Toczeń rumieniowy układowy

[Angelika.ak1]

hej dziewczyny,
Właśnie wróciłam z dalekiej "podróży" ale z dobrych informacji to będe miała synusia!!! I jak na razie jest silny i zdrowy;-))) ale gorzej ze mną, ponad miesiąc leżałam w szpitalu, z powodu silnego zaostrzenia choroby przez ciążę. To był najgorszy okres w moim życiu;-((( byłam całkowicie uzależniona od innych. Toczeń zaatakował mi skórę, zresztą wcześniej wspominałam na forum o tych moich zmianach skórnych. Jednak było już tragicznie. Zmiany były bardzo znaczne, na twarzy strupy ropne, na całym dekoldzie to samą, sącząca się ropa i strupy;-( Ręce, dłonie w ranach i najgorzej stopy. Przestałam chodzić, rany do samych kości, a krew leciała strumieniem. Do tego poleciały wyniki z morfologi, a toczniowe zaczęły rosnąć ;-((( Obecnie przyjmuje silne leki: cyklosporyne (Equoral 150 mg/doba) i encortonol 30 mg/doba. Jest znaczna poprawa, ale martwię się czy w przyszłości nie będzie to miało wpływu na dziecko! Eh ale ja dla niego zniosę wszystko, pozdrawiam

[Gość lkop]

Witam. Choruję na toczęn od 19 roku życia. Początek choroby był bardzo ciężki. Nisamowite bóle ramion, anemia, znaczna utrata wagi ok. 15 kg, napady padaczkowe, hemodializa Leczona była encortonem i endoxanem. Moim zdaniem cudowny lek, dzięki niemu stanełam na nogi. Po dwóch latach dializ , ciągłych pobytach w szpitalu dzisiaj mam 22 lata jestem po przeszczpie nerki. Njaważniejsza jest psychika . Nie można się poddać. trzeba walczyć.

[Gość saszkaaa]

współczuje... ja sobie nie wyobrażam takiej walki...naprawdę mozecie byc z siebie dumni

[lenka12]

Cześć Angelika jak tam u Was ? Jak się czujesz? U mnie bez zmian dalej nic się nie wyjaśniło w sprawie tych poronień a na dodatek zmiany skórne zrobiły mi się na palcach więc umówiłam się do lekarza na 30 października . Pozdrawiam

[Angelika.ak1]

Hej Lenka!
U mnie nie ciekawie jutro idę na oddział do kliniki na patologie ciąży. Niestety silne tabletki dają o sobie znać, maluszek jest o 2 tyg mniejszy niż wynika z miesiączki, a przez sterydy macica nie chce mi się rozciągać, przez co brakuje wód płodowych a tym samym dzidziuś jest niedożywiony;-(((( trzymajcie kciuki za nas!

[lenka12]

Powodzenia!!!!! Będę mocno trzymała, daj znać jak wyjdziesz ze szpitala.

[Angelika.ak1]

Hej wyszłam ze szpitala prawie po miesięcznym pobycie;!!!! Obecnie mój stan jest dość dobry, dziecka też i to jest najważniejsze. Dziecko ma wszystkie narządy, serduszko pracuje prawidlowo, rośnie, tylko jest troszkę mały był nawet moment, że przestał przybierać na wadze, ale jakoś lekarze pomogli i przez ponad tydzień przybrał 150g. Jak wychodziłam z kliniki to ważył 990;-))) w 29 tyg. ale sam prof powiedział, że przez sterydy dzieci rodzą się mniejsze. Teraz znów się trochę denerwuje bo czuję słabsze ruchy niż w szpitalu i boję się, że to znów małowodzie ale wizytę mam, dopiero w poniedziałek, a poza tym nie mogę też za każdym razem popadać w panikę!!! Oprócz tego nie wiem co robić, bo znów zaczynają mi się nasilać objawy skórne, wysypka, okropne bóle i puchnięcie rąk przy dawce 25mg encortonolon i 150 equoral??? Nie wiem co robić, aby nie zaszkodzić mojemu synusiowi ehhh Zycie jest takie skomplikowane....

[Gość irka88]

moja przyjaciółka zmarła 4go grudnia na tocznia. Miała 24 lata 5 lat walczyła z chorobą. Zostawiła czteroletnią córkę i męża:(

[Angelika.ak1]

Hej dziewczyny do wszystkich, które były zew mną na forum. WAŻNE: 6 grudnia urodziłam synka, waga 1610, długi 43cm, 8 punktów w skali. Aktualnie leży w inkubatorku, ale już jest odłączony od tlenu, samodzielnie oddycha, karmiony jest sondą dziś akurat już 12 ml. Wszystko na najlepszej drodze. Oczywiście stan jego jest ciężki ale stabilny, jest bardzo silny, i dzielny. Nie ma objawów tocznia noworodkowego, jak dla mnie jest idealny, bardzo mocno go kocham i zniosę dla niego wszystko. Dziewczyny z toczniem, głowa go góry, wiara czyni cuda....

[Angelika.ak1]

Zapomniałam dodać, że urodziłam 33 tyg ciąży!

[lenka12]

Gratulacje!!!!!!!!!! Cieszę się, że jest dobrze . Mam nadzieję ,że niedługo będziecie już w domu. Ja dalej borykam się z problemami , dalej czekam na spadek czynnika ro i nie wiem co robić. Coraz częściej mieszam się z uczuciami czy zaryzykować? Pozdrawiam daj znać co teraz u was.

[Gość Mała__Mi]

Brawo moje gratulację :D Chłopak czy dziewczynka?

[Komercha]

Gratuluję to wspaniały prezent na święta:D

[Viki2000]

Brawo Angelika! Gratulacje !!! I całuski dla synusia!!
Jestem najlepszym przykładem ,że z toczniem da się żyć.
Mało tego, można o nim zupełnie zapomnieć. Ten drań jest ze mną od kiedy pamiętam, a zdiagnozowany 12 lat temu.
Było ciężko, źle, do bani. Ale nie poddałam się. Nie przyswajałam wiadomości, ze jestem ciężko chora, walczyłam i udało się. Tylko pozytywne myślenie, każdy ból można przezwyciężyć, dziewczyny nawet nie wiecie jakie jesteśmy silne!!! I ile można znieść. Każdego dnia, gdy było ciężko i bolało wszystko myślałam jutro będzie lepiej, nie poddam się , mam dla kogo żyć ( mam dwóch wspaniałych synów- obecnie dorosłych, ale wtedy byli jeszcze mali). Powoli udawało mi się uwierzyć. Teraz czasami nawet nie pamiętam, ze siedzi we mnie to dziadostwo, no, poza przyjmowaniem leków , codziennie metypred.
Nie wyglądam na swoje lata, figurę mam całkiem niezłą, cały czas się śmieję i strasznie dużo pracuję.
Toczeń zwiedził ze mną nadmorskie europejskie kurorty, latał samolotem , pływał statkiem, wchodził nawet na szczyt wieży Eifla.
Czyli po prostu będzie ze mną do końca. Ale i tak ze mną nie wygra!!!
Wszystkim cierpiącym dużo sił i słońca ( no może z tym słońcem to przesadziłam) ale wytrwałości.
Trzymajcie się !!!

[lenka12]

Cześć Angelika . Jak synek się chowa? Mam nadzieję , że dobrze . Jak Ty się czujesz ? Nic nie dajesz znać.

[Gość Dorotka z krainy Oz]

Pewnie zabiegana jest i śpi kiedy może, jak to przy małym dziecku. Ja pomimo tego że byłam zdrowa też tak miałam. Dzidzi szła spać to i mama rzucała wszystko i też spała... :D

[Angelika.ak1]

cześć dziewczyny;-)))
Tak to prawda strasznie zabiegana jestem, i niestety nie mam czasu spać za dnia. Z małym do 17 siedze sama więc w chwili kiedy śpi to pranie, sprzątanie, gotowanie itp a po 17 wraca mój mąż więc z nim też chce spędzić trochę czasu;-) więc chodzę spać ok 24 lub 1 w nocy. Czuje się dużo lepiej, toczeń odpuszcza, nie biorę już equarolu i sterydy mam zmniejszone do 20 mg. Co prawda jak jestem bardziej zmęczona to pojawiają mi się czerwone plamki na rękach i dekoldzie ale mi się wydaje że to pozostałości po tych okropnych ranach co miałam na ciele!
A mój synuś ma na imię Mateuszek bo chyba nie pisałam, dwa dni temu skończył 2 miesiące, obecnie rośnie jak na drożdżach waży już 2600 i 48 długi;-))) Jest prze kochany, ale daje mi trochę popalić z kolkami, ale słyszałam, że wcześniaki i na dodatek chłopcy to przeważnie miewają kolki!
A tak poza tym to stale wizyty u lekarzy, ale dzięki Bogu wszystko ok, nawet pani rehabilitantka była nim zachwycona że tak świetnie się rozwija;-) i stwierdziła, że gdyby nie to że jest malutki to by nie zauważyła różnicy między nim a donoszonym dzieckiem, i jednak dlatego że jest wcześniakiem to ma zalecone rehabilitacje bobath na które jedziemy w poniedziałek.

Pozdrawiam Was gorąco

[Angelika.ak1]

Hej witajcie ponownie;-)))
Piszę aby przypomnieć o nas hihi;-))) Miewamy się dobrze. Mateuszkowi już powoli kolki odpuszczają, często się uśmiecha, gaworzy, jest bardzo silny;-) Dalej profilaktycznie jeździmy na rehabilitację, ale pani rehabilitantka jest zachwycona prawidłowym rozwojem mojego synka! Mati waży już 3.500kg i 55cm długi. Największe moje szczęście na świecie. Aha przypomniało mi się, że mój przypadek zostanie opisany w jakimś naukowym artykule także na pewno wyśle linka z namiarem. Pozdrawiamy razem z Mateuszkiem

[Gość ola d]

Witam choruje na toczeń już 23 lata a juz 14 lat mam remisje. Urodziłam dwoje dzieci, nie jest najgorzej są lepsze i gorsze dni oby do przodu i niepoddawac sie.

[Gość kiedys]

Moja kuzynka chorowała na toczeń i wysiadały jej przede wszystkim nerki a chorowała od dzieciństwa była pod bardzo dobrą opieką,nic się nie działo aż do dnia kiedy głowa ja bolała i położyła się i już się nie obudziła,miała zawał mózgu i serca choć jak o tym się dowiedziałam to wydawało mi się to niemożliwe! tak mało wiedziałam! Miała barć ślub! zmarła mając 23 lata.Minął rok a ja nadal nie mogę się pogodzić.Nie wiem po co to nap.
Trzymam za Was kciuki :)

[lenka12]

Cześć Angelika . Czy możesz mi powiedzieć jak się nazywał lekarz ginekolog który prowadził twoja ciążę? I w jakim mieści przyjmuje?

[Komercha]

Angela no to tylko się cieszyć :) Koniecznie napisz jak się ukarze ten artykuł i podeślij linka to sobie poczytamy i może o autograf poprosimy :D

[Gość Elrwirka3]

Hej trafiłam tu przez przypadek. Bardzo chciałabym wiedzieć jak czujesz się po porodzie? Bo ja niedługo rodze a niestety mam tocznia i boję się zaostrzenia objawów

[Komercha]

Angelika jak tam samopoczucie? Jak mały?

[Gość Kalioppe]

moja bratowa tez ma tocznia i bardzo chcialaby miec dziecko bo nie ma i martwi sie ze moze miec problemy z ciaza lub ze dziecko bedzie chore