Życie z ataksją rdzeniowo móżdżkową

[Gość credo]

Hej, mam "fajną" ( sarkazm ) chorobę i potrzebuję opinii specjalisty.
Na pewno lepiej określicie co jest dla mnie lepsze.

Poniżej przedstawię dane, wydaje mi się że pomocne w owym problemie.

Choruję na SCA1 ( ataksja rdzeniowo móżdżkowa ), aktywowała się w
2008 roku i zepsuła mi życie, głównie siada równowaga, jej objawy, ale są i inne.
Obecnie ledwo chodzę, szybko się męczę i chciałbym to zmienić, jestem facetem, 30 lat bez nadwagi czy niedożywienia.

Proszę napiszcie co uważacie za skuteczne by przeżyć tą chorobę, dość pozytywnie, może nie musi to być lek?

dziękuję

[empiryczna]

Witaj credo :)

Z tym pytaniem powinieneś się zwrócić raczej do lekarzy, którzy tutaj na ABC-u udzielają fachowych odpowiedzi. (+ ZAPYTAJ LEKARZA).
Forumowicze raczej nie posiadają takiej wiedzy - tak sądzę... ja na pewno nie. Znalazłam linka na stronę:
Stowarzyszenie Rodzin z Ataksją Rdzeniowo-Móżdżkową ATAKSJA

może tam znajdziesz cenne informacje.

Pozdrawiam serdecznie. :)