Rodzice dzieci z zespołem Aspergera

[Gość foch]

hej, fajnie, że jesteście

kaja321! SUO to usługi świadczone w domu, przysługują każdemu dziecku z orzeczeniem o niepełnosprawności w godzinach zgodnych z zaleceniem psychiatry. W naszym mieście mieliśmy do dyspozycji pedagoga i logopedę. Ja wybrałam logopedę w wymiarze 2h tygodniowo (można więcej, np 2h logopedy i 3h pedagoga). Odpłatność za godzinę zależy od dochodów rodziny, ja będę płaciła 7,5zł za godzinę, prywatnie 50zł, resztę dopłaca państwo. Minusem dla mnie jest opis tych usług, tzw. decyzja, było mi bardzo przykro czytając to, że moje dziecko ma zaburzenia psychiczne :( U nas w mieście nikt nie prowadzi TUS, nawet w wojewódzkim nie mogłam poszukać, a z tego co piszecie, to bardzo fajne zajęcia mogą być. Na WWR tylko 4h wszędzie, ponoć na tyle dostają ze starostwa i my zdecydowaliśmy się na SI i to by było tyle z tzw. darmowych rzeczy.

A jak u Was, tzn u waszych dzieci z jedzeniem? tzn nie chodzi mi o wybiórczość, ale o sposób jedzenia. Mój mały bardzo brzydko je, napycha buzię jak chomik i później żuje nieapetycznie.
Czy przerabiałyście Teorię Umysłu?

A z przygód przedszkolnych dziś w szatni przebierała się obok nas koleżanka malucha. W pewnym momencie syn na głos, że on jej nie lubi, bo jest brzydka i ma brzydkie ubrania, myślałam, że spłonę ze wstydu, no i kolejna pogadanka już za nami i pewnie jeszcze przed, łapy opadają z tą szczerością (dziewczynka ładna i ładnie, choć skromnie ubrana).

[Gość foch]

mamma13 wiem, że zrobiło Ci się przykro, ale zobacz, syn koleżanki powiedział, że dzieci nie lubią, jak Twój synek płacze, a nie, że nie lubią Twojego malucha ;) uszy do góry!!!

[Gość mamma13]

foch to wyobrazam sobie jak sie czulas jak Twoj syn powiedzial to o kolezance. Kurde ale z drugiej strony tak mowi wiele "zdrowych" dzieci. No tak ale tym "zdrowym" jest to wybaczone... Eh... Zobaczymy jak moj z czasem bedzie sie zachowywal ;-)
Jesli chodzi o styl jedzenia to moj Babel zjada raczej normalnie tylko tak niezgrabnie trzyna sztucce (ogolnie ma slabe raczki, takie bezsilne). Czasami tak smiesznie mlaska ;-)
A czy Wasze pociechy mialy\maja jakies dziwne zachowania? Chodzi mi np o to czy liza inne osoby, czy "gryza" swoje ubrania? Tak jak pisalam wczesniej moj jak narazie juz nie lize(to byla jednorazowa sytuacja) ale zauwazylam ze przygryza rekawki bluzki. Ostatnio bardziej sie denerwuje a jak mu czegos zabronimy to od razu jest "nie kocham ciebie" i obraza.

[Gość mamma13]

Aaaaa... I jak wygladaja kontakty Waszych dzieci z innymi ludzmi? Czy nawiazuja sami rozmowy z doroslymi? Ja pamietam jak kiedys tam bylam z moim Szkrabem na zakupach i kupilam mu wode. Od razu chcial sie napic wiec otworzylam i zaczal sobie pic. Przechodzil pan i moj synal do niego "przepraszam, ja pije";-) Inna sytuacja jak zobaczyl ze starsza pani palila papierocha i spytal mnie dlaczego pali i ta pani odpowiedziala ze lubi. Ja do niego "Ty nie palisz prawda? A dlaczego nie palisz?" A moj zdolny dzieciaczek odpowiedzial "bo nie jestem glupi". No szok ;-) Tamta pani zaczela sie smiac. Przypomne ze w tych dwoch przypadkach moj synek mial okolo 2,5 lat...

[Gość foch]

my też mamy słabą rączkę, szczególnie prawą, dlatego taki problem sprawiają my pracę manualne, ale ćwiczmy, ćwiczymy...ćwiczymy:) K często zaczepia dorosłych, ale jego wypowiedzi są trochę gramatycznie kulawe, nie do końca potrafi zapytać lub przekazać to co chce, lub w odpowiednio grzecznościowej formie, a pytania w wieku 2,5 lat, jak dla mnie niesamowite, gdyż K nie mówił do prawie 3:)

[Gość kaja321]

foch - pieniądze, które przeznacza starostwo powiatowe, na zajęcia WWR to kwota rzędu jak się nie mylę około 450 zł, i to jest kwota przeznaczana miesięcznie na każde dziecko mające taką opinię, i będące pod opieką jakiegoś tam ośrodka. Więc jeżeli ktoś Ci powiedział, że dostaje pieniądze jedynie na 4h to może realizujecie jakieś droższe zajęcia i stąd mogą wam dać tylko 4h. Dany ośrodek dostaje te przykładowo 450 zł i za te pieniążki ma realizować zajęcia potrzebne dziecku a czy to będzie 4 czy 7 godzin to chyba zależy od rodzaju zajęć. No chyba, że zajęcia w tym ośrodku kosztują ponad 100 zł /h to wtedy ok. SI jest chyba jedną z droższych terapii i może dlatego starcza tylko na 4h z pieniążków, które przydziela gmina. My z SI nie korzystamy, więc trudno powiedzieć. U nas dlatego jest 8h ponieważ zajęcia indywidualne to 80 zł / h a Tus 30 zł /h więc by się zgadzało. Kilka miesięcy temu dzwoniła do mnie dr z naszego ośrodka tak pogadać, i zapytać czy jestem zadowolona z pracy specjalistów, i ogólnie czy widzę jakieś efekty terapii i tak z nią właśnie pogadałam na temat tego WWR. Chyba, że coś zle zrozumiałam :-)))
Z takich ,, darmowych rzeczy ,, to też jedynie mamy WWR, od września nam się skończy niestety. Będę rozmawiała z burmistrzem czy nie udało by się z subwencji, które gmina dostawałaby na moje dziecko jakoś wygospodarować tak, aby ta kwota 400 zł trafiała na konto ośrodka, wówczas syn mógłby tam kontynuować terapię.
Ponad to właśnie się dowiedziałam, że dosłownie na przeciwko naszej szkoły, jest fajna fundacja, która od roku ma także prywatną świetlicę socjoterapeutyczną oraz zajęcia z psychologiem i TUS i to wszystko za darmo dla dzieci z orzeczeniem o niepełnosprawności. Czytałam na ich stronie, że mają dotacje z PFRON a resztę dopłaca gmina. Kurcze strasznie się ucieszyłam, bo nie dość, że odbierają ze szkoły to jeszcze synuś miałby jakieś wsparcie i to po drugiej stronie ulicy. Na zdjęciach sale wyglądają ślicznie i kolorowo więc mam nadzieję, że uda nam się tam młodego wcisnąć. Dobrze, że podjęłam decyzję o tym, żeby załatwić to orzeczenie o niepełnosprawności, bo dzięki temu można też szukać zajęć finansowanych przez PFRON.

Mój synuś jakoś wybitnie inteligentny nie jest, więc chyba ta cecha nie jest przypisana wszystkim aspikom. )))) Zaliczam go do bardzo przeciętnych dzieci. Miał taką fazę, że przygryzał wszystkie miękkie końcówki suwaka od kurtek czy bluz. Ogólnie często gryzł miękkie rzeczy, teraz sporadycznie ale też mu się to zdarza. Z takich dziwactw, to chyba jedynie to, że zadaje czasem bardzo dziwne pytania, w ogóle nie adekwatne do sytuacji, lub zadaje pytanie na które zna odpowiedz. No i to gadanie od czapy, też jeszcze występuje. Poza tym jakoś szczególnie nie wyróżnia się w tłumie :)) Co do jedzenia to zawsze jadł wolno i nieporadnie no i oczywiście wybiórczość pokarmowa....
Pozdrawiam dziewczynki.

[AgataL.]

Dobry wieczór :)
Miło widzieć jaki tu ruch panuje :)
U nas.. mam wrażenie jakiś regres. Młody ciągle wydaje swoje dźwięki imitujące silnik autobusu, czy napęd tramwaju. Na ulicy, w domu, między ludźmi. Ciągle "jedzie". Ponoć to taka autostymulacja.. Ciężko z nim pogadać, czasami mam wrażenie że nie rozmawiamy o niczym innym jak tylko o tramwajach i systemach operacyjnych w komputerach. Chodzi na angielski, na zajęcia sportowe, na terapie, do przedszkola- a ja nie wiem co się dzieje kiedy tam jest. Nic mi nie mówi, a wyciąganie z niego czegokolwiek to istna męka. Czasami coś bąknie, ale głównie dowiaduję się od osób prowadzących zajęcia, jak mały sobie radzi. Bardzo to męczące i przygnębiające niestety. Mam tylko nadzieję ze po regresie nastąpi jakiś skok, że nagle czymś nas olśni- jak to zwykle bywa.
Jak chodzi o jedzenie- bo takie pytanie padło, mały je normalnie- tzn chodzi o sposób jedzenia, tylko ma wybiórczość masakryczną, a do tego ciągle się wyciera chusteczkami- ręce, usta, brodę.
mamma - u nas też łatwo o obrazę; jeszcze do mnie jakoś się nie rzuca- ale tata działa na niego jak płachta na byka. fakt że tata dość często podnosi głos, a ma głosik donośny. Wtedy bywa gorąco, a ja mam ochotę wyjść i trzasnąć drzwiami ;)
Trzymajcie się dzielnie mamuśki!

[draga]

Cześć dziewczyny,
trochę mnie nie było... miałam b. dużo pracy, ale na reszcie już weekend:)
foch - przepraszam, zaczęłam rozmowę i zniknęłam:(
Mój synek też jest z 2010, planujemy wysłać go do szkoły z kilku powodów: 1. synek bardzo chce już iść do szkoły, 2. intelektualnie jest już na pewno gotowy, a mam wrażenie, że w kwestii emocjonalnej/społecznej za rok może nie wiele się zmienić, 3. wg opinii terapeuty SI i psychologa powinniśmy wysłać go już teraz, 4. nauczyciel z przedszkola również sugeruje wysłanie synka do szkoły - uważa, że powinien b. dobrze odnaleźć się podczas zajęć, lepiej niż w przedszkolu gdzie przewaga to "czas wolny"
Ja sama oczywiście jestem pełna obaw, bardzo chciałabym wybrać dla mojego syneczka miejsce najlepsze na świecie, takie w którym do dzieci podchodzi się indywidualnie, pomaga rozwijać ich zainteresowania, nie ogranicza jeśli są ciekawe świata, wspiera ich słabości i pomaga jeśli z czymś sobie nie radzą, tłumaczy wszystkim dzieciom, że ludzie są różni, mają różne mocne i słabe strony, a to, że ktoś ma deficyt w sferze społecznej i nie patrzy w oczy, nie znaczy, że jest "niegrzecznym dzieckiem".... W głębi serca czuję, że mój syneczek dobrze odnajdzie się w szkolę, bo jest już bardzo świadomy i na prawdę się stara.
mamma13 pisałaś o atakach płaczu, my przechodziliśmy to już 2 razy, 1 jak mały miał 2 lata, w tedy zdarzało się to sporadycznie i trwało przez ok 3 tygodnie, kolejny ok 6 miesięcy temu, to był jakiś horror , zaczęło się ok tygodnia przed powrotem do przedszkola po wakacjach i trwało przez ok 2 miesiące, synek budził się każdej nocy po 1,5 h od zaśniecia i zaczynał dramatycznie płakać, chodził po mieszkaniu, prężył się, miał dziwny wyraz twarzy - nie jego mimikę, mówił, że chce się przytulić, a potem nas odpychał, za każdym razem trwało to ok 20 min, po tym czasie zasypiał, a rano nic nie pamiętał, w tedy zrobiliśmy EEG - wyszło prawidłowo. Wszystko wskazuje na to, że te dziwne zachowania to tzw lęki nocne, związane z emocjami....
U nas dziwnych zachowań jest coraz mniej, chociaż ostatnie Panie z przedszkola znów się skarżyły, że powiedział koledze, że nie będzie stał z nim w parze bo go nie lubi, wcześniej potrafił powiedzieć jednej z Pań, że brzydko pachnie (paliła papierosy)... Może z czasem nauczy się być bardziej dyplomatyczny.
Nasz syneczek ostatnio dużo bardziej martwi się jeśli ktoś nie chce się z nim bawić, bardzo lubi spędzać czas z dziećmi i zależy mu na tych kontaktach...
Chciałabym
Dziewczyny super, że udaje Wam się załatwiać tyle różnych finansowanych zajęć dla chłopaków, my nie mamy orzeczenia, więc puki co liczymy tylko na siebie....
Dziewczyny, czy któreś z Waszych dzieci jest wcześniakiem, bo mój tak i od początku zastanawiam się, czy ma to związek z naszymi problemami....
A i jeszcze jedno, czy są jakieś mamy dziewczynek z ZA, czy zawsze spotyka to tylko chłopców...?
Buziaki

[Gość mamma13]

No wlasnie... pytania na ktore zna odpowiedzi... Ogolnie duzo pytan. Jak ja go pytam jak bylo w przedszkolu to tez nie chce odpowiadac. Jak go "zmusze" to burknie jednym zdaniem. Tez dowiaduje sie wszystkiego od przedszkolanek. Eh. Z doroslymi rozmawia bez problemu :-) tylko opowiada im o bajkach ktore ogladal, o tym ze ma nowe kapcie czyli o pierdolach od czapy. Ale doroslym na pytania raczej odpowiada. Wybiorczosc jedzenia u nas polega na tym ze jadlby tylko slodycze :-P
Jak rozmawialam z psychologiem czy dziewczynki tez miewaja ZA czy autyzm to powiedziala ze tak ale jednak chlopcow spotyka to czesciej. Ja mam niespelna poltoraroczna coreczke i tez jedziemy na wizyte na Sobieskiego bo skoro jedno dziecko ma ZA to jest prawdopodobienstwo ze drugie tez moze miec. Jest calkiem inna niz braciszek ale jednak sporo cech podobnych ma :-(

[Gość foch]

AgataL. Twój synek ma sporo zajęć dodatkowych, niezwiązanych z zalecanymi terapiami, czy siedzisz może za drzwiami i słuchasz czy nie gada od czapy (lubię to określenie)? czy bierze udział w zajęciach, czy tylko tam jest? Mój chodzi na angielski, uwielbia być sam na zajęciach, a że ma małą grupkę, to często się tak zdarza, pani jest jak dla mnie zbyt delikatna i na pytanie dlaczego K czegoś nie narysował zazwyczaj słyszę, że nie chciał i ręce mi opadają, bo z nami nie ma że boli:)
kaja321 dzięki za informację odnośnie tych funduszy, że to jest taka kwota, jak dla mnie ogromna, bo zajęcia prywatne SI kosztują 65zł, ale wszędzie gdzie pytałam mówiono mi o 4h a nie o kwotach, że tyle i koniec, dziwne to wszystko.
draga skoro wszyscy mówią, że mały sobie poradzi i ty też tak czujesz, to to jest jak najbardziej dobra decyzja. My otrzymaliśmy informację zwrotną, że jeszcze nie jest gotowy, że wszystko wie, ale robi bardzo wolno no i grafomotorycznie kiepsko, więc zostaje, zresztą jak 95%grupy.
Co do autyzmu to w Polsce 1 na 100 dzieci ma CZR, a na 4 dzieci przypada jedna dziewczynka.
mamma13 Prawdopodobieństwo jest, gdyż niewykluczone, że zaburzenia są przekazywane genetycznie, lub cos uszkadza nasze geny, ale co cię u córki niepokoi? Ja mam prawie 1,5 synka i bacznie go obserwuje, przy czym on rozwija się zupełnie inaczej niż pierworodny. U starszego od początku występowały cechy człowieka skierowanego do wewnątrz, jak miał 6mc i spotkaliśmy się z koleżanką z porodówki, to mała go zaczepiała, a on ewidentnie nie był zainteresowany. To taki przykład, ale tych zachowań było znacznie więcej.

[Gość mmamma13]

Moja malutka jest lekliwa tj boi sie pralki, jak ktos otwiera drzwi to ucieka. Czasami kreci sie w kolko ale to nie wiem czy nie jest przez to ze widzi to u brata. Moj snek w jej wieku juz mowil pojedyncze slowa a ona zatrzymala sie na mama tata i "odglosach" niektorych zwierzat (pies, kot, wąż, kaczka, kura). Nie potrafi wskazac wszystkich przedmiotow. Denerwuje sie jak czegos nie umie zrobic np rzuca klockami i placze. Ale bardzo dobrze reaguje na swoje imie, ma kontakt wzrokowy, jak cos jej pokazuje palcem to patrzy tam.
A jak jest z odpornoscia Waszych dzieci? Mi na Sobieskiego powiedzieli ze u dzieci z ZA i auyzmem jest slabsza odpornosc i czesciej choruja. No u nas to pasuje jak nie wiem co. Oboje sa chorowitkami :-( non stop cos lapia :-( Syn przynosi wirusa z przedszkola a cora od razu lapie i szpial w domu :-(
Mowie Wam ja juz czasami wysiadam :-( nie daje rady :-( Tak mnie czasami wkurza to moje dziecko ze mam ochote wrzeszczec na niego jak wsciekla! Niestety zdarza mi sie krzyknac i pozniej mam wyrzuty sumienia ale za jakis czas znowu nie wytrzumuje :-( no i pozniej siedze i placze ze co ze mnie za matka ktora wie ze dziecko jest "chore" i zamiast mu pomoc to jeszcze go doluje :-( Masakra jakas :-( Szkoda mi go bardzo bo wiem ze to nie jego wina ze taki jest :'( to w jakims stopniu moja i meza wina bo przekazalismy mu jakis parszywy gen :-(
Eh... dzis mam jakos dola i wszystko jest na NIE :-(

[Gość kaja321]

Hej hej
foch- ja nie jestem tak do końca pewna, czy z tym WWR jest tak jak napisałam wcześniej. Ale z tego co mi powiedziała Pani dr z naszego ośrodka to tak to zrozumiałam. Myślę, że najlepszym rozwiązaniem byłoby zadzwonić do starostwa powiatowego i po prostu zapytać, bo tak jak pisałaś wcześniej prawie wszyscy oferują tylko te 4 godziny, więc można się pogubić. Ja ogólnie jestem zielona w tych wszystkich przepisach. Dlatego teraz zbieram i drukuje wszystkie cenne informacje na temat orzeczeń, czy innych ważnych rzeczy, chcę jak najwięcej wiedzieć zanim synuś pójdzie do szkoły. Na pewno zainteresuje się też tym SUO, bo skoro można mieć jeszcze jakąś dodatkową pomoc, to uważam że trzeba korzystać :-)

Dziewczyny, a jak u waszych dzieciaczków jest z zachowaniem ? Czy macie jakieś problemy wychowawcze ? Często słyszę, że dzieciaki z ZA są agresywne, niegrzeczne, potocznie przez otoczenie nazywane jako ,, niewychowane dzieci ,, . I czy wasi chłopcy mają jakieś rytuały, czynności, które zawsze wykonują tak samo w tej samej kolejności.
Mi się przypomniało jak psychiatra diagnozująca moje dziecko powiedziała, że osoby z ZA zawsze wykonują wszystko tak samo, i zaczęła pytać czy jak synek wstaje rano to czy wykonuje te same czynności ? Ja jej na to, że tak!! Na co ona, że to takie typowe dla ZA.
Uśmiałam się wtedy, ponieważ zaczęłam jej opowiadać, że większość ludzi ma takie rytuały czy przyzwyczajenia. Ja np zawsze wszystko robię tak samo. Najpierw myję zęby, potem się ubieram, maluję, jem śniadanie, piję kawę, i wychodzę do pracy, na co ona, że to nie to samo co u osoby z ZA, ale uzasadnić nie potrafiła . :-)))))
Więc któregoś dnia jak wstaliśmy, postanowiłam zrobić wszystko w innej kolejności i synuś nie miał z tym problemu, więc nie za bardzo kumam o co chodzi z tymi rytuałami.

[Gość mmamma13]

Kochane wezcie Wy mi powiedzcie jak wygladaja terapie z Waszymi dziecmi. Jak to wyglada na zajeciach z psychologiem a jak pracujecie z nimi w domu??? Jak to wyglada? Slysze ciagle ze terapia terapia i terapia ale nie mam zielonego pojecia o co chodzi... Chcialabym sie wstepnie dowiedziec a od kogo sie dowiem jak nie od Was :-)
Co do zachowan to moj maluch mial przez jakis czas ze codziennie rano chcial zjadac monte i byl lekki placz jak nie bylo (ale latwo bylo go uspokoic), pozniej mu zbrzydlo ;-) Przed wieczornym kapaniem bierze witamine D ;-) ale nie wiem jak by zareagowal gdyby nie dostal. Wydaje mi sie ze normalnie bo jemu wystarczy wytlumaczyc ze czegos nie ma albo ze jest inaczej. Jak jedziemy gdzies inna droga niz zwykle to zauwazy i spyta dlaczego ta droga i to koniec.
Wiecie co... mi to sie wydaje ze niektore panie psycholog ktore diagnozuja ZA to juz tak "przesiakly" tym wszystkim ze wg nich wiekszosc dzieci to Aspiki. Nie podwazam ich komperencji bo wiem ze je maja ale czasami mozna zapomniec jak zachowuje sie "zdrowe" dziecko tzn sporo dzieciaczkow ma wiele cech ZA a nie maja takiej diagnozy.
kaja321 nam tez pani a wlasciwie panie nie do konca potrafily nam wyjasnic niektorych wnioskow ktore wyciagnely. Np wg nich syn lubi "sprawiac" komus przykrosc a naszyn zdaniem raczej nie bo wie ze jak zrobi komus przykrosc to bedzie komus smuno.

[Gość foch]

nadal was doczytuje

mamamma13 napisze jak to wyglądało u nas, ty przeanalizuj, zobacz, wypróbuj i dopasuj to co ci serce podpowie
my trzy lata temu zaczęliśmy od terapii SAZ (behawioralka), był to okres, kiedy stawiano wybór albo SI albo SAZ, obie terapie miały zagorzałych zwolenników i przeciwników. My wybraliśmy SAZ, bo syn już na 3 zajęciach chętnie współpracował, a na 4 szedł z uśmiechem. Do tego logopeda. Po 1,5 roku dodałam SI, jako matka nie potrafiłam sobie wytłumaczyć, dlaczego te metody się nie wspierają, tylko walczą o palmę pierwszeństwa, a tak naprawdę się uzupełniają i obie gorąco polecam. Pierwsza uczy pewnych zasad, a druga poprawia koordynację ruchową i napięcie mięśniowe ( to trochę taki plac zabaw jak się to obserwuje). W zeszłym roku zaczęliśmy teorię umysłu, ale to ja w domu z nim przerabiałam, teraz mam kolejne książki i będziemy ćwiczyć dalej. SI nadal, logopeda w domu, brak nam behawioralki w grupie ( nie odpowiada mi terapia prowadzona wśród 10 dzieci z CZR). Znalazłam coś takiego, może Ci pomoże, ważne aby nie zwariować lub nie zbankrutować http://asperger.org.pl/doc/Mam_dziecko_z_ZA.pdf . I jedna złota rada ode mnie jeżeli nie możesz uczestniczyć w terapii, chociażby na kilku pierwszych zajęciach, bo dziecko będzie lepiej pracowało bez ciebie, to dwa razy się zastanów, czy ufasz tej osobie na tyle, aby powierzyć jej swoje dziecko:)

[Gość kaja321]

foch - na czym polega ,, teoria umysłu ,, ? Jakie ćwiczenia wykonać, żeby zobaczyć czy dziecko ma z tym problem ?

[AgataL.]

Kaja, ja kiedyś też nie rozumiałam o co chodzi z tymi rytuałami, bo wydawało mi się tak jak Tobie że przecież wszyscy mamy jakiś schemat zachowań w ciągu dnia, często wykonujemy te same czynności o tej samej godzinie- codziennie. W przypadku mojego synka rytuały pojawiają się w kilku sytuacjach- codziennie rano jak go budzę do przedszkola, muszę go wziąć na ręce i zanieść do dużego pokoju. Albo to że codziennie musimy jechać do przedszkola i wracać z niego autobusem- chociaż na piechotę jest szybciej. Albo to że zawsze wieczorem muszę mocno go przytulić i powiedzieć ile miliardów buziaków mu daję- po czym on mówi ile on mi daje i zawsze musi powiedzieć mi dobranoc mamo- jakby tego nie zrobił to wołał by mnie później. Niektóre schematy pojawiają się na jakiś czas, powtarzane są przez pewien okres po czym zanikają, ale są takie jak to z autobusami, które trwają latami. Pewnie jakbym z tym walczyła, może udało by się z tego go wyrwać- ale po co, skoro daje mu to jakieś poczucie bezpieczeństwa a dla mnie nie jest to jakiś mega wielki problem.
Co do dzieci z ZA, ja naprawdę zaczynam dostrzegać różnice między zachowaniami dzieci zdrowych, a moim dzieckiem. Nie chodzi o niegrzeczność, tak często przytaczaną, bo niektóre zdrowe dzieci są o wiele gorsze, ale w kontaktach ogólnie, w postrzeganiu świata, w tematach jakie moje dziecko porusza.
Co do pracy w domu... Tam daję dziecku spokój ;) ma tyle zajęć poza domem że lepiej nie przesadzić. Jedynie na co zwracam uwagę to na pracę nad motoryką małą- a jest o wiele lepiej niż było- chociaż daleko mu do ideału ;)
foch- pytałaś o zachowanie dziecka w trakcie zajęć. Nie wiem dokładnie co tam się dzieje, czasem coś udaje mi się usłyszeć. Słyszę jak czasem "jedzie", czyli wydaje odgłosy napędu tramwaju- to znak że jest pozostawiony sam sobie. Słyszę jak czasem się złości- zwłaszcza na angielskim, bo kiedy dzieci mają jakąś pracę do wykonania on oczywiście błądzi gdzieś w swoim świecie, a jak dzieci kończą on się denerwuje że nikt na niego nie czeka ;) Pani na angielskim wie że syn ma ZA, nie dało się tego ukryć, po któryś zajęciach zwróciła uwagę że mały trochę rozwala zajęcia. Teraz wie i stara się małego dyscyplinować, sadza go koło siebie, upomina po imieniu zwracając jego uwagę na siebie. Na zajęciach sportowych chyba nie ma za dużo czasu na swoje "jeżdżenie", póki co nie słyszałam skarg. Na terapiach przeważnie jest sam, bądź z jednym dzieckiem więc panie są nim oczywiście zachwycone- bo grzecznie pracuje, bo mądry itd.
Pozdrawiamy :)

[Gość foch]

kaja najprościej ujmując na nauce tego co myśli lub czuje drugi człowiek. Najlepiej wydrukować sobie kilka zdjęć ludzi uśmiechniętych, złych, przerażonych, smutnych i pokazywać małemu z pytaniem jak się czuje ten pan lub pani, to pierwszy etap, a są cztery, inny jest "jak myślisz, gdzie myśli Alek, Julek będzie szukał piłki". Ja myślałam, że mój syn nie ma z tym problem, ale poległ już na zdjęciach, wesoły i smutny ok, ale przestraszony i zły nie były dla niego oczywiste. Co do powtarzalnych zachowań i oporu przed zmianami, to na co dzień nie mamy z tym problemów, ale korzystaliśmy z odczulania i tam były w gabinecie krzesła ok 6 i tak się zdarzyło, że 4ray byliśmy na tym samym, a za piątym razem musieliśmy usiąść na innym i był bunt, więc szybkie tłumaczenie, że tam to jest zajęte i koniec dyskusji. Jak był mały to w przedszkolu też tylko na swoim krześle(były podpisane imiennie), teraz już mu nie przeszkadza usiąść gdzieś indziej. Poza tym nie lubił dotykać innych dzieci i jak szedł w parze, to zawsze z panią, do której mówił na Ty.

[Gość mmamma13]

Hej Dziewczyny :-) Poprosilam w przedszkolu o opinie o moim synku i troszke mi smutno :-( Bylo tam napisane ze sprawia wrazenie wycofanego. Ze cechuje go lekliwosc i placzliwosc. Reaguje placzem jak cos mu nie wychodzi. Nie potrafi trzymac przyborow plastycznych (kredki itd). Ze mial wielki problem z ubieraniem i ze do tej pory potrzebuje pomocy nauczyciela. Ze polecenia trzeba mu powtarzac i wyjasniac. Jejciu czytalam to ze lzami w oczach :-( Upewnilam sie ze jednak chyba przedszkole z grupa integracyjna bedzie dla niego lepsze :-( Jutro ide z niunkiem do psycholog (w koncu) i zobaczymy.
Mam pytanie... Co jest napisane na orzeczeniu o niepelnosprawnosci? Jest tam ze dziecko ma ZA? Czy jakis kod czy co? Jak to wyglada? Zaczelam tez myslec czy i orzeczenia nie wyrobic.

[Gość kaja321]

Moim zdaniem jeśli mam coś doradzic to wyrabiaj wszystko co się da. Orzeczenia czy inne dokumenty możesz schować do szuflady i nikomu nie pokazywać, a w razie potrzeby wyciągasz, pokazujesz i gotowe. Jeśli chodzi o orzeczenie o niepełnosprawności, to my wyrobilismy synowi, chociaż mąż był przeciwny ponieważ uważa że młody nie nie jest niepełnosprawn. Zalety ( jeśli można to tak nazwać ) to pomoc finansowa w postaci 153zł ( nie wiele ale jak dodać do tego zasiłek rehabilitacyjny to wychodzi prawie 240; kwota nie duża ale na kilka godz zajęć juz jest). Chyba ze dostaniesz punkt 7 i 8 w orzeczeniu na ,, wymaga ,, i jesteś osobą nieoracujaca to dostaniesz łącznie około 1700 zł.
Orzeczenie uprawnia do bezpłatnych przejazdów transportem miejskim, bezpłatne lub zniżkowe bilety wstępu np do zoo czy innych parków rozrywki. Ale i tu najważniejsze moim zdaniem, niekiedy dzueci orzeczeniu możesz mieć różne fajne zajęcia finansowane przez PFRON czy gminę. U nas np ostatnio znalazłam pod samą szkoła świetlice socjoterapeutyczną, oraz fundacje, która ma świetne zajęcia dla dzieciaków z różnymi dysfunkcjami. Wszystko co oferują jest bezpłatne dla dzieciaków, które posiadają orzeczenie o niepełnosprawności. Gdybym tego orzeczenia nie miała, musiałabym za to wszystko zapłacić. Orzeczenie mam od dwóch lat i dopiero teraz je odkurzyłam, na potrzeby zajęć w tej fundacji. Do tej pory leżało gdzieś wciśnięte w jakąś teczkę. W orzeczeniu nie masz podanej nazwy choroby tylko symbol / kod.
Opinią się nie martw, przedszkole zawsze trochę ubarwia. Jak ja odebrałam pierwsza opinie z przedszkola, to osiwiałam ze zdziwienia. Pisała ja Pani psycholog zaraz po studiach. Wiec potrzebowałam encyklopedii do pomocy, ponieważ większości słów nie rozumiałam. :) jednakże z opinii wynikało, że moje dziecko jest głęboko upośledzone....
Musisz trochę ochłonąć po tej diagnozie, i nie przejmować się aż tak bardzo tym co inni mówią. Nasze dzieciaki jak każde inne też się rozwijają, idą do przodu, nabywają umiejętności. Mój też był wycofany bardzooooooo. A teraz co weekend gdzieś lata po kolegach. Raz u niego są koledzy z ulicy czy szkoły, raz on gdzieś jest zapraszany. Dusza towarzystwa nigdy nie będzie, ale jakimś mrukiem siedzącym w kącie tez nie jest. Zawsze będzie takim trochę dziwakiem na tle innej grupy, ale biorąc pod uwagę jego funkcjonowanie jak miał 3 lata a teraz kiedy skończył 6, to niebo a ziemia.....

[Gość mamma13]

kaja czytalam Twoja odpowiedz z usmiechem na buzi :-) Wiem ze mamy cudne dzieci ktore rozwijaja sie normalnie choc w swoim tempie :-) tez wiem ze na tle rowiesnikow i chyba ogolnie na tle "zdrowych" ludzi beda "dziwakami" ale kurde... kazdy czlowiek ma swoje dziwactwa ;-)
Co do tej naszej opinii pisala ja ta sama pani co wczesniej. Wczesniejsza opinia byla bardziej optymistyczna... moze dlatego ze to byl praktycznie poczatek uczeszczania do przedszkola (chyba chodzil wtedy 3 m-ce) i kazde dziecko na poczatku sie oswaja z nowosciami. Ale ta opinia jest smutna i postawila mnie na ziemi :-( tzn juz nie mam zludzen ze to moze nie jest ZA :-( Panie w przedszkolu uwazaja ze to nie jest ZA (mowilam im ze bede go badala pod tym katem ale oczywiscie nie przyznalam sie ze mamy juz diagnoze).
Kaja chyba masz racje zeby "wyrabiac co sie da":-) Powiedz mi jeszcze czy te "plusy" dotyczace bezplatnych przejazdow to tylko na komunikacje miejska czy ogolnie na komunikacje (tzn jak chcialabym od siebie do Wawy dojechac to tez mialabym za darmo)? Czy moj synek jezdzi za darmo czy tez opiekun ktory z nim jest? A o te zasilki gdzie sie wnioski sklada? Ja pracuje wiec w sumie 1700 nie dostane. Najgorsze jest to ze pracuje w jednostce pod ktora podlega PPP i boje sie ze wszyscy sie dowiedza :-( Po prostu masakra :-(

[Gość kaja321]

Musisz zapytać u przewoźnika. Niektóre prywatne linie oferują przejazdy za free. U nas w Warszawie na pewno za darmo można korzystać z ZTM i wówczas i dziecko i opiekun nie płacą. Do ZOO tez nie płacimy. Np byliśmy na wystawie dinozaurów w Warszawie to tylko ulgowy dla siebie kupiłam, a dziecko z orzeczeniem tez bezpłatnie. Niektóre aqaparki tez oferują bezpłatne wejścia. My teraz zanim wybierzemy się gdziekolwiek w młodym, to najpierw sprawdzamy czy można wejść ze zniżka lub za free i wtedy zabieramy orzeczenie ze sobą. Nigdzie więcej go nie pokazuje. PPP nie ma nic wspólnego z komisją orzekania o niepełnosprawności. To są dwie oddzielne instytucje. Jest ustawa o danych osobowych, wiec nie ma takiej możliwości ze ktoś z komisji, która orzekanie ze Twoje dziecko jest niepełnosprawne poinformuje o tym PPP czy inna instytucje. Wiec tym się akurat nie martw. Jeżeli chcesz zachować ta informacje dla siebie, to jest Twój wybór. Jeżeli pracujesz to dostaniesz jedynie 153 zł plus zasiłek rehabilitacyjny chyba około 80 zł. ( jeśli masz male dochody to także i zasiłek rodzinny ). Ponad to od 1 kwitnia wchodzi ustawa 500 plus. Żeby dostać pieniążki na dwoje dzieci to przy niepełnosprawności u jednego z nich jest wyższe kryterium dochodowego a mianowicie 1200 zł na jedną osobę w rodzinie. Ale musisz mieć orzeczenie. No i oczywiście najważniejsze jest to, dziecko dzięki temu może mieć jakieś fajne zajęcia, musiałabyś się rozejrzeć co u was gmina oferuje dla dzieci, które mają orzeczenie. Ponad to dokument jest wydawany na 3 lata. Możesz po tym czasie go nie przedłużac przecież. Sama zdecydujesz co jest dla was najlepsze. Ja zawsze patrze pod kątem dziecka, tylko i wyłącznie. Pieniążki duże nie są, ale kwotę przeznaczam tylko na moje dziecko. Na dodatkowe zajęcia.

[Gość mamma13]

Bede musiala duzo sie dowiedziec na temat tego wszystkiego. Ty kaja juz jestes oblatana w tym :-) Jutro na 10:30 mamy wizyte. Wezme te zaswiadczenia lekarskie i wypelnie te wnioski bo za kilka dni minie miesiac od wydania. Dobrze ze sie tu znalazlam bo dzieki Wam jest latwiej :-)

[Gość foch]

kaja321 troszeczkę się z tobą nie zgodzę, otóż albo pobierasz z mopsu albo z zus, czyli albo 153 albo 80, bo to są te same zasiłki, tylko przez różne instytucje przyznane, dlatego większość rodziców wybiera 153 z mopsu, jeżeli ktoś pobiera oba, to musi się liczyć z tym, że jak to "wypłynie" przez kogoś miłego, to będzie musiał zwrócić (moja znajoma tak miała), co do orzeczenia, to my dostaliśmy tylko na rok i 3mce, nie wiem od czego zależy czas przyznanego orzeczenia, ale to nie jest tak, że z góry na 3 lata(to chyba maksymalny czas). Taki jest mój stan wiedzy akurat w tych dwóch kwestiach:)

Dziś mam fatalny dzień, właśnie sobie płaczę, dowiedziałam się, że dzieci z angielskiego z grupy K zrezygnowały z zajęć ze względu na niego, po prostu nie chcą być z nim w grupie. Oczywiście to działa w dwie strony i on też nie chce być z nimi. Pozostała dwójka odeszła, a K przechodzi na indywidualne, z czego się pewnie mega ucieszy, ale mi jest bardzo przykro, to jest jeden z tych dni, kiedy przekonujesz się, że orzeczenie, to nie tylko kilka prostych słów na kartce A4, ale codzienność, z którą trzeba się mierzyć.

[Gość foch]

mamma13 dokument na komisje wypisuje lekarz, psycholog nie jest lekarzem w sensie medycznym, więc z papierkiem do psychiatry kochana:) resztę odpisze wieczorkiem, bo pisałam i mi wcięło:)

[Gość kaja321]

Być może tak jest z tymi zasilkami. Ja mam jakieś decyzje z Mopsu. I wydaje mi się, że jest to zasiłek rehabilitacyjny, ale mogę się oczywiście mylić. Jest kilka rodzajów tych zasiłków, wiec mogłam coś pokręcic :) Najlepiej chyba samemu przejść się do Mopsu i zapytać co i jak . Tym bardziej, że ciągle coś się zmienia. Nie wiedziałam , że orzeczenie wydawane jest najczęściej na 1.5 roku. My z marszu dostaliśmy na 3. Nie wdawałam się w szczegóły.
foch - przykre to co piszesz, ile my rodzice musimy mieć w sobie siły i cierpliwości to tylko my wiemy :(
A z jakiego powodu tak się stało ? Może to wina nauczyciela, który nie potrafi zintegrować grupy z Twoim synkiem. Jak bardzo inne dzieci mogą być bezwzględne. :(