Rodzice dzieci z zespołem Aspergera

[Gość mamma13]

Aha... To z moim bedzie pewnie tak samo ;-) a jeszcze jak dodatkowo mu sie nauczyciel nie spodoba to pewnie powie do niego "NIE MOW!" ;-)
Dzis bylam z synkiem u kolegi z przedszkola (czyli rowiesnika). Bawili sie nawet fajnie choc raczej na warunkach mojego. Wchodzil w dialogi udajac np stazaka:-) milo mi sie na to patrzylo :-) Pozniej pojechalismy razem z mezem na zakupy i moje dzieciatko na odchodne zyczylo wesolych swiat ;-) ludzie mowili ze jaki on fajniutki itd :-) W sumie nie ma problemu z komunikacja ale w grupie sie nie odnajduje a zwlaszcza w grupie rowiesnikow... No coz...
Dzis jestem znowu jakos pozytywniej nastawiona ale sama nie wiem dlaczego :-)
Kochane zycze Wam zdrowych i radosnych Swiat Wielkiej Nocy :-)

[Gość foch]

I oby tych optymistycznych dni było jak najwięcej!!! Ja znowu zastanawiam się, czy jednak małego do szkoły nie puścić? Jeszcze mam trochę czasu, ale coś się waham :) Wesołego Świętowania dla wszystkich, aby Zmartwychwstały Chrystus dał nam siły do codziennej walki:)

[Gość kaja321]

Hej hej,
Dziewczyny,
Życzę wam zdrowych, spokojnych, rodzinnych Świąt Wielkanocnych. Smacznego jajka i mokrego dyngusa.
Dla dzieciaczków zdrowia przede wszystkim. Pozdrawiamy Serdecznie.
Wesołego Alleluja.

[draga]

Cześć dziewczyny,
mam nadzieję, że święta minęły Wam spokojnie, w miłej, rodzinnej atmosferze, u nas właśnie tak było:)
Proszę napiszcie, jak u Was z jedzeniem? Czy Wasi synkowie są tzw niejadkami, czy z chęcią próbują nowe potrawy, mają urozmaiconą dietę? U nas z jedzeniem jest bardzo słabo, syn ma dosłownie kilka wybranych potraw, które jada, nie potrafię zachęcić go do spróbowania czegoś nowego, wszystko musi być "czyste", "odseparowane", wystarczy, że ulubiony pieczony schab dotknie innej wędliny na talerzu i mały nawet go nie tknie.... :( Jada tylko makarony, kasze, mięsa (oprócz mielonego), oczywiście bez sosów, 2 rodzaje pieczywa, szynkę ,ogórki kiszone i jabłka... Może macie jakieś "czarodziejskie sposoby, które mogłabym zastosować, które pomogłyby mi zachęcić go do spróbowania czegoś nowego...?
PS sobota aktualna?

[Gość mamma13]

Hej Kochane :-) U nas swieta minely jak kazdy zwykly dzien czyli spoko ;-)
U nas z jedzenie jest tak ze on ciagle jest glodny ale jadlby tylko slodycze... Raczej zjada wszysko choc nie przepada za warzywami. Hmmm... ale tak naprawde to nie sprawdzalam czy faktycznie zjadlby wszystko... Nie chce jesc kanapek tzn zjada czasami jak musi ;-) Za zupami tez nie przepada :-( A do jedzenia namawiam go mowiac ze trzeba jesc wszystko to bedziesz duzy jak tata... bedziesz super strazakiem i bohatetem... bedziesz silny itd :-) ze trzeba jesc bo brzuszek jest glodny I takie tam pierdoly ;-) Ogolnie dziala bo jest jeszcze maly wiec mozna mowic rozne rzeczy ;-)
Powiedzcie mi czy dzieci z ZA powinny miec jakies specjalne zabawki zeby mogly cwiczyc pamiec rownowage itd?
Bede skladala wniosek o niepelnosprawnosc. Jest tam punkt odnosnie celu skladania tzn dla zasilku, darmowych przejazdow i inne... I powiedzcie mi co ja moge wpisac w polu inne???
PS. Dla mnie jak najbardziej sobota aktualna ale chyba dla innych nie..

[Gość kaja321]

U nas z jedzeniem problem polega głównie na tym, że synuś nie chce próbować nowych rzeczy. Ogólnie jest niejadkiem, jak chyba większość dzieci w naszej rodzinie :) lubi niektóre zupy, mięsa pod każdą postacią, ryż, kasza, makaron tez zje. Nie chce jest warzyw i owoców, surówek. Jedynie jabłko, arbuza, banana i buraka czasem gruszkę. Jedzenie zimne typu kanapki, kabanosy, jogurty czy żółty ser bez problemu. Słodycze, chipsy hmmm tu nie ma żadnej wybiorczosci hehehe. Ale słodkości jemy tylko i wyłącznie w weekendy lub jakieś okazje np urodziny kolegi i jak na razie dajemy radę. :-) Taką mamy umowę i synek szybko się do niej dostosował.
My nigdy nie mieliśmy jakiś specjalnych zabawek, nawet nie wiedziałam że takie istnieją. Bawi się tym co lubi. Zainteresowania ma też raczej typowe dla przeciętnego sześciolatka. Jedyne co mi kupiłam jakieś dwa lata temu, to takie historyjki obrazkowe polecane dla dzieciaków z autyzmem. Trzeba ułożyć obrazek po kolei i opowiedzieć dlaczego tak ułożył. Takie ćwiczenia na przyczynę i skutek. Fajna zabawa i nauka, bo dzieciaki z ZA mają z tym problem. Ja niestety w sobotę nie mogę. Ale następnym razem chętnie dołączę :)

[Gość mamma13]

Kaja chodzi o takie obrazki np jak ktos wstaje, myje zeby, ubiera sie, zjada cos itd i ze trzeba ulozyc to po kolei? Chyba u psychologa widzialam cos takiego. A powiedz mi gdzie mozna to kupic?

[Gość kaja321]

Dokładnie tak.
Wydawnictwo Harmonia. Historyjki obrazkowe 3, 4 elementowe. Są chyba jeszcze 6 i 8 elementowe i takie zamierzam kupić młodemu, bo z tymi krótkimi daje sobie radę bezproblemowo. Zacznij od tych najkrótszych. Dla Twojego malucha najlepsze na początek będą 3 elementy. Niektóre są naprawde uczące myślenia, tym bardziej jeśli trzeba je opowiedzieć. Ja kupiłam na allegro.

[Gość kaja321]

Dzień dobry w ten piękny poranek :-)
Dziewczyny wybiera się któraś z was na te bezpłatne konsultacje w sobotę, w związku ze światowym dniem autyzmu ? Sporo tych ośrodków w mazowieckim oferuje różnego rodzaju porady i konsultacje. My chyba się skusimy, o ile będę mogła wziąć wolne w pracy.
Pozdrawiamy.

[Gość mamma13]

Hej :-) Pogoda jest przepiekna jak narazie :-) Wrocilam z cora ze szczepienia i spimy :-) tzn ona spi a ja leze z nia ;-)
Kaja a jak mam wpisac na allegro zeby mi wyszukalo? Czy wystarczy ze wydawnictwo wpisze?
Hmmm... ciekawe czy w naszym miescie sa takie konsultacje... Dobrze by bylo sie dowiedziec i faktycznie skorzystac :-) Ja chyba planuje udac sie o ile u nas cos takiego bedzie :-)
Aaaaa... dzis zlozylam wniosek o orzeczebie niepelnosprawnosci. Jak wyszlam z PCPR to sie poplakalam znowu :-( Czasami chyba zapominam ze on to ma... tzn wiem ze ma ale nie widze tych dokumentow a jak zobaczylan to zmowu emocje puscily :-( eh...
Powiedzcie mi czy ktoras z Was diagnozowala i korzystala z terapii na Koszykowej? Jakie

[Gość foch]

mamma13 doskonalę cię rozumiem, niby wiemy, że nasze dzieci są chore, ale na co dzień nie myślimy o tym, a jak zobaczymy dokumenty, to tak jak byśmy tą chorobę na nowo odkrywały:( to bardzo przykre :(
A jak wasze maluchy w Kościele sobie radzą? usiedzą grzecznie? Mój mały strasznie się nudzi
Miłego dnia:)

[Gość grazynka51]

Witam Was Serdecznie,
Szukam porady w sprawie zespołu Aspergera u osoby dorosłej, ponieważ podejrzewam, ze syn może miec niezdiagnozowany ten zespół. A naprowadziła mnie na to koleżanka, która była u nas w domu w odwiedziny i przebywała trochę czasu z moim synem. Syn nie pracuje, w ogóle nie da sie go zmusić do pracy, gdy poszedł kiedyś do pracy. Wśród nowych ludzi zachowuje się, jakby się ich bał, ma przestraszone spojrzenie, zacina się, gdy coś chce powiedzieć lub urywa zdanie w połowie i milczy. Cały czas wtedy pociąga nosem i kaszle, nerwowo ściska ręce, tupie nogą. Od dziecka taki był, zawsze myślałam, ze jest skrajnie nieśmiały, bo ze mną, mężem i swoimi dziadkami rozmawia w miarę, jest kontaktowy w domu, nie stresuje się, ale gdy przyjdą kuzynowie i kuzynki to zamyka się przed nimi w pokoju, ucieka. W szkole był samotny, dzieci go odrzucały, uczył się raczej słabo, ale od dziecka wykazywał zainteresowanie grami. Jest wielkim fanem gier komputerowych i w sumie chyba temu się w życiu poświęca- graniu, kolekcjonowaniu gier. Nigdy w szkole nauczyciele nie wysyłali nas do poradni, mówili tylko, że on jest taki nieśmiały, żeby mu dużo uwagi poświęcać. Skończył technikum, ale z dwuletnim powrtarzaniem klasy, ponieważ nauka nigdy nie szła mu dobrze. jakoś nauczyciele go tam przepychali z klasy do klasy. Syn nie chce udać sie do poradni psychologicznej, a 24 latka nie zaciągnę siłą. Syn, gdy został z moją koleżanką w pokoju, a ja wyszłam zrobić herbatę, wybiegł z tego pokoju, jakby się przestraszył. Wybiegł dlatego, zę koleżanka chciała z nim rozmawiać, zaczęła coś mówić, on odpowiadał półsłówkami, jąkał się i nagle zerwał sie i wybiegł z pokoju. Wrócił dopiero, gdy ja wróciłam z herbatą. Syn w młodszych latach dzieciństwa sprawiał wrażenie bardzo nerwowego, nie reagował na upomnienia, skakał, był nadpobudliwy, panie w przedszkolu mówiły tylko, że to żywe dziecko, mimo tego, był też bardzo nieśmiały, cały czas tylko ze mną i mężem chciał przebywać, na podwórku stronił od dzieci, a dzieci go nie lubiły, uważały za gburowatego. Teraz- niestety uważa tak prawie cała nasza rodzina, nazywają syna mrukiem, zarozumialcem itp. Syn potrafi się też dziwnie zachować mimo swoich lat. na uroczystościach rodzinnych potrafi zabrać wszystkie kawałki tortu na swój talerz i wyjść jeść do swojego pokoju z tym talerzem, w ogóle nie zważając na innych gości, nie wspomnę, co mówi rodzina, która nawet tortu nie spróbowała. Myśmy go tak nie wychowywali, mąż jest raczej surowszy, tłumaczy, jest stanowczy. On w ogóle zachowuje się często tak, jakby tylko on był na świecie, kupię napój w butelce, to wyjdę na pół godziny, a on cały napój do pokoju weźmie lub zje całe pudełko lodów, choć nie raz mąż krzyczał za to na niego, ze jest egoistą. Mąż zawsze mówił, ze to nasza wina, ze on jest jedynakime i to powoduje problem, ze to przez to on tak sie zachowuje, nie widzi, ze inni ludzie też są obok. Potrafi czasem tak dogadać komuś, ze w piętu mu idzie, tak złośliwie. Po prostu zachowuje się, jakby nie miał taktu, chociaż od dziecka był uczony kultury i ogłady. Proszę o jakieś opinie na ten temat, bo syn nie zgadza sie na wizytę u specjalisty, a ja chciałabym wiedzieć, czy jego zachowania naprawdę podpadają po ZA.

[Gość kaja321]

mama13 gdzieś wklejałam listę ośrodków prowadzących różne konsultacje tego dnia. Musiałabyś poszperać w necie. Nie wiem skąd jesteście ale wystarczy wpisać województwo i masz całą listę. Jak kliknęłam na mazowieckie to było tego multum....
Wpisz sobie w wyszukiwarce ,, historyjki obrazkowe harmonia allego,, i powinny się wyświetlić oferty.
Mój w kościele jest grzeczny, chociaż mu też się nudzi, to już potrafi wysiedzieć w ławce tą godzinę, przy czym się wierci :-) staramy się chodzić na mszę dla dzieci, wówczas są jakieś atrakcje. Ksiądz czasem rozdaje cukierki, dzieciaki śpiewają w chórze, inny ksiądz gra na gitarze. Zawsze też ksiądz prosi wszystkie dzieci na środek, zadaje różne pytania, zagaduje dzieci. Zawsze synuś spotka jakiegoś kolegę i chętnie uczestniczy w tych ,, atrakcjach ,,.

[Gość mamma13]

grazynka51 jesli chodzi o moja rade to chyba warto jednak probowac naklonic syna do wizyty u specjalisty. Kazdy przypadek jest inny. To moze byc ZA ale nie musi. Ja nigdy nie mialam kontaktu z osoba z ZA.. CHYBA nie mialam... a przynajmniej nie ze zdiagnizowana osoba wiec nie wiem jak sie zachowuje Aspi w doroslym wieku. Inaczej sie zachowuje dorosly z terapia w wieku dzieciecym a inaczej dorosly bez "leczenia". Powiem ze to nietypowe zachowanie... moim zdaniem cos jest nie tak i trzeba sprawdzic co zeby mozna bylo mu pomoc.
kaja321 poszukam tych konsultacji bo zal byloby nie skorzystac...

[Gość foch]

grazynka51 syn jest już dorosły i siłą do niczego go nie zmusisz, jego zachowanie rzeczywiście nie jest normalne, ale to może być i inne schorzenie natury psychicznej i tu potrzebna pomoc psychiatry. Lekarz jako specjalista jako jedyny będzie wstanie Wam pomóc, żadne forum nie pomoże i nie rozwiąże Twoich wątpliwości, a syn musi się nauczyć/oswoić żyć w społeczeństwie chociażby na tyle, aby zarobić na własne utrzymanie i to musi sam zrozumieć, powodzenia

[Gość kaja321]

Zgadzam się z dziewczynami. Zachowanie syna mocno odbiega od normy. I faktycznie w takiej sytuacji jedynie lekarz psychiatra może postawić diagnozę. Twój syn może mieć ZA bo dużo pasuje do tego zespołu, ale może też mieć inną chorobę, która daje obraz podobny do aspergera. Nie doradzę Ci jak nakłonić syna do wizyty u specjalisty, bo zwyczajnie nie mam pojęcia jak miałabyś to zrobić. W waszej sytuacji niestety wiek syna juz uniemożliwia zrobienie czegoś za niego. Może uda wam się jakoś go zachęcić, bo tylko dzięki diagnozie i terapii możecie coś zmienić. Życzę wam powodzenia i dużo cierpliwości.

[Goosiia]

Hej Dziewczyny,

Mój Młody przeziębiony więc sobota odpada.
A czy możemy sie umówić za jakieś 2 tygodnie? 16go kwietnia?
Musimy mieć trochę więcej czasu zeby sie zorganizowac.

W weekend poszukam jakiegos fajnego miejsca w centrum i dam znać.
Nie mam czasu pisac za wiele, w pracy mam ( i tu niecenzuralne słowo)!

Pozdrawiam serdecznie,

Goosiia

[Gość mamma13]

Hej. I jak bylyscie na dzisiejszych konsultacjach? Dowiedzialyscie sie czegos nowego? Ja niestety nie bylam bo u mnie w miescie nie zorganizowano takiego czegos :-(
Co u Was slychac? Jak dzieciaczki? Moj jak narazie bez zmian... Wiem ze sie powtarzam ale dobrze ze niedlugo tzn juz w czwartek jedziemy na Koszykowa ;-) Tam ma byc 6 spotkan przed diagnoza. Zobaczymy tj nie mam juz zadnych zludzen ze diagnoza bedzie inna niz ta z Sobieskiego ale wierze ze tu nas nie zostawia samych sobie :-)
Dziewczynki ja naprawde bardzo bym chciala sie z Wami spotkac i pogadac :-) wiem ze taka rozmowa jest mi potrzebna i wierze ze pomogla by mi spojrzec w przyszlosc z usmiechem :-) bo jakos znowu zlapal mnie dol :-(

[draga]

Mamma13 głowa do góry:) nie masz powodów żeby "łapać dola" masz wspaniałego syna, tak jak my wszystkie:) Ja za nic nie zamieniłabym mojego syneczka na żadne inne dziecko, nawet jeśli miałoby byc "najgrzeczniejsze" na świecie ... Nasi chłopcy wymagają od nas więcej zaangażowania, wiecej siły musimy włożyć w nauczenie ich podstawowych czynności, ale dzięki temu spędzamy z nimi dużo więcej czasu, a to jest bezcenne :)
Ja tez mam wielka ochotę sie spotkac , to co A 2 tyg tak jak prooi

[Gość mamma13]

Wiem ze mamy najwspanialsze dzieciaczki na swiecie :-) ale czasami jest naprawde ciezko :-( Chyba tak juz bedzie ze raz bede usmiechnieta a raz bede miala dola...
To co zostaje ten 16 kwietnia na spotkanie? Ja mam zgode od meza ;-) sam mi kaze jechac zeby pogadac i zobaczyc ze nie bedzie zle :-)

[Gość kaja321]

Hej hej.
My skorzystaliśmy z 1,5 godzinnej obserwacji synka przez dwie Panie psycholog, w jednym z warszawskich ośrodków, które specjalizują się w spektrum autyzmu. Najpierw był wywiad zemną, potem zabawa z synkiem następnie obserwacja w trakcie zabawy, na końcu podsumowanie wizyty i wskazówki do pracy z młodzieńcem. Panie uważają, że powinnam zrobić synkowi diagnozę w kierunku zaburzeń koncentracji uwagi, ponieważ jest trochę rozproszony i jak mówi to się wierci, kręci etc. Ponad to z tego najprawdopodobniej wynika słaby kontakt wzrokowy, ponieważ synuś nie potrafi się po prostu skupić na rozmówcy. Ogólnie widoczne cechy deficytów uwagi. Na podstawie takiej diagnozy ( jeśli oczywiście zostanie zdiagnozowany pod tym kątem ) możemy ubiegać się o orzeczenie potrzebne do szkoły, a także o nauczyciela wspomagającego. I to tyle.
mama13 skoro macie diagnozę z Sobieskiego, to będziecie robić kolejną na Koszykowej ? Bardzo dobrze, że synuś będzie skonsultowany przez innych specjalistów, zawsze to świeże spojrzenie na sprawę. Tym bardziej, że u was ten asperger jest chyba taki pod znakiem zapytania. :-)

[Gość mamma13]

Kaja to swietna wiadomosc dla Was co :-) z tego co ja zrozumialam to Twoj synal nie ma Asergera :-) Super :-) Kurcze... zaluje ze u nas nie bylo takich konsultacji :-( eh...
Mi od samego poczatku zalezalo zeby dostac sie na Koszykowa ale z racji tego ze tam sie dlugo czeka to zapisalam nas na Sobieskiego i Nieklanska. Sobieskiego przyspieszylo nam termin wiec z Nieklanskiej zrezygnowalam ale z Koszykowej mimo wszystko nie :-) Niestety nie ma zadnych znakow zapytania bo gdziekolwiek bylismy na dluzszych wizytach to wszedzie pojawialo sie haslo Zespol Aspergera :-( Bardzo zalezy mi na Koszykowej nie dlatego zeby zrobic synkowi kolejna diagnoze ale dlatego ze tam jest tez terapia :-) wiem wiem powtarzam w kolko to samo ;-)

[Gość kaja321]

A to musiałam źle zrozumieć. Myślałam, że chcecie powtórzyć diagnozę na koszykowej, skoro nie mieszkacie w Warszawie, to nie będzie dla was utrudnieniem dojeżdżanie na terapię na koszykową ?.
Na tej konsultacji na której byliśmy Panie nie diagnozowały syna, uzasadniły to tym, że na taką diagnozę potrzeba więcej czasu, dłuższego wywiadu, filmików z dnia codziennego, opinii ze szkoły etc...
Oczywiście powiedziały, że po tej krótkiej nawet obserwacji i rozmowie zemną nie widzą takich ,, typowych ,, cech aspergera, ale żeby to tak definitywnie stwierdzić musiały by dziecku zrobić pełną diagnozę wraz z psychiatrą.
Ale dziś ładny dzień, spędziliśmy go bardzo aktywnie, cały dzień na powietrzu :-) A wy jak spędziłyście ten ciepły wiosenny weekendzik ?

[Gość mamma13]

Kaja do Warszawy nie mamy zbyt blisko ale az tak daleko tez nie jest ;-) Chyba nawet nie mamy wyjscia bo u nas nie ma jednej poradni ktora prowadzi terapie tzn jest ale nie ma tam dobrych fachowcow...

[Gość mamma13]

Hej :-) Jestesmy juz po pierwszej wizycie na Koszykowej :-) Jestem zadowolona bo maja tam fajne podejscie do ludzi ;-) Synka wziela ze soba pani psycholog a mnie i meza zabrala na wywiad pani psychiatra. Pani psychiatra byla baaaardzo zdziwiona ze inny zespol specjalistow po 4 wizytach z malym dzieckiem wydal diagnoze ZA. Powiedziala ze na to potrzeba wiecej spotkan bo granica u tak mlodych pacjentow jest bardzo cienka. Dodala ze nie wyklucza ZA ale powiedziala ze to moga byc tez inne schorzenia. Podpowiedziala zeby zrobic mu badania na nietolerancje glutenu, glukozy i kazeiny, zeby sprawdzic czy nie ma drozdzakow i takie tam. Pani psycholog po "zabawie" z moim dzieciatkiem stwierdzila ze duzo wskazuje na ZA ale ze jest wysokofunkcjonujacy. Ale to dopiero pierwsza wizyta i na kolejnych bedzie mial robione testy.
Jak juz mowilam ja przyjelam do siebie ze moj skarbek ma ZA itd ale fajnie ze tam bedzie tez terapia :-) podibno raz na tydzien jest i mozemy na nia chodzic nawet przez rok :-) I sa tam tez spotkania rodzicow dzieci z ZA i nawet jest to podzielone na grupy wiekowe dzieci :-) Kurcze fajnie ze nam sie udalo tam dostac :-) Kolejna wizyta 27 kwietnia a nastepna 4 maja :-) kolejne terminy poznam na nastepnych wizytach :-)