo duzo jej teraz w gazetach internecie itd ale jak przyszlo co do czego to to jest strona gdzie robia testy na odchudzanie. wiec na tym code zrobili badania na ponad 250 schorzen genetycznych. zamowili kurierem probke, kurier zabral i trwali to 3 tygodnie. oczywiscie z tego co mowili nie ufali temu do konca i i tak skonsultowali sie z lekarzem i potwierdzil to co tam wyszlo.

[AgataL.]

Witajcie :)
Co słychać u Was i Waszych dzieciaków? U nas generalnie tfu tfu odpukać po problemach z gardłem nie ma śladów, dziecko dokazuje jak zawsze, normalnie już gada. Poszedł do przedszkola od środy, specjalnie tak od środka tygodnia żeby miał zaraz przerwę weekendową (żeby nie przeżył szoku po prawie 2 miesiącach nie chodzenia ). Ale panie niestety powiedziały że młody jak nie on, że osowiały, że się nie bawi itd. To samo mówiły panie na terapii, że porównując do wcześniejszych spotkań tym razem mały był wycofany, nie chciał nic robić itd. Nie wiem, może jeszcze nie doszedł do siebie, może to wszystko jednak się na nim w jakimś stopniu odbiło. Do tego zdarza mu się niegrzeczne bardzo zachowanie, stawia się nam, robi głupie miny w odpowiedzi na uwagi, ostatnio nawet w złości uderzył mnie plastikową rurką. Nigdy wcześniej takich rzeczy nie robił. Mam nadzieję że to tylko wiek, nic więcej. Wprowadziłam tablicę motywacyjną- zbieramy uśmiechnięte buźki, im więcej tym lepiej- za 30 umówiona hulajnoga. Zobaczymy jak długo da się zmotywować ;)
Pozdrawiamy :) Dobrze że coraz cieplej prawda??