Rodzice dzieci z zespołem Aspergera

[Gość Kasiaspr]

Nadia,Twój mąż ma ZA??Skąd to wiesz?Ma diagnozę??
Odnośnie synka.Czy dostajecie jakieś dofinansowanie?Mi Panie z PPP powiedziały,że powinnam składać wniosek do PCPR i tam dziecko miało by komisję orzekającą o stopniu niepełnosprawności i zapewne należał by mi się a właściwie córce jakiś zasiłek pielęgnacyjny okolo 170zł (lub by się nie należał)..Początkowo powiedzialam że nic nie chcę,ale Panie w sumie namówiły mnie do tego,że dlaczego nie spróbować..choćby dziecku na pomoce itd..Wczoraj poszperałam trochę na necie i dowiedziałam się,że niektóre dzieciaki z ZA mają rownież przyznane świadczenie pielęgnacyjne w kwocie 1000 zł..-tutaj już nie można pracować..W zasadzie lubię swoją pracę,chociaż zarabiam niewiele więcej niż wynosiłoby to świadczenie dlatego sama się biję z myślami co robić.Pogodzenie pracy i opieki nad 4 i 7 latką nie jest łatwe a jak jeszcze dojdą dojazdy na różne terapie to aż się boję..Z drugiej strony,wiem,że muszę dla mojej córci zrobić wszystko co możliwe i tak "przespałam" gównianą opiekę w przedszkolu i szczerze mówiąc mam do siebie żal,bo chociaż jestem osoba bardzo spokojną tu chodziło o moje dziecko i mogłam zwyczajnie żądać uczenia norm i zasad w przedszkolu.

[Gość Nadia36]

Kasiaspr
Mój mąż nie ma diagnozy na piśmie, ale był u psychiatry z moim synkiem, który od razu po rozmowie powiedział że mąż ma ZA i testy to potwierdziły. Do tego jak pierwszy raz znaleźliśmy info o zespole aspergera to mój mąż nie moģł w to uwierzyć, że po tylu latach życia odkrył skąd biorą sie jego problemy. A ja wreszcie mogłam zrozumieć męża :) Teraz doskonale go rozumiem i mniej jest sprzeczek.
Jeśli chodzi o dofinansowanie to nie składałam wniosku, pomyślicie że jestem niepoważna ale nie mogłam znieść myśli że moj synek będzie miał orzeczenie o niepełnosprawności. Jak patrze na męża to mam ogromną nadzieję że synek sobie poradzi w życiu i nie jest niepełnosprawny, jest sprawny na tyle że nie chce żeby stawał na takiej komisji. Póki radzimy sobie finansowo to tak zostanie.
A jak u Was jest z informowaniem rodziny o ZA? Mówicie o tym otwarcie?

[Gość Nadia36]

A i jeszcze zapomniałam że ja napisałam charakterystykę dziecka z ZA dla pań przedszkolanek, czego mogą sie spodziewać, jakie są plusy i minusy w zachowaniu synka, jak z nim postępować i dzięki Wam właśnie to o uczeniu zasad i wychowywaniu bez taryfy ulgowej. Przedszkolanki były zadowolone bo powiedziały szczerze że nie zabardzo wiedziały jak postępować z synkiem.

[AgataL.]

~Nadia36 a przepraszam za głupie pytanie, jakie cechy ZA ma Twój mąż? Bo zastanawiam się czy jest różnica chociaż lekka w zachowaniach dziecka i dorosłej osoby? Mój mąż też jest dla mnie lekką zagadką, nawet zastanawiałam się czy on czasem nie ma ZA ( prawdomówny do bólu, bardzo inteligentny, świetnie rozumie jakieś sprawy związane z fizyką ) ale są takie cechy charakteru które nie bardzo mi pasują- np może obecnie jest odludkiem, ale kiedy go poznałam kilka lat temu był duszą towarzystwa, imprezowicz otoczony dziewczynami, bardzo lubiany przez wszystkich. No i sama nie wiem :)
Co do rodziny, u nas kiedyś przy okazji jakiejś imprezy rodzinnej wspomniałam coś na ten temat szwagierce, ale ona oczywiście zaczęła mnie uspokajać że jej syn jak był mniejszy też sprawiał jakieś tam problemy, że panie w przedszkolu ciągle skarżyły się że jest nadpobudliwy itd a potem jakoś wszystko się naprostowało ;) Wiecie o co chodzi. No i niedawno teść się dowiedział, bo pytał kiedy idę do pracy więc musiałam mu jakoś wytłumaczyć czemu nie szukam. Nie wiem na ile zrozumiał problem. Jak będę pewna że mały ma ZA to wtedy usiądziemy i pogadamy poważnie, tak żeby i on wiedział z czym ma do czynienia, co robić, jak postępować. Tak samo pewnie będzie z przedszkolem, jak będę miała diagnozę wtedy pójdę pogadać z dyrektor i paniami w przedszkolu, podobnie jak Ty Nadia zaniosę wytyczne co do postępowania z małym , no taki przynajmniej mam plan ;)

[AgataL.]

Aha, a powiedzcie mi, czy Wasze dzieci oprócz swoich fiksacji mają jakieś lęki? Takie dziwne, irracjonalne trochę? Mój mały kiedyś bał się wyświetlaczy takich kolorowych, dokładnie jednego koło nas, za żadne skarby świata nie chciał koło niego przechodzić, wpadał w panikę.( wcześniej jak był mniejszy uwielbiał ten sam neon i musieliśmy koło niego przechodzić codziennie! ). Tak samo bał się drzewa które rosło w drodze do przedszkola ( na szczęście przyszła wiosna, pojawiły się pączki, listki i drzewo przestało straszyć ) , boi się znaczków w tv- typu znaczek euronews, czy polsat ( jak jest na górze to się boi, na dole mu nie przeszkadza ),wystarczy włączyć taki program, nic na nim się nie musi dziać a on od razu ucieka i krzyczy żeby wyłączyć.

[Gość kaja321]

Hej dziewczyny!! U nas pierwsze przeziębienie,niestety zaczyna się ((. Ja obecnie pracuję zresztą od zawsze pracowałam i jakoś z mężem na razie udaje nam się wszystko pogodzić, pewnie też dlatego że ja nie pracuje codziennie i dlatego ze mamy jedno dziecko w dodatku przedszkolaka. Oczywiście czasem nie jest łatwo ale mamy tak poukładany tydzień że na razie jakoś dajemy radę z terapiami.Raz w tygodniu terapia indywidualna i tak samo TUS raz w tygodniu. Nie wiem jak to będzie jak synek pójdzie do szkoły być może będę musiała zrezygnować na jakiś czas z pracy, żeby skupić się tylko na nim i na nauce a z tym same wiecie może być różnie. Szczerze wam powiem że pomijając to że lubię swoją pracę to daje mi ona taką odskocznię od dnia codziennego . Czasem jak mam wolne, mąż w pracy, mały w przedszkolu w domu cicho to łapię się na tym że często rozmyślam nawet przy gotowaniu zupy co będzie dalej, jak poradzi sobie moje dziecko itp. Może to taki chwilowy stan dlatego że jesteśmy świeżo po diagnozie. W pracy udaje mi się dzięki obowiązkom i dobrym słowem koleżanek jakoś myśleć pozytywnie.
Agatko nie przejmuj się zupełnie tym co dzieje się na placach zabaw tak jak napisała Nadia takie rzeczy jakieś kłótnie czy popychanki to częste zjawisko ))) Tak jak widzisz nawet często zdrowe dzieci są aspołeczne i po prostu nie chcą bawić się z innymi .Ja byłam świadkiem nie jednej kłótni pomiedzy mamusiami bo Pani synek popchnął mojego a Pani córeczka uderzyła go . Za dosłownie chwilę te same dzieci bawią się razem a mamy patrzą na siebie spod oka nie odzywając się . Mój wiele razy na placach zabaw chciał się z kimś bawić i też dostawał odmowę, kilka razy popchnął inne dziecko ale też kilka razy sam został popchnięty. Ja w takiej sytuacji nie reaguje zupełnie i pozwalam synkowi radzić sobie samemu oczywiście są też granice w żadnym wypadku nie pozwoliłabym na to żeby kogoś bił czy ktoś jego ale na jakieś tam małe spięcia nie ma co reagować bo to są tylko dzieci.
Nadia ja też mam problem z orzeczeniem, bo mój mąż uważa ze synkowi w żadnym wypadku takie orzeczenie nie jest potrzebne bo on nie jest niepełnosprawny i tylko mu przykleimy etykietkę . Próbuje męża oswoić na czym polega niepełnośprawność naszego dziecka i może warto mieć taki dokument przede wszystkim dlatego żeby uzyskać dostęp do bezpłatnych terapii a poza tym nie wiemy jak będzie funkcjonował w szkole i być może taki dokument w pózniejszym czasie do czegoś będzie potrzebny. Sama też nie wiem czy będe mogła pracować a jednak na podstawie orzeczenia można się ubiegać o zasiłek powyżej 1000 zł.
U nas temat ZA jest zupełnie nie poruszany w rodzinie mojego męża ponieważ już wiem co bym usłyszała że zdrowemu dziecku choroby przyklejam i że wyrośnie a ja się czepiam itp. Także nikt nic nie wie oprócz tego że synek chodzi na zajęcia ponieważ nie bawił się z dziećmi w przedszkolu. Natomiast w mojej rodzinie jest dziewczynka 8lat z ZA dlatego wiem że tam mnie zrozumieją i dlatego powiedzieliśmy.
Dziewczyny czy korzystacie z SUO to takie bezpłatne zajęcia z psychologiem w domu. Myślę nad tym jak by się to sprawdziło w bezpiecznych dla dziecka warunkach czyli w domu.

[Gość kaja321]

Byłam z synkiem na zwykłej kontroli u naszej pediatry,która ma wieloletnią praktykę w pracy z dziećmi. Mówię jej Pani Dr synek za zdiagnozowany zespół aspergera .A ona na to cooooo ? Gdzie on WYGLĄDA na aspergera, więc się jej pyatm Pani dr to na aspergera trzeba jakoś szczególnie wyglądać ? A ona czego to Ci psycholodzy nie wymyślą tym dzieciom i do mojego synka mówi co ta Twoja mama Ci wmawia za choroby i nie ważne że zapytała o coś mojego synka a jego odpowiedz była tekstem z bajki przecież u dzieci to normalne że tak odpowiadają a to że nie patrzy w oczy ? A ona do mnie a Pani zawsze wszystkim patrzy w oczy ? Gdyby takie kryteria były przy ZA to wiele zdrowych dzieci miało by diagnozę . Nie dyskutowałam nie przekonywałam tylko po prostu wyszłam.
Kilka dni temu miałam z synkiem skierowanie do szpitala na oddział jednego dnia do bardzo znanej Pani Dr alergolog w celu diagnostyki właśnie alergii.
Oczywiście po zrobieniu wszystkich badań powiedziałam że synek ma diagnozę ZA . Na co Pani Profesor ,, co wy z tym aspergerem , co drugi z tym aspergerem przychodzi jakaś moda się na to zrobiła czy co ? Do pielęgniarki mówi Pani Grażynko pamięta Pani była taka moda na ADHD to teraz na tego aspergera. Wie Pani mówi do mnie to chyba takie trochę na wyrost. Dziecko jest grzeczne, łądnie mówi, dzielny, bezproblemowo przeszedł wszystkie badania, nie płacze. Więc jej powiedziałam że to wszystko co wymieniła nie wyklucza ZA ale stwierdziłam że nie ma sensu dalej dyskutować o problemach dziecka tylko skupić się na alergii, która została wykluczona .
I wieczorem rozmawiając z mężem doszłam do wniosku skoro tak postrzegane jest moje dziecko to może ZA nie jest takie straszne ale jest jeszcze druga strona medalu skoro tak doświadczone Panie Dr nie widzą powagi sytuacji, bagatelizują problem i nie zdają sobie sprawy z czym my rodzice się zmagamy to czy nasze pociechy będą rozumiane przez otoczenie, nauczycieli i kolegów którzy być może nie wiedzą że takie coś jak ZA w ogóle istnieje. Jestem trochę podłamana tym.

[AgataL.]

Ja tam nawet nie wspominam nic lekarzom że podejrzewamy o małego aspergera, jeśli nie ma to znaczenia w leczeniu dziecka to niech go traktują zwyczajnie jak każdego innego pacjenta. A o aspergerze podejrzewam wiele osób nie słyszało, bo niby gdzie. Chociaż lekarze powinni mieć taką wiedzę.
Ale powiedzcie mi jak z lękami Waszych dzieci?

[Gość Nadia36]

AgataL
Mój mąż miał typowe cechy ZA, ale z wiekiem z pewnych rzeczy wyrósł, tzn.przez poznanie norm społecznych wyuczył się pewnych zachowań i teraz nie widać na pierwszy rzut oka, że coś jest nie tak. Poza tym mój mąż walczy ze swoimi słabościami np. kiedyś nie lubił spotkań integracyjnych, a teraz chodzi i chociaż mówi ze średnio się tam czuje to nie chce się izolować. Moi znajomi mówią, że mąż mój nie poznaje ludzi i tak rzeczywiście jest, że nie ma on potrzeby rozglądania się kto idzie, zawsze skupiony jest na sobie. Jeżeli już pozna, że ktoś znajomy go mija to ma przez chwilę takie spięcie w głowie i musi zastanowić się co powiedzieć ? dzień dobry czy cześć? i nie ma mowy o rozmowie o niczym, chyba że ktoś pierwszy się odezwie. To go bardzo stresuje, więc unika takich sytuacji.
Mąż ma wszystko poukładane i nie lubi jak coś burzy porządek jego świata. Nie znosi jak ktoś bierze jego rzeczy i nie położy na miejsce, wtedy się denerwuje np. wczoraj wzięłam jego długopis to prze snem zapytał mnie czy położyłam go na miejsce? Gdybym powiedziała że nie, że leży na stole w drugim pokoju to nie spałby całą noc i musiałby położyć go na swoje miejsce. Ma też inne natręctwa, lubi symetrię i żeby wszystko było równo.
Ma problemy z planowaniem działania, zawsze utrudnia sobie sprawę niepotrzebnymi zagadnieniami, czasami robi problem z prostej czynności, jeśli pojawią się w niej zmiany.
Ma problemy z dużą ilością informacji, czasami muszę mu dwa razy powtórzyć i za drugim razem wolniej.
W pracy często denerwują go rozmowy współpracowników bo nie może się skupić, potrzebuje ciszy do wykonywania zadania. Czasami ktoś wybije go z myślenia i zaczyna się gubić, potrzebuje chwili żeby wrócić do tego co robił.
A jeśli chodzi jeszcze o spotkania towarzyskie to alkohol bardzo mężowi pomaga i robi się wtedy wesoły i otwarty.
Mój mąż ma bardzo monotonny głos, idealny do usypiania :) I mówi czasem takim nieadekwatnym tonem, przez co sprawia wrażenie zarozumiałego.
Ma tez niezdarność ruchową, jest taki ciężki, ruchy ma takie kanciaste, jak idzie szybko to macha rękami tak jakby maszerował, często nie mieści się w futrynie i uderza ramieniem. Do tego jak zabiera się do pracy fizycznej to zawsze wraca z raną, poobijany.
Dużo tego jest :) ale ja bym swojego męża nie zamieniła na żadnego innego, dla mnie to fantastyczny człowiek, a wady ma każdy, ja np. jestem straszną bałaganiarą i sama się zastanawiam jak my razem dajemy radę mieszkać pod jednym dachem :) jesteśmy zupełnymi przeciwieństwami i jest nam z tym dobrze, bo wzajemnie idealnie się uzupełniamy. Mój teść jest podobny do mojego męża a teściowa ma podobny charakter do mojego :)
Ostatnio w przedszkolu mojego synka w obroty wzięła taka śmiała koleżanka i słuchał się jej jak nie wiem co, chodzili razem za rękę :) widocznie takiej kobiety mężczyźni z ZA potrzebują i będzie ok :)
U mnie w rodzinie nikt nic nie wie o ZA, a u męża wiedzą bo mój mąż od razu pochwalił się rodzicom swoja diagnozą.
Mój synek boi się zostawać sam i boi się obcych ludzi, mamy problem z rozstaniem w przedszkolu, ale małymi kroczkami próbujemy. Już został sam, ale się przestraszył, teraz czekam na niego za drzwiami i powoli będę się usuwać.
Kaja321
U nas też katar, kaszel, nie byliśmy dziś w przedszkolu i mnie też rozłożyło.
Masz rację ze praca to taka odskocznia, ja tez czasami jadę gdzieś, żeby odpocząć chwile psychicznie.
Nie korzystamy z SUO, nawet nie wiedziałam ze coś takiego jest.
Niestety musimy się chyba pogodzić z tym, że ludzie nie będą rozumieli problemu ZA, a nasze dzieci będą miały też porażki i będą widziały różnice miedzy sobą a innymi ludźmi. Mój mąż czuł się tak całe życie, ale jak widać nie przeszkadza mu to w byciu spełnionym, szczęśliwym człowiekiem, więc jest światło w tunelu :)
I zgadzam się, że jest teraz moda na ZA i dużo dzieci jest źle zdiagnozowanych o czym mówił mi też psychiatra.

[Gość kaja321]

Ja wspomniałam u pediatry dlatego że mały nie chciał się dać zmierzyć. Więc pomyślałam że może przestraszył się a że Pani pielęgniarka nie była z tego powodu zadowolona to powiedziałam że mały ma ZA . Natomiast do alergologa miałam skierowanie od pediatry z adnotacją że kieruje dziecko z polecenia dr psychiatry w celu wykluczenia lub potwierdzenia alergii. Ale chyba masz rację Agata nie ma co mówić i tłumaczyć. Mój ostatnio miał lęk przed ćmą, bał się nawet maluteńkiej ćmy. reagował piskiem na te owady.

[Gość Nadia36]

A i jeszcze mi się przypomniało, że u nas pierwszy pediatra zauważył, że u mojego synka w zachowaniu może być coś więcej niż zawstydzenie i dał mi skierowanie do poradni, ale w poradni powiedzieli że to nie to i jak widać bardzo się mylili.

[Gość Kasiaspr]

Ja rodziny nie informowalam o ZA córki..Oczywiście jej chrzestna (nauczyciel-pedagog) wie,wiedzą równie dziadkowie - teściowa nauczyciel..Dobre co??Że coś nie tak z córką,podejrzewała właśnie chrzestna córki tzn..niby wszystko dobrze,ale jednak nie podobało się jej to,że Mloda nie bawi się z dziećmi w zasadzie nigdy..dostaliśmy skierowani do PPP i tak to się zaczęło..W przedszkolu Panie w sumie miały w nosie,co z moim dzieckiem sie dzieje..Jeśli nie mają diagnozy to tak naprawdę nic nie muszą i tego się właśnie trzymaly Panie..Niby wiedzialy,że jest podejrzenie o ZA..coś podobno poczytaly,ale jak nie masz czegoś na piśmie to nikt się nie będzie wychylał..
My orzeczenie mamy od 28.08 br..tj.orzeczenie o kształceniu specjalnym w kl 1-3..potem zobaczymy.Młoda chodzi do klasy ogólnodostępnej ale ma dodatkowe zajęcia rewalidacyjne i ogólnie Pani wychowawczyni musi się trochę podszkolić z ZA..wszystko w orzeczeniu jest - zalecenia dla szkoły..Za dzieckiem z orzeczeniem idą do szkoły pieniądze na jak najlepszą edukację i dostosowanie potrzeb dla dziecka i bleble....Bez orzeczenia podejrzewam,że szkoła wysłała by nas do PPP...że coś nie tak itd..więc kólko by się zamknęło..poza tym,bez orzeczenia tak na "gębę" nikt by się moim dzieckiem specjalnie nie przejął..Córka chodzi do szkoły tydzień a już są problemy..np..wstaje z ławki i nie chce siedzieć i pisać..wczoraj schowała Pani pieczątki z ocenami...czasami zabiera coś dzieciom bez pytania ale ogólnie nie bawi się z dziećmi..Nawet gdybym chciała uchronić córkę przed orzeczeniem..to chyba takie mydlenie sobie oczu,i tak by to wyszło tyle,że wyszłabym na idiotkę,że zataiłam u dziecka ZA...W szkole są już konkretne wymagania..nie ma zmiłuj..
Co do samego Aspergera...hmm..my przez dwa lata chodziliśmy na zajęcia grupowe do PPP...w poniedzialki córka miała zajęcia z Paniami pedagog a w czwartki z Panią psycholog i logopeda..Wtedy to były zajęcia z wczesnego wspomagania rozwoju...Pani psycholog podejrzewała ZA,ale kazała się diagnozować w specjalistycznym ośrodku..Natomiast -TU NIE UWIERZYCIE Panie pedagog..były zaskoczone,tymi podejrzeniami i mówiły,że one miały dzieci i z autyzmem i z ZA a moja córcia nie bardzo im pasuje na Za..,ale wiadomo,jedna drugiej nie chciała podważać..Kiedy byłam u naszej pediatry żeby wypelnila zaświadczenie lekarskie i że corka ma podejrzenie Za,ta omal z krzesła nie spadła..Powiedziała,że mam inteligentną dziewczynkę,która się w przedszkolu nudzi a ,że lubi rządzić robi wszystko po swojemu i że psychologowie powariowali itd...Wiele razy cieszyłam się,że może ktoś się pomylił,że może taka uroda mojej córki,ale wolę już jezdzic na terapie różnego rodzaju niż chyba mydlić sobie oczy tak jak robiłam chyba dotychczas..Terapiami jej krzywdy nie zrobię natomiast ich brakiem...owszem..Pani psycholog mi tylko powiedziała,że mam się nie przejmować tylko wymagać od szkoly i placówek maxymalnego zaangażowania w wychowanie i rozwój społeczny mojej córki i że od nas właśnie zależy kim ona będzie w przyszłości..a może być kimś wielkim ..Po tym tekście kiedy wyszłam z córka od Pani psycholog Mloda rzuciła jakimś zdaniem tak od czapy,że ręce mi opadły...

[Gość kaja321]

Nadia opis funkcjonowania Twojego męża daje przynajmniej mi wielką nadzieję . Skoro nie zdiagnozowany w dzieciństwie i nie objęty żadną terapią żyje jak przeciętny człowiek mający wykształcenie ,pracę , rodzinę. I tak jak piszesz każdy ma swoje wady i zalety. I tak naprawdę to większej połowie społeczeństwa można by przypisać jakieś tam pojedyncze cechy ZA. Ja np w przeciwieństwie do mojego męza jestem bardzo poukładana i tak jak Twój mąż uwielbiam wręcz jak wszystko jest na swoim miejscu, kocham porządek w domu. Nawet jak mały czegoś nie sprzątnie to ja to zrobię bo mi to przeszkadza. W kuchni zupełnie nie umiem nic zrobić jak nie jest posprzątane i wszystko w szafkach musi być na swoim miejscu. Często pilnuje męża żeby zrobił to czy tamto i jestem wręcz zła jak wracam z pracy i jest to nie zrobione.
Nie martw się że synek tak reaguje na rozłąkę . To naturalne w końcu zawsze był z Tobą, nie chodził wcześniej do przedszkola. Mój też tak miał przez pierwszy okres przedszkola, pózniej to mija. U naszego synka w przedszkolu są jeszcze dzieci, które Pani bierze na ręce jak rozstają się z rodzicami bo muszą sobie troszkę pomarudzić. I tak z tego co piszesz daje sobie fajnie radę jako przedszkolak. Po trochu integruje się z dziećmi .U nas w ogóle nie było o tym mowy na początku. Sam siedział w kącie z jedną zabawką i obserwował dzieci . Dopiero po dłuuuuugim czasie powolutku zaczął nawiązywać znajomości. Mogę Cię zapewnić że to są chwilowe reakcje.
Agata tak mi się przypomniało że ta dziewczynka z ZA z mojej rodziny miała coś takiego że jak w TV była jakakolwiek scena przemocy czy nawet szturchnięcie się na żarty czy poklepanie po plecach w jakiejś reklamie to bardzo się bała, reagowała krzykiem i bardzo się przy tym denerwowała. I pózniej pytała czy aby na pewno w tej scenie nikt sobie nie zrobił krzywdy . Trzeba jej było długo tłumaczyć że to taka scena na żarty. Była bardzo uczulona jak komuś w TV działa się krzywda . Obsesyjnie się tym przejmowała. Z tego co wiem to wyrosła z tego.

[Gość sylka_79]

Jeśli chodzi o lęki to u nas powoli zanikają różnego rodzaje strachów. np strach przed wejściem do kościoła, dużymi samochodami, czy obcymi miejscami, kiedyś na dźwiek wiertarki czy robota kuchennego była panika i płacz teraz tylko zatyka uszy. Najgorszym jednak i najtrudniejszym do wyeliminowanie jest lęk przed gośćmi w domu, nikt nie może prawie do nas przychodzić , nawet dziadkowie z męża strony zaraz jest płacz i krzyk ze mają iść do domu nawet nie możemy jej zrobić przyjęcia urodzinowego....masakra mam nadzieję że jej to w końcu minie jak i inne lęki...w przedszkolu z dnia na dzień jest coraz lepiej, przynosi nowe piosenki i wierszyki i wg. Pani coraz lepiej funkcjonuje w grupie...zobaczymy jestem dobrej myśli

[Gość Kasiaspr]

Tak Was czytam i myślę.U nas Młoda tak do roku połtora bała sie nowych zabawek,zwłaszcza z dżwiękiem.Kupowaliśmy czy dostawała jakąś bajerancką zabawkę i zamiast podbiec z zaciekawieniem nie chciała jej wziąć w ręce a zabawka z dżwiękiem czasami leżala dwa tygodnie w jednym miejscu,potem po trochu podchodziła..Jak była maleńka musialam uważać,żeby nie przesuwać firanek,zawsze się przestraszyła....czasami płakała.Z takich domowych rzeczy właśnie te firanki chyba naprawdę ją denerwowały..potem nie wiadomo kiedy to wszystko zaniklo..I w sumie lęków nie ma żadnych teraz...Nie lubi jednak jakichś bajek strasznych...zresztą w sumie ja też.Nie wiadomo jednak kiedy syn 4 latek przełączy i już,wtedy córka zaraz skarży,że Maciek wlączyl głupią bajkę..Za godzinę mam zebranie w szkole a potem rozmowę z wychowawczynią..Oj boję się.Jeśli chodzi o szkołę to w niej jedyna nadzieja,że stanie na wysokości zadania..Jeśli nie,to już nie wiem komu mam wierzyć i gdzie udać się z dzieckiem..

[Gość Nadia36]

Sylka_79
U nas też jeszcze przed wakacjami był lęk przed obcymi w domu. Płacz na samą wiadomość że ktoś do nas wpadnie. Strasznie mnie to irytowało, czasami synek robił takie sceny że było mi wstyd, ludzie dziwnie patrzyli na jego zachowanie. W wakacje wzięłam do siebie dzieci mojego brata i przez dwa tygodnie mój synuś zmienił się nie do poznania. Biegał z dziećmi po podwórku, chodził z bratem do sklepu, do sąsiadów ogólnie odważył się być bez mamy. Teraz bawi się na podwórku i jak ktoś przyjdzie to już nie płacze.
Kaja321 pisała tu kiedyś że przedszkole zmieniło jej synka i ja też widze zmiany chociaż dopiero tydzień jesteśmy w przedszkolu. Wyobraźcie sobie moje zdziwienie jak zobaczyłam synka, który bał się do tej pory dzieci, zaczepiającego naszą małą sąsiadkę. Sam do niej zagadywał i nie mogłam go do domu ściągnąć tak mu się podobały pogaduszki :)
Kasiaspr
A czy Twoją córcie diagnozował psychiatra?
Powodzenia w szkole!

[Goosiia]

Hej Dziewczyny i Chlopaki,

Ale tu ruch....
Czytam Was i czytam i tak sobie mysle, ze wszyscy mamy podobne leki, przemyslenia, watpliwosci...I mozemy sobie pomoc nawzajem jak nikt inny...

Nadia, najpierw do Ciebie mam prosbe, piszesz, ze stworzylas taka mini "instrukcje obslugi" Twojego synka na potrzeby przedszkola. Czy mialabys cos przeciwko zeby sie nia z nami podzielic? Ciekawa jestem Twoich sposobow i pomyslow na zachowanie i postepowanie z synkiem. Mysle, ze to bardzo dobry pomysl i tez nad tym popracuje. Bede wdzieczna za pierwsze wskazowki.

Co do mowienia o ZA, my oficjalnie nie mamy jeszcze diagnozy, ale coraz mniej sie ludzimy. Tak jak mowicie, lepiej przesadzic w strone chuchania na zimne niz w strone wypierania tej jakze ciezkiej prawdy.
Moi rodzice wypieraja nasze podejrzenia i fakty ktore im podaje. Spotykam sie z tym samym co Wy - ze przesadzam, ze taki charakter, ze wyrosnie...
Ale roznice widac coraz bardziej, zwlaszcza w porownianiu z innymi dziecmi... U nas tez podobnie jedna terapeutka mowi swoje, logopeda swoje, psycholog jeszcze co innego. I wez tu czlowieku bardz madry... Ja powiem jedno - nie licze ze ktokolwiek pomoze naszemu dziecku, tak naprawde tylko nam rodzicom na tym zalezy, nie szkole, nie w przedszkolu, to nasze decyzje i dzialania decyduja o funkcjonowaniu naszych dzieci teraz i kiedys. To przerazajace, bo znikad jasnych wskazowek...
Jesli chodzi o zrozumienie, jestem w kontakcie z kolezanka ktora ma synka autystycznego, z nia sie rozumiemy bez slow, te same dylematy, problemy. Inna kolezanka slyszac co sie u nas dzieje, powiedziala: nie martw sie, z autyzmem da sie zyc... Wybaczcie ale tak tylko moze powiedziec ktos kto ma zdrowe dzieci.
Tak wiec ja obecnie jestem na etapie wkurzenia na wszystko i wszystkich...zlosci, bezsilnosci, zagubienia.
Wiem ze to przejdzie, ale nie jak reka odjal, musze oswoic wroga.

Jesli chodzi o leki, u nas nie ma zadnych wyraznych, synek nie lubi glosnych dzwiekow, typu odkurzacz, to na pewno. Ale czasami to mysle, ze nie wie co to lek, bo wyglada jakby niczego sie nie bal.
W weekend bylismy w parku linowym, Maly w swoim zywiole, polecam Wam bardzo, swietne cwiczenie dla dzieciakow od 4 lat.

Pozdrawiam,

[Gość Kasiaspr]

Nadia,u nas psychiatra bezpośrednio nie diagnozowal córki.Pytalam panie diagnozujące,ktore powiedzialy,że nie widziały takiej potrzeby żeby wzywać na konsultacje psychiatre.Czasami to robią,kiedy są inne dziwne czynniki..typu agresja,dziwne zachowania itd..u córki tego nie bylo.Natomiast już po diagnozach,kiedy miałam rozpoznanie o ZA musiałam iść z córką do psychiatry,który popatrzył na dziecko,poczytał opinie i podbił pieczątkę..Aha,zapytał córki skąd ma zadrapanie na ręku i siniaka na nodze..ta mu coś odpowiedziała i tyle..Szczerze mówiąc miałam mieszane uczucia co do tego psychiatry,dziwny jakiś człowiek...jakby się czegoś naćpał..taki mega,nienaturalnie spokojny..jakby miał zaraz zasnąć,ale młody w miarę..około 40 :-)))) Co tam..piszę młody,bo sama jestem blisko 40..
Dzisiaj Pani w szkole powiedziala,że córka intelektualnie jest ok..rozumie i wie wszystko..niektóre dzieci nie czytają ona czyta..Niestety na przerwie siedzi sama gdzieś w kąciku albo patrzy przez okno,gdzieś w dal..Jak Was czytam dziewczyny,to widzę,że dzieciaki są raczej towarzyskie a u nas to byl pierwszy objaw ZA..to i chodzenie w kołko i czasami machanie czymś..

[Gość Nadia36]

Gosia
Najpierw napisałam co to jest zespół aspergera, później wymieniłam problemy dzieci ZA i wskazówki typu:
Zachęcanie do zabaw grupowych, przydzielenie mojemu synkowi jakichś prostych zadań w grupie np. zbieranie kubeczków po piciu, przydzielanie zadań w parze, zachęcanie do patrzenia w oczy rozmówcy np. na dowidzenia Pani mówi do mojego synka " tu jestem" i automatycznie synek podnosi głowę, jak tego nie powie to kontakt wzrokowy jest zerowy. Napisałam że dobrze jest wiedzieć że dzieci z ZA wykonują większą pracę niż zdrowi rówieśnicy bo muszą uczyć się tego co inne dzieci wiedzą instynktownie. Poprosiłam o dużo pochwał żeby synkowi podnieść samoocenę oraz o traktowanie go tak jak zdrowe dziecko które musi nauczyć się wszystkich zasad obowiązujących w grupie. Zwróciłam też uwagę na to że dzieci z ZA są czesto obiektem żartów i gnębienia i że trzeba szybko reagować w takich sytuacjach, bo ma to niekorzystny wpływ na samoocenę i zdrowie psychiczne. Wszelkie kary jeżeli takie będą konieczne trzeba wprowadzać od razu po złym zachowaniu i koniecznie z wytłumaczeniem co źle zostało zrobione i jakie z tego powodu mogą wyniknąć konsekwencje. Napisałam że synka trzeba motywować do działania i czasami coś podpowiedzieć, ale nie wyręczać. Już nie pamiętam wszystkich tych wskazówek bo trochę tego było :) Na koncu napisałam jakie są mocne stony synka, które można wykorzystywać do osiągania dobrych wyników w nauce np. sumienność, dokładność, bardzo dobra pamięć.
Wiadomo że każde dziecko jest inne więc trudno napisać taką ogólną instrukcję.
Kasiaspr
Super że córcia Twoja radzi sobie z nauką.
U nas psycholog powiedziała że tylko psychiatra po konsultacji z psychologiem i pedagogiem specjalnym może taką diagnozę postawić. My trafiliśmy do psychiatry z Synapsis i to ona po badaniu, oglądaniu filmików z zabawy w domu, testach stwierdziła że synek ma ZA i wydała zaświadczenie do orzeczenia o kształceniu specjalnym A np. w PPP psycholog powiedziała że to nie jest ZA tylko moje błędy wychowawcze, ręce mi opadły, tym bardziej że sama jestem po pedagogiem! Nie mogłam dojść co robie nie tak i zaczęłam szukać informacji, do tego wszysy mi mówili że synek jest przecież taki sam jak tatuś i co ja od niego chce? I tu mieli rację, jest taki sam bo odziedziczył po tatusiu ZA.

[Gość Kasiaspr]

Nadia,u nas diagnozowały córkę zawsze te same trzy Panie,psycholog kliniczny ,neurologopeda i ta trzecia to chyba pedagog jakiś była..ale na diagnozie pod spodem jest również pieczątka od psychiatry,z którym spotkałam sie już po ostatnim badaniu..Bylam u niego jakieś 15 minut,przystawil pieczątkę i wypisał dodatkowy świstek o ZA gdybym w razie czego potrzebowała do orzeczenia..
Nadia,niby wszystko dobrze w szkole,bo wiedza u mojej córki jest,ale naprawdę boję się wrednych dzieci i szczerze mowiąc wolałabym żeby miała mniejsze zdolności niż inne dzieci a przyjaciół a nie odwrotnie..
Dzisiaj dzwonie do KTA,bo Mloda jeszcze nie ma żadnych terapii a już ustalony jest plan lekcji w szkole i zajęć rewalidacyjnych po szkole więc mogę działać.

[Gość kaja321]

~Kasiaspr ja mam dokładnie tak samo. Też wolałbym żeby syn miał mniejsze zdolności ale najważniejsze nie był samotny. Tego się boję najbardziej bo wiem jak dzisiaj bezwzględne potrafią być dzieciaki. Jak słucham koleżanek,które mają starsze dzieciaki co się dzieje w szkole. To powiem wam że jestem trochę tym przerażona jak ten mój synek sobie poradzi.
Wczoraj wracam z małym z przedszkola i jedzie z nami jego kolega a nasz sąsiad ponieważ tak jesteśmy umówione z koleżanką że raz ja ich odbieram i jedziemy do nas a raz ona i jadą do nich. ( z tym chłopcem bawi się super )
Nagle ten chłopczyk mojej koleżanki mówi do mojego zobacz w tą stronę skręca się do sklepu z zabawkami na co mój do niego a wiesz jak wygląda nowa woda żywiec smak życia smak natury ? a za chwilę wyskakuje z jakimś fragmentem z bajki zupełnie nie na temat. Na co ten chłopczyk Ciociu a dlaczego on ciągle mówi o różnych bajkach ? Dziewczyny ręce opadają aż się łezka w oku zakręciła . Czy on kiedyś pojmie że takie gadanie od czapy jest bez sensu i ze zwraca na siebie przez to uwagę rówieśników. Nie mam pojęcia jak z tym walczyć .

[Gość Nadia36]

Ja też boje się że synek w szkole trafi na dzieci, które będą mu dokuczały. W przedszkolu jak już podejdzie do dzieci to widzę że zagada, śmieje się i dzieci też do niego podchodzą. Mój synek nie mówi tak od czapy i jak przyjdzie do niego kolega to dogadują się. Dzieci nie chcą do niego wracać do domu, więc jest to znak że chyba jest ok. Problem mamy z lękiem i z tym że koledzy przychodzą a on nie pójdzie do kolegi a jak wiadomo dzieci lubią tak przychodzić wzajemnie do siebie i zwykle przez to kontakty się urywają.
Dziś pani przedszkolanka zaskoczyła mnie pytaniem czy specjalista jakiś stwierdził ZA bo jak dla niej to moj synek zachowuje się tak jak zdrowe dzieci, a nawet szybko nawiązuje kontakt. Owszem synek teraz nawiązuje dość szybko kontakty bo nauczyłam go jak to robić, podałam gotowe szablony i dlatego jest na pierwszy rzut ok. Zresztą ZA to nie są tylko problemy z nawiązywaniem znajomości. Mam wrażenie że przez to że napisałam że ZA mieści się w spektrum autyzmu to w przedszkolu spodziewali się jakiegoś ciężkiego przypadku. W ogóle autyzm kojarzy się z osobami które nie funkcjonują w społeczeństwie.
Kaja321
Rozumiem Cię, ja się strasznie denerwuję jak dzieci pytają mnie dlaczego synek musi być zawsze z mamą i dlaczego się boi. I też nie wiem jak walczyć z tym cholernym lękiem!

[AgataL.]

Witajcie :)
kaja321 to rozmowa mojego dziecka z sąsiadem . Wracamy tramwajem z diagnozy, wsiada sąsiad, mały grzecznie się wita, pan zagaduje skąd wracasz?? Mały- 24! ( numer tramwaju więc ok, można uznać ze nie usłyszał , nie zrozumiał pytania) Pan ponawia pytanie, skąd wracasz, a mały - śmiesznym!! ( starego typu tramwaje są dla niego śmieszne ) , więc ja odpowiedziałam panu że wracamy z centrum. Za chwilę pan się pyta czy mały lubi jeździć tramwajem a on odpowiada- Na Myśliborskiej! Bardzo z sensem ;)
I tak przeważnie wyglądają jego rozmowy. Mówi to co akurat zaprząta mu głowę, a zaprząta mu na okrągło to samo.
Byliśmy dziś na diagnozie, jestem zadowolona. Pani psycholog bardzo fajna, mały poszedł z nią sam do gabinetu i się tam bawili, słyszałam jak się tam śmieją i gadają coś, co poniektóre fragmenty do mnie docierały i wiem że dał jej popis swoich zaburzeń ;) I zagadywał o przystankach wcześniej mijanych i o tramwajach i o tym gdzie mieszka, jaki ma adres, numer mieszkania itd- ukochane cyfry ;) Ale ogólnie dał radę i mam nadzieję że bawił się dobrze i będzie później podobnie chętnie współpracował.
Dziś byłam też w przedszkolu na zebraniu, poczekałam jak się wszyscy rozeszli i powiedziałam paniom że diagnozujemy syna w kierunku ZA i że bardzo bym prosiła o ewentualne zwracanie na niego uwagi, wyjaśniłam że jest trochę aspołeczny, że może nie chcieć współpracować ale żeby mu nie folgować i nie ustępować za bardzo. Panie wysłuchały mnie z uśmiechem i obiecały się tym zająć. No zobaczymy.

[Gość kaja321]

Echh. Jak widać każde dziecko jest inne. Nadia ten strach minie zobaczysz. U nas też tak bylo ze tylko z rodzicami. Później się to unormowało. Teraz na synka mówią ,, latawiec,, bo tylko u sąsiadów by siedział i w ogóle lubi gdzieś wyjeżdżać, sam zostaje u babci na kilka dni a kiedyś to bylo nie realne. Dziś jak wróciliśmy z przedszkola przyszedł po niego sąsiad rówieśnik wziął mojego za rękę i poszli do tego chlopczyka, wrócił po dwóch godzinach tzn mąż po niego poszedł bo synuś ani nawet nie miał checi wrocic do domu.
Super że Twój synuś fajnie funkcjonuje w przedszkolu to na prawdę bardzo duży plus że dziecko z ZA idąc pierwszy rok do przedszkola tak dobrze sobie radzi o nawiązuje znajomości juz na samym początku. Skoro nauczyciele tak go chwalą i są zaskoczeni diagnozą to też super wiadomość. Poza tym czytałam kiedyś że nasze dzieciaki potrzebują kontaktów rówieśniczych tylko czesto nie umieją zawierać znajomości a jak juz się zaprzyjaźnią to są postrzegani jako dziwacy zafiksowani swoją pasją dlatego niestety czesto nie są atrakcyjnymi kompanami do zabawy.
U nas tez troszkę dobrych wieści. Pani psycholog z przedszkola będzie prowadziła TUS . Zbierze grupkę dzieci w tym mojego i raz w tygodniu zrobi takie zajęcia. Sama mi to zaproponowała. Miala dziś zajęcia z synem indywidualne i powiedziała ze widzi ogromny postęp u synka . Panie też go chwalą że fajnie dogaduje się z dziećmi i na chwilę obecną nie mają zastrzeżeń. Boże oby tak dalej było. Nadia mój tez sie w miarę dobrze dogaduje z dziećmi i tez chętnie do niego przychodzą tak jak i on chętnie ich odwiedza. Tylko czasem jak wyskoczy z czymś od czapy to ręce opadają. Z tym sie zmagamy i czesto go upominam w takiej sytuacji. Może wreszcie dotrze. Jakoś udało nam sie wyplenić te echolalie, ktorych kiedyś bylo dużo to może i z tym sobie poradzimy.

[Gość Nadia36]

Teraz mi się przypomniało że mój synuś też czasami potrafił rzucić czymś bez sensu, zgodnie z zainteresowaniami, ale wyrósł z tego. Kiedyś strasznie fascynowało go mydło, uwielbiał myć ręce i zabawy w wannie z mydłem w roli głównej, w sklepie też zawsze leciał do mydła. Raz z mężem dyskutowaliśmy ostro i prawie się pokłóciliśmy, gdy nagle nasz synek pod koniec dyskusji popatrzył na nas i powiedział poważnie "i jeszcze mydło nowe jest" :) Rozłożył nas tym na łopatki :)
Na szczęście synuś interesuje się teraz typowo męskim tematem - motoryzacją, więc łatwo jest mu podtrzymywać znajomość z chłopakami. Mojej znajomej syn z ZA interesuje się budową ucha i ciężko mu znaleźć kolegę, który chcałby ciągle słuchać opowieści o uchu.
Kaja321
Mam nadzieję że mojemu synkowi też ten lęk minie tak jak Twojemu, chociaż naczytałam siè już w necie o różnych przypadkach, że nawet nastolatki mają takie lęki i chowają się do szafy jak dzwoni dzwonek do drzwi. I już więcej informacji w necie o ZA nie szukam bo można się zdołować.