Toczeń rumieniowy układowy

[Gość zorientowana]

Nie ma czego współczuć, jest wiele paskudniejszych chorób.
Napisałam te informacje bo na forum trafia wielu "nowych" ludzi, którzy zanim nas odnaleźli naczytali się wielu bzdur w internecie. Przez co wielokrotnie oprócz leczenia tocznia muszą jeszcze walczyć z depresją ;)

[Gość Komercha]

a to nie jest tak, ze wszystko zalezy od człowieka, od jego odporności, od tego jak jego organizm zareaguje? Przecież nie wszyscy przechodzą tę chorobę tak łatwo.

[Gość zorientowana]

Oczywiście, że zależy. Jednak ciężka postać tocznia występuje dość rzadko. Przy aktualnej wiedzy medycznej i dostępności do diagnostyki toczeń jest rozpoznawany coraz szybciej a szybko podjęte leczenie niweluje wystąpienie ciężkich powikłań. Jednakże zdarzają się sporadycznie przypadki gdy rzut choroby jest bardzo silny i obejmuje przede wszystkim OUN lub silnie uszkadza nerki itp.
Grypa również może dać smiertelne powikłania ale w ogólnym rozrachunku nie jest uznawana za bardzo groźną chorobę.
Toczniowcy w czasie rzutu cierpią, każdy bez wyjątków. Choroba ta jest ciężka ale nie jest równoznaczna z odroczonym wyrokiem śmierci. Ludzie żyją z nią wiele lat (rekordzistka, którą znam osobiście ma diagnozę od roku ale pierwsze objawy wystąpiły u niej ok. 60 lat temu) czyli chyba nie jest tak tragicznie.

[Gość Komercha]

na pewno są gorsze choroby... ale nie wiem dlaczego słowo Toczeń kojarzy mi się z rakiem... nie wiem dlaczego ale tak jest. Świadomość ludzi o tej chorobie jest mała. Ja póki nie poczytałam o niej to dla mnie sama nazwa brzmiała jak wyrok.

[Gość zorientowana]

Dlatego tak nam zależy żeby ludzie poznali tą chorobę. Dla dobra niezdiagnozowanych, żeby lekarze rodzinni pamiętali o tym, że istnieje taka choroba i zanim skierują pacjenta do psychiatry, żeby skonsultowali się z reumatologiem.

Co do zmian skórnych nie występują one u wszystkich chorych. Blizn takich jakie ma Seal nie widziałam u białego ( przebieg tocznia u czarnoskórych bywa ostrzejszy).
Z ciekawostek to oprócz Seala do tocznia przyznaje się także Toni Braxton. Chciałabym mieć taką cerę jak ona ;)

[Gość Angelika.ak]

Witajcie dziewczyny ja na toczna choruje od 7 lat a od 8 tygodni jestem w ciąży i mam okropne plamy na buzi dekolcie i wszędzie i uczucie pokrzywki, czy ktoś miał coś takiego czy to zaostrzenie choroby?

[Lola01]

w ciąży niektóre choroby moga sie zaostrzac bo organizm jest osłabiony a co ginekolog na to? jestes pod kontrola lekarska?

[Gość Deszczowa Piosenka]

no własnie byłas u lekarza? Skoro toczeń przy toczniu podaje się leki osłabiające układ odpornościowy to może ciąża jakoś wpływa na to, że choroba daje o osobie jeszcze bardziej znać

[PawiePiórko]

Angelika bardzo Ci współczuje.... A co na to Twój lekarz, byłaś u niego?

[Gość zorientowana]

Toczeń jest chorobą na której przebieg mają wpływ żeńskie hormony płciowe stąd ciąża może indukować rzut choroby. Ale skoro chorujesz od dłuższego czasu to zakładam, że Twoją ciążę prowadzi ginekolog we współpracy z reumatologiem. W czasie ciąży można leczyć toczeń, niezbyt agresywnie ale można. Z autopsji powiem tylko, że warto kontrolować wyniki również po urodzeniu.

[Gość Angelikaak]

No właśnie moja choroba już przez ok 1,5 roku była uśpiona więc za pozwoleniem pani reumatolog i przeprowadzeniu serii badań zgodziła się na ciążę. Aktualnie biotę metypred 8 mg i euthyrox n %0 (na niedoczynność tarczycy).
Schody się zaczęły gdy zaszłam w ciążę, bo zaczęłam plamić, trafiłam do szpitala i dostałam tabletki na potrzymanie ciąży (od których początkowo myślałam, że wystąpiło uczulenie a nie biorę ich już prawie 2 tyg a uczulenie dalej jest. Co gorsza lekarze karzą czekać;-/ I co jeszcze najgorsze, że odkąd zaszłam w ciąże to żaden ginekolog nie chce się podjąć prowadzenia ciąży, wysyłają mnie do wrocławia, a tamci zaś mówią, że moi lekarze przesadzają i że toczeń to żadna poważna choroba;-/ jestem w rozterce, dzidzia rośnie, mam to okropne coś na ciele i nikt się mną nie interesuje, a moja reumatolog pojechała na jakieś konferencje do warszawy...! MASAKRA czytałam, że jeśli choroba uaktywni się w pierwszym trymestrze to są wówczas złe rokowania dla dziecka? Ma ktoś jakieś doświadczenia???

[Gość Angelika.ak]

do zorientowanej:
Tak sobie myślę bo ty piszesz, że hormony mają duży wpływ a te tabletki na podtrzymanie to były duphaston, który jest syntetycznym hormonem, działającym podobnie jak żeński hormon ciałka żółtego- progesteron. I może ta dawka hormonu wywołała tak reakcję organizmu?
Dostałam skierowanie od ginekologa do poradni patologii ciąży i jutro rano jestem umówiona więc może coś się dowiem;-???

[Panda]

na pewno, napisz co u Ciebie i co Ci lekarz powiedział, trzymamy kciuki!

[Gość Komecha]

i jak tam? co tam lekarz powiedział?

[Gość Angelika.ak]

W zasadzie to nic konkretnego, pochwalił mnie za porządek w papierach ze szpitali hihi.
A tak na serio to przynajmniej mnie wysłuchał, i wysłał na usg które niestety przeprowadzał niemiły i niedelikatny lekarz;-(.
Po powrocie z usg powiedział, że mam przyjechać za 2 tygodnie, to może pomyślimy o badaniach prenatalnych, i powiedział, że jeszcze raz muszę spróbować znaleźć lekarza prowadzącego aby zrobił mi chociaż podstawowe badania w ciąży bo on nie może mi dać takiego skierowania. No i koniecznie mam udać się do swojej pani reumatolog, zęby mnie zobaczyła bo te zmiany skórne to wg niego zmiany na tle choroby;-(((
Zaraz do niej zadzwonię ciekawe co mi powie? I czy znajdzie dla mnie czas?

[Deanerys]

oj biedaczko to trzymam kciuki za ciebie>

[Gość Angelika.ak]

fajnie, że znalazłam to forum, w końcu jakieś aktualne informacje;-)
pozdrawiam i dzięki za wpisy

[Gość zorientowana]

Przede wszystkim spokojnie. Zdarzają się bardzo rzadko przypadki, że dziecko rodzi się z tzw. toczniem noworodkowym ale to nie jest reguła. Choć u mnie mimo, że z dziećmi było wszystko ok oba porody miałam w ośrodku o najwyższej referencyjności (szpital kliniczny). Ale to był wynik mojej zapobiegliwości a nie wskazań lekarskich.
Jeśli chodzi o odsyłanie z poradni do poradni to podejrzewam, że lekarze bardziej kierują się względami ekonomicznymi (wysokie koszty badań specjalistycznych) niż stanem zdrowia pacjentki. Więc głowa do góry, konferencja się skończy a toczniowe zmiany na skórze bez innych objawów nie stanowią większego zagrożenia.
Dbaj o siebie i swojego dzidziusia, unikaj słońca, stosuj kremy z filtrem 50 UVA i UVB nawet w pochmurne dni, zawsze na słońcu miej nakrycie głowy. I spokojnie czekaj na reumatologa, chyba, że do zmian skórnych dołączą inne objawy tocznia. Wtedy bez zastanowienia śmigaj na ostry dyżur, tam nikt Cię spławić nie może :)

[Złośliwa]

no właśnie jak się będziesz źle czuć to idź na ostry dyżur.... kurcze denerwuje mnie takie podejście że nie liczy się pacjent tylko pieniądze jakie trzeba na niego wydać.

[Gość Angelika.ak]

a szkoda gadać, tym bardziej, że teraz chodzi już nie tylko o mnie ale i o dzieciątko. jak byłam w tej poradni patologi to z usg wyszedł 10 tydzień, a ja dalej bez opieki.
Wkurzają mnie ci lekarze bo oni tylko odsyłają do innych specjalistów bo boja sie podjąć prowadzenia mojej ciąży, a tym samym zostawiają mnie bez jakiejkolwiek opieki i tego się już nie boją!!! A przecież podpisywali przysięgę!!!
Ale mam dobre wieści, dziś dodzwoniłam się do mojej reumatolog, jutro rano jadę do niej do kliniki ma mnie zobaczyć! dam wam znać co mi powiedział.
pozdrawiam

[Gość Komercha]

no to powodzenia i trzymamy kciuki:D Napisz koniecznie co ci wyszło

[Gość Angelika.ak]

właśnie wróciłam z kliniki od pani doktor, i niestety w poniedziałek mam stawić się na oddział ze skierowaniem, ponieważ te plamy to niestety zaostrzenie choroby;-( kazała również zwiększyć sterydy z 8 na 12 mg i stwierdziła, że to nie zaszkodzi dziecku, bo tak jak teraz wyglądam to jest bardziej niebezpieczne i niepokojące.
Oprócz tego jak jej powiedziałam, że żaden z lekarzy nie chce się podjąć leczenia, i jedni wysyłają do drugich i tak w koło to też się zmartwiła i powiedziała, że jak przyjdę w poniedziałek na oddział to coś spróbuje z tym fantem zrobić;-))))
w końcu kompetentny lekarz mam nadzieję, że mi i dzieciątku pomoże;-)))

[Deszczowa Piosenka]

no to tylko się cieszyć i mieć nadzieję że trafiłas w końcu na lekarzy z powołania:D Trzymam kciuki. Napisz jak wyjdziesz co tam u ciebie śłychac i jak maleństwo się miewa

[Gość Angelika.ak]

w zasadzie nic nowego. Siedzialam w klinice 4 dni i tylko pobrali mi dużo krwi na wyniki, których jeszcze nie ma. mam jechać we wtorek po wypis i jestem umówiona na konsultację ginekologiczną, a co jest śmieszniejsze do tej samej poradni w klinice, gdzie lekarz mnie wyśmiał , że toczeń to żadna poważna choroba:-/
Mam nadzieję, że na niego nie trafię!!! A tak poza tym to mam okropne strupy na buzi i zwiększone sterydy na 12 mg!

[Gość Angelika.ak]

Dziewczyny, w końcu mam założoną kartę ciąży!!! Dziś jadę na badania prenatalne oczywiście prywatnie (koszt 505 zł) bo moja choroba nie kwalifikuje się do darmowych badań, ale nie będę oszczędzać zdrowie dziecka jest najważniejsze. A plamy już schodzą na buzi robią się strupki po ranach więc jestem dobrej myśli;-DDDD