Xthornix

Witam! Będzie to raczej dość długi temat, więc aby niektórych nie zanudzać opiszę w skrócie a potem rozwinę, aby nie wszyscy musieli czytać całość. Problem z wystawianiem skóry na słońce, skóra picze, po mocniejszym wystawieniu nawet parzy, fizycznych objawów nie ma. Żadnego zaczerwienienia (poza normalnym po opalaniu), żadnych krostek, plam, bąbli... nic. Jedynym zauważalnym zjawiskiem jest opuchlizna ale to rzadkość, przy bardzo ekstremalnym pobycie na słońcu. Jeśli ktoś przeczytał wstęp i może coś na ten temat wiedzieć więcej, lub zna ktoś kogoś jak ma podobnie to bardzo proszę o przeczytanie dalszej lektury. Więc tak, zaczęło się kilka/naście lat temu, nie pamiętam dokładnie, ale wiem że jeszcze w wieku 8/9 lat tego nie miałem (teraz prawie 21), od czego się zaczęło też nie wiem. Problem zaczyna się gdy robią się upały i wychodzi słońce... które jest dla mnie przekleństwem w "normalnym" życiu. Żyję jak wampir, zawsze w cieniu. Są dni kiedy będę w sumie przez godzinę na słońcu i prawie nic nie będzie, a są dni w których wystarczy 5 minut aby mieć już utrudnione kilka dni. Nie na całym ciele to występuje. Najgorsze miejsca to: twarz, nos, uszy, kark i ramiona, zewnętrzna część łokci, dłonie również na zewnętrznej stronie. Poza tymi miejscami zjawisko nie występuje. I jak pisałem wyżej, fizycznie nie ma objawów, ale ja odczuwam to tak: - po lekkim "nasłonecznieniu" odczuwam tak jakby pieczenie, ale nierównomierne, tzn. np. na dłoni mam odczucie jakby ktoś wziął szpilki i wbijał je w różnych odstępach, takie pieczące mrowienie. - po mocniejszym "nasłonecznienu" skóra zaczyna parzyć, tak jakby ktoś wziął zapalniczkę i bawił mi się nią pod skórą. - po ekstremalnym "nasłonecznieniu" mam odczucie jakby moja skóra płonęła, i wtedy przeważnie pojawia się opuchlizna, Jak nie trudno się domyślić, gdy skóra parzy to raczej spać się nie da więc w pierwsze 2-3 noce po "nasłonecznieniu" o spaniu mogę zapomnieć. Jak z tym walczę? Unikam słońca, ale wiadomo, nie zawsze się da, więc jeśli mnie złapie gorzej (opisany "mocniejsze nasłonecznienie") to kilka dni praktycznie nie wychodzę z domu i siedzę z miską zimnej wody i namoczonym ręcznikiem schładzając parzące miejsca. Ulgę przynosi na 2-5 minut, i od nowa. Tak, próbowałem maści, żele chłodzące, a nawet zwykły kefir czy śmietanę, efekt taki sam jak w przypadku wody, tyle że pozostawia mi tłusty ślad na skórze. Dodam jeszcze że skóra staje się bardziej wrażliwa, czyli niedajboże zarysuję nawet delikatnie dłonią o kant stołu, a ból zostaje spotęgowany. Wyjście do sklepu to wyprawa w jedną stronę. Tabletki przeciwbólowe i nasenne nie działają. Nic nie widać i nic na to nie działa. Jedynie chwilowe usuwanie skutków i przetrwanie kilku dni aż wszystko ustąpi. Wiem... ciężko to zrozumieć, że "musi coś być widać", uwierzcie mi nie widać nic, moja Mama tego właśnie nie rozumie, i że przesadzam... przesadzam? No to teraz powiem że to samo ma mój starszy brat. Wszystko to samo, też wampir, z różnicą że on szybciej puchnie, w sensie że nie musi być baaaardzo źle. Więc tak, mam to ja i mój starszy brat. Młodsza siostra nie ma problemu ze słońcem. Rodzice też nigdy nie mieli, nikt z rodziny nie miał, i szukając godzinami na różnych forach to chyba nawet na świecie nikt tego nie miał... Pisałem już kiedyś na forum, ale nikt nawet nie odpowiedział, mam nadzieję że może tutaj ktoś coś wie o tym, bo nawet lekarze rozkładają ręce. Postawcie się na moim miejscu, 21 lat, żadnych wakacji, żadnych wypadów nad jezioro, morze, oceany, a woda to moja miłość, uwielbiam pływać. Ale co mi z tego jak słońce na to nie pozwala. Dlatego nie proszę, lecz błagam o pomoc chociażby w znalezieniu kontaktu z kimś kto cierpi na podobne zjawisko. Napiszecie pewnie że do lekarza itd. Wiem, w tym roku mam zamiar się dowiedzieć co to jest i jak z tym walczyć, dlatego zaczynam od forum, jutro idę po skierowania do dermatologa, alergologa i na badanie poziomu witaminy D w organizmie która jest wytwarzana przez słońce. Dziękuję wszystkim kto wytrwał do końca, i mam nadzieję ktoś coś poradzi, może ktoś ma pomysł jak z tym walczyć (tylko błagam nie piszcie że czapka, długi rękaw itd, bo to robię) :)