kaja32

Nadia myślę że może nie tyle ze Twój synek jest pierwszym dzieckiem z ZA w tej placówce tylko bardziej wydaje mi się że wiele dzieci nie jest diagnozowana w ogóle . Szczególnie w mniejszych miejscowościach gdzie nikt nigdy w życiu nie slyszal o takim zespole. Mówi,chodzi,słyszy ,rozumie to nic mu nie jest ale jakiś taki dziwny się wydaje. Kiedyś diagnozowano jedynie głęboki autyzm, a o zaburzeniach pokrewnych nikt nie miał pojęcia. Nam mówiła Psycholog że pracuje nawet z dorosłymi z ZA i ma takich pacjentów,którzy diagnozę mają od kilku lat . Wcześniej nikt ich nie badal i nie byli objęci żadną terapią a funkcjonują dobrze niektórym udalo się studia skończyć,lecz są też tacy którzy sobie nie radzą i są samotni pomimo wieku. Więc roznie to może być. Tymbardziej że nawet w większych miastach ( mieszkam w W-wie ) jest naprawdę garstka specjalistów, których wiedza na temat ZA jest zbliżona do mojej. Ja mam całą teczkę opinii z prywatnych ośrodków diagnozujących autyzm że mojemu synkowi nic nie jest pomijam fakt ile kasy na te ośrodku wydałam. To musisz mieć naprawdę fajnego faceta :-)))) . Moj mąż nie ma ZA ( pewności nie mam ) a też czasem trzeba mu tłumaczyć wiele rzeczy!! A już najbardziej mnie irytuje swoim zapominaniem ,ale coż ten typ tak ma))) najważniejsze że jest suuper mężusiem i wspaniałym ojcem. I co najważniejsze mam w nim oparcie w tych trudnych chwilach. Jest też zdrowo rozsądkowy co tez mi bardzo pomaga w ogóle bez niego trudno bylo by mi poradzić sobie z tym wszystkim. Bo ja jestem strasznie przewrażliwioną istotą

Nadia ja sama potrzebuje tej nadziei ))) że będzie dobrze i że synek będzie w stanie prowadzić w miarę normalne życie . Najbardziej męczą mnie myśli szkoły jak sobie poradzi ,czy będzie miał przyjaciół, jak będzie z nauką przy jego braku koncentracji uwagi. Wiem wiem że na to jeszcze czas ,ale ja już chyba tak mam że muszę się pomartwić ))Mi wielką nadzieję i więcej optymizmu to tego wszystkiego dał wątek o Twoim mężu , który pomimo ZA super radzi sobie w życiu ,jest wspaniałym facetem i doskonałym specjalistą w swojej dziedzinie ponadto ma dom ,rodzinę . Kurcze a ja myślałam że moje dziecko będzie już na zawsze skazane na mnie . Ale widać da się żyć samodzielnie z ZA i mało tego można być przy tym fantastycznym człowiekiem. Mam ogromną nadzieje że i nasze dzieciaczki będą szczęśliwe i nie dostaną przez swoje zaburzenie od życia w kość. U mnie nadzieja trochę gryzie się ze strachem o przyszłość mojego dziecka . Czasem moje myśli zaprząta jedynie to co będzie później ale skoro teraz nie jest aż tak zle to może i potem będzie dobrze.........

Nadia ma ZA ponad wszelką wątpliwość i nie chce być inaczej. Jeszcze kilka miesięcy wcześniej nie przyjmowałam tego do wiadomości ale jak przejrzałam caly Internet dot ZA miałam coraz mniej wątpliwości. Te zachowania o których piszesz nie pojawiły się ot tak spontanicznie. Zajęło nam to sporo czasu żeby je wypracować. Poza tym synus chodzi 8 m-cy na dwie terapie to tez dużo daje. Czasem myslalam ze mowie do ściany dosłownie. Kiedyś nie bylo mowy żeby ktoś nas odwiedził. Ile razy bylo mi po prostu wstyd przed rodziną czy przyjaciółmi, pkakal jak go ktoś o coś zapytał a teraz sam pyta. Tylko ze ja się aż tak bardzo nie przejmowałam tym ze on placze bo wlasnie odwiedziła nas siostra z rodziną po prostu musiał zrozumieć że goście będą do nas przychodzić i my tez będziemy ich odwiedzać bo tak musi byc i już. Wtedy też nie wiedziałam nic o ZA . Myślałam indywidualista,nieśmiały jedynak ojjjj czym ja sobie tego nie tłumaczyłam. W przedszkolu na początku dzieciaki dla niego nie istniały w ogóle. Nowe zabawki ,przedmioty,gry tylko to go interesowało i pewnie dlatego pierwszego dnia zrobił papa:-)) bo wszystko nowe. Jego relacje społeczne są nadal na niskim poziomie . A zabawy z dziećmi coraz lepiej ale w dalszym ciągu jak to mówi wychowawca grupy bardziej mechaniczne niż spontaniczne. Ja się ciesze ze w ogóle się bawi bo rok temu bylo to nie realne żeby usiadł na dywanie i Np z bratem ciotecznym puzzle ułożył . I zdecydowanie lepiej funkcjonuje jak dzieci robią to co on chce. Taki rządziciel trochę. A przypadek ciężki oj ciężki. :-))) uparty jak osiołek ale kochany jak aniołek.

Nadia mój mały zostaje w zerówce w przedszkolu więc nawet nie mogłabym się o takiego starać na razie . Wprawdzie on wszedł w grupę i radzi sobie jakoś ale to na razie jedynie zabawa ale co tam nie ma co myśleć o tym co będzie później. Jakoś będzie. Na pewno na szkołę zdecydujemy się integracyjną bo tam już taki nauczyciel jest ale na taką decyzję mamy jeszcze rok. Ale mój też był bierny wśród ludzi ,często się wstydził przywitać . Musiałam go tego wszystkiego nauczyć i powtórzę to co pisałam wcześniej przedszkole, dzieci ,grupa to było to i żadna terapia tego nie zastąpi. W przedszkolu pomimo ZA nie ma żadnej taryfy ulgowej . Jak coś nabroi to jest kara . Nie ma mowy żeby chodził po sali jak inne dzieci siedzą w kółku , na leżakowaniu jak nie spał to musiał leżeć nie było pomiłuj, jak dzieci jadły to on chciał rysować itp na początku byłam przerażona ale z perspektywy czasu widzę że takie sztywne zasady i to że nie traktowano go jakoś specjalnie spowodowały że radzi sobie lepiej w ogóle w życiu. Ja chociaż starałam się mu wytłumaczyć co to jest świat to teoretycznie rozumiał ale w praktyce już nie koniecznie. Po tych kilku miesiącach stał się na tyle komunikatywny że potrafi zadać komuś pytanie , podejść do jakiegoś dziecka i je o coś zapytać czy coś powiedzieć a takie sytuacje wcześniej nie miały miejsca . Był takim trochę mrukiem. Z tym że mój szkrab nie miał nigdy problemu z zaklimatyzowaniem się gdziekolwiek . Pierwszy dzień w przedszkolu ja przeżywałam bardziej niż on )) a synuś wszedł na salę ,zrobił papa i poleciał )))) Także sama zobaczysz że na pewno Twój synuś się otworzy . Jest jeszcze jedno co mnie niepokoi a mianowicie że synka nie interesują w ogóle manualne rzeczy tzn rysowanie, kolorowanie itp. Na tym etapie 4,5 r myślę że powinien już narysować jakąś postać czy kwiatek a on jedynie kółko,krzyżyk itp. Poza tym nie umie trzymać kredki dobrze w rączce i nawet zupkę mu ciężko jeść. Jest oburęczny ale przewaga lewej. Dziewczynki macie może jakiś sposób jak zachęcić upartego aspika do prac manualnych ????

Anetko przepraszam Cię ale nie przeczytam Twoich wcześniejszych wpisów i nie wiedziałam ze Twój synek ma 12 lat. Więc raczej do przedszkola juz nie chodzi. Hihihi

Anetko przepraszam Cię ale nie spojrzałam wcześniej na Twoje wpisy. Nie wiedzialam ze Twój synek ma 12 lat. Więc do przedszkola raczej juz nie chodzi hihihi.

Jakiś czas temu czytałam gdzieś na forum o chlopcu który tez tak odchylał główkę jak Twój synek . Odpowiedz byla taka ze mogą byc to tiki lub autostymulacja taka jak mają dzieci z SI co często idzie w parze z ZA . Co do plusów i minusów ZA to ciężko napisać bo każde dziecko jest inne i u każdego to zaburzenie inaczej wygląda. A co u was jest takie charakterystyczne w zachowaniu synka ? Jakie są jego mocne strony ? Nadia36 ma 5 latka . Napisz trochę o synku to na pewno coś dziewczyny też doradzą.

Nie wiem do kogo był kierowany poprzedni wpis. Moj synek ma skończone 4 latka.

Hubert psychiatra nie wie jak pomóc a szkoła naciska na was żebyście coś zrobili ????? Ręce opadają . Ja bym na pewno zmieniła lekarza, na takiego który wami pokieruje i pomoże dotrzeć do syna przez odpowiednią terapię a poza tym da wskazówki do pracy w domu . Nie umiem nic poradzić na takie zachowania ale wiele z zachowań mojego synka udało się wyciszyć właśnie dzięki naszej Pani psycholog i jej wskazówkom . Co do szkoły też nie rozumiem bo wprawdzie mój syn to przedszkolak ale dostaliśmy wsparcie od psychologa i pedagoga w placówce i to bez diagnozy!!! ( jesteśmy w trakcie ) Raz w tyg synek ma zajęcia w przedszkolu a nie ma nawet żadnych dokumentów że coś mu dolega. Wy macie prawo do nauczyciela wspomagającego ,terapeutę cienia i kształcenia specjalnego. Masz prawo wręcz tego żądać od szkoły , tak samo jak dodatkowych zajęć. Kwestia dogadania się dyrektorem szkoły. Przecież na pewno macie orzeczenie o niepełnosprawności i na dziecko idzie wysoka subwencja . Za te pieniążki które dostają muszą zapewnić dziecku odpowiednią pomoc . Zadzwoń do rzecznika praw dziecka ale z tego co wiem to możesz jak najbardziej żądać tego wszystkiego co napisałam . W przeciwnym razie możesz zgłosić do P dyrektor że Twoja sprawa znajdzie się u rzecznika jeżeli nie będą wspomagać rozwoju syna poprzez edukację i odpowiednią pomoc w szkole i mogę Ci zagwarantować że sprawa nabierze innego obrotu. Dziewczyny na czym polega tak dokładnie to SI ? Nam powiedziano że syn nie musi na to uczęszczać , ale ja nie wiem w ogóle nic na ten temat , czytałam trochę o tym w necie ale nigdzie nie ma informacji że każde dziecko z Zespołem Aspergera musi uczęszczać na te zajęcia . Nie chciałabym synka zasypać tymi zajęciami ale jak trzeba to trzeba skoro ma pomóc. Nadia jak możesz to napisz mi jak mogę sprawdzić u synka to napięcie mieśniowe ,o co w ogóle z tym chodzi ?? I co u Twojego synka było powodem do robienia diagnozy SI ? My takowej w ogóle nie robiliśmy i nie wiem czy powinnam. Dzięki Serdecznie

Coś mi się z nickiem pomyliło ,ale to ja pisałam wcześniej w razie wątpliwości.

Nadiu nie masz w zanadrzu tego swojego optymizmu )))) Chętnie odkupię od Ciebie..... Fajnie że masz taką postawę . Ja na razie muszę oswoić się z tym wszystkim . Diagnoza -szok . Ledwo się pozbierałam . Dobrze że mój mąż zachowuje zdrowy rozsądek bo inaczej bym chyba oszalała. Teraz i tak jest lepiej bo synek ruszył do przodu,więc napawa mnie to optymizmem że może nie będzie aż tak zle. U nas terapię Si na razie odradzono ponieważ synek nie ma chyba zaburzeń z tego kręgu tzn jest sprawny fizycznie,motoryka też ok gra w piłkę ,jeździ na rowerze itp nadwrażliwości czy niedowrażliwości też nie ma przynajmniej na chwilę obecną .A Pani psycholog powiedziała żeby też go nie zasypywać tymi zajęciami żeby mu nie namieszać . Na tą chwilę ma raz w tyg zajęcia indywidualne , TUS w grupie raz na dwa tyg i zajęcia z psycholog w przedszkolu raz w tyg taki trening zabawy z elementami TUS . Mądrze też dodała że najlepszą terapią jest normalne życie, codzienność, przedszkole ,czas spędzony z rodziną i co najważniejsze nie zabierać dziecku dzieciństwa poprzez fulll terapii bo to też nie o to chodzi.

Nadia może zle to napisałam ))) Tak jak napisała Aneta ZA pokazuje się w szkole dlatego że wtedy dziecko bardziej rzuca się w oczy . Mi w poradni powiedziano że syn nie spełnia wszystkich kryteriów ZA i pomimo tego że nie ma fiksacji na jakiejś dziedzinie ,zaburzeń SI,stereotypowych zachowań, lubi zmiany, czy nie ma innych rzeczy charakterystycznych dla tego zaburzenia to nie znaczy że nie ma ZA. Bo każde dziecko z ZA jest inne i są też różne stopnie nasilenia. I 4 latek z ZA nie odbiega widocznie od rówieśników . Przecież są dzieci 4 letnie które wolą samotne zabawy,są nie śmiałe czy mają jakieś przyzwyczajenia i nikt się temu nie dziwi ale 7 latek mówiący stale o dinozaurach czy sam siedzący w ławce jest już postrzegany przez inne dzieci jako INNY . Jak powiedziałam w rodzinie co i jak to byłam w wielkim szoku jak usłyszałam że doszukuję się choroby u zdrowego dziecka i wymyślam mu jakies zespoły a przecież ona taki fajny ładnie mówi,ładnie się bawi itp. I tu sprawdza się teoria naszej Pani psycholi że 4 latek z ZA nie rzuca się w oczy ale 7 latek już tak.Dlatego tak ważna jest terapia na tym etapie,żeby właśnie uniknąć takich rzeczy w szkole bo dziecko z ZA można nauczyć życia wśród ludzi. I powiem Ci szczerze że pomimo tego że mój synek ma jeszcze czas to szkoły boję się najbardziej. Mój syn też się poci nawet robiliśmy badania na candidę bo podobno większość dzieci autystycznych ma tego grzyba, który między innymi powoduje zwiększoną potliwość. Co jeszcze niepokoi was w zachowaniu dzieci . Ja początku je w temacie i mogę coś przegapić albo nie zwracać uwagi na pewne rzeczy. Nadia Twój synek ma 5 latek ?

Nadia dziekuje za słowa otuchy bardzo się przydadzą. Ja wiem że mój synek nie rozwija się prawidłowo pomimo tego czy to ZA czy coś innego to na pewno jego rozwój jest niepokojący. Twój synek z tego co piszesz funkcjonuje fajnie. Nas tez zapewniano ze maly dość dobrze rokuje a jego cechy autystyczne są na szczęście subtelne ,lecz to nie znaczy że nie widoczne. Nasz maluch nie ma fiksacji czy jakiegoś zainteresowania jedną dziedzina ale on ma 4,5 r a nam psycholog powiedziala ze zachowania nawykowe widać najczęściej w wieku szkolnym i wtedy tez ZA pokazuje się w całości. Dlatego tak wazna jest terapia juz teraz. Moj syn uczęszcza na Tus jedynie,na chwilę obecną nie ma wskazań do realizowania innych zajęć. W domu oczywiscie pracujemy i poprzez zabawe wspieramy jego rozwój. U nas największym problemem jest mowa. Tzn syn mówi na poziomie wieku nie ma problemu z komunikacja tylko towarzysza mu echolalie. Umówiliśmy się ze moze powtórzyć tylko raz więc teraz się pilnuje. Ale syn jest dzieckiem uwielbiającym zwracac na siebie naszą uwagę Np poprzez zadawanie tych samych pytań czy Np echolalie . Czesto robi to celowo i mam wrażenie troszke złośliwie. Poza tym chodzi do przedszkola masowego w którym na początku byly problemy w relacjach z dziećmi. Teraz radzi sobie calkiem dobrze , bawi sie z dziećmi wszedł w grupę. W jego przypadku sprawdzają sie doskonale zajecia taneczno - rytmiczne. Kontakt wzrokowy roznie bywa raz patrzy pieknie prosto w oczy a nastepnym razem w sufit. I pamięć tez ma tak jak Twój synek bardzo dobrą. Dziewczyny macie jakiś sprawdzony sposób na echolalie ? Widzę ze u nas dziala to jak nie zwracamy uwagi i nie odpowiadamy kolejny raz na pytanie wtedy odchodzi i juz nie pyta bo wie ze i tak nie uslyszy odpowiedzi. Ale chodzi mi o takie fragmenty bajek mówione do siebie po cichu .Oczywiscie zapytany potrafi dokładnie sprecyzować ci to za bajka o której mówi. I to mówienie do siebie. Jak z tym walczyć?

Dziewczyny podziwiam was za tak mega pozytywne nastawienie i jestem pełna podziwu dla Ciebie Nadia za to jak fajnie opisujesz swoich najbliższych pomimo ZA. Ja jestem na początku tej drogi więc może jak zaprzyjaźnię się bliżej z tematem będzie lepiej. Może gdy będę miala juz diagnozę synka łatwiej będzie na to wszystko spojrzec. Najgorzej ze Ci specjaliści mieszają w głowie . Raz ma raz nie ma. Echhh chyba muszę trochę wyluzować.

Zgadzam się z przedmówczynią powinnaś jak najszybciej zakończyć ten związek o ile można to nazwać związkiem. Piszesz że dzieci są dla Ciebie wszystkim i Kochasz bardzo w co nie wątpię ale w takim razie dlaczego skazujesz je na takie życie ? Miałaś ciężkie dzieciństwo więc nie pozwól żeby Twoje dzieci miały takie samo. Co to za ojciec skoro pozwala na to żeby dzieci spały w ubraniach tzn że w ogóle się nimi nie zajmuje skoro nie chodzi do pracy. To jest naprawdę jakiś koszmar. Bardzo Ci współczuję ale jeszcze bardziej szkoda mi Twoich dzieci jak się nie weźmiesz w garść i nie zrobisz czegoś z tą sytuacją to marnie to widzę. Sama miałam ojca alkoholika i wiem ile moja mama przeszła . Patrzyłyśmy wiele lat na to z siostrą i nie wyobrażam sobie żeby moje dziecko musiało przejść przez to samo, nigdy bym do tego nie dopuściła. Kochana seks jest cudowny, wspaniały, umacnia związek i bez niego było by nudno w życiu pod warunkiem że dzielisz sypialnię z ukochanym mężczyzną . I mam nadzieje że kiedyś jak spotkasz właściwego faceta, który Cię doceni i będzie Cię kochał i szanował to zgodzisz się z tym. Twoja sytuacja jest bardzo trudna ale z jak z każdej innej to na pewno i z Twojej jest jakieś wyjście. Życzę Ci powodzenia.