Angelika.ak1

tak, mój przypadek ma być opisany w jakimś artykule. Dokładnie szczegółów nie znam. Była u mnie pani doktor, pozbierała wszystkie wypisy, zdjęcia w trakcie zaostrzeni choroby, przeprowadziła wywiad i na razie tyle. Ostatnio kontaktowałam się z nią z ciekawości jak sprawa wygląda, ale mówi że cały czas w toku jak skończy artykuł to na pewno da mi znać. Jeśli w ten sposób chociaż jednej osobie pomogę i dodam nadziei oraz sił, że można dać radę, to dla mnie to już będzie sukces!!!!!

do Lenki: Mój lekarz prowadzący to prof. Mariusz Zimmer i przyjmuje we Wrocławiu. Jest dosyć drogi bo 300 zł wizyta;/

jeśli któraś z Was potrzebuje wsparcia to ja jestem najlepszym dowodem że może się udać. Przeżyłam PIEKŁO... ale było warto!!!! I z pełną świadomościa powiem, że gdybym przed zajściem w ciąże wiedziała co mnie będzie czekało, zanim urodzę, ile cierpienia, bólu i dni spędzonych w szpitalu to i tak nie zmieniłabym zdania i zdecydowałabym się na te męczarnie:-))) Gdy ma się już tą swoją iskierkę u swego boku naprawdę zapomina się o wszelkim cierpieniu... Ale to moja indywidualna opinia!

cześć Dziewczyny!!!! Długo mnie nie było ale miałam problemy z netem a teraz wiadomo dziecko jest na pierwszym miejscu i jakoś nie było czasu tego zrobić ale już jestem w sieci hihi;-))) U nas ok mateuszek szybko rośnie. dziś bylismy na szczepieniu ma 6 miesięcy i 5 dni, a waży 6200 i 63cm. Rozwija się prawidłowo, mimo to dalej jeździmy na rehabilitację aby był pod kontrolą specjalisty, ale juz tylko raz w tyg bo częściej nie ma potrzeby. Synuś jest bardzo uśmiechnięty, cały czas gada i śmieje się w głos, już sam siedzi i nawet próbuje stawać na nogi ale jeszcze nie może bo jakby nie było to terminowo miałby dopiero 4 mies. Ze względu na wylew 2 stopnia po porodzie musze jeździć z małym na kontrole neurologiczną, na szczęście wszystko jest ok, a po wylewie nie ma śladu. A co do mojego stanu zdrowia to hmmm... wyniki toczniowe mam złe, ale ogólnie czuje się nie najgorzej. Nie ma sladu już po ranach i ropie które towarzyszyły mi podczas ciązy. Wydaje mi się, że to synuś dodaje mi sił, ale tak na poważnie to musiałabym położyć sie w klinice na pare dni aby zrobili mi komplet badań. W każdym bądź razie jeśli któraś z was chce mieć dzidziusia a choruje na toczeń to powiem tyle wiara w powodzenie i milośc do dziecka pokonuje wszystko. Jeśli brakuje wam już sił to pomyślcie, że dziecko to najpiękniejsza istotka pod słońcem. Jak już czasami opadam z sił a Mateuszek się uśmichnie do mnie to serce moje od razu promienieje.... Dziękuje Bogu, że mimo tak poważnej choroby mam swoją upragnioną kruszynkę... "JEDEN UŚMIECH DZIECKA JEST WART STU BEZSENNYCH NOCY..." uwielbiam ten cytat!!!

Hej witajcie ponownie;-))) Piszę aby przypomnieć o nas hihi;-))) Miewamy się dobrze. Mateuszkowi już powoli kolki odpuszczają, często się uśmiecha, gaworzy, jest bardzo silny;-) Dalej profilaktycznie jeździmy na rehabilitację, ale pani rehabilitantka jest zachwycona prawidłowym rozwojem mojego synka! Mati waży już 3.500kg i 55cm długi. Największe moje szczęście na świecie. Aha przypomniało mi się, że mój przypadek zostanie opisany w jakimś naukowym artykule także na pewno wyśle linka z namiarem. Pozdrawiamy razem z Mateuszkiem

cześć dziewczyny;-))) Tak to prawda strasznie zabiegana jestem, i niestety nie mam czasu spać za dnia. Z małym do 17 siedze sama więc w chwili kiedy śpi to pranie, sprzątanie, gotowanie itp a po 17 wraca mój mąż więc z nim też chce spędzić trochę czasu;-) więc chodzę spać ok 24 lub 1 w nocy. Czuje się dużo lepiej, toczeń odpuszcza, nie biorę już equarolu i sterydy mam zmniejszone do 20 mg. Co prawda jak jestem bardziej zmęczona to pojawiają mi się czerwone plamki na rękach i dekoldzie ale mi się wydaje że to pozostałości po tych okropnych ranach co miałam na ciele! A mój synuś ma na imię Mateuszek bo chyba nie pisałam, dwa dni temu skończył 2 miesiące, obecnie rośnie jak na drożdżach waży już 2600 i 48 długi;-))) Jest prze kochany, ale daje mi trochę popalić z kolkami, ale słyszałam, że wcześniaki i na dodatek chłopcy to przeważnie miewają kolki! A tak poza tym to stale wizyty u lekarzy, ale dzięki Bogu wszystko ok, nawet pani rehabilitantka była nim zachwycona że tak świetnie się rozwija;-) i stwierdziła, że gdyby nie to że jest malutki to by nie zauważyła różnicy między nim a donoszonym dzieckiem, i jednak dlatego że jest wcześniakiem to ma zalecone rehabilitacje bobath na które jedziemy w poniedziałek. Pozdrawiam Was gorąco

Zapomniałam dodać, że urodziłam 33 tyg ciąży!

Hej dziewczyny do wszystkich, które były zew mną na forum. WAŻNE: 6 grudnia urodziłam synka, waga 1610, długi 43cm, 8 punktów w skali. Aktualnie leży w inkubatorku, ale już jest odłączony od tlenu, samodzielnie oddycha, karmiony jest sondą dziś akurat już 12 ml. Wszystko na najlepszej drodze. Oczywiście stan jego jest ciężki ale stabilny, jest bardzo silny, i dzielny. Nie ma objawów tocznia noworodkowego, jak dla mnie jest idealny, bardzo mocno go kocham i zniosę dla niego wszystko. Dziewczyny z toczniem, głowa go góry, wiara czyni cuda....

Hej wyszłam ze szpitala prawie po miesięcznym pobycie;!!!! Obecnie mój stan jest dość dobry, dziecka też i to jest najważniejsze. Dziecko ma wszystkie narządy, serduszko pracuje prawidlowo, rośnie, tylko jest troszkę mały był nawet moment, że przestał przybierać na wadze, ale jakoś lekarze pomogli i przez ponad tydzień przybrał 150g. Jak wychodziłam z kliniki to ważył 990;-))) w 29 tyg. ale sam prof powiedział, że przez sterydy dzieci rodzą się mniejsze. Teraz znów się trochę denerwuje bo czuję słabsze ruchy niż w szpitalu i boję się, że to znów małowodzie ale wizytę mam, dopiero w poniedziałek, a poza tym nie mogę też za każdym razem popadać w panikę!!! Oprócz tego nie wiem co robić, bo znów zaczynają mi się nasilać objawy skórne, wysypka, okropne bóle i puchnięcie rąk przy dawce 25mg encortonolon i 150 equoral??? Nie wiem co robić, aby nie zaszkodzić mojemu synusiowi ehhh Zycie jest takie skomplikowane....

Hej Lenka! U mnie nie ciekawie jutro idę na oddział do kliniki na patologie ciąży. Niestety silne tabletki dają o sobie znać, maluszek jest o 2 tyg mniejszy niż wynika z miesiączki, a przez sterydy macica nie chce mi się rozciągać, przez co brakuje wód płodowych a tym samym dzidziuś jest niedożywiony;-(((( trzymajcie kciuki za nas!

hej dziewczyny, Właśnie wróciłam z dalekiej "podróży" ale z dobrych informacji to będe miała synusia!!! I jak na razie jest silny i zdrowy;-))) ale gorzej ze mną, ponad miesiąc leżałam w szpitalu, z powodu silnego zaostrzenia choroby przez ciążę. To był najgorszy okres w moim życiu;-((( byłam całkowicie uzależniona od innych. Toczeń zaatakował mi skórę, zresztą wcześniej wspominałam na forum o tych moich zmianach skórnych. Jednak było już tragicznie. Zmiany były bardzo znaczne, na twarzy strupy ropne, na całym dekoldzie to samą, sącząca się ropa i strupy;-( Ręce, dłonie w ranach i najgorzej stopy. Przestałam chodzić, rany do samych kości, a krew leciała strumieniem. Do tego poleciały wyniki z morfologi, a toczniowe zaczęły rosnąć ;-((( Obecnie przyjmuje silne leki: cyklosporyne (Equoral 150 mg/doba) i encortonol 30 mg/doba. Jest znaczna poprawa, ale martwię się czy w przyszłości nie będzie to miało wpływu na dziecko! Eh ale ja dla niego zniosę wszystko, pozdrawiam

hej niestety nie miałam robionych wyników o których wspominasz

Witam, tak jak najbardziej te objawy są typowe dla tocznia, tak jest w moim przypadku. Plamy są na buzi i na rękach i stopach (tylko, że w 2 ostatnich przypadkach pojawiają się też rany)

U mnie hmm? Cały czas pod górkę;-((( wiedziałam że w ciąży może być ciężko ale chyba nie zdawałam sobie sprawy, że aż tak ciężko!!! Mi na szczęście udało się szybko zajść za 1 albo za 2 razem aż lekarka była zaskoczona. Może przez to , że jak już pisałam choroba była 2 lata uśpiona i nigdy nie brałam tabl antykoncepcyjnych. Niestety teraz mam okropny nawrót, stale podwyższona temp sięga już 38 stopni, opuchnięte ręce, nogi (ledwo chodzę), i w dalszym ciągu rany na ramionach (które bardzo powoli ale się goją) i na dłoniach (ale tu są okropne nawet kanapki nie mogę sobie posmarować) ;-((( i zapomniałam dodać, że od prawie 4 tyg śpie po 3, 4 godz z powodu bólu kręgosłupa, a jak już usne to poduszki w pozycji siedzącej albo na fotelu, tragedia. Ogólnie jestem wykończona fizycznie i psychicznie. Jedyne co dobre, to jest to że we wtorek byłam na wizycie u ginekologa i z dzidziusiem jest wszystko ok to już 16tyd. Tylko jak też poszłam właśnie w ten wtorek na wizytę do mojej pani reumatolog to kazała mi zwiększyć sterydy z 12 mg metypredu na 20 mg encortanolu;-( ze względu na mój stan, więc znów dół psychiczny czy nie zaszkodzi dzidziusiowi ale ginekolog też potwierdził, że mam brać więc biorę! A te wyniki przeciwciał ro na pewno sprawdzę w badaniach więc dam znać.

Witaj wpisz sobie na forum z prawej strony "toczeń" i tam będzie parę moich wpisów jako Angelikaak2 teraz właśnie mam nawrót choroby;-(((

Witaj, Właśnie dlatego zapytałam Cię czy słońce ma wpływ na wysypkę bo sama od 7 lat choruje nas tocznia i te objawy od razu mi pasowały do tego profilu. Jednak te objawy z bólem brzucha, nie pasują do tej choroby, chyba, że są już jakieś zmiany wewnętrzne. Nie chcę Cię straszyć ale udaj się jak najszybciej do specjalisty proponuje raumatologa, tam Ci zrobi te badania podstawowe RF, pciałaANTY itp i skieruje Cię na oddział, powodzenia

witaj, Tak czytalam Twoją wiadomości i jestem w szoku, mąż, który chodzi do pracy, na trening i jeszcze sprząta i w dodatku gotuje!!! Nie wiem jak inne dziewczyny, ale mi się wydaje, że Twoja żona przesadza, a ty nie masz jej za co przepraszać, przecież masz też prawo być zmęczony! Jeśli ma tak duże potrzeby sexualne to jeśli Cie kocha to powinna to uszanować, że możesz być zmęczony!!! Sama jestem w związku małżeńskim i wiem jak te sprawy wyglądają przed a jak po ślubie:-) Chcesz aby Ci dała szanse i zaufała, a czy ją tak bardzo tym skrzywdziłeś? Przecież nie poszedłeś do innej, nie zdradziłeś jej. Weź trochę na luz, bo widzę, że twoja żona dosyć Cie wykorzystuje. I spróbujcie może zapisać się na wspólną wizytę do psychologa, bądź seksuologa, bo z pewnością wasze potrzeby i oczekiwania w obecnej sytuacji są trochę różne. Pomyśl o tym.