Skocz do zawartości
Forum

Leczenie Choroby Stargardta


Gość Gizka

Rekomendowane odpowiedzi

Witam, najprawdopodobniej cierpię na chorobę Stargardta. Czekam teraz na dokładniejsze badania i wizytę u specjalisty. Niestety wiadomo jak jest, jeszcze sobie poczekam. Wiec zaczęłam szukac info na własną rekę. Dowiedziałam się że dieta uboga w białko podobno jest bardzo dobra przy tej chorobie czy to prawda? Czy są jakieś sposobyt leczenia ( skuteczne)?

Odnośnik do komentarza

Hej!
Choruję na te chorobę od 10 lat. da się z tym żyć, ale lekko nie jest. Pierwsze objawy pojawiły się u mnie na początku liceum, ale diagnozę dostałam dopiero na 18 urodziny. Generalnie nie ma opracowanych żadnych sposobów leczenia. Jedyna nadzieja w komórkach macierzystych, śledzę temat, ale jeszcze trochę wody w rzekach upłynie... Jeśli chodzi o dietę, to o białku nic nie słyszałam, jakoby miało być szkodliwe, jedynie starać się spożywać niektóre karotenoidy, a dokładniej luteinę i zeaksantynę. "Są one składnikami barwnika plamki żółtej i odgrywają ważną rolę w ochronie siatkówki przed szkodliwym działaniem światła. Udowodniono, że zwiększenie spożycia tych barwników powoduje zwiększenie ich stężenia w plamce żółtej. Luteina i zeaksantyna mają właściwości antyoksydacyjne, przeciwzapalne i działają jako naturalny filtr przeciwsłoneczny. Związki te syntetyzowane są wyłącznie przez rośliny, dlatego warzywa i owoce są ich jedynymi źródłami. Największe ilości luteiny i zeaksantyny znajdują się w zielonych warzywach - brokuły, jarmuż, sałata, brukselka oraz pomarańczowych - dynia, kukurydza, nektarynki. Ponadto warto zwiększyć w diecie udział wielonienasyconych kwasów tłuszczowych z rodziny omega -3. W dużych ilościach można je znaleźć w rybach morskich, [...]. Dobrym źródłem kwasów omega-3 jest również olej lniany. Zaleca się także zwiększenie podaży witamin E i C, cynku, miedzi, selenu, antocyjanów, czyli barwników występujących w fioletowych, czerwonych i brunatnych warzywach." Z polskiego na nasze - nie mam czasu aż tak mocno skupiać się na diecie (mam absorbującą odpowiedzialną pacę), dlatego łykam suplementy - luteinę 10 mg dziennie, witaminy i minerały, oraz tran. Nie oszukujmy się - oczy nie zdrowieją od tego, ale przynajmniej choroba wolniej postępuje. Bardzo ważna jest natomiast ochrona przed promieniami UV. Okulary przeciwsłoneczne z DOBRYM filtrem, kapelusze i inne osłaniacze oczu.

Odnośnik do komentarza

Witam
córka choruje na te chorobę od 12 roku teraz 24 lata . mieliśmy to szczęście że na razie lekarze nie zauważyli postępu choroby. zgodnie z ich opiniami choroba ta może zatrzymać się na danym stopniu i nie postępować dalej albo niestety prowadzić do nawet całkowitej ślepoty . jest to zależne od danego osobnika ( człowieka) . U jednych przebiega tak a u innych nawet z tej samej rodziny inaczej . Jak ktoś pisał wcześniej jest to podobno choroba genetyczna i na razie niestety nieuleczalna. Śledząc doniesienia ze świata też czekamy jak na zbawienie na jakąś informację o cudownym leku , ale na razie trzeba z tym żyć i oby nie było gorzej .
Pozdrawiam Andrzej B

Odnośnik do komentarza
Gość blaccckkkberries

Na chorobę Stargardta choruję od 6 lat. Nie żyje się z nią lekko, szczególnie na początku, ale da się przyzwyczaić do niedowidzenia i można spokojnie, samodzielnie funkcjonować. Bardzo ubolewam nad tym, że jest to choroba nieuleczalna, ale cała nadzieja w komórkach macierzystych, które miejmy nadzieję będą ratunkiem dla chorych na to schorzenie. Najtrudniej jest na zajęciach, w szkole, czy na uczelni, kiedy trzeba siadać w pierwszych rzędach, a i tak nie wszystko się widzi z tablicy, albo mijanie znajomych osób na ulicy i nie rozpoznawanie ich. Utrudnione jest też przemieszczanie się na dłuższe odległości, chodzi mi tu głównie o brak możliwości wykonania prawa jazdy. Jeśli ktoś z chorobą Stargardta chciałby na ten temat porozmawiać, czy podzielić się swoimi doświadczeniami, bądz o coś zapytać, zachęcam do kontaktu mailowego: b.gidzinska@gmail.com

Odnośnik do komentarza

Witam. Mam 35 lat i właśnie się dowiedziałam że zachorowałam. Jak tak czytam różne artykuły, to trochę późno ukazały się objawy u mnie. Jadę jeszcze w maju do Katowic na kolejne badania. Zobaczymy co z tego wyjdzie. Chyba najważniejsze to to, żeby się nie załamywać. Uszy do góry. Taaaaaa łatwo się mówi. Pozdrawiam.

Odnośnik do komentarza
Gość Magda optymistka

Czasami jest i późno Iza, jak u Ciebie. Jakiś czas temu napisała do mnie Agata, ona ma 27 lat i dostała diagnozę. Na pocieszenie dodam tyle, jak później zachorujesz - lepiej widzisz niż jak CI co chorują od dziecka. U CIebie nigdy choroba aż tak daleko nie pójdzie. I to jest największy plus :)
Nie dawaj się ;)
Chyba już jesteś w grupie na fb Choroba Stargardta można z nią żyć ;) ?
Pisz śmiało ;)
Ja choruję już 23 lata :) i się nie daję ;)

Odnośnik do komentarza

hej Iza.

Trzymam kciuki za dobre wyniki badań.
Ja w prawdzie choruję 10 lat, ale dopiero teraz zaczęłam aktywnie szukać forów, osób które zrozumieją z czym się mierzam etc.
Jesteś na początku drogi, zobaczysz , przyzwyczaisz się do nowej rzeczywistości.
Da się żyć z tą chorobą, mało tego uśmiechać się przy tym.

Ja też dołączyłam do grupy na FB więc będziemy w kontakcie.
Gdybyś chciała pogadać prywatnie, odezwij się :)

Swoja drogą i to pytanie też do Madzi, czy są organizowane jakieś spotkania etc? Fajnie byłoby się poznać :)

Odnośnik do komentarza
Gość www.stargardt.pl

Na grupach, które są na fb, nikt nic nie słyszał o tej tajemniczej metodzie "leczenia", o pani na M.
Nad terapią genową nadal trwają badania - gen ABCA4 jest za ciężki i trudno o przenosić konwencjonalnymi wirusami bo są za małe 2 razy.
Wszystkie próby kliniczne i badania genetyczne są tutaj:
https://www.oxfordbiomedica.co.uk/pipeline-items/sar-422459-sanofi
https://www.ophthalmologymanagement.com/issues/2018/july-2018/update-on-stargardt-disease
https://clinicaltrials.gov/ct2/show/study/NCT01367444#contacts

i na www.stargardt.pl

Odnośnik do komentarza

Jeśli chcesz dodać odpowiedź, zaloguj się lub zarejestruj nowe konto

Jedynie zarejestrowani użytkownicy mogą komentować zawartość tej strony.

Zarejestruj nowe konto

Załóż nowe konto. To bardzo proste!

Zarejestruj się

Zaloguj się

Posiadasz już konto? Zaloguj się poniżej.

Zaloguj się
×
×
  • Dodaj nową pozycję...