Rodzice dzieci z zespołem Aspergera

[Chava]

Melon dzięki za info - światełko w tunelu, jeśli faktycznie u nas to jest poszczepienne jak przypuszczam.

Nas wzywają już do szczepienia, póki co będę odraczać dopóki nie będę mieć w pełni zdiagnozowanego dziecka.

Violaech ja tez mam prośbę jakbyś mogła to dawaj znać o szkoleniach wcześniej. Do Warszawy mam strasznie daleko, ale coś bym wykombinowała. Taka wiedza jest dla mnie na wagę złota. Mam właśnie dwie godziny histerii małego za sobą, bo trzeba było się ubrać. Zima to okropny czas - najgorsze że dopiero się zaczyna.

[foch]

Chava a wy już jesteście po diagnozie SI? sprawdź proszę, czy ubrania nie mają ostrych metek? często w nich jest problem lub w strukturze materiału tego najbardziej przy skórze. U nas aferę wywołują guziki, nienawidzi koszul, swetrów lub piżam, które takie zapięcia posiadają, z tym że teraz potrafi nam zakomunikować o co chodzi:) Gdy sytuacja wymaga włożenia odświętnego stroju zakładamy, uważamy że musi nauczyć się ubierać stosownie do sytuacji i nie odpuszczam, ale afera musi być :)

[Gość Niezrozumiała123]

Witam,
liczę, że tu znajdę pomoc :) Zacznę może od początku. Synek urodził się sn w terminie - jednak przez vacum. Po porodzie mieliśmy badanie usg przezciemiączkowe gdzie okazało się, ze wszystko jest w porządku. Synek rozwijał się bardzo dobrze - jedynym problemem były 3 pierwsze miesiące gdzie miał kolki. Rozwój ruchowy był w porządku ale w pewnym momencie zauważyłam, że inne dzieci zaczynały mówić a synek nie - brzdąkał sobie coś po swojemu. Czekałam więc dalej licząc, że u chłopców mowa przychodzi później. Synek był bardzo roszczeniowy (zresztą jest tak dalej) - jeśli coś było nie po jego myśli to od razu reagował krzykiem żeby to wymusić. Niedawno była u nas pani doktor i zaniepokoiło ją to, że synek powtarza stwierdzenia "taka taka", "dygi dygi" i ze praktycznie nic nie mówi. Padło hasło ZA. Nie czekając dłużej udaliśmy się do psychologa i tam na wizycie dowiedzieliśmy się, że powinniśmy wykluczyć kilka kwestii, które mogą wpływać na takie zachowanie. Telewizor, tablet, problemy tarczycowe. Nie ukrywam, że syn "wisi" na tablecie i bajkach w telewizji i wcale nie jestem z tego dumna ale tak jakoś wyszło. Jeśli chodzi o tarczyce to właśnie zdiagnozowano u niego niedoczynność i Hashimoto - jesteśmy w trakcie leczenia. Tu znowu tym razem od endokrynolog padło stwierdzenie ZA - ale nie diagnoza tylko bardziej to że jeśli już ktoś nas o tym informował to może warto to sprawdzić. Psycholog stwierdziła ze póki nie ustawię u synka tarczycy warto się wstrzymać. Jednak po wyeliminowaniu tv i tableta na jakieś 2 tygodnie - synek zaczął używać kilku słów - typu picie, jedzenie, nazywa części ciała kiedy mu je pokazuje, rozumie prawie wszystko co mówię bo w większości wykonuje polecenia. Teraz opiszę to co mnie niepokoi - lubi kręcić się w kółko ale tylko wtedy gdy jest senny, kiedyś miał "fazę" na oglądanie piorącej pralki, nie mówi mama, tata ale wie kto to bo jak mówię że tata przyszedł do domu to wie o kogo chodzi bo biegnie uradowany. Mówi tylko to co chce typu - pilot-kiedy chce tv, tablet, piciu, auto, piłka, jogurt, banan, jeasi - nasz pies, Hania -siostra - te słowa padają same z siebie. Więcej słów zna ale padają kiedy zapytam co to? Zna cały alfabet po polsku i angielsku, tak samo cyfry. Śpiewa piosenki o alfabecie. Naśladuje mowę ludzką _ bardziej dźwiękonaśladowczo niż ze zrozumieniem z bajek oraz czasem emocje tych postaci. Język angielski to oczywiście zasługa tableta. Reaguje krzykiem na plamkę jogurtu, wody na kanapie lub ubraniu i póki jej nie zetrę nie zje lub będzie pokazywał że jest nie tak. Jeśli nie zetrę i wyjdę to czasem "oleje" temat a czasem zetrze sam - ja jestem pedantką więc może to po mnie :) niektóre potrawy takie jak np. pierogi już sam widok wywołują u niego odruch wymiotny - kiedyś dostał od teściowej zimnego do buzi i to chyba dlatego. Nawiązuje z nami zabawę i kontakt wzrokowy, uwielbia się przytulać, dawać nam buziaki. Uwielbia inne dzieci. Jednak na placu zabaw już ciężko idzie mu zabawa - bo woli biegać. Ciężko mu też porozumieć się z dziećmi bo nie mówi i widać że jest zawstydzony jeśli dziecko do niego mówi. Wtedy się tylko uśmiecha ale z drugiej strony potrafi dać cześć i piątkę i spokojnie jeśli dziecko wyciągnie rękę i powie cześć to on też to zrobi. Dalej używamy pieluchy bo ewidentnie nie jestem mu w stanie wytłumaczyć że ma się załatwiać do nocnika, nie je sam łyżką i widelcem. Jednak to tez mogę tłumaczyć tym, że ja go wyręczam żeby się nie pobrudził czy było szybciej. Synek ma 2 latka i 8 miesięcy. Teraz kiedy znów wrócił do łask tablet i telewizor bo zaczął już powoli mówić do nas różne rzeczy to znowu widzę brak postępu i będę mu to powoli eliminowała. Chciałam zapytać jak Wy go oceniacie? Czy są tu zachowania świadczące o ZA?

[Gość kaja321]

Myślę, że Twój synek jest jeszcze za mały, żeby jednoznacznie stwierdzić u niego ZA, no chyba że objawy byłyby książkowe. A z tego co napisałaś hmmm, ja osobiście nie widzę ani jednej rzeczy, która by mogła wskazywać na ten zespół. Na pewno poczytałaś sobie trochę w internecie, i wiesz mniej więcej co to jest w ogóle Zespół Aspergera i jakie są jego objawy. Te plamki wody na które Twój synek reaguje płaczem, czy odruch wymiotny na potrawy, to mogą być zaburzenia integracji sensorycznej. Może warto pod tym kątem synka zdiagnozować. Ogólnie bardzo często ZA jest rozpoznawalne jak dziecko zacznie uczęszczać do przedszkola, czasem nawet szkoły. Wówczas wkracza w grupę rówieśniczą, i różnice zaczynają być widoczne. Co charakteryzuje ZA, przede wszystkim :
Problemy w relacjach z rówieśnikami, powtarzalność zachowań, schematy, brak elastyczności, u tak małych dzieci często spotykany np spacer zawsze tą samą drogą, stereotypie, wybiórczość jedzenia, brak kontaktu wzrokowego, nietolerowanie zmian, i często też idą w parze zaburzenia integracji sensorycznej. To tak z grubsza, i chyba takie najczęstsze objawy .
Rozwój mowy u chłopców często jest trochę opóźniony, osobiście znam dwóch chłopców w wieku 4 latka i 5 lat. Obydwaj mają opóźnioną mowę. W tym 4 latek dopiero co zaczął mówić pojedyncze wyrazy, i nikt u niego nawet nie podejrzewał ZA. Także spokojnie. Obserwuj, bądz czujna, ale nie nakręcaj się. Z opisu wyłania się fajny, super rozwijający chłopczyk. Mam nadzieję, że pomogłam.

[foch]

niezrozumiała123 podpisuje się pod tym co napisała kaja321 i słuchałabym psychologa :) Co do nadmiernego bodźcowania tv i tablet, to według badań angielskich opóźniają rozwój mowy, gdyż mowa płynąca z tv nie jest czynna, poza tym my dorośli mamy możliwość odciąć się od tych bodźców (często tv tylko buczy nam w tle), a dziecko nie, powodzenia

[foch]

wiem, że prawie nikt tu nie zagląda, ale mimo wszystko: Wesołych Świąt w gronie najbliższych, dużo zdrówka i czasu, aby docenić wszystko to, co się ma!!! Wesołych Świąt!!!

[mama es]

Dziękuję bardzo i wzajemnie. Zdrowia i szczęścia nz na Nowy Rok. Oby był lepszy!

[Gość kaja321]

Ja także życzę wam dziewczyny samych pomyślności w nadchodzącym nowym roku, oraz szampańskiej zabawy do białego rana. :-)

[Gość Kinga777]

A ja życzę nam wszystkim wytrwałości, uporu w pracy z naszymi dziećmi, wyrozumiałego i otwartego na współpracę otoczenia oraz wsparcia płynącego ze strony grupy doświadczonych w ogarnianiu Aspich. Niezależnie na jakim etapie jesteśmy (podejrzenia, diagnoza, terapia, usamodzielnianie), bądźmy dumne/i ze swoich starań, notujmy sukcesy dzieci i trzymajmy kciuki za 2017 rok!
Serdecznie pozdrawiam
mama 10-latka, 3 lata po diagnozie

[Kinga777]

Tu jestem dostępna :)

[AgataL.]

Witam i życzę Wam również żeby nadchodzący Nowy Rok nie był gorszy od tego który odchodzi :)
Widzę że sporo nowych osób zaczęło tu zaglądać :)
niezrozumiała123 ... mój syn poznawczo akurat rozwijał się zawsze super, mówił w odpowiednim czasie, generalnie u nas wszystko szło "książkowo". Ale mnie martwiło to że właśnie, podobnie jak u Was, syn bardzo szybko opanował alfabet po polsku, po angielsku, lubił kręcące się przedmioty- typu koła w wózku, pralka, powtarzalność niektórych czynności- otwieranie, zamykanie drzwi, furtek. Moim zdaniem nie bagatelizowała bym tych objawów które Ty wymieniasz. Pamiętajmy że każde dziecko z ZA to zupełnie inny przypadek, Twój syn nie musi mieć tego zespołu, ale naprawdę bezpieczniej jest już się tym zająć niż czekać na to aż pójdzie kiedyś do szkoły i zaczną się problemy.
I niestety powinnaś wyeliminować małemu tablet i bajki. Oczywiście nie mówię o całkowitym odcięciu, bo wiem że czasami to może dobrze działać jako motywator dla dziecka, nagroda za coś, ale taki stały dostęp nie jest dobry. Znam rodzinę, która za namową terapeutów, całkowicie skasowała w domu telewizor, bo w domu pojawiło się autystyczne dziecko i naprawdę zauważyli zmianę.
Wszystkiego dobrego dla Was wszystkich :) Głowa do góry :)

[Chava]

Wszystkiego dobrego w nowym roku.

Foch my nie mamy jeszcze żadnej diagnozy. Problem nie leży po stronie metek (te są usuwane), ani od rodzaju materiału - odzież nie może go dotykać. Wypracowaliśmy system i ma kilka skarpet które po rozciągnięciu toleruje, gorzej z majtkami.
Chciałam podkreślić, że jest lepiej, spokojniej.

[foch]

Chava tzn że problem dotyczy wyłącznie bielizny (majtaski i skarpetacze)? czy koszulki, spodnie, rajtki, kalesonki, czapeczka, szaliczek, kurtka też stanowią drogę przez mękę?

[Wierzba1960]

Cześć wszystkim, dwa dni temu zdiagnozowano u mojego 10 letniego wnuczka ZA. Poszukuję jakiejś małej ,przyjaznej szkoły podstawowej. Może być prywatna. Czy możecie mi napisać gdzie w Warszawie jest szkoła do której warto posłać 10 latka z ZA? Będę bardzo wdzięczna za wszelkie sugestie i podpowiedzi

[Chava]

Wierzba witaj.

Foch w zasadzie całość garderoby stanowi problem, najmniejszy czapka pod warunkiem, że jest ta którą chce ubrać czyli kominiarka do której nie trzeba szalika (szalik też toleruje, ale woli bez). Kurtka jest ok jak ma szerokie rękawy i ma dobry dzień. Raz się zdarzyło, że bluzka była dobra i nie trzeba było rozciągać rękawów. Rajstop i kalesonów nie ubieramy bo by się nie dało - na mrozy zakładamy cienkie spodnie, które zawsze muszą być rozciągane przy pasie i jak mają ściągacze przy stopach to również (jak jest gorszy dzień to kilka par nawet idzie w ruch - Benio sam sobie wybiera ciuchy) i na to spodnie ocieplane, które już nie stanowią problemu, nawet jeśli są zakładane bezpośrednio na ciało.

[Gość mag7W]

Doradzcie prosze. Za 2 tygodnie jade na wizyte do poradni autyzmu. Moj syn lat 11 ma podejrzenie zespolu aspergera. Czy powiedzieć mu po co jedzie do poradni. Czy przygotowac go na spotkanie lepiej?

[foch]

hej, ja bym powiedziała, porozmawiałabym z nim i wytłumaczyła, co to jest ten Aspeger:)

[Gość mag7W]

Tylko od czego zacząć... Macie swoje doswiadczenia w tym temacie. Jak i co mówiliscie swoim skarbom?

[Gość kaja321]

Hej mag7W
Nie pomogę, bo mój synek i chyba większość dzieci tu na forum, diagnozę miał w wieku przedszkolnym

Jeśli mogę zapytać, to czemu u was diagnoza tak późno ? Twój synek wcześniej nie przejawiał zachowań ZA ? Teraz dopiero wyszło, że coś jest nie tak ? Jak sobie radził w szkole, w poprzednich latach?
Pytam, ponieważ nie wiem czego można się spodziewać za 2,3,4 lata
Mój syn ma 7 lat i funkcjonuje bardzo dobrze, ale boję się że właśnie w którymś momencie może być przełom / regres.
Pozdrawiam serdecznie.

[Gość Dlaczegoniedziala]

Mag7W powiedz synowi, że ma pewne CECHY i tutaj wymień cechy charakterystyczne akurat u niego. Zbiór tych cech nazywa się właśnie zespołem Aspergera. Posiadanie tych cech czasem powoduje problemy i tutaj możesz wymienić problemy, z którymi się borykacie.

[Gość mag7W]

Dziekuje za wasze odpowiedzi. Boje sie powiedziec mojemu synowi, aby nie wykorzystywał tego gdy np zle sie zachowa. Gdy w poradni ppp powiedzieli ze ma dysleksje, pisząc w zeszycie hyle jak z błędami tlumaczyl ze on yak mize bo tak ma i potwierdzila to pani w poradni. Oczywiscie wyperswadowalam mu to z głowy i oo jakim czasie sie poprawil. Moj Jaś nie ma jeszcze diagnozy. Gdy wglebilsm się w temas ZA i cofnelam pamiecia gdy był mlodszy to potwierdzaja sie pewne kwestie; nadwrażliwość; nie bral do rak niczego szorstkiego, nawet ciastek. Bezy do dzis nie ruszy. Krotkie spodenki naciagal do kostek albo skarpety do tyłka podciągał. Krotkie rekawy naciagal do dloni. Gdy raczkował, moglam zostawic go w ogrodzie na trawie to siedzial z rekoma w górze. Wyjazd na plażę to byla katastrofa piasek na rękach przyprawial go o histerię. W przedszkolu biegal co chwila do łazienki myć ręce. Nie widzialam w tym nic nienormalnego. Sadzilam ze poprostu wrażliwy ale małymi kroczkami walczyliśmy z jego wrażliwością- jedliśmy rękami, malowanie dłońmi, gniecenie cista itd... Przez bardzo krótki czas chwgytal moja lub kogoś z domownikow reke lub palec i pokazywal ze cos chce. Wtedy zbieraliśmy rece i prosilusmy aby pokazywal swoja raczka. Nie mialam wtedy świadomości, że powinno to wzbudzać moj niepokój .
Zanim cos zjadl wąchał ( sama tak robie wiec myślałam że ode mnie przejął ten nawyk). Interesowal sie historia II wojny światowej. Pamiec ma genialną. Kontakty z rowiesnikami wygladaja tak, że dobrze sie czuje wśrod dzieci, nowych ludzi. Jednak narzuca swoja wole, nie podtrzymuje znajomości. Nie jest naszczescie konfliktowy . Zawszee był bardzo żywy. Jak je przy stole posiłki musze zwracac uwage zeby usiadł. Ma problemy z koncentracja. Zapisalam go na zajecia karate gdy miał 6 lat, trenowal 4 lata, mial okazje sie wybiegac spsluc energie. Uczyl sie tam pokory i szacunku do ludzi. Mial bardzo fajnego senseja. Moj niepokoj zaczal sie jakis dwa lata temu. Moja pediatra zwricila mi uwage czy Jas nie ma objawow depresji- zachowywał sie nieadekwatnie do sytuacji byl rozbawiony gdy zgarnial opieprz. Nie patrzal na osoby gdy z nimi rozmawiał ale zawsze go szkolilam i tlumaczylam ze gdy z kimś rozmawia nalezy patrzec na druga osobę bo jak nie patrzy to jest to objaw braku szacunku z tym sie poprawil. Jaki dziecko rysowal czołgi, potem auta ze wssystkimi szczegółami.
Gdy mial 7 lat pojawila sie Julka jego siostra. Gdy Jula zaczela uczestniczyc w naszej społeczności bardziej aktywnie pojawily sie problemy. Do trgo wiek dojrzewania, wiecej obowiązków w szkole... Zrobil sie bardzo nerwowy. Nie rozumie różnicy wieku Julki. Jest ona mlodsza o 6 lat. Kloci sie z nia o wszystko. Jest bardzo zazdrosny o nia. Robi na złość. Nie rozróżnia gdy jest jej smutno, przykro. Jego roztrzepanie siega Everestu. Czynnosci codzienne typu scielenie łóżka- trzeba codziennie przypominac 15 razy aby to zrobil teraz i w tej chwili bo tego nie zrobi. Powiś kurtke na wieszak! (rzuci ja na środku pokoju i przechodzi przez nia kilka razy, jak nie powiem aby ja powiesił to bedzie lezeć aż bedzie ją potrzebować. ). Jego obowiazek to oproznianie czystej zmywarki. Kilkanasie razy trzeba mu to przypominac. Juz Julka mu sama mówi jak sie skończy "pranie" aby oproznil zmywarkę a ma 4 lata. Rano jak wstanie to biega boso nawet w zimie. Codziennie rano prosze aby zalozyl natychmiast skarpety bo jest zimno. Potrafi 4 razy isc do pokoju a wraca bez nich. Bo zapomnial. Itd... Kiedy sa wakacje, czyli gdy jego dotychczasowy plan dnia runął wtedy jest wogole masakra. Jest zdołowany, nerwowy. Trzeba mu dawac zajecie bo inaczej dokucza ciagle siostrze. Jest bardzo zdolny. Jest jednym z najepszych uczniem w klasie. Matma to dla niego łatwizna. Ma super orientacje w terenie wystarczy że raz pojedzie w jakies miejsce wie jak tam trafic ponownie. Pomaga mi np dojechac gdzies gzie ja nigdy nie bylam a on pamieta doskonale.
Cowieczor Jas zawsze pyta " -mamo moge wlaczyc radio jak ide spać?" a ja co wieczór odpowiadam; tak Jaś jak zawsze mozesz przed spanie słuchać radia. Kiedy s sie juz wkurzalam na to bo jak każdy mam lepszy lub slabszy dzień teraz juz z uśmiechem mu to samo odpowiadam.
Moj maż i dziadek ( ojciec męża) tez ma pewne objawy ZA chociazby w kwestii kontaktow miedzyludzkich.

Zbieram wszystkie informacje i notuje w zesxycue nt mego syna. Chce porozmawiac z tesciowa czy pamieta jakues dziwne zachowania męża gdy był dzieckiem.

To tak pokrótce. Nie ma w sumie tego dużo. Moze sie okaże że diagnoza bedzie negatywna i nic nie znajdą. Sama juz nie wiem.

[Gość Dlaczegoniedziala]

Mój syn ma 7 lat więc nie mam doświadczenia ale jak przyjdzie pora na poinformowanie go o diagnozie to powiem, że w związku z posiadanymi przez niego cechami nad niektórymi rzeczami musi bardziej pracować niż inni, że nie zwalnia go to z pracy nad swoim zachowaniem.

[Gość mag7W]

Dlaczegoniedziela.
Zgadzam sie z tym co piszesz. Ja tak zawsze tłumaczę synowi. Wcześniej jakoś łatwiej bylo... Teraz gdy Jaś jest coraz starszy ma swoje zdanie i wiedzę jest to troche trudniejsze. Do tego my też mamy słabsze dni a co dopiero nasze dzieci. U Jasia pojawił sie tez problem w szkole. Nowi koledzy ( spadachroniarze - powtarzający 4 klase!!!) rozwalaja swoim zachowaniem lekcje, halasuja gadaja i glośno komentuja w czasie lekcji. Jas sie wtedy wkurza, że jest w klasie glośno i nie może się skupić. Jest wtedy bardziej nerwowy. Nie może tego zrozumieć dlaczego chlopacy ci tak sie zachowali.

[melon]

https://martabrzoza.pl/autyzm/trump-rozpoczal-walke-z-koncernami-farmaceutycznymi/

[aanka91]

W przeciwieństwie do autyzmu, zespół Aspergera nadal jest słabo wykrywalny - powodem tego jest to, że małe dzieci z z tą chorobą nie różnią się zbytnio od swoich rówieśników. Nawet lekarze mają problem z właściwą diagnozą. Jeśli jednak podejrzewacie, że coś jest nie tak, to skonsultujcie się z psychiatrą, najlepiej takim specjalizującym się w zaburzeniach ze spektrum autyzmu - w Warszawie znajdziecie takich w klinice PsychoMedic, ich numer 22 253 88 88