Rodzice dzieci z zespołem Aspergera

[mamma13]

Najprawdopodobniej zdaze pod Kolumne o ile ja znajde :-P Daleko od Centrum jest?

[foch]

a jak myślisz, gdzie nas będziesz łapać? bo my komunikacją miejską będziemy śmigać, mam nadzieję, że dostanę bilet dobowy w jakimś kiosku

[foch]

kaja podała mi nazwę aplikacji "jak dojechać" i tam super wszystko rozpisane jest, wejdź sobie i zobacz skąd dokąd:) c

[foch]

uciekam spać, czyli przy kolumnie mniej więcej między 11:10 a 11:25 :0

[mamma13]

Dobowe sa wszedzie ;-) O ktorej wychodzicie z laboratorium? No kurcze ja jade do Wawy godzine wiec raczej na 10 na Ostrzycka nie dotre. Pewnie pod Zygmuntem sie spotkamy.

[foch]

aby dotrzeć pod kolumnę, muszę wsiąść w autobus o 10:32 lub 10:42 na Przyczułku Grochowskim

[foch]

no to do miłego, jak Bóg da :)

[Gość mmamma13]

Hej. Jak co to ja jestem juz w pociagu i za 10 min ruszam ;-) Mam nadzieje ze uda nam sie spotkac :-)

[Goosiia]

Dziewczyny,

Mój młody chory, przepraszam Was bardzo, ale my niestety ruszamy do lekarza zamiast na spotkanie.
Mam nadzieje, ze uda się Wam spotkać.

Dostalismy wczoraj wyniki diagnozy, potwierdzono ZA, wiec wieczorem dołek, nawet sie nie zalogowałam, totalnie mi z głwoy wylecialo.

Pozdrawiam Was serdecznie

[Gość mmamma13]

Hej. Udalo sie spotkac :-) Co prawda bylysmy we dwie + synek foch ale bylo warto przyjechac choc na chwile:-)
My za jakis miesiac tez dostaniemy potwierdzenie diagnozy. W poniedzialek mamy komisje i dostaniemy orzeczenie o niepelnisprawnosci :-( Ciekawe kiedy bedzie komisja do ksztalcenia specjalnegi i wczesnego wspomagania... eh... W poniedzialek maz sie zastanawia czy nie wziac wolnego bo wie ze ja bede tam ostro ryczala :-(

[foch]

Toż to był normalnie cud, aby w XXI wieku umówić się bez wymiany nr telefonów i się spotkać!!! hihihi Zwiedzanie stolicy zaliczone, następnym razem, gdy będę miała okazję przyjechać, to z miłą chęcią spotkam się na dłużą rozmowę i w większym gronie.
mmamma13 jak mogłaś się przekonać, otrzymany od losu prezent w postaci aspergera, to nie koniec świata, a jedynie początek trochę innej, mniej standardowej drogi wychowania. Jeżeli mąż ma możliwość wzięcia urlopu w poniedziałek, to niech bierze, w tej chwili bardzo ważne jest, abyście mięli w sobie oparcie i czerpali siłę do dalszej walki, powodzenia, wierzę, że dacie radę!!!
Goosiia przytulam mocno, jeszcze nie raz dołka złapiesz, ale po każdej burzy wychodzi słońce i kiedyś, gdy nauczycie się siebie nawzajem, będzie tych dołków trochę mniej, a uśmiechu na twarzy zdecydowanie więcej

[draga]

Cześć dziewczyny,
bardzo żałuję, że nie dołączyłam, ale mój synek bardzo prosił, żebyśmy pojechali na długą wycieczkę rowerową, przyznam też, że trochę obawiałam się, że "szwendanie się po mieście" szybko go znudzić i nie będę miała szansy żeby z Wami porozmawiać.
Mam nadzieję, że uda nam się umówić wszystkim kolejnym razem - z dzieciaczkami.
Gosia, z tego co piszesz masz świetnego, inteligentnego synka, diagnoza ZA nie spowodowała, ze on się zmienił, jedyne co się zmieniło, to to, że będziesz miała więcej drogowskazów na długiej drodze wychowania go na wspaniałego faceta:)
Ja oczywiście też czasem łapię doła, ale nie dlatego, że boję się, że wychowanie synka mnie przerośnie, że z czymś sobie nie poradzę. Jest mi przykro, bo wiem, że przez to, że on inaczej postrzega świat może mieć kłopoty ze znalezieniem przyjaciół... z odnalezieniem się wśród rówieśników. Bardzo przeżywam informacje w stylu "mamo nudzi mi się w przedszkolu, bo moi koledzy już mnie nie lubią", albo "Pani zabroniła mi się zbliżać do x (x- to najlepszy przyjaciel, mam obawy, że ta przyjaźń nie podoba się rodzicom x ) mamo nie wiem dlaczego, ale mam zakaz zbliżania się do niego"

[Gość kaja321]

Hej hej.
Super, że udało wam się spotkać. :) może następnym razem będziemy wszystkie. U nas to strasznie ciężko sie zebrac w te weekendy, szczególnie teraz. Może np w wakacje na cały dzień w tygodniu, z opcją jakiegoś obiadu na mieście. Może ZOO. ???

Gosiu ściskam mocno, ale jestem pewna że dacie rade. Twój D. to naprawdę super funkcjonujący chłopczyk. Szczerze to jestem w szoku.!!!. Co by nie było wkładacie tyle wysiłku w pracę z synkiem, że na pewno będzie dobrze. :)

Draga może spróbuj pogadać z Panią, co takiego się wydarzyło, że synek nie może zbliżać się do X. Kurcze pierwszy raz się z czymś takim spotykam, ale mogę sobie tylko wyobrazić jak się czuje Twój synuś. Z tego co pisałas to masz fajnie funkcjonującego smyka, wiec o co chodzi ???? Czemu taka reakcja Pani / dzieci. Rozumiem Cię doskonale, bo mi też jest przykro, kiedy mój synuś mówi ze ktoś nie chciał się dziś z nim bawic albo stac z nim parze, kiedy idą na spacer. :(
No ale wiesz jakie są dzieciaki, dziś się nie lubią i nie bawią razem, a następnego dnia słyszę mamo dziś X powiedział, że jestem jego najlepszym kolegą. :))))
Miłego Tygodnia mamusie.!!!

[foch]

Daga bardzo mnie zaciekawiłaś opowieścią o uczuciach twojego synka w przedszkolu, jestem ciekawa, czy doszłaś przyczyny zakazu zabawy, ze strony Pani. Odezwij się proszę i napisz nam co udało Ci się ustalić. Swoją drogą, mój syn nie zareagowałby na to, poszedłby w inną stronę i luzzz. K jest lubiany w grupie, a dzieci przyzwyczajone do jego "niekonwencjonalnych" zachowań, choć codziennie powtarza, że nie lubi przedszkola, że chciałby zostać ze mną w domu:)

[Gość mmamma13]

Dzis odebralam orzeczenie o niepelnosprawnosci :-( Przykre czytac ze male dziecko zaliczone jest do osob niepelnosprawnych... a jeszcze bardziej boli jak jest to moje dziecko :-(

[Goosiia]

Trzymaj się dzielnie, Mamma, nas też to niedługo czeka...

[Gość mmamma13]

Staram sie trzymac. Powiem ze czasem chyba mi to wychodzi ;-) ale ostatnio co raz czesciej sa sytuacje ktore sprawiaja ze siedze i placze :-(
Mam to orzeczenie alw tak naprawde narazie nie moge korzystac z nedznych plusow jego posiadania tzn dodatkowych pieniedzy. Dlaczego? Dlatego bo w MOPSie pracuja "moje znajome" i wszyscy beda wiedziec ze moje malenstwo jest "chore":-( Ja jeszcze nie dojrzalam do tego zeby o tym mowic i boje sie ze nie dojrzeje...

[Gość kaja321]

Mamma13 jedyne co tracisz to 153 zł i chyba 80 zł zasiłku rehabilitacyjnego, ale tu nie jestem pewna. Z orzeczenia możesz korzystać przecież. Mam tu na myśli zajęcia / terapię, które są finansowane przez PFRON, a także darmowe przejazdy czy wejściówki, zniżki różnego rodzaju dla dziecka i opiekuna. No chyba ze nie pracujesz i dostsliscie punkty 7 i 8 na TAK w orzeczeniu, wówczas mogłabyś starać się o świadczenie ( teraz chyba 1200 zł ). Decyzja jest trudna i na pewno podejmiesz właściwą. Wiem jak to jest o doskonale Cię rozumiem, bo sama jeszcze nie dorosłam do tego by ujawnić diagnozę synka. I mam ogromny dylemat co robić dalej. Ostatnio przeczytałam artykuł, że rzad ma zamiar tworzyć klasy tylko i wyłącznie dla dzieciaków z orzeczeniem, a to znaczy ze nasze dzieci musiałyby uczyć się tylko w takich klasach, o ile poradnia PPP tak zadecyduje. :( masakra. Wątpię żeby to weszło w życie, ale jednak jakas wątpliwość jest. Echhh

[foch]

kaja więc co się będzie dalej działo? albo pozwolimy, aby nasze dzieci były dyskryminowane, albo wyjdziemy na ulicę, albo schowamy orzeczenie o potrzebach kształcenia specjalnego do kieszeni, bo to ze starostwa, na które masz pieniążki ich nie interesuje, tylko jak to się skończy? większym stresem dla nas i naszych maluszków w "normalnej" masowej szkole:(

[Gość mmamma13]

Kaja321 tez gdzies czytalam ze kochany madry najwspanialszy i najlepiej wiedzacy rzad chce "odseparowac" dzieci zdrowe od niepelnosprawnych. No jak to przeczytalam to ryczec mi sie zachcialo. Zgadza sie ze sa niepelnosprawnosci ktore powinny byc z niepelnosprawnisciami ale nie mozna wszystkich pchac do jednego worka! Kazdy dzieciaczek jest inny I uwazam ze np nasze skarby jak najbardziej powinny sie "wychowywac" wsrod "normalnych" dzieci. Decyzja powinna nalezec tylko i wylacznie do rodzicow gdzie posle swojego Asputka. Mam nadzieje ze ten poroniony pomysl nie wejdzie w zycie!
Ciezko bedzie mi podjac decyzje co dalej robic... czy "oglaszac swiatu" o moim synku... Potrzebuje czasu.. mam tez nadzieje ze wizyty na Koszykowej pomoga mi w tym wszystkim.

[foch]

mmammma13 to rzeczywiście nieprzyjemna sytuacja, gdy sie kiedyś pracowało w Mopsie i teraz zbyt dużo ludzi się zna, a części pewnie nie za bardzo lubi, potrzeba czasu i poukładania sobie pewnych rzeczy w głowie, bo szkoda było by nie skorzystać z pomocy, chociażby z SUO, gdy jest taka możliwość, Ja równie długo dojrzewałam do pewnych rzeczy, więc wcale się Tobie nie dziwię.

[Gość kaja321]

Chodzi o kasę. Taniej jest dla państwa wrzucić wszystkie dzieciaki orzeczone do jednej klasy, dać im dwóch nauczycieli i kilka godzin terapii tak dla zamydlenia oczu rodzicom, żeby się nie czepiali niż każdego dzieciaka z osobna finansować. Utworzą się się klasy dzieci ,, odpadków ,, a to że dzieciaki powinny rozwijać się w klasach ogólnodostępnych ze względu na ,, zdrowe relacje ,, z innymi rówieśnikami to już niestety nikogo nie obchodzi. Myślę foch że faktycznie gdyby do takiej chorej sytuacji doszło, ( w co raczej wątpię ) to rodzice jako tako funkcjonujących dzieci po prostu w ogóle nie będą wyrabiać żadnych orzeczeń. I wcale im się nie dziwię. Bo sama też mam ten dylemat.
Hmmmm zapytałam ostatnio kuzynkę, która ma córkę orzeczoną KS, co tak naprawdę daje jej orzeczenie w szkole. W sumie chwilę się nad tym musiała zastanowić, po czym wymieniła 2h rewalidacji ze studentką pedagogiki, 1h z psychologiem, który o ZA wie tyle mniej więcej co przeciętny rodzic oraz 1h SI którego dziewczynka nie potrzebuje, ale chodzi ot po to aby szkoła coś robiła. No i na ostatnim sprawdzianie mogła mieć 5 minut więcej niż niż inne dzieci. ( chociaż napisała go wcześniej ). Dodała jeszcze, że na rewalidację uczęszczają też inne dziewczynki, które orzeczenia nie mają a jedynie jakieś tam niewielkie trudności.
Więc pytam ją hmmm po co w takim razie wam to orzeczenie ? Jakie super hiper korzyści ma Twoją córka w związku z tym, że szkoła czy gmina dostaje na nią kilka tysięcy subwencji ?? No w sumie niewielkie te korzyści, chyba że można dodać do nich nową kostkę brukową którą dyrekcja zrobiła na parkingu, być może z części subwencji mojej córki. Hmmmm...
Jupppiii więc Twoja córka mając orzeczenie, jest być może świetnym sponsorem dla gminy, a to że w przyszłości może trafić do grupy dzieci z różnymi zaburzeniami nawet tymi cięższymi, to już tylko fakt który nikogo nie obchodzi. Mama dziewczynki bardzo poważnie rozważa rediagnozę, oraz nie wyrabianie orzeczenia na kolejny etap edukacji.

[Gość kaja321]

Ostatnio ze względu na to, że młody idzie do klasy pierwszej, to zaczęłam się interesować tymi wszystkimi orzeczeniami i papierami, tu podpytam, tam się dowiem i właśnie kilka dni temu czekając na synka, który był na terapii spotkałam mamę chłopczyka, z którym mój młody kiedyś tam chodził na zajęcia w grupie, takie ogólnorozwojowe. Chłopiec w tym samy wieku co mój, zdiagnozowany autyzm atypowy, ogólnie rzecz biorąc bardzo wysoko funkcjonujący, więc pewnie autyzmu nie ma, może być lekko muśnięty aspergerem. Mama chłopca zebrała wszelkie niezbędne dokumenty i ruszyła na poszukiwanie szkoły dla malca, zaczynając od rejonowej. Jej zdziwienie było ogromne jak w szkole nr 1 powiedziano, że nie mogą przyjąć jej dziecka, ponieważ szkoła nie ma zaplecza terapeutycznego, ponad to osiąga bardzo wysokie wyniki w nauce, i nie mogą zaniżać poziomu ze względu na dzieci z orzeczeniem. Bardzo miła Pani dr oczywiście ze współczuciem i rozżaleniem powiedziała że w ogóle TAKICH dzieci nie przyjmują.( fakt faktem szkoła ma naprawdę super wyniki i jest najlepszą w naszym mieście. ). OK, no może faktycznie tak jest, może dzieciak źle by się czuł pośród wybitnych dzieci, wybitnych rodziców, mógłby być szykanowany etc...Poszłam do drugiej, tam już pani dr nie była taka miła, dosadnie wytłumaczyła mamie, że niestety ale mają bardzo przykre doświadczenia jeśli chodzi o dzieci autystyczne, czy ogólnie orzeczone. Rodzice innych dzieci nie tolerują (i tu znów określenie ) TAKICH dzieci, były na ten temat już zebrania, ponieważ nasi uczniowie czuli się zagrożeni, ze względu na często występującą agresję u dzieci autystycznych, a także rozwalanie lekcji, przeszkadzanie itp. Możemy zaproponować nauczanie indywidualne, no chyba, że zbierze się kilkoro dzieci orzeczonych, wówczas moglibyśmy utworzyć klasę integracyjną.
Koleżanka opowiadając mi to miała łzy w oczach. Najgorsze w tym wszystkim jest to, że absolutnie nikt nie zapytał jej jak funkcjonuje dziecko, nikt nie chciał spojrzeć na dokumentację dziecka, opinie psychologa, terapeuty, nikogo nawet nie zainteresowało jak dziecko się miewa w przedszkolu, czy np jak ma na imię.
SZOK!!! Ja wiem, że w większych miastach może jest inaczej, może środowisko jest bardziej przyjazne dla dzieciaków z orzeczeniem. Ja mieszkam w mniejszej podwarszawskiej miejscowości, gdzie wiedza o autyzmie kończy się na tym, że dziecko nie mówi, nie je samo, kręci się w kółko i buja w kącie. Bo nie mam wytłumaczenia na tą sytuację.
Koleżanka miała pójść do burmistrza z zażaleniem na obie szkoły, ale dała sobie spokój i finalnie zapisała dziecko do szkoły integracyjnej, która jest w prawdzie oddalona ale cóż, tylko tam potraktowali ją jak normalnego człowieka a nie jakieś dziwadło.
Kurczę sama się wkurzyłam tą sytuacją, dlatego że chodzi o szkoły w moim miasteczku. Na szczęście żadna z nich nie była szkołą do której uczęszcza mój synuś, ale obawa i niepewność jest...
Rozpisałam się, ale koniecznie chciałam wam to napisać :)

[foch]

dobrze, że się rozpisałaś, nie powiem, że miło było mi to czytać, ale taka jest norma, dlatego ja już z góry nastawiam się na integracyjną, mimo że nie da mi nic więcej niż obecnie otrzymuje w przedszkolu, że nie moge liczyć na asystenta, który należałby się w klasie ogólnodostępnej. Ja w zeszłym roku we wrześniu przeszłam się do jednej z prywatnych szkół, porozmawiać z dyrekcją. Pani na początku, że nie i koniec, nie mają zaplecza i ble ble ble, ale rzuciła okiem na orzeczenie w którym jak byk napisano, że inteligencja bardzo wysoka (stąd może u nas wynikać niedostosowanie społeczne) opowiedziała mi, że ze swoim synem mieli podobnie, że wszystko zniknęło w gimnazjum i już myślałam, że znalazłam zrozumienie, ale przecież, i tu już moja interpretacja, liczą się wyniki i kasa od rodziców, dla których moje dziecko (które nigdy nie było agresywne) stanowi "problem", więc skoro ona może wybierać, to po co ma sobie robić problemy. Pani podsumowała, że nie czują się gotowi na pracę z "takim" dzieckiem. A dla nas zostaje klasa integracyjna, gdzie nadal się zastanawiam, czy go nie puścić w tym roku, bo jak słyszę pomysły rządu to mi się nie powiem co w kieszeni otwiera

[AgataL.]

Żeby jeszcze dostanie się dziecka ze spektrum, do szkoły integracyjnej było taką prostą sprawą. A nie jest. Mój synek do takiej się obecnie nie zakwalifikował- nawet do dwóch do których składaliśmy wniosek. Dostał się do rejonowej, masowej, dzieci ok 630 w szkole- jeden wielki ul. Słabo mi się robi, naprawdę jak o tym myślę. Na pewno będziemy składać odwołanie.