Skocz do zawartości
Forum

Zespół Tietzego


Gość bombonek26

Rekomendowane odpowiedzi

Gość bombonek26

Dzien dobry.

Mam pytanie dotyczące zespołu tietzego.Właśnie to zdiagnozował lekarz u mojego męza.
Chciałam sie dowiedzieć czy oprócz bólu w klatce piersiowej boli go jeszcze lewa pieta i wszystkie kości. Pojawiła się ta choroba tak 2 tygodnie po przebytej infekcji ropnej( chyba angina) czy to jest normalne przy tej chorobie? Jak zażywa tabletki ,,o****\\\\\\'\\\\\\' to nic nie boli ale kiedy tylko przerwie wszystkie bóle powracają. A wiem ze te tabletki są szkodliwe na żołądek miał tez zastrzyki D**** 50 . miał robione badania krwi i moczu. to OB miał 17, a Białko C-reaktywne miał 20.75. Wiec ewidentnie jest jakiś stan zapalny.
Wspomnę że mąż nie odpoczywa, prowadzi warsztat samochodowy, wiec klatka piersiowa cały czas jest obciążona. Aha wiek jego to 31 lat napominam o wieku bo na wikipedii wyczytałam ze chroba zazwyczaj pojawia sie po 40stce. Co mamy zrobić do jakiego lekarza najlepiej się udać. Neurolog czy ortopeda.?? Na kolanach ma tez cos w rodzaju łuszczycy.

Odnośnik do komentarza

choruję na tą chorobę już od dziecka, zdiagnozowała mi to neurolog jak miałam 17 lat. to o czym piszą w wikipedii to jedna wielka bzura!!!! z.Tietza to zapalenie przyczepów chrzęstnych żeber do mostka. JEST TO CHOROBA GENETYCZNA!!!! Nie można się jej nabawić. Osoby chore na tą chorobę nie mogą przeżywać silnych emocji ani od stanu euforycznego szczęścia ani też do stanów skrajnego smutku, może to się skończyć nerwicą i przede wszystkim ZESPÓŁ TIETZA JEST SPRZĘŻONY Z WYPADANIEM PŁATKA LEWEJ KOMORY SERCA. Jestem z Białegostoku. Ja i przynajmniej jeszcze jedna osoba z mojego miasta mamy takie same objawy, chociaż ja mam 22 lata a ona ma 45 lat. Nie ma żadnych badań prowadzonych z osobami cierpiącymi na tą chorobę. Ta 45 letnia kobieta zachorowała faktycznie ok.40 - ujawniły się pierwsze symptomy, a ja już zgłaszałam bóle od 4 klasy podstawówki. Leki to apo-napro albo naproxen, który gorzej działa i wygrzanie tego stanu zapalnego. Nic więcej nie da się zrobić. Niestety. U mnie choroba zniknęła na jakieś 2 lata, po czym wróciła z nową siłą :( męczę się już z ciągłymi bólami od mniej więcej marca/kwietnia 2011 roku... a mamy październik. Niestety A***********500 nie bardzo już pomaga.

Odnośnik do komentarza
Gość KarolinaKub

Witam. Mam 24 lata i również wykryto u mnie zespół Tietzego aczkolwiek droga do diagnozy była baaardzo długo. Bóle u mnie pojawiły się gdzieś w 4 klasie podstawówki. Ciągle wszyscy twierdzili, że udaję aby dostać zwolnienie z w-fu. U mnie dodatkowymi objawami bo dużym wysiłku była wysoka temperatura nawet do 40 stopni. Dopiero w 2011 r w szpitalu w Katowicach lekarze potwierdzili diagnozę zespołu Tietzego. U mnie jest bardzo nietypowy przebieg tej choroby, ale faktycznie stwierdzono również minimalną "wadę" serca, którą połączyli z tą chorobą. Wiem kochani jaki to ogromny ból, bo żyję z nim niemal na co dzień. U mnie choroba zazwyczaj objawia się w "rzutach" (tak to sobie nazwałam). Bywają dni, że ciężko mi wstać z łóżka. Trzymam za wszystkich kciuki i oby wymyślili lepsze lekarstwa, a najlepiej takie które nie będą rujnować innych organów. Pozdrawiam

Odnośnik do komentarza
Gość KarolinaKub

Tak na co dzień nie jest najgorzej. Ale z zaznaczeniem, że nie dźwigam nic ciężkiego, nie wykonuję nagłych ruchów itp. Ale czasami nawet to nie pomaga. Jak jest "rzut" to nawet uważanie na siebie nie pomoże. Bardzo dobre jest chodzenie na basen, ale to wymaga czasu, którego nie mam za wiele. Lekarze w Katowicach powiedzieli, że gdybym chciała mieć dzieci to jest to możliwe, ale całą ciążę musiałabym leżeć a opiekę musiałby chyba sprawować ktoś inny bo na dłuższą metę nie mogę na rękach utrzymać dziecka. Poza tym zajście w ciążę byłoby dosyć ryzykowane i musiałoby być starannie zaplanowane, gdyż leki, które przyjmuję mają katastroficzny wpływa na płód dziecka. W związku z tym podjęłam decyzję, że nie będę mieć dzieci. Nie chcę ryzykować czyjegoś zdrowia czy nawet życia... A Wy jak z tym żyjecie?? Bardzo bym chciała wiedzieć jak innym ludziom żyje się z tą chorobą, bo bardzo mało jest informacji na ten temat.

Odnośnik do komentarza
Gość KarolinaKub

Nie zdecyduję się nigdy na dziecko świadomie. Nie mogę ryzykować czyjegoś życia. Już wiem o tym od 6 lat, że nie będę miała dzieci. Jestem realistką i dla mnie musi być wszystko pewne. A przy tej chorobie niczego nie mogę być pewna. Dla mnie to za dużo niewiadomych, zwłaszcza że naukowcy jeszcze nie wybadali co to dokładnie za choroba, czy jest dziedziczna i jakie będzie miała skutki w przyszłości. Wystarczy, że ja cierpię. Nie mogę świadomie skazywać na to kolejnej istoty.

Odnośnik do komentarza
Gość katka1980

Witam, szukałam w necie czegoś na temat tej choroby gdyż zmagam się z nią od dawna ale dopiero od 2 lat wiem że się tak "nazywa". Przez ten czas doszłam jednak do jednego wniosku: ból można ukoić lekami (czy w postaci ibuprofemu, czy w postaci zastrzyków ze sterydami aplikowanych przez lekarza), najgorsze są jednak spojrzenia najbliższych którzy mają cię za nieroba i myślą że udajesz oraz te oceniające cię po wyglądzie gdy na skutek zażywanych leków przybywa ci kolejny kilogram. Czasem mam dość, tabletki przeciwbólowe łykam garściami bo nic nie pomaga a ze względu na pracę wygrzewać nic nie mogę. Życzę wszystkim chorym mądrej rodziny.

Odnośnik do komentarza

witajcie,
myślałam, że tylko ja miałam takie akcje ale jak widzę jest więcej tych "szczęśliwców" ;(
u mnie to się objawiło po dużych stresach na wakacjach kiedy w końcu wszystko ze mnie zeszło (niestety nie na dlugo bo potem pojawiły się bóle które towarzysza mi z przerwami od września 2012:( ) .
to prawda, że ból jest strasznie uciążliwy i chyba nie ma na niego jednoznacznego środka, który by pomógł.
zauważyłam że na mnie działają trochę środki uspokajające i magnez ale na krótko i nie zawsze.
pozostaje się chyba do tego tylko przyzwyczaić.
a najgorsze jest to że każde wyjście ze znajomymi to pytanie: jak się będę czuć ;(
masakra ale cóż...
trzymajcie się!pozdrawiam,
u.

Odnośnik do komentarza

Witam, mam 18 lat niedawno zdiagnozowano u mnie zespół Tietzego trwało to w sumie 4 lata mam nadwagę i nadciśnienie . Mam pytanie czy ból z czasem może być coraz częstszy i mocniejszy i co może go powodować? Jak byłem na izbie przyjęć powiedzieli mi tylko ze to jest zapalenie przyczepów chrzęstnych żeber i dali mi kroplówkę więc nie wiem o co w tej chorobie tak naprawdę chodzi.Ból jest czasem nie do wytrzymania i prawie mdleję a czasem lekki.

Dziękuje za odpowiedź i pozdrawiam.

Odnośnik do komentarza

Mam 29 lat od około roku męczę się z bólami w klatce, nie mam zdiagnozowanej tej choroby, aczkolwiek wydaje mi sie ze to jest to. Miałem robione badania serca ekg, usg, holter nic nie wyszło.

Bóle rozpoczęły sie po intensywnym okresie stresowych w pracy. Zauważyłem ze po wysiłku fizycznym ból sie zwiększa, staram ruszać niestety praca ciągła przy kompie mi w tym nie pomaga.

Ostatnio zrobiłem sobie także badanie gastroskopię okazało sie ze mam problemy z przelykiem i refleks, co także może powodować takie bóle, cieżko jest dokładnie określić od czego te bóle dlatego podejrzewam właśnie zespół tietzego. Sam nie wiem co o tym myślec.

Odnośnik do komentarza
Gość gościnnie Anna

Mam 34 lata, diagnozę choroby Tietzego otrzymałam po prawie rocznej męczarni z bólem.
Kilka razy wylądowałam w szpitalu, parę razy zemdlałam z bólu na izbie przyjęć, za pierwszym razem lekarze myśleli że mam zawał, co w wieku 32 lat i obecnej "presji w pracy" zdarza się niestety coraz częściej. W ciągu godziny zrobili mi 4 razy EKG, ale wskazania były idealne - serce zdrowe jak dzwon. Dostałam koński zastrzyk przeciwbólowy i usnęłam na pół dnia. Ból powrócił, przez tydzien leżałam na wewnętrznym faszerowana kroplówkami. Na wypisie dostałam: "zapalenie mięśnia barkowego" i przykaz, żebym "więcej nie oglądała telewizji na leżąco". :-) co było komiczne, bo nawet nie miałam telewizora.
Rodzina się zrzuciła i prywatnie poszłam do neurologa i neurohirurga. Zrobili mi szereg badań klatki piersiowej: RTG , USG, TK i na końcu MR. Nic nie pokazało żadnych stanów zapalnych, zmia czy zwyrodnień, więc sukcesywnie dostawałam różnego rodzaju leki - zwiotczające mięśnie, przeciwzapalne, przeciwbólowe i dopiero po efektach jakie uzyskiwałam kolejno, neurolog zdiagnozował zespół Tietzego - chorobę której przyczyny nie są do końca poznane i jest trudna do zdiagnozowania.
Trzeba nauczyć się z tym żyć. Nie ma na to lekarstwa, tylko środki doraźne. Od diagnozy minęły dwa lata, może mój opis komuś pomoże. Znam ten ból i jest nie do opisania (nawet poród dziecka mnie tak nie bolał). Mam kilka leków od neurologa które biorę gdy już na prawdę nie da się wytrzymać. Ból trochę można zmniejszyć np. przez położenie się i nasmarowanie klatki olejkiem kamforowym. Polecam również poradnię leczenia bólu, bo można nauczyć się odpowiednich oddechów i różnych metod, żeby uniknąć leczenia farmakologicznego.

Odnośnik do komentarza
Gość AlekMaki

Witam
Z chorobą zmagam się od ponad 2 lat, chociaż zdiagnozowana została dopiero parę miesięcy temu. Niestety zdiagnozowanie nic mi nie dało, ponieważ dalej męczę się z bólem.
Chciałbym się z wami podzielić moim sposobem na ból, mimo że jest nadal w naszym państwie nie legalny ja stosuje konopie która potrafi uśmierzyć ból. Coraz więcej mówi się o medycznej marihuanie więc jest szansa że i na nasze schorzenie będziemy mogli dostawać na nią recepty.

Odnośnik do komentarza

Witam.
Ja mecze sie juz prawie rok z bolem.Leki przeciw bolowe i zapalne nie pomagaja, laser ultradzwieki masasz i elektromagnes- zero poprawy.Najgozej jest rano. Nauczylem sie oddychac "brzuchem" bo troche glebsze wdechy klatka i bol jak chol.... . U mnie jat jeszcze problem z kregoslupem, na calym odcinku zwyrodnienia itp. Niedosc ze klatka to i bol plecow, szyji i od tego bol glowy. Czekam juz pol roku na MR a juszcze 3 miesiace.moze bedzie widac co tam uciska. Jesli chodzi o tietzego -czy ktos to choler... wyleczył?-podajcie sposoby, bo moj lekarz sie poddał.

Odnośnik do komentarza

Jeśli chcesz dodać odpowiedź, zaloguj się lub zarejestruj nowe konto

Jedynie zarejestrowani użytkownicy mogą komentować zawartość tej strony.

Zarejestruj nowe konto

Załóż nowe konto. To bardzo proste!

Zarejestruj się

Zaloguj się

Posiadasz już konto? Zaloguj się poniżej.

Zaloguj się
×
×
  • Dodaj nową pozycję...