Gdzie leczyć dziecko autystyczne?

[axel10]

jestem matką dziecka niepełnosprawnego.5 lat temu zaczęły się problemy zdrowotne syna nikt nie umie pomóc mojemu dziecku. Syn jest od urodzenia upośledzone umysłowo na początku było upośledzenie między lekkim a umiarkowanym,obecnie między umiarkowanym a znacznym.Ponadto występuje regres umysłowy.Gdy dziecko było mniejsze nieżle radziło sobie w szkole nauczyło się czytać ,radziło sobie w szkole.Na początku w przedszkolu był 2 lata odroczony ( zaczął mówić zdaniami w wieku 7-8 lat ) garnął się do rówieśników był odważny ,chociaż nie umiał rozmawiać z dziećmi na żaden temat,rozumienie mowy też było utrudnione trzeba było dużo razy powtarzać zanim zrozumiał o co chodzi,był wzrokowcem.Skończył 3 klasy szkoły integracyjnej,w szkole specjalnej przez 2 lata realizował program dla dzieci upośledzonych w stopniu lekkim.Problemy zaczęły się 5 lat temu najpierw zaburzenia zachowania i emocji z agresją którą udało się opanować,3 lata temu stwierdzono cechy autystyczne,2 lata temu zaburzenia hiperkinetyczne z cechami autystycznymi i ruchami stereotypowymi u dziecka upośledzonego,zaburzenia integracji sensorycznej,nadwrażliwość dotykowa.Ponadto występują zmiany demielizacyjne struktur nerwowych,powiększony zbiornik wielki z hypoplazją przylegających części móżdżku,torbiel szyszynki oraz torbiel migdałka gardłowego.Syn był leczony przez neurologa i psychiatrę.Lekarz neurolog z NFZ twierdzi że neurolog jest niepotrzebny a tylko leczenie psychiatryczne można 1 do roku przyjść na wizytę.Na ostatniej wizycie psychiatra powiedział że zaburzeń zachowania już niema tylko autyzm,nie ma zaburzeń psychicznych,tylko uszkodzony układ nerwowy choroba będzie postępowała że tylko Bóg może pomóc,Prosiłam o skierowanie na terapię do psychologa ,tu terapia nic nie pomoże i skierowania nie dostałam,a mam tylko leczyć u neurologa.Syn od około 6 miesięcy przestał mówić używa tylko słów nie,idż,nie rozumiem.Chce tylko przebywać sam izoluje się ,próba zmian objawia się autoagresją ,niczym się nie interesuje,wcześniej nawet umiał naprawić komputer lubił oglądać telewizję ,oglądać książki był chłonny wiedzy obecnie milczy i nic go nie interesuje,Nie chce nigdzie wychodzić,gdy byłam u lekarza była nadruchliwość i echolalie>Interesowałyby mnie także Stowarzyszenia dla dzieci autystycznych i ich rodzin najlepiej Gliwice,Zabrze gdzie dziecko mogło otrzymać wsparcie.I gdzie leczyć dziecko Neurolog czy Psychiatra

[sindy81]

Współczuje Ci, a ile dziecko ma lat? Jaką uzyskało opinię gdy było na badaniach? Napisali cos co szczególnie zwróciło Twoją uwage? Najlepsza bylaby terapia i indywidualna i grupowa

[axel10]

Diagnoza że to jest autyzm mam od Psychiatry ,potwierdzenie autyzmu Sanatorium w Rusinowicach lekarz neurolog i psycholog właśnie tam dowiedziałam się że syn powinien być stale objęty terapią żeby mógł funkcjonować wskazana terapia SI i Behawioralna,w szkole też nie nauczanie indywidualne 3 razy w tygodniu,na razie próbuję żeby terapia mogła odbywać się w szkole ,syn żle boi się lekarzy i są kłopoty z doprowadzeniem do specjalisty,może coś uda się załatwić

[psycholog Katarzyna Garbacz]

Witam serdecznie,
Przede wszystkim Pani syn powinien być objęty intensywną terapią integracji sensorycznej (SI), która pomoże pobudzić jego wszystkie zmysły.
Jeśli chodzi z kolei o wybór między neurologiem a psychiatrą, to ze względu na występujące uszkodzenia układu nerwowego, ja skłoniłabym się ku neurologowi.
Napisała Pani także, że jest zainteresowana organizacjami, które działają na rzecz osób z autyzmem i ich rodzin. Poniżej zamieszczam ich listę. Na stronach internetowych tych instytucji znajdzie Pani adresy oddziałów najbliżej Pani miejsca zamieszkania.

1. Fundacja SYNAPSIS, www.synapsis.waw.pl
2. Zarząd Główny Krajowego Towarzystwa Autyzmu
3. Fundacja na rzecz Rodzin Dotkniętych Autyzmem, www.furda.pl
4. Fundacja SILENTIO, www.silentio.pl
5. Fundacja Rozwiązać Autyzm, www.rozwiazacautyzm.pl
6. Fundacja ALPHA, www.autyzm.lublin.pl
7. Fundacja Pomocy Osobom z Autyzmem MADA, www.mada.org.pl
8. Centrum Terapii Autyzmu, www.sotis.pl
9. Stowarzyszenie Pomocy Osobom z Autyzmem "Dalej Razem", www.autyzm.zgora.pl
10. Stowarzyszenie na Rzecz Autyzmu "Uczmy się żyć razem ", www.autyzmopole.pl
11.Stowarzyszenie na RZecz Osób z Autyzmem "ProFUTURO", www.pro-futuro.org
Pozdrawiam

[muszka19]

jeju wspolczuje Ci zalamalabym sie jakbym miala takie dziecko ile to trzeba poswiecenia i cierpliwosci...

[Gość 09aaraa]

Piszę by zasięgnąć porady osoby z podobnym problemem. Mój najmłodszy braciszek Ariel ma autyzm. Codziennie muszę uzbrajać się w cierpliwość i wyrozumiałość oraz każdy domownik, ta choroba to ciężki kawałek chleba. Nie mam pojęcia z jakiego powodu wystąpił u Niego autyzm, czy to uszkodzenie DNA, czy coś innego. Gdy miał 2 lata, nie dało się po Nim poznać że ma autyzm. Coraz ciężej mi z bratem się obchodzić, mam jeszcze poza Nim 2 braci: starszego i młodszego, gdy rodzice są zajęci, wszyscy staramy się panować nad sytuacją, ponieważ mój brat jest bardzo zżyty z Matką. Postaram się wypisać wszystkie przykłady stresujących i ciężkich sytuacji: - gdy matka musi pilnie wyjść z domu do sklepu (mieszkamy na osiedlu i sklep jest w sąsiednim budynku). Ariel, gdy widzi że jej nie ma w domu, zaczyna płakać, boi się że do niego nie przyjdzie. Trudno go uspokoić. Mama jednak zabiera go ze sobą, gdy trzeba zrobić większe zakupy, czy coś załatwić, wtedy zaczynają się kolejne problemy - Ariel gdy wejdzie do zatłoczonego tramwaju/autobusu, koniecznie musi usiąść. Niektóre osoby, co mnie zbulwersowało, odwróciły twarz do okna, to straszne, że ludzie mogą być tak egoistyczni. Zdarzało się, że kładł się na podłogę, bo nie chciał stać, a gdy już słyszałam, że ktoś komentuje jego zachowanie złośliwie, dużo nie brakowało, bym podeszła i powiedziała swoje 5 gr, a wtedy nie mam hamulca. Inteligentne, wyrozumiałe osoby ustępowały widząc, że dziecko jest chore, bo po prostu widać było symptomy, poznawali to po zachowaniu, a nie jak to często odbierają ludzie-rozpieszczony bachor. Dziękuję tym wyrozumiałym ludziom za ich empatię. Z każdym dzieckiem, a szczególnie z autystycznym, trzeba się obchodzić jak z jakiem. Ariel ma sporo siły i często próbuje się wyrwac z dłoni i uciec, czy to na plac zabaw, czy do jakiejś wystawy sklepowej i trudno to przewidzieć kiedy, w jakim momencie to zrobi, dlatego mama trzyma go mocno i pewnie za dłoń, tym bardziej przed jezdnią. Od kiedy zaczynał oglądac z nami program ''Czysta Nauka'' strasznie boi się burzy (widział odcinek naukowy o burzach). Teraz, gdy zobaczy nagle zachmurzone niebo, zaczyna płakać, zamyka okna (dawniej nawet zasłaniał rolety, a w pomieszczeniach przy tych zamkniętych oknach panowała męcząca duszność), było gorzej gdy burza trwała. Widziałam z przerażeniem jak mały się trzęsie ze strachu, a jemu się nie wytłumaczy, że burza zaraz przejdzie. Bił się głową o ścianę, bo coś nie było po jego myśli, gryzł się w kończynę, bił po pupie. Podchodził do kogoś i sam bił, a my nie wiemy o co mu chodzi, a Ariel nie mówi prawidłowo. To tyle z przykładów. 2 lata temu przyniosłam do domu bezdomnego psa. To suczka i znalazłam ją gdy już była wyrośniętym szczenięciem (poznalam to po barwie uzębienia, zachowaniu i kondycji). Nazwałam ją Kiara. Po wprowadzeniu jej do domu, Ariel miał do niej dystans, jednak na szczęście nie panikował na widok dużego psa (jest mieszańcem rasy Boxer i Amstaffa) z wyglądu wyglądała na agresywnego psa, jednak co się okazało to przemiła psina, bardzo łagodna i potulna. Ariel ją po paru miesiącach zaakceptował, teraz bardzo ją uwielbia, bardziej niż kogoś z nas poza mamą. Te 2 istoty ma na 1 miejscu. Również b.się boi o psa, gdy np. zapinam ją do wyjścia, on się boi że jadę z nią do schroniska lub gdy wchodziliśmy do przedpokoju z torbami zakupów a ona podeszła się przywitać, Ariel łapał ją za tułów, piszczał i krzyczał ze strachu że ucieknie. Nie robi jej krzywdy, pies toleruje czułe pieszczoty za uszy czy ogon. Wydaje się mi, że nasza suczka czuje chorobę u Ariela, dlatego jest tak przyjaznie nastawiona. Ariel zabiera ją do ubikacji bo boi się, że zgaśnie mu światło. Gdy byłam pod balkonem po godz.23 z nią na spacerze, Ariel mówił do niej: Kiara do domu. On się o nią bardziej bał niż o mnie :) Kiara dała nam dowód troski o Ariela: do przedpokoju weszła sąsiadka do mamy, Ariel podszedł i sąsiadka dla zabawy łaskotała go po ciele, Ariel się wyginał. Kiara to źle odebrała myśląc, że sąsiadka atakuje go. Kiara natychmiast podbiegła i chwyciła sąsiadkę za rękę, bez ostrzeżenia. Nikomu się nic nie stało, ale byliśmy w szoku i pełni podziwu dla psa. Kiara jest dla brata psem terapeutycznym, daje mu uciechę i to się liczy. Z dziećmi autystycznymi trzeba sporo pracować, słyszałam, że z tego można wyjść a nawet są osoby, które z autyzmem kończyły studia chociaz nie wiem w jakim stopniu były dotknięte autyzmem. Ariel to pilny uczeń w szkole. Uwielbia się uczyć co nas cieszy. Jednak Ariel w domu nie ma przed nami respektu. Pozwalamy mu na wiele rzeczy, jesteśmy często po jego myśli, jednak mamy pozór na jego zajęcia. Ukrywamy z daleka kosmetyki, śr.czystości. Ariel odróżnia dobro od zła. Wie, że nożem można się skaleczyć, i że wiele czynności w kuchni jest niebezpiecznych. Ja też chcę z nim pracować, tak jak nauczyciele z nim w szkole, jednak on innych poza psem w domu lekceważy, nie chce rozwiązywać zadań itd, ma swój świat. Wie, że mu ustąpimy i on to wykorzystuje, przez co jest nieznośny.

[Gość Anna 47]

To ja też chodziłam chyba do tego samego neurologa w Gliwicach i też miałam diagnozę ,że leczenie nie jest konieczne a ma te same objawy i stereotypie i echolalia i nieobecnośc i upartośc.Tylko nadzieja teraz w tym stowarzyszeniu przy FENIX w Zabrzu tylko kto nam zwróci te lata męki i dzieciom.

[PsychologBeataMelaniuk]

Axel10 Wg mnie Pani dziecku jest potrzebna pogłębiona diagnoza neurologiczna i psychiatryczna. Koniecznie trzeba wykonać badania genetyczne i metaboliczne. Jeżeli jeden lekarz nie widzi wskazań do diagnozy wielospecjalistycznej to trzeba znaleźć innego, który spojrzy na problemy dziecka z szerszej perspektywy. Kolejną sprawą jest zaplanowanie terapii, do której jest potrzebna rzetelna diagnoza, bo np. przy zaburzeniach neurologicznych dziecko nie może korzystać z niektórych terapii.

[PsychologBeataMelaniuk]

~09aaraa

Piszę by zasięgnąć porady osoby z podobnym problemem. Mój najmłodszy braciszek Ariel ma autyzm. Codziennie muszę uzbrajać się w cierpliwość i wyrozumiałość oraz każdy domownik, ta choroba to ciężki kawałek chleba. Nie mam pojęcia z jakiego powodu wystąpił u Niego autyzm, czy to uszkodzenie DNA, czy coś innego. Gdy miał 2 lata, nie dało się po Nim poznać że ma autyzm. Coraz ciężej mi z bratem się obchodzić, mam jeszcze poza Nim 2 braci: starszego i młodszego, gdy rodzice są zajęci, wszyscy staramy się panować nad sytuacją, ponieważ mój brat jest bardzo zżyty z Matką. Postaram się wypisać wszystkie przykłady stresujących i ciężkich sytuacji: - gdy matka musi pilnie wyjść z domu do sklepu (mieszkamy na osiedlu i sklep jest w sąsiednim budynku). Ariel, gdy widzi że jej nie ma w domu, zaczyna płakać, boi się że do niego nie przyjdzie. Trudno go uspokoić. Mama jednak zabiera go ze sobą, gdy trzeba zrobić większe zakupy, czy coś załatwić, wtedy zaczynają się kolejne problemy - Ariel gdy wejdzie do zatłoczonego tramwaju/autobusu, koniecznie musi usiąść. Niektóre osoby, co mnie zbulwersowało, odwróciły twarz do okna, to straszne, że ludzie mogą być tak egoistyczni. Zdarzało się, że kładł się na podłogę, bo nie chciał stać, a gdy już słyszałam, że ktoś komentuje jego zachowanie złośliwie, dużo nie brakowało, bym podeszła i powiedziała swoje 5 gr, a wtedy nie mam hamulca. Inteligentne, wyrozumiałe osoby ustępowały widząc, że dziecko jest chore, bo po prostu widać było symptomy, poznawali to po zachowaniu, a nie jak to często odbierają ludzie-rozpieszczony bachor. Dziękuję tym wyrozumiałym ludziom za ich empatię. Z każdym dzieckiem, a szczególnie z autystycznym, trzeba się obchodzić jak z jakiem. Ariel ma sporo siły i często próbuje się wyrwac z dłoni i uciec, czy to na plac zabaw, czy do jakiejś wystawy sklepowej i trudno to przewidzieć kiedy, w jakim momencie to zrobi, dlatego mama trzyma go mocno i pewnie za dłoń, tym bardziej przed jezdnią. Od kiedy zaczynał oglądac z nami program ''Czysta Nauka'' strasznie boi się burzy (widział odcinek naukowy o burzach). Teraz, gdy zobaczy nagle zachmurzone niebo, zaczyna płakać, zamyka okna (dawniej nawet zasłaniał rolety, a w pomieszczeniach przy tych zamkniętych oknach panowała męcząca duszność), było gorzej gdy burza trwała. Widziałam z przerażeniem jak mały się trzęsie ze strachu, a jemu się nie wytłumaczy, że burza zaraz przejdzie. Bił się głową o ścianę, bo coś nie było po jego myśli, gryzł się w kończynę, bił po pupie. Podchodził do kogoś i sam bił, a my nie wiemy o co mu chodzi, a Ariel nie mówi prawidłowo. To tyle z przykładów. 2 lata temu przyniosłam do domu bezdomnego psa. To suczka i znalazłam ją gdy już była wyrośniętym szczenięciem (poznalam to po barwie uzębienia, zachowaniu i kondycji). Nazwałam ją Kiara. Po wprowadzeniu jej do domu, Ariel miał do niej dystans, jednak na szczęście nie panikował na widok dużego psa (jest mieszańcem rasy Boxer i Amstaffa) z wyglądu wyglądała na agresywnego psa, jednak co się okazało to przemiła psina, bardzo łagodna i potulna. Ariel ją po paru miesiącach zaakceptował, teraz bardzo ją uwielbia, bardziej niż kogoś z nas poza mamą. Te 2 istoty ma na 1 miejscu. Również b.się boi o psa, gdy np. zapinam ją do wyjścia, on się boi że jadę z nią do schroniska lub gdy wchodziliśmy do przedpokoju z torbami zakupów a ona podeszła się przywitać, Ariel łapał ją za tułów, piszczał i krzyczał ze strachu że ucieknie. Nie robi jej krzywdy, pies toleruje czułe pieszczoty za uszy czy ogon. Wydaje się mi, że nasza suczka czuje chorobę u Ariela, dlatego jest tak przyjaznie nastawiona. Ariel zabiera ją do ubikacji bo boi się, że zgaśnie mu światło. Gdy byłam pod balkonem po godz.23 z nią na spacerze, Ariel mówił do niej: Kiara do domu. On się o nią bardziej bał niż o mnie :) Kiara dała nam dowód troski o Ariela: do przedpokoju weszła sąsiadka do mamy, Ariel podszedł i sąsiadka dla zabawy łaskotała go po ciele, Ariel się wyginał. Kiara to źle odebrała myśląc, że sąsiadka atakuje go. Kiara natychmiast podbiegła i chwyciła sąsiadkę za rękę, bez ostrzeżenia. Nikomu się nic nie stało, ale byliśmy w szoku i pełni podziwu dla psa. Kiara jest dla brata psem terapeutycznym, daje mu uciechę i to się liczy. Z dziećmi autystycznymi trzeba sporo pracować, słyszałam, że z tego można wyjść a nawet są osoby, które z autyzmem kończyły studia chociaz nie wiem w jakim stopniu były dotknięte autyzmem. Ariel to pilny uczeń w szkole. Uwielbia się uczyć co nas cieszy. Jednak Ariel w domu nie ma przed nami respektu. Pozwalamy mu na wiele rzeczy, jesteśmy często po jego myśli, jednak mamy pozór na jego zajęcia. Ukrywamy z daleka kosmetyki, śr.czystości. Ariel odróżnia dobro od zła. Wie, że nożem można się skaleczyć, i że wiele czynności w kuchni jest niebezpiecznych. Ja też chcę z nim pracować, tak jak nauczyciele z nim w szkole, jednak on innych poza psem w domu lekceważy, nie chce rozwiązywać zadań itd, ma swój świat. Wie, że mu ustąpimy i on to wykorzystuje, przez co jest nieznośny.

09aaraa Bardzo dokładnie opisujesz zachowania swojego brata i potrafisz nazwać problem. Nie wiem ile masz lat ale napisze, co mogłabyś zrobić jeżeli jesteś pełnoletnia. Wydaje mi się, że możesz pójść na szkolenie dla rodziców dzieci z autyzmem, na którym masz szansę zrozumieć bardziej zachowania brata. Pamiętaj, że dziecko jest własnym terapeutą, każdy objaw coś oznacza i coś twemu bratu daję. Dlatego trzeba nauczyć się zaspokajać jego potrzeby w akceptowalny społecznie sposób, niestety nie zawsze się to udaje ale warto próbować. Ustępując mu tylko dlatego żeby nie krzyczał uczycie go niepożądanych zachowań i podtrzymujecie nie przystosowawcze schematy. Trzeba pamiętać, że kiedyś będzie miał 20 lat. Pozdrawiam i trzymam kciuki.