Bluebelle

Cześć Mam diagnozę postawiona przez lekarza. Mam zespół ehlersa-danlosa typ hipermobilny. Dawniej tez określany jako łagodny zespół hipermobilności stawów. adka choroba (BHJS). Zespół Ehlersa i Danlosa (ZED) to grupa chorób spowodowanych nieprawidłową budową podstawowych składników tkanki łącznej i zaburzeniami metabolicznymi w jej obrębie. Tkanka łączna jest głównym składnikiem budowy układu ruchu - kości, chrząstek stawowych, ścięgien, więzadeł i krążków międzykręgowych. Jedną z najbardziej uciążliwych dolegliwości towarzyszących zespołowi EDS są chroniczne, nieustające bóle stawów. Często pacjenci są źle zdiagnozowano tzn np ze maja fibromialgia (cxyli cos i nic) natomiast EDS większość typów można potwierdzić badaniem genetycznym bo to choroba genetyczna. Pozdrawiam!

Witam Mam 33 lata, jestem kobietą. Waga 70kg. Wzrost 170cm. Byłam już u niezliczonej ilości specjalistów ale żaden nie potrafił mu pomóc. Bardzo (W skali od 0 do 10 to 8) bolą mnie stawy palców dloni i stóp zawsze rano po przebudzeniu. Jak zrobie sobie drzemke w ciagu dnia np 1h to tak samo. Dodatkowo występuje sztywnosc. Ciężko mi rano funkcjonować. Nie moge zlozyc dloni do srodka żeby zrobić z niej pięść ani całkowicie ich wyprostowac. Sztywnosc mija do 1h potem ból utrzymuje się w ciągu dnia ale na poziomie 3/10. Oprócz tego jestem przy tym wyczerpana. Siła mięśni jest bardzo mala i wszystko wypada mi z rąk Nie moge odkrecic butelki. Ten stan utrzymuje się od ponad 10 lat z przerwami i nie znalazłam żadnych zależności w porach roku, jedzeniu itp. Jako młoda dziewczyna miałam wyraźny objaw Reynouda. Mam stwierdzoną niedoczynność ale bez Hashimoto leczoną euthyrox 100. Hiperprolaktynemie czynnosciowa leczona dostinex (pół tabletki na 2 tyg). Oprócz tego wyszły mi dodatnie ana1 1:320 typ homogenno-plamisty ana2 1:1000 typ świecenia ziarniemste ale nie stwierdzono przeciwciał przeciw znanym antygennom jadrowym czyli nie ma nic konkretnego. Mam dyskopatie ledzwiowa i szyjna ale lekarze powiedzieli że nie widzą powiązania. Reszta badań tzn morfologia, ob, crp, kwas moczowy, badania reumatyczne, mocz, bolerioza, rtg są ok. W usg (zrobiono usg jednego stawu w rece) stwierdzono niewielkie poszerzenie pochewki i trochę płynu. Robiono mi badania w kierunku ciesni nadgarstka i nie mam. Na codzień pracuje w biurze. Nie pisze dużo na klawiaturze, parę maili i tyle. Ale to i tak bez znaczebia bo dokladnie mam to samo ze stopami. Zauważyłam że ból i sztywnosc jest itensywniejsza rano po zażyciu dostinex ale w ulotce nic takiego nie pisze. Przed braniem dostniexu też ten ból wystepowal ale fakt że po braniu dostinex jest większy dramat. Umówiłam się na kapilaroskopie na wtorek prywatnie ale to już moja własna inicjatywa. Dodatkowo ręce i stopy mi puchna. Muszę chodzić w szmacianych butach bo stopy mi tak puchna że nie jestem w stanie chodzić w normalnych butach. Mam plaskostopie (mam juz dobre wkladki do butow) ale bez przesady żebym nie mogła kupić zwykłych butów. Lekarze mówią że taka moja uroda. ... Ale ja naprawdę nie chce czuć bólu, Jak nic z tym nie zrobię to boję się co będzie za kilka lat. Muszę o siebie zawalczyć dlatego proszę czy ktoś jest w stanie pomóc? Co mogę zrobić? Ktoś miał podobnie ?