Rodzice dzieci z zespołem Aspergera

[Gość kaja321]

To gadanie od czapy chyba zawsze nam towarzyszyło. Powtarzanie pytań na które doskonale znał odpowiedz tez przrabialismy. Teraz jest spokojniej tzn potrafi jeszcze palnac coś co nie ma związku z sytuacją, ale już rzadziej. Nie wspomniałam wcześniej ze synek ma fantastyczna pamięć. Pamięta czasem szczegóły o których ja nie miałam pojęcia. Na przedstawieniach w zerowce zawsze był rezerwowym :) recytowal swoją rolę i nieobecnych kolegów, bo jako jedyny znał rolę wszystkich dzieci. Mam nadzieję, że ta cecha pomoże mu w szkole :)
Czy syn ma ZA ? Hmmm trudne pytanie. Na pewno coś jest na rzeczy. W końcu diagnoza z powierza się nie wzięła.
Na chwilę obecną o tym ze ma taką diagnozę nie wie nikt, oprócz kilku najbliższych osób w rodzinie. W przedszkolu i w zerowce nie zgłaszalam tego. Chciałam zobaczyć jak się wszystko potoczy, i jak sobie poradzi. Oczywiście byłam w stałym kontakcie z nauczycielami i zawsze na bieżąco informowały
mnie o ewentualnych problemach, których na szczęście było nie wiele. W czerwcu odebrałam opinie ze szkoły ( taka ogólna o podsumowaniu umiejętności czy też trudności ) w której synek wypada na prawdę dobrze, pomijając fakt, że ma deficyt uwagi. Niestety z tym zmagamy sie cały czas. Strasznie trudno mu się skoncentrować. Dlatego tez za namową Pani z ośrodka gdzie synek chodzi jeszcze na terapie WWR będziemy robić diagnozę w kierunku nadpobudliwości ruchowej z deficytem uwagi, i na podstawie tej diagnozy będziemy starać się o orzeczenie o kształceniu specjalnym do szkoły.

[Gość kaja321]

Tak znam jednego aspika ( diagnoza autyzm, ale teraz raczej będzie asperger ) w wieku mojego synka, uczęszczają razem na TUS i spotykany się czasem prywatnie. Chłopcy się lubią wzajemnie. Na te zajęcia uczęszcza jeszcze dziewczynka też z ZA i często rozmawiam z jej rodzicami jak czekamy na dzieci. Oprócz tego kilka razy spotkalysmy się z dziewczynami z tego forum. Chłopcy w zbliżonym wieku. Mam także w rodzinie dziewczynkę z ZA z tym, że w tym przypadku diagnoza nie jest na 100 % pewna.

[Gość Karolina Łódź]

Kaja, a czy to gadanie od czapy ( bardzo lubię to określenie:)) samo ustąpiło, czy może coś robiliście w tym kierunku by to wyeliminować? Jaką terapię prowadzicie? Adam ma Grow Tru Play. Na stronie fundacji Zrozumieć Autyzm jest to szerzej opisane.

[Gość kaja321]

Jak by się przyjrzeć mojemu dziecku, to gadanie od czapy występuje cały czas, z tym ze może nie w takim nasileniu. Najczęściej mówiliśmy tak ,, synek ale teraz rozmawiamy na inny temat ,, albo jak zadawał setny raz to samo pytanie ,, synek pytałes mnie już o to tyle razy, że kolejny raz nie bede Ci odpowiadać ,,.
Do tej pory zdarza się tak z tymi pytaniami, z reguły nie odpowiadam i zmieniam temat, albo mowie tak jak napisałam wcześniej.
Jeśli chodzi o terapię to uczęszczamy na TUS i na indywidualne z psychologiem. Oprócz tego synek chodzi na zajęcia sportowe, karate i basen. Są to zajęcia grupowe, dlatego też traktuje to jako terapię. Są trenerzy, zasady, trzeba się dostosować do zasad, reguł. Trzeba umieć funkcjonować w grupie i współpracować. Trener od zajęć karate jest bardzo wymagający, co mojemu dziecku akurat pomaga.
Myślę, że takie ,, zdrowe zajęcia ,, z elementami terapii bardzo pomagają, i dzięki nim młody nabrał naprawdę dużo umiejętności. A co najważniejsze bardzo chętnie chodzi.
I już nie może się doczekać września, żeby znowu zacząć te zajęcia. :)
Fakt, że uczęszczają tam też jego koledzy, co na pewno ułatwilo mu ta adaptację, aczkolwiek na basen poszedł do grupy, że praktycznie nikogo nie znał ( trochę jednego chłopca ) i jakoś sobie dal rade na szczęście.

[Gość Karolina Łódź]

Też myślałam żeby Adama zapisać na basen na jakieś zajęcia grupowe. Tylko, że Adaś ma 4 lata. Ile lat ma Twój synek?

[AgataL.]

O, widzę że ktoś tu jednak zagląda :) Cześć!
Karolina Łódź, hej, witaj :) Jestem mamą 5,5 latka z ZA. Znamy się z Kają i Gosią w realu- właśnie przez naszych chłopców.
Mój syn to klasyczny asperger. Kiedyś nie było tego tak mocno widać, bo wszystko można było zwalić na to że to przecież dziecko. Z dziećmi jako tako się bawił, głównie kiedy w grę wchodziła po prostu bieganina, wygłupy itp; gorzej jak już starsze dzieci chcą bawić się w coś konkretnego, albo chcą pogadać sobie, jak to dzieci, o wszystkim i niczym- mój syn tak nie potrafi i odłącza się od grupy. Usiłuje narzucać swoje pomysły na zabawę, usiłuje narzucać tematy rozmów- które przeciętnego dziecka totalnie nie interesują- teraz np mamy na tapecie wszelkie identy, przerwy reklamowe, logotypy programów tv. Przestudiował cały internet w poszukiwaniu wiadomości, jak zmieniały się loga np telewizyjnego programu 1. I to jest temat który się u nas non stop przeplata, czyli "mamo a w roku kiedy się urodziłaś jakie było logo tvp1?", "mamo a kiedyś polsat miał taki znaczek a teraz ma taki..." . Kiedyś w ten sam sposób przerabialiśmy pociągi pesy, autobusy solaris, windy... teraz musimy przerobić te cholerne logotypy i identy. Chociaż przyznaję że to męczące i czasami denerwujące. I przygnębiające, bo jak widzisz swoje dziecko w grupie dzieci gadające o logotypach i reakcję tych dzieci... no słabo się robi.
Bywa roszczeniowy, obraża się, złości, wydaje takie wtedy gniewne pomruki. Również w stosunku do dzieci na placu, nie daj Boże jeden raz mu któreś podpadnie- nie popuści, będzie nadąsany ciągle w stosunku do tego dziecka.
Buja w chmurach, tzn nie przywiązuje uwagi do tego co prozaiczne, co jest zwyczajną rutyną dnia- ubieranie się, rozbieranie. Dostaje codziennie ubranka do ubrania i często założy spodenki na złą stronę, albo niechlujnie i mu to wcale nie przeszkadza. Wieczorem codziennie przecież rozbiera się w łazience i codziennie zastanawia się co zrobić z tym ubraniem- chociaż kosz na brudy stoi koło pralki. Nagminnie zakłada źle buty, lewy na prawą stopę i na odwrót. Po prostu nie przykłada do tych czynności żadnej uwagi. Oblewa się notorycznie, bo nie uważa co robi.
Za to czyta płynnie jak dorosły, wprawiając w osłupienie nie znających tematu ;) Jest bardzo mądrym, kochanym, wesołym chłopcem :)
Co do zajęć pozalekcyjnych , mój Synek chodzi na zajęcia sportowe ogólnorozwojowe i naprawdę fizycznie nie można nic mu zarzucić, wspina się wszędzie, na trzepak, na drzewa, na zjeżdżalnie najwyższe, huśta się wysoko sam, jeździ na rowerze, na hulajnodze 2 kołowej- no wszystko jak u neurotypowych dzieci. No i na angielski, bo ma jak chyba wszystkie dzieci z ZA wspaniałą pamięć i szkoda by tego nie wykorzystać. Tu i tu chodzi na normalnych zasadach, jak zdrowy chłopiec, w grupie. Teraz idzie do zerówki w szkole. Nie dostaliśmy się do integracji ( bo to przecież tylko asperger ) , więc idziemy do masowej rejonówki- co mnie przeraża. Idzie z orzeczeniem o KS, mam nadzieję że szkoła wykaże dobrą wolę, że napiszą rozsądny ipet, że będziemy współpracować. Nie zamierzam ukrywać że mały ma ZA, bo tego zwyczajnie się nie da ukryć.
Teraz zaczynam zastanawiać się jak porozmawiać z młodym o jego przypadłości- bo chyba nadszedł ten moment... Za dużo już rozumie żeby udawać że nic się nie dzieje. Tylko naprawdę, nie wiem jak to zrobić.

[Gość Karolina Łódź]

Witaj Agata. Chyba Ci nie doradzę w kwestii jak teraz małemu powiedzieć. Nasz młody wie od początku, że na taką fajną cechę hak zespół aspergera. Jakoś to powiedzieć synowi powinnaś, no bo przecież nie bez powodu na terapię chodzi ( bo chyba chodzi, tak? ). Jesteście może z Warszawy lub Łodzi? Bardzo chętnie zapoznam się z jakąś mamą.

[Gość Karolina Łódź]

Tak sobie pomyślałam, że może fajnie by było gdybyś z synem przeczytała książkę z ,,Nie jestem kosmitą, mam zespół aspergera".

[AgataL.]

Hejka :)
Karolina, tak jestem z Warszawy :)
u nas temat ZA często się przeplata, ogólnie młody jest z tym określeniem osłuchany, jak idziemy do lekarza i jest potrzeba, to mówię- syn ma zespół aspergera ( zdarzyło się raz, że synek jeszcze potwierdził lekarzowi- "tak, tak, aspergera ", jakby rozumiał o czym mowa ;) ) . Tylko że dopóki był mały słowa zespół aspergera były po prostu słowami, teraz więcej rozumie, teraz jak gdzieś powiem o aspergerze myślę że zapyta co to jest. Do tego nie chcę postawić go w takiej sytuacji, że pójdzie do zerówki w szkole i tam np pani coś do niego powie, w kontekście zaburzenia, no nie chcę żeby się dowiadywał od osób trzecich. Ostatnio rozmawiałam z nim ogólnie o autyzmie, bo na terapii ( tak, chodzimy w ramach WWR i na SI ) ma zajęcia z młodszym chłopcem, z autyzmem wczesnodziecięcym, który czasami płacze, krzyczy itd . Mój syn oczywiście nazywa tego chłopca niegrzecznym, więc tłumaczyłam mu co to autyzm i wydaje mi się że jakoś to przełknął. Ale jak mu wyjaśnić że ta przysłowiowa "niegrzeczność" dotyczy też jego zaburzenia.. Czasami podpytuję go- kochanie, a czy myślisz że inne dzieci też tak mówią o programach telewizyjnych? On wtedy odpowiada że nieee- czyli jest tego chyba świadom. Tak powoli przemycam, po troszku ten temat ;) W domu mamy książkę ze zdjęciami "wszystkie koty mają zespół aspergera" , bardzo fajna, ale kompletnie do niego to nie przemawia.
Podobno takie tematy najlepiej podejmować w obecności psychologa, muszę o tym pomyśleć...
Pozdrawiamy :)

[Gość kaja321]

Mój synek pod koniec roku skończy 7 lat. Jeśli chodzi o nas, to myślę, że jest on po prostu jeszcze za mały, i nie zrozumie tego, że ma zespół aspergera. Poza tym czy to coś zmieni w jego życiu jeśli mu powiem ?
Czy ta wiedza do czegoś mu się przyda ? Nie wiem!!
Nadal będzie taki jaki jest, czyli cudowny i kochany.
Jeśli chodzi o terapię, to młody traktuje to jako ,, zajęcia ,, takie same jak karate, czy basen. My w domu też sami nie używamy słowa ,,terapia,, tylko zawsze mówimy ,, że jedziemy na zajęcia ,,.
Myślę że na uświadamianie synka, że jest wyjątkowy przyjdzie jeszcze czas.
Karolina ja osobiście bardzo polecam zajęcia grupowe, nie wiem czy Twój synek nie jest za mały na basen ( grupa ) ? U nas są dzieciaki od 5r życia, ale może na innych pływalniach jest oferta dla młodszych dzieciaków. Koleżanki synek też 4latek uczęszcza na takie fajne zajęcia ogólnorozwojowe do miejskiego ośrodka kultury ( na pewno taki macie ). W grupie jest kilkoro dzieci od 3 do 5 lat. Nazywa się to akademia IQ i z tego co wiem, jest bardzo zadowolona. Dzieciaczki robią różne fajne rzeczy od ruchowych po stolikowe. Pani fantastycznie to prowadzi, i dzieciak zyskał wiele umiejętności. A dziecko też z trudnościami i po przejściach zdrowotnych. Podobno mają te zajęcia w kilku miastach Polski. Może za czymś takim na początek się rozejrzyjcie. Na pewno w waszym mieście są różne fajne oferty zajęć dodatkowych. Teraz jest tego wszystkiego full :)
A co Twój synuś lubi robić ? może warto też pójść w kierunku jego zainteresowań.
Też myślałam o tej książce, o której wspomniałaś. Muszę ją przeczytać koniecznie. A może polecacie jeszcze jakieś ciekawe książki z tematyką ZA ?

[foch]

Kupiłam tą książkę, czytam, ale brak fajerwerków moim zdaniem, już ciekawsza była książka "koci świat" Katji, może dlatego, że ta książka nie jest dla rodziców, tylko dla dorosłych z ZA. To co trochę mi się nie podobało, to to, że wg autorki i z kryterium medycznego, os z ZA nie mają opóźnionego rozwoju mowy, czyli mój powinien mieć wpisany autyzm, ale kolejne kryterium przytaczane w tej książce mówi o problemach w grupie rówieśniczej, ale chęci podejmowania inicjatywy z osobami starszymi i młodszymi, i bądź tu mądry. Może to tylko nazewnictwo, ale jednak... Mój syn nie chce chodzić na zajęcia dodatkowe, przedszkola i nigdzie, gdzie musi zostać sam beze mnie, jestem jego tłumaczem i hamulcem. Oczywiście staram się go namawiać, ale często zajęcia grupowe kończę się na indywidualnych. Nieraz żal mi, że ten inny sposób myślenia jest tak zróżnicowany, że ciężko znaleźć dwa takie same przypadki i ustalić jakiś plan działania. Koniec narzekania, opowiem wam pewną przygodę, choć nie do końca znam jej przebieg. Byliśmy w zeszłym tyg w zoo we Wrocławiu, skorzystaliśmy z poniedziałkowej promocji, więc tłumy ogromne. Zepsuł nam się wózek dla młodszego, chcieliśmy skorzystać z wózków dostępnych w zoo, ale nie było żadnego. Przeszliśmy więc trochę i zrobiliśmy przystanek przy parku linowym. K chętnie pobiegał sobie, a my chwile posiedzieliśmy. Postanowiłam cofnąć się na początek i zobaczyć, czy może jakiś wózek się nie zwolnił? Poszłam więc sama, zostawiając męża z młodszym, bratankiem i K w czasie zabawy. Nie pomyślałam, aby mojego Aspika uświadomić lub wziąć ze sobą i tu był mój błąd. Oczywiście telefon też zostawiłam i nieświadoma tego, że K zobaczył jak się oddalam, poszłam sprawdzić stan wózków, a K pobiegł za mną. Mąż się nie zorientował, dopiero po chwili zaczął go szukać. Ja wróciłam bez wózka, zastałam młodszego drącego się na całe gardło, bratanka, który poinformował mnie, że K zaginął i mąż poszedł go szukać oraz, że telefon mi dzwonił kilka razy więc odebrał i K jest do odbioru przy jakieś restauracji (tu padła nazwa, której nie pamiętam teraz) dzwoniła jakaś Pani. Okazało się, że mój mały poprosił pewną Panią o pomoc, bo zgubił mamę i podał mój nr telefonu, nie przytoczę dokładnej treści rozmowy, bo kobiety nie zapytałam, a ciężko od mojego zeznania wyłudzić (problem z dłuższymi opowiadaniami), ale poradził sobie!!! nie bał się, podszedł do obcej osoby i załatwił sprawę, czy nie o to nam wszystkim chodzi? aby nasze dzieci poradziły sobie w życiu? tego i wam i sobie życzę, i kończę tą bardzo długą wypowiedź:)

[Gość kaja321]

foch. Jestem w szoku. WOW. Brawa dla synka. Poradził sobie doskonale. Mój pewnie też powiedziałby, że się zgubił ale na pewno nie podalby nr telefonu. Kiedyś zgubił mnie w sklepie, a jak go znalazłam to miał łzy w oczach i mówił do siebie ,, gdzie jest moja mama ,, w prawdzie trwało to chwilkę, wiec nie wiem czy gdyby sytuacja się wydłużyła to czy by poprosił kogoś o pomoc. Nawet pomysłam przez chwile, żeby go obserwować, tak by nie widział i zobaczyć jak się sytuacja rozwinie, ale szkoda mi było patrzeć na jego przerażona minę. Na wakacjach tez zawsze go uświadamiam, że gdyby się zgubił to musi zaczepic jakaś dorosła osobę i powiedzieć ,, nazywam się K, mieszkam w hotelu X , zgubiłem rodziców i proszę mi pomóc ,, Nie chce oczywiście sprawdzać czy by sobie poradził, ale mam nadzieje, ze tak. I tak jak napisałaś, właśnie o to dokładnie chodzi, żeby nasze dzieciaki były na tyle samodzielne, żeby poradzić sobie w życiu.
Tak na marginesie to nie jeden 5 latek w takiej sytuacji po prostu by się popłakał i błądził w poszukiwaniu rodziców, bez proszenia o pomoc. Byłam kiedyś nawet świadkiem takiej sytuacji. Dlatego tym bardziej brawa dla Twojego synka. :-)

[foch]

U mojego ani jednej łzy nie widziałam, pełne opanowanie sytuacji i wielki uśmiech, gdy już mnie zobaczył. Ja nawet nie zdążyłam się zdenerwować, ale m był bardzo zły na K:) Z książek mogę wam jeszcze polecić „Za ścianą”. Autobiografia Stephena Shore’a oraz "Zezia i Giler" oraz "Zezia, Giler i Oczak" Agnieszki Chylińskiej. Te ostatnie dwie to książki dla dzieci, ale mojego K nie bardzo zainteresowały, za to Giler jest przykładem autyka w czystej postaci, widziany oczami ośmioletniej Zuzi, więc ja z chęcią książkę przeczytałam. Zastanawiam się skąd Agnieszka czerpała wiedzę o autyzmie ? z książek, czy z własnych doświadczeń???

[Gość Karolina Łódź]

Witajcie. My urlopujemy w Ustroniu:). Dumna jestem z mojego młodego. Pierwsi wjazd i zjazd kolejką na Czantorię zaliczony! W szoku jestem, bo ja mam lęk wysokości i nie okazywałam tego, ale piekielnie się bałam!

[Gość Karolina Łódź]

Hej. Znacie może jakieś dorosłe osoby z za? Jak sobie radzą? Jak funkcjonują? Pozdrawiam Was serdecznie!

[Gość Optima]

Witam :) Mój synek ma w tej chwili dwa lata i 3 mce, od roku jest pod opieką poradni PP, od marca ruszyliśmy konkretnie z terapią prywatnie. Jego rozwój jest bardzo nieharmonijny, ruchowo ok, poznawczo w miarę, za to mowa i ogólna komunikacja leży na całego. Miał też duże kłopoty z naśladowaniem, dopiero teraz zaczyna po nas powtarzać czynności, obserwować co robimy itd. Nie ma za to żadnych stereotypii, lęków, chodzi do żłobka i nawet się tam odnalazł, wszystko rozumie, zawsze ma kontakt wzrokowy, reakcję na imię itd.. Nasza terapeutka pracująca metodą krakowską zasugerowała, że dostrzega u niego pewnie cechy wskazujące na ZA, pozostali specjaliści w ogóle wykluczają spektrum autyzmu. Z tego co piszecie, dużo objawów pojawia się dopiero później, w wieku 3,4 lat, więc jeszcze wszystko możliwe. Na razie, widząc jak ostatnio ruszył "z kopyta", mam nadzieję, że to tylko wolniejszy rozwój. Pozdrawiam wszystkie mamy i zachęcam, żeby w razie wątpliwości nie czekać, tylko od razu szukać pomocy. Im młodsze dziecko, tym więcej można zrobić!

[Gość Karolina Łódź]

Witaj Optima. W zespole aspergera mowa jest zawsze dobrze rozwinięta. Idziecie na diagnozę?

[foch]

Karolina Łódź z tym trzymaniem się wytycznych wg regułek medycznych różnie bywa, np mój mały miał zaburzony rozwój, właściwie nadal ma i opóźnioną mowę, więc wg medycyny autyzm, ale nie czuje potrzeby kontaktu z rówieśnikami, za to woli starszych lub młodszych, wg medycyny Aspi i gdzie go wrzucić? Wole worek CZR, zresztą teraz chyba już tak wpisują nie rozdzielając się, bo ciężko rozgraniczyć.

[Gość Optima]

Karolina, żeby zdiagnozować ZA faktycznie musi być rozwinięta mowa, dlatego na razie synek nie spełnia żadnych kryteriów. Jesteśmy pod opieką psychologa, neurologa, logopedy, niedługo jedziemy do psychiatry, ale póki co nie liczę na konkretną diagnozę. Skupiamy się na terapii.

[nikai]

Witam. Szukam kontaktu z rodzicami dziewczynek z ZA. O diagnozie wiem od niedawna była dla mnie kompletnym zaskoczeniem. Córka ma 8lat. Nie wiem czy jest tutaj możliwość prywatnej rozmowy?

[Gość Karolina Łódź]

Hej ludziska:). Mam pytanie. Czy dajecie swoim aspim jakieś suplementy diety na koncentrację?

[foch]

Kaolina nie podaję, rozmawiałam z psychiatra kiedyś i leki włącza się po 7 roku życia

[Gość KarolinaŁódź]

Dla mnie leki, to ostateczność. Jesli jednak trzeba będzie, to podam!

[dorax]

Witam
Szukam psychiatry dziecięcego w Rzeszowie, który potwierdzi
Zespół Aspergera .

[Gość mag123]

Witam, w Rzeszowie bardzo dobrym lekarzem jest pani dr Magoń-Nawrocka przyjmuje na ul Wierzbowej 17 (prywatnie),
najlepiej byłoby zarejestrować się osobiście ponieważ prawie niemożliwe jest zarejestrowanie się przez tel. Czas oczekiwania na wizytę to ok 5 tyg.