Rodzice dzieci z zespołem Aspergera

[Gość kaja321]

Olara skąd jesteście ?
Faktycznie trochę się przewinęło diagnoz przez wasze życie. U nas obecnie jest ZA ( także 7 latek ) ale terapeuci uważają, że powinnam zrobić diagnozę ADHD. Jak u was w szkole ? Jak syn sobie radzi w szkole, w domu, społecznie ? W czym ma największe deficyty ?
Przepraszam, że tak wypytuje, ale nasi chłopcy w tym samym wieku :)

U nas największy problem z koncentracja uwagi. Syn się rozprasza, zamysla, ciężko mu się skupić. Oczywiście problemy są wyłącznie w szkole, w domu skupia się pięknie szczególnie na tym co lubi robić. :) nie radzi sobie z przegraną czy porażką, zawsze chce wygrywać, zawsze chce być we wszystkich rywalizacjach pierwszy / najlepszy.
No i ten kontakt wzrokowy troche mnie martwi. Ogólnie tak zerka w oczy rozmówcy.
Poza tym to fajny i bystry chłopczyk, lubi dzieci, jest towarzyski, chętnie chodzi do szkoły, na świetlice.

[Olara]

Jestem z okolic Częstochowy.
W szkole bywa różnie. Na początku miał problem z nauką czytania, ale teraz jest już ok. Największy ból to relacje z rówieśnikami. Kuba ma problem ze zrozumieniem intencji kolegów, jest impulsywny i szybko się denerwuje. Trudno mu nadążyć za grupą podczas zabawy. Choć jest bardzo towarzyski i lgnie do rówieśników to jednak brakuje mu umiejętności społecznych . Na szczęście ma nauczyciela wspomagającego , który nie pozwala aby sytuacje konfliktowe nabrzmiały , a także na bieżąco tłumaczy mu i pomaga. W domu też nie jest łatwo. Kuba ma jeszcze dwoje rodzeństwa, z którym ciągle wschodzi w konflikty. Próbuje ich spacyfikować, chciałby aby wszyscy podporządkowali się jego "zasadom". Lubi dominować. ADHD nie odpuszcza, jest nadaktywny, choć ostatnio jakby nieco mniej. Niewątpliwie potrzebuje dużo ruchu i dużo wrażeń. Jeśli chodzi o koncentracje to jest lepiej niż jeszcze rok temu , ale szału nie ma. Kuba nie patrzy w oczy obcym, terapeutom, niektórym nauczycielom. Jeśli czuje się bezpiecznie i nic go nie rozprasza to nie ma z tym problemu.
Ostatnio ma problemy żołądkowe, ciągnie się to już od półtora miesiąca.

[Gość kaja321]

My nie mamy nauczyciela wspomagającego, nie mamy nawet orzeczenia, bo w szkole nie zgłaszalìśmy, że synek w ogóle ma jakąś diagnozę.
U nas raczej nie występują sytuacje konfliktowe, aczkolwiek zdarzają się między dziećmi jakieś pojedyncze incydenty. Syn jest dość cichy w szkole, raczej mało się udziela na lekcjach. Jest mu obojętne wszystko co dotyczy nauki. Z sama nauka nie ma problemów. Tylko ze skupueniem się na niej. W domu jest jedynakiem, i ndywidualistą, ale potrafi dopasować się do towarzystwa, do zabaw choć nie ukrywam, że też lubi rządzić. :)
Nie ma żadnych stereotypii, czy fiksacji. Jest zmienny, nie lubi rutyny. Zawsze musi się coś dziać. Nigdy nie interesował się czymś wyjątkowym, specyficznym.
Chciałabym powtórzyć diagnoze dziecka i dodatkowo na ADHD. I wówczas zobaczymy co dalej.

[Olara]

Z tego co sama wiem , to przy z ZA charakterystyczne jest bardzo intensywne zainteresowanie jakimś tematem oraz tendencja do niezmienności. I tak też jest w przypadku mojego syna. Może bez przerwy rozmawiać na jeden i ten sam temat i każdą dyskusję sprowadzać do przedmiotu swoich zainteresowań. Nie lubi zmian, nie pozwala przemalować pokoju, zmienić położenia mebli. Najchętniej jadłby ciągle to samo. W szkole ze względu na dużą nadpobudliwość nie poradziłby sobie sam bez nauczyciela wspomagającego. Szybko się męczy siedzeniem w ławce i nieraz podczas lekcji potrzebuje wyjść z sali aby trochę się poruszać. Rozumie uczucia, ale gdy są proste, jego empatia jest tylko nieznacznie zaniżona. Ma problem ze zrozumieniem perspektywy drugiego człowieka.
Myślę, że rzeczywiście warto powtórzyć diagnozę. A jakie ma cechy ZA?

[Gość kaja321]

Olara masz może aktywnego meila, na który mogę się z Tobą skontaktować. ?

[Olara]

Możesz napisać na olar@poczta.onet.eu

[xo xo xo]

Witam, mam synka ( 5 lat ) z zaburzeniami sensorycznymi - zaburzenia słuchowe, węchowe i dotykowe + wadę wymowy. Dodatkowo Panie z poradni stwierdziły, że ma Aspalgera. Aby potwierdzić diagnozę kazały udać się do psychiatry i neurologa. Neurolog stwierdziła ( na podstawie wywiadu i tego co napisały Panie z poradni) że ma AS ale bez badań ona nic nie podpisze swoim nazwiskiem, a badań nie poleca zrobić bo jest za mały. Psychiatra (na podstawie tych samych dokumentów i wywiadu) stwierdził, że absolutnie nie ma AS i żeby pracować u niego nad wymową i kontaktami ludzkimi. Na chwilę obecną Panie z poradni umywają ręcę, powiedziały że nie mogą dać nam pomocy bo on nie ma nic stwierdzone. Muszę dokonać wyboru albo znaleźć lekarza który podpisze że stwierdza AS - wtedy one wydadzą orzeczenie i otrzymamy pomoc dla synka, albo zostawić to tak jak jest pracować nad wymową i zbadać go ponownie jak będzie większy. Mam tyle sprzecznych opinii ,że sama nie wiem co mam robić. Nie wiem gdzie szukać pomocy, co robić, jak mu pomóc? Jak to się odbywało u Was ? kto udziela Wam pomocy? jak to załatwi?

[Gość kaja321]

Hej.
Może napisz skąd jesteś. Dziewczyny na forum są z różnych stron. Może ktoś poradzi, gdzie najbliżej was można zdiagnozować dziecko.
A co u was jest charakterystyczne dla ZA ? Bo same zaburzenia sensoryczne i wada wymowy, nie są podstawą do tego aby ktoś wystawił taką diagnozę.

Czekać z tym nie ma co, bo szkoda czasu Twojego, ale przede wszystkim dziecka. Sama diagnoza na pewno dałaby wam możliwość uzyskania wielu terapii potrzebnych dziecku. Dlatego warto o to walczyć. Najlepiej udać się do ośrodka w którym disgnozuja wyłącznie dzieci ze spektrum. Specjaliści w takich ośrodkach mają na pewno więcej wiedzy o tym zaburzeniu, niż przypadkowy psycholog, który gdzies tam coś słyszał o ZA, ale nie bardzo wie o co chodzi. Niestety ja na swojej drodze wielu takich znawców spotkałam, teraz unikam jak ognia.

Na pewno wspomagaj rozwój mowy, czy zaburzenia sensoryczne, pracuj nad tym w czym macie deficyty. Natomiast samą diagnozę ZA radze wykonać rzetelnie, wykluczając przy tym inne ewentualne przyczyny zachowania.

[befi]

Witam
Jestem z podkarpacia, mamy podejrzenie ZA u 5,5 letniego chłopca. Mamy mieć badanie w poradni autyzmu w Rzeszowie w lutym 2018 roku. A do tego czasu mamy żyć normalnie i obserwować syna. Zawsze mówiłam, że mój syn jest strasznie uparty, nawet nie miałam pojęcia, że jest ZA. Przeczytałam trochę tego forum i to co piszecie o swoich dzieciach pasuje trochę do mojego. Sam wie w czym pójdzie do przedszkola, muszą być dresy szare, ale już po przedszkolu założy każde spodnie. Jak się uprze to ciężko go przekonać, aby gdzieś wyjść. Prośby nie dają rezultatu. Dopiero jak odpuszczę i powiem że nie idziemy. To wtedy ubierze się w to co trzeba. Ale myślałam, że to jego upór. Jak proszę, aby mi coś podał to przyniesie wszystko, ale nie to o co proszę. Panie w przedszkolu go chwalą, ale udziału przedstawieniach nie bierze. Wierszyka się nauczy, ale go nie powie. No i wilk mu się śni, jest za oknem, na podwórku. Tłumaczę mu, że nie ma żadnego wilka, ale za jakiś czas temat znowu powraca. Nie wiem, ale jak czytam co piszecie to pasuje do mojego syna.

[akuszerka]

na utyzm choruja dzieci niedożywione mięsem. po dokarmieniu są zdrowe. Więcej pzreczytasz na FB, na stronie leczenie czerwonym mięsem. A;a

[Chava]

Witajcie.
xo xo xo napisz skąd jesteś to na pewno ktoś coś doradzi.

Befi ja tez jestem z podkarpacka, mój syn ma ponad 5 lat. W poradni autyzmu w Rzeszowie też mamy odległy termin (już nie pamiętam czy na rok 2018 czy 2019) wcześniej na pewno będzie Warszawa, bo już tego roku w jesieni - i tam będziemy diagnozować (wystarczy skierowanie od lekarza rodzinnego). Od psychiatry (jeśli będziesz chcieć nazwiska to oczywiście podam) dostaliśmy skierowanie do poradni psychologiczno-pedagogicznej o wczesne wspomaganie rozwoju oraz nauczanie specjalne (mały chodzi do przedszkola). Lekarz tez wypełnił nam dokumentacje aby ubiegać się o orzeczenie o niepełnosprawności. Jesteśmy już po badaniu w poradni, dostaliśmy orzeczeni i opinie. W przedszkolu już mały ma prowadzoną terapię, ma mieć tez przydzielonego nauczyciela wspomagającego. Jeszcze spraw toczy sie w starostwie i jak dostaniemy odpowiedz to synek będzie miał przydzielone dwie godziny terapii. Jak widzisz to nie prawda że się ma normalne żyć i obserwować - jednak wprowadzenie terapii jak najszybciej jest istotne (zależy na jakiego lekarza się trafi). Pytaj jeśli będę w stanie pomóc to pomogę. Sama otrzymałam na tym forum niesamowite wsparcie (zwłaszcza od jednej osoby - Dorax pozdrawiam) - teraz mogę się odwdzięczyć tym samym.

[Olara]

Hey xo xo xo,
ostateczną diagnozę zawsze wydaje psychiatra, neurolog nie ma do tego uprawnień. Ale z doświadczenia wiem, że nie każdy psychiatra jest dobrze zorientowany w temacie Aspergera. Radziłabym Ci skonsultować się u innego lekarza. Jeżeli dwie niezależne od siebie instytucją mówią Ci , że coś jest na rzeczy to widocznie tak jest.
Nie zwlekaj, bo czas jest bardzo istotny, twój syn w tym wieku niewielkim nakładem może jeszcze wiele wypracować. A później już tak łatwo nie będzie.
W mojej ocenie prawidłowa diagnoza to podstawa. Każdy problem ma inne podłoże, i do każdego powinny być dobrane inne działania terapeutyczne. Dlatego warto drążyć temat i nie poddawaj się.

[Olara]

Czy słyszałyście o artykule dr Piotra Nowaka z Uniwersytetu Białostockiego pt. "Czy ludzie niezrównoważeni psychicznie powinni być przyjmowani na uczelnie wyższe."? Został on opublikowany 05.01.2017r. na łamach "Rzeczpospolitej".
Człowiek ten próbuje w wyjątkowo paskudny sposób udowodnić, że osoby min z zespołem Aspergera nie powinny mieć wstępu na studia. Określa ich w artykule mianem "szaleńców", "niezrównoważonych", "niepoczytalnych". Jeśli nie jest wam obcy los osób z zespołem Aspergera i nie zgadzacie się na podobne wypowiedzi zdawałoby się inteligentnych ludzi możecie podpisać petycję ( do chwili becnej podpisało ją 5200 osób). Jest ona zamieszczona na Avaaz.org . Dr Ławicka z Prodeste w Opolu zbiera podpisy w celu uzyskania publicznych przeprosin ze strony Nowaka.

[befi]

Hej
A u nas neurolog stwierdziła ZA. Psychiatra się nie zgadza, byliśmy na 4 wizytach. Ale dla pewności mamy skierowanie do poradni autyzmu. Syn uczęszcza do logopedy, byliśmy też w ppp zrobiono test i syn ma rozwój przeciętny zgodny do wieku, wg pani z ppp też nie ma autyzmu. A naprawdę jest trudny, teraz np. boli go ząb jest opuchnięty, ale do dentysty nie pójdzie, syropu nie weźmie do płukania, płacze ale nie pójdzie. A i tak bez dentysty się nie obejdzie. Tak samo jest z każdym nowym syropem, będzie brał tylko od swojej pediatry i tylko taki, który wcześniej brał. Ale z drugiej strony nie ma problemów z kolegami, wita się z wszystkimi kolegami syna, gra z nimi w piłkę, zresztą chodzi na treningi 2 razy w tygodniu. Je mięso. Ale był okres, że tylko w białym kubku pił kakao.

[MamaGabrysi6]

witajcie kochane
Jestem mamą 1,5 rocznej dziewczynki. Zdaje sobie sprawę że na diagnozę AZ u tak małego dziecka jest jeszcze za wcześnie ale od pewnego czasu bardzo niepokoi mnie jej zachowanie:
- bardzo często się złości nieraz bez powodu
- podczas ataków złości uderza głową o podłogę
- nie pozwala się ubrać, rozebrać czy zmienić pieluchy
- w kontakcie z obcymi jest bardzo nieśmiała, nieraz gdy ktoś tyko na nią popatrzy odrazy kładzie się na podłodze a gdy jest na rękach odchyla głowę do tyłu
- u lekarza zaczyna płakać zanim ten w ogóle ją dotknie
- nic jeszcze nie mówi tzn po swojemu podczas zabawy tak ale nic świadomie
- nie lubi jeździć samochodem
- bardzo często budzi się w nocy z płaczem, nieraz nie idzie jej uspokoić. Do tej pory tłumaczyłam to sobie ząbkowanie ale wyszły jej już wszystkie 3 i 4 a 5 naradzie nie widać żeby wychodzily

Teraz z pozytywów:
- kontakt wzrokowy jest ok
- paluszkiem pokazuje gdy chce aby powiedzieć jej co to jest bądź gdy się jej pyta aby pokazała
- lubi zabawę z innymi dziećmi
- bardzo dużo się uśmiecha
- zaczęła chodzić gdy miała 10 miesiecy

Powiedzcie proszę czy powyższe zachowanie może świadczyć o AZ? Czy Wasze dzieci w tym wieku podobnie się zachowywały?
Nasza córeczka była bardzo wyczekiwany dzieckiem, poświęcamy jej z mężem bardzo dużo czasu, bardzo ją kochamy i martwimy się czy wszystko jest ok. Nasz pediatra zbagatelizowal moje obawy twierdząc że dzieci w tym wieku tak mają....
Gdzie możemy się ewentualnie zgłosić o pomoc? Mieszkamy w zielonej górze.
Dziękuję za jakąkolwiek poradę. Pozdrawiam serdecznie

[AgataL.]

Dobry wieczór :)
MamaGabrysi6 witaj :) Patrząc na opis Twojej córeczki, można by powiedzieć że większość dzieci w tym wieku ma podobne zachowania :) 1,5 roczne dzieci potrafią już pokazywać swoje zdanie, mocno się złościć, są nieśmiałe w stosunku do obcych ( mojego kolegi córka 1,5 roku jak ją ktoś zaczepia nieruchomieje, tak jakby myślała że dzięki temu jest niewidoczna :) ) . Bardzo dobrze że córcia nawiązuje kontakt wzrokowy, że lubi zabawy z dziećmi, że pokazuje palcem.
Widzisz, najgorsze w aspergerze jest to że na początku naprawdę ciężko określić co jest zaburzeniem, a co po prostu etapem rozwoju, charakterem. Do tego asperger u dziewczynki, to w ogóle inna sprawa niż u chłopca i zupełnie inaczej może wyglądać. Ja mam akurat syna z ZA, na początku nic, ale to absolutnie nic nie zwracało mojej uwagi, wręcz byłam najszczęśliwszą i najbardziej chyba spełnioną matką na świecie, bo mój syn był taki idealny :) Wszystko wychodzi z wiekiem, każdy etap przynosi coś nowego. Ciężko więc Ci coś doradzić, moim zdaniem jeśli Was coś niepokoi, powinniście poszukać pomocy- ale nie u pediatry, bo z pewnością Was będzie uspokajać, a w poradni psychologiczno pedagogicznej, państwowo lub prywatnie. Życzę powodzenia i oby to były tylko troski, a nic poważnego :)
Olara, tak czytałam o tym, też podpisywałam tą petycję, szczerze, dobrze ze mi o tym przypomniałaś, bo w sumie nie wiem jaki jest ciąg dalszy tej historii.
Pozdrawiam

[Olara]

Hej mamo Gabrysi,
Każde dziecko jest inne i inaczej u niego manifestuje się ZA. W przypadku mojego syna widać było problem dość wcześnie, a w przypadku innych dzieci trzeba było długo czekać na ujawnienie się cech. Przychylam się do sugestii AgatyL, jeśli coś Cię niepokoju w rozwoju twojego dziecka to najlepiej zrobisz konsultując się ze specjalistą. Z doświadczenia wiem, że większość mam zaczyna od wizyty u neurologa. Niestety większość pediatrów nie posiada wystarczającej wiedzy na temat ZA by mogła Ci pomóc.
Pozdrawiam

[dorax]

befi

Witam
Jestem z podkarpacia, mamy podejrzenie ZA u 5,5 letniego chłopca. Mamy mieć badanie w poradni autyzmu w Rzeszowie w lutym 2018 roku. A do tego czasu mamy żyć normalnie i obserwować syna. Zawsze mówiłam, że mój syn jest strasznie uparty, nawet nie miałam pojęcia, że jest ZA. Przeczytałam trochę tego forum i to co piszecie o swoich dzieciach pasuje trochę do mojego. Sam wie w czym pójdzie do przedszkola, muszą być dresy szare, ale już po przedszkolu założy każde spodnie. Jak się uprze to ciężko go przekonać, aby gdzieś wyjść. Prośby nie dają rezultatu. Dopiero jak odpuszczę i powiem że nie idziemy. To wtedy ubierze się w to co trzeba. Ale myślałam, że to jego upór. Jak proszę, aby mi coś podał to przyniesie wszystko, ale nie to o co proszę. Panie w przedszkolu go chwalą, ale udziału przedstawieniach nie bierze. Wierszyka się nauczy, ale go nie powie. No i wilk mu się śni, jest za oknem, na podwórku. Tłumaczę mu, że nie ma żadnego wilka, ale za jakiś czas temat znowu powraca. Nie wiem, ale jak czytam co piszecie to pasuje do mojego syna.

hej
My też z Podkarpacia i byliśmy u psychiatry dziecięcego-Pelc -Dymon w Rzeszowie.Pani bardzo dobrze diagnozuje można się umówić prywatnie i dzięki niej mieć diagnozę wcześniej niż z poradni autyzmu. Drugą którą polecam jest pani psychiatra z fundacji Cogito dr
Małgorzata Pruchnik-Surówka .Pozdrawiam i życzę powodzenia.

[Chava]

Befi napisałam e-maila

MamaGabrysi6 tak jak dziewczyny piszą, każde dziecko jest inne, jeśli coś Cię niepokoi zdiagnozuj dziecko tylko faktycznie nie u pediatry (u nas pediatra zareagował jak przyniosłam opinię od psychologa). Teraz kiedy patrzę w przeszłość i wiem to co wiem widze, ze pierwsze objawy ZA mój syn miał mając niespełna 1,5 roku. Zawsze był ruchliwy i buntowniczy, mając 1,5 roku zaczął decydować o wyborze odzieży, krzyczał czasami ale szybko się uspakajał - my twierdziliśmy że jest typowym cholerykiem, bo jak tylko go coś zdenerwowało czy mu sie nie udało to krzyczał. Jednak zawsze był otwarty na ludzi i bardzo kontaktowy. Objawy dopiero od niedawna zaczęły mu się nasilać.
Radziłabym jednak abyś szukała pomocy u osób które na co dzień mają kontakt z dziećmi z ZA - tacy specjaliści na pewno wydadzą adekwatną opinię.

[xo xo xo]

a więc tak, u synka postawiono taka opinnie na podstawie jego zachowania i wywiadu :
synek ma problemy z otwarciem sie na ludzi, nawiązywaniu kantaku, boi sie nowości, ponoć biega nie tak jak powinien, Panie z poradni zauważyły u niego jakieś odruchy o których ja nie miałam pojęcia, miał robione badania na inteligencje i wyszedł wysoko ponad przeciętną, ma kilka rzeczy które pochłaniają jego uwagę np. dinozaury - i tak ma tylko dinozaury w pokoju ksiazki plakaty zabawki rysunki gada tylko o nich, na poczatku w przedszolu siedział w miejscu w którym go zostawiłam przez całe dnie az ja wrócilam do niego, bał sie że go nie znajde jak zmieni miejsce w sali przedszkolnej. wydaje sie ze nie rozumie niektórych zachowań ludzkich, każda sytuacje trzeba mu wytłumaczyc co jak gdzie kiedy itd. jest dużo tego.

psychiatra u którego byłam dr. Stoszek w Zielonej Górze - zajmuje sie dziecmi z AS panie w poradni tez pracują z takimi dziećmi na co dzień. Na chwile obecna nie pracujemy nad sensoryką nie stac mnie aby opłacac zajecia ze swojej kieszeni a zeby miał na fundusz to musiałby mieć stwierdzonego AS - totalnie to bez sensu. chodzi do przedszkola integracyjnego jest w grupie integracyjnej i Panie które zajmują sie grupą jaki i przedszkolny psycholog z którym ma zajęcia dziwią sie że on może mieć AS.

Chciałabym pójść z nim gdzieś gdzie ktoś go przebada i powie tak ma AS lub nie nie ma AS, prosze robic to i to ,może mu pani pomoc robac itd.
na chwile obecna mamy tylko te zajecia z neurologopeda i zajecia z pania psycholog które nie wiem jak maja mu pomóc, życie z nim na codzien jest bardzo cięzkie -ciągłe jego krzyki wrzaski ataki paniki wybuchy wymagania itd. zazyna barkowac mi sił a mam jeszcze przeciez dwulatka który bierze z niego przykład. nie wiem co mam robić, jestem z woj. lubuskiego okolice Zielonej Góry.

[dorax]

befi napisałam Ci wiadomość priv, nie wiem czy doszła.Jeśli nie to dr Pelc Dymon najlepiej złapać telefonicznie i ona Ci powie wszystko gdzie przyjmuje i kiedy.
Pozdrawiam i życzę powodzenia
Dorax

[Gość Wanda1986]

Witam.. mam Syna 11 lat z podejrzeniem aspergera jesteśmy z okolic Gdańska czy możecie polecić jakiegoś specjaliste ktory by to zdjagnozowal... dodam ze syn ma również stwierdzone ADHD i zepsuł sturge Webera ..

[dorax]

Witam
Gdzie najszybciej zdiagnozuję dziecko w placówce państwowej w Warszawie ?
Będę wdzięczna za pomoc.

Dziękuję

[Kinga777]

Może na Koszykowej? http://www.centrumzagorze.pl/psychiatria-i-uzaleznienia/poradnie/poradnia-dla-osob-z-autyzmem-dzieciecym-w-warszawie

[Gość kaja321]

Hejka.
A w jakim wieku dziecku ?
Ponad to na szybko się nie da :(
Przynajmniej państwowo. Możesz oczywiście zadzwonić, zapytać. Czasem zwalniają się miejsca. Teraz wakacje, urlopy, wyjazdy. Także jest szansa, że coś się zwolni.
Koleżanka ostatnio mówiła, że muszą czekać około roku na pierwszą wizytę . A cały proces diagnozy, to jeszcze kolejne pół roku.