Skocz do zawartości
Forum
Szukaj w
  • Więcej opcji...
Znajdź wyniki które...
Znajdź wyniki...
Liv17

Lipodemia

Rekomendowane odpowiedzi

Cześć :)
Szukam Pań, które chorują na lipodemię.
Ja sama dowiedziałam się o tym w tamtym tygodniu. Mam lipodemię drugiego stopnia.
Dowiedziałm się w sumie przez przypadek, że jestem chora. Miałam termin do lekarza specjalisty, podejrzewałam, że to coś z żylakami a tu takie coś.
Jakoś nie potrafiłam tego pojąć. Mam spore nogi jak na 19-latke, celulit i rozstępy. Dziwiłam się, dlaczego od 9 miesięcy chodzenia na siłownię nie potrafię schudnąć.. Te nogi w sumie "od tak rosły". Teraz już wszystko jasne. Ale ja nie wiem co mam z tym zrobić?
Lekarz dał mi recepte na te rajtuzy uciskowe, ale tylko na łydki. Gdzie uda są w gorszym stanie. Dopiero po prześwietleniu stwierdzą, czy powinnam mieć na całe nogi te rajtuzki. Co z tego, skoro jeszcze nie dostałam terminu, to może trwać kilka miesięcy a ja chciałam bym już działać!
Mam bóle nóg i są okropnie delikatne na dotyk. Czytałam w internecie, że powinnam przejść na specjalną dietę, aby ten tłuszcz już się nie odkładał. Zapytałam o to Panią w aptece, kiedy mierzyła moje nogi.. W sumie mnie wyśmiała i stwierdziła, że potrzebuje zwykłej diety, w sensie odłożyć cukry a więcej witamin - pewnie sobie pomyślała, że dramatyzuje i powinnam się głodzić aby schudnąć.
Czy jest tu ktoś na to chory i może ze mną porozmawiać i mi doradzić? Naprawdę chcę zapobiec temu, aby nie było jeszcze gorzej. Te nogi zawsze mi przeszkadzały, ale odkąd wiem, że to choroba to mam ochotę je sobie odciąć. Żadnej pomocy z strony lekarzy, mają to gdzieś.. A ja mam tylko 19 lat, co będzie za 20 lat? Będę ledwie co się ruszać a o wyglądzie już nie wspomnę. Dodam, że mieszkam w Niemczech..
Jeśli ktoś jest chętny, aby ze mną tylko porozmawiać i udzielić mi cennych rad to proszę bardzo o pomoc :(

Udostępnij tę odpowiedź


Odnośnik do odpowiedzi
Udostępnij na innych stronach

Sprawdzałam już to forum.
Najbardziej zależało by mi na Pani która może ze mną porozmawiać. I myślałam, że ktoś się tu znajdzie :)

Udostępnij tę odpowiedź


Odnośnik do odpowiedzi
Udostępnij na innych stronach

Ja mam stwierdzoną tą chorobę. Więc nikt mi nie musi mówić czy to to. Byłam u lekarza i wiem. Chciałam bym tylko poznać osobę, która na to choruje i porozmawiać.

Udostępnij tę odpowiedź


Odnośnik do odpowiedzi
Udostępnij na innych stronach
Gość antosiczek

Mam lipodemię. Dowiedziałam się miesiąc temu. Jak sobie radzisz? Daj znać.

Udostępnij tę odpowiedź


Odnośnik do odpowiedzi
Udostępnij na innych stronach
Gość Erynie87

Witam ja również mam lipodemie. Długo szukałam pomocy a jedyne co słyszałam to: dieta i ruch :-) trzeba schudnąć, mniej jeść..... Całe życie jestem aktywna i próbowałam już dosłownie chyba wszystkiego wydając przed diagnoza około 20 tys zł na walkę z moimi kłodami. Aż wkoncu wyczytałam na niemieckich stronach o lipodemi. Zdiagnozował mnie lekarz z Niemiec lecz nie było mnie stać na operację tam (18 tys euro) więc zaczęłam szukać w Polsce kliniki która się podejmie zadania. Aktualnie jestem już po dwóch operacjach nóg i przez 5 miesięcy po wszystko było super ( choć o podejściu kliniki do pacjenta można długo opowiadać), zero bólu oprócz tego pooperacyjnego oczywiście, nogi były szczuplejsze o dużo, pierwszy raz w życiu zobaczyłam swoje kostki i kolana jak u innych kobiet. Niestety czar prysł i od dwóch miesięcy moje nogi z dnia na dzień stają się grubsze, cellulit straszny, ból powrócił a dodatkowo palenie w lydkach jakby żyły paliły ogniem. Lewa łydka zrobiła się dużo grubsza od prawej i jestem załamana. Tyle mnie to wszystko kosztowało, wyżeczenia, ból, stres związany z operacjami, o kosztach wolę nawet nie wspominać,
nadzieja na to że wkoncu będę mogła czuć się dobrze sama ze sobą, ubrać sukienkę, spodenki i czuć się ok.
Podobno raz usunięty tłuszcz już nigdy nie wraca w to samo miejsce... Podobno... Nie wiem gdzie mam szukać pomocy bo jak wiadomo większość lekarzy albo nigdy nie słyszało o tej chorobie albo na znajomości podstawowej schematyki schorzenia temat się kończy. W internecie także na próżno szukać konkretnych informacji. Może jest tutaj ktoś z podobnym problemem?

Udostępnij tę odpowiedź


Odnośnik do odpowiedzi
Udostępnij na innych stronach
Gość Mermaid

Erynie87 bardzo wspolczuję! :( Jak myślisz, co może być przyczyną? Może nie jest to tłuszcz, tylko opuchlizna, czyli pomogłyby drenaże limfatyczne i rajstopy uciskowe? Pozdrawiam

Udostępnij tę odpowiedź


Odnośnik do odpowiedzi
Udostępnij na innych stronach

Odkąd dowiedziałam się, że mam lipodemie mineły prawie 2 lata.
Przez ten okres nosiłam/nadal nosze rajstopy uciskowe i raz w tygodniu chodze na masaże. (Mieszkam w Niemczech)
Od 2020 roku w Niemczech ubezpieczenie zdrowotne pokryje operacje odsysania tłuszczu przy lipodemi stadium 3. Ja mam stadium 2 już od dwóch lat.
Mimo diet, trenowania na siłowni moje nogi wyglądają coraz gorzej no i przecież nosze rajstopki uciskowe i mam masaże.
Ręce mi opadają, ponieważ odkąd dowiedziałam sie o chorobie przytyłam prawie 10kg.. Nie potrafie schudnąć, na moich nogach jest coraz wiecej celulitu. Okropnie sie z tym czuje, myśle nad operacją. Może mój stan sie na tyle pogorszy, ze przeskocze na stadium 3 i wtedy "za darmo" mogłambym skorzystać z operacji.
Wiem, że w Polsce lekarze tego tak nie leczą, w Niemczech jest to dosyć spory problem, z którym boryka sie wiele kobiet.
Z tego co wiem odsysanie tłuszczu to jedna sprawa. Po operacji i wygojeniu trzeba wskoczyć w rajstopki uciskowe i korzystać z masaży, aby uniknąć powrotu schorzenia, jednak nawet i wtedy może to powrócić.
Niestety to są geny i choroba jest nieuleczalna. Wiele ludzi nie zdaje sobie sprawy jak takie brzydkie nogi przeszkadzają, jak momentami rwią, ile trzeba sie namęczyć aby założyć spodnie w upale (bo nogi oczywiście w upale puchną), założyć krótkie spodenki czy spódniczke dla mnie mija sie z rzeczywistością, pewność siebie spada do zera.
Ja od dwóch lat próbuje siebie zaakceptować i nie potrafie. A mam dopiero 21 lat.. Czasami odechciewa sie żyć, bo przecież chodzę na siłownie i jem dosyć zdrowo, a wyglądam jakbym jadła tylko w fastfoodach i wcale o swój wygląd nie dbała.
A tak czy siak dieta tu nie pomoże, tak samo jak siłownia, czy basen (też dobry), masaże czy rajtuzki.
Jak sobie radzicie "psychicznie" z tą sytuacją, ja powoli wymiękam.

Udostępnij tę odpowiedź


Odnośnik do odpowiedzi
Udostępnij na innych stronach
Gość Mermaid

Hej Liv 🙂
Ja tu jestem i mam ten sam problem, ale rzadko tu zaglądam.

Za miesiąc jadę na konsultację do kliniki obrzęków limfatycznych w celu zdiagnozowania czy to lipodemia (i który stopień) czy po prostu dysproporcja w odkładaniu się tłuszczu.

Następnie w styczniu mam konsultację u chirurga plastycznego - jeśli nie będzie przeciwskazań, to się zdecyduję.

Psychicznie jest ciężko 😞 Zawsze miałam kompleksy, nigdy nie chodziłam w spódniczkach czy szortach. Całe szczęście wspiera mnie mój mąż i mówi że jestem piękna 🙂

Udostępnij tę odpowiedź


Odnośnik do odpowiedzi
Udostępnij na innych stronach
Gość Darek

Jeśli będziecie szukać kompresji specjalistycznej przeznaczonej dla pacjentek(ów) z lipodemią to zapraszam tu:

https://eshop.lipoelastic.pl/produkty/ubrania-kompresyjne/ubrania-damskie/tbfl-variant

https://eshop.lipoelastic.pl/produkty/ubrania-kompresyjne/ubrania-damskie/tbf-variant

Pozdrawiam

Udostępnij tę odpowiedź


Odnośnik do odpowiedzi
Udostępnij na innych stronach
Gość Iwetka

Witam serdecznie,  mój problem trwa już  bardzo długo  ( tak jak większości tu pewnie) ale jak tak czytam o tym wszystkim to ogarnia mnie rozpacz, że tyle trudu idzie na marne. Ostatnio poszłam do kosmetyczki na zabieg karboksyterapii.  Kosmetyczka jak mnie zobaczyła to od razu zasugerowała lipodemię i dała namiary na lekarza który się zajmuje tym tematem. Jeszcze u niego nie byłam że względu na pandemię ale mam zamiar umówić się on-line. Z tego co widziałam  na zdjęciach to robi cuda z nogami . Oczywiście jest to zabieg ale podobno bardzo skuteczny.  Pozdrawiam i trzymajcie kciuki bo jak się zakwalifikuje to biorę kredyt i robię nogi😀

Udostępnij tę odpowiedź


Odnośnik do odpowiedzi
Udostępnij na innych stronach
Gość Mery

Witam, Iwetka czy mogłabyś podać namiar na lekarza, którego poleciła Ci kosmetyczka? Ja również podejrzewam, że mam skłonności do tej choroby... od 1.5 roku po porodzie ćwiczę i zasuwam na siłowni do 4 razy w tyg, jesten na dietach i staram się żyć w zdrowym trybie, jednak moje nogi prawie nie schudły. Na tyle ile pracy i serca wkładam efekty nie są powalające. Na nogach mam tłuszcz widać to na pierwszy rzut oka, ponad to deikatne uderzenie sprawia ze mam siniaki... nogi najgorzej wygladają od kolan do kostek. Jednak.stopy nigdy nie puchną... potrzebuje jakiegos specjalisty ktory pokieruje ew. Wyprowiadzi mnie z błędu. 

Udostępnij tę odpowiedź


Odnośnik do odpowiedzi
Udostępnij na innych stronach
Gość Stefania K
W dniu 29.07.2017 o 23:11, Liv17 napisał:

Cześć :)
Szukam Pań, które chorują na lipodemię.
Ja sama dowiedziałam się o tym w tamtym tygodniu. Mam lipodemię drugiego stopnia.
Dowiedziałm się w sumie przez przypadek, że jestem chora. Miałam termin do lekarza specjalisty, podejrzewałam, że to coś z żylakami a tu takie coś.
Jakoś nie potrafiłam tego pojąć. Mam spore nogi jak na 19-latke, celulit i rozstępy. Dziwiłam się, dlaczego od 9 miesięcy chodzenia na siłownię nie potrafię schudnąć.. Te nogi w sumie "od tak rosły". Teraz już wszystko jasne. Ale ja nie wiem co mam z tym zrobić?
Lekarz dał mi recepte na te rajtuzy uciskowe, ale tylko na łydki. Gdzie uda są w gorszym stanie. Dopiero po prześwietleniu stwierdzą, czy powinnam mieć na całe nogi te rajtuzki. Co z tego, skoro jeszcze nie dostałam terminu, to może trwać kilka miesięcy a ja chciałam bym już działać!
Mam bóle nóg i są okropnie delikatne na dotyk. Czytałam w internecie, że powinnam przejść na specjalną dietę, aby ten tłuszcz już się nie odkładał. Zapytałam o to Panią w aptece, kiedy mierzyła moje nogi.. W sumie mnie wyśmiała i stwierdziła, że potrzebuje zwykłej diety, w sensie odłożyć cukry a więcej witamin - pewnie sobie pomyślała, że dramatyzuje i powinnam się głodzić aby schudnąć.
Czy jest tu ktoś na to chory i może ze mną porozmawiać i mi doradzić? Naprawdę chcę zapobiec temu, aby nie było jeszcze gorzej. Te nogi zawsze mi przeszkadzały, ale odkąd wiem, że to choroba to mam ochotę je sobie odciąć. Żadnej pomocy z strony lekarzy, mają to gdzieś.. A ja mam tylko 19 lat, co będzie za 20 lat? Będę ledwie co się ruszać a o wyglądzie już nie wspomnę. Dodam, że mieszkam w Niemczech..
Jeśli ktoś jest chętny, aby ze mną tylko porozmawiać i udzielić mi cennych rad to proszę bardzo o pomoc 😞

Bardzo ci współczuję Jesteś jeszcze bardzo młoda.Ja juź jestem emerytką.Przez całe swoje źycie walczyłam z grubymi nogami.Zazdrścilam koleżankom zgrabny nóg.Wszystkie diety masaże ćwiczenia -nic nie pomogły.Lekarze nigdy nie nazywali to chorobą uważane to było przez całe moje źycie za nadwagę i taką urodę. Dopiero w tym roku sama znalazłam w internecie odpowiedz na moje schorzenie to lipodemia straszna dziedziczna  i nieuleczalna w Polsce choroba.Mimo iź mam juź bardzo dużo lat nie wyleczyłam się z kompleksów.Zawsze myślę źe wszyscy oglądają się za moimi grubymi nogami.Trudno z tym źyc. Moja rada kontroluj wagę nie wolno tyć więcej warzyw owoców ogranicz tłuszcz cukier mąkę musisz nauczyć się z tym źyc. Masaże przynoszą ulgę tego musisz się nauczyć. Powodzenia.

Stefania K 

 

 

 

Udostępnij tę odpowiedź


Odnośnik do odpowiedzi
Udostępnij na innych stronach
Gość Ziutka

Czy jest ktoś z lipodemia z Krakowa?? Czy zawsze było tak, że nigdy nie mogłyście schudnąć czy np. po urodzeniu dziecka. Podejrzewam u siebie ta chorobę i bardzo bym chciała porozmawiać z kimś kto jest z Krakowa, leczy się i do jakich specjalistów się udać. Pozdrawiam. 

Udostępnij tę odpowiedź


Odnośnik do odpowiedzi
Udostępnij na innych stronach
Gość
Dodaj odpowiedź do tematu...

×   Wklejono zawartość z formatowaniem.   Usuń formatowanie

  Maksymalnie dozwolone są tylko 75 emotikony.

×   Odnośnik został automatycznie osadzony.   Przywróć wyświetlanie jako odnośnik

×   Przywrócono poprzednią zawartość.   Wyczyść edytor

×   Nie możesz bezpośrednio wkleić grafiki. Dodaj lub załącz grafiki z adresu URL.


×
×
  • Dodaj nową pozycję...