Skocz do zawartości
Forum

Toczeń rumieniowy układowy


Gość Księżniczka Le

Rekomendowane odpowiedzi

cześć Dziewczyny!!!!
Długo mnie nie było ale miałam problemy z netem a teraz wiadomo dziecko jest na pierwszym miejscu i jakoś nie było czasu tego zrobić ale już jestem w sieci hihi;-)))
U nas ok mateuszek szybko rośnie. dziś bylismy na szczepieniu ma 6 miesięcy i 5 dni, a waży 6200 i 63cm. Rozwija się prawidłowo, mimo to dalej jeździmy na rehabilitację aby był pod kontrolą specjalisty, ale juz tylko raz w tyg bo częściej nie ma potrzeby. Synuś jest bardzo uśmiechnięty, cały czas gada i śmieje się w głos, już sam siedzi i nawet próbuje stawać na nogi ale jeszcze nie może bo jakby nie było to terminowo miałby dopiero 4 mies. Ze względu na wylew 2 stopnia po porodzie musze jeździć z małym na kontrole neurologiczną, na szczęście wszystko jest ok, a po wylewie nie ma śladu.
A co do mojego stanu zdrowia to hmmm... wyniki toczniowe mam złe, ale ogólnie czuje się nie najgorzej. Nie ma sladu już po ranach i ropie które towarzyszyły mi podczas ciązy. Wydaje mi się, że to synuś dodaje mi sił, ale tak na poważnie to musiałabym położyć sie w klinice na pare dni aby zrobili mi komplet badań.
W każdym bądź razie jeśli któraś z was chce mieć dzidziusia a choruje na toczeń to powiem tyle wiara w powodzenie i milośc do dziecka pokonuje wszystko. Jeśli brakuje wam już sił to pomyślcie, że dziecko to najpiękniejsza istotka pod słońcem. Jak już czasami opadam z sił a Mateuszek się uśmichnie do mnie to serce moje od razu promienieje....
Dziękuje Bogu, że mimo tak poważnej choroby mam swoją upragnioną kruszynkę...
"JEDEN UŚMIECH DZIECKA JEST WART STU BEZSENNYCH NOCY..." uwielbiam ten cytat!!!

Odnośnik do komentarza

jeśli któraś z Was potrzebuje wsparcia to ja jestem najlepszym dowodem że może się udać. Przeżyłam PIEKŁO... ale było warto!!!! I z pełną świadomościa powiem, że gdybym przed zajściem w ciąże wiedziała co mnie będzie czekało, zanim urodzę, ile cierpienia, bólu i dni spędzonych w szpitalu to i tak nie zmieniłabym zdania i zdecydowałabym się na te męczarnie:-)))
Gdy ma się już tą swoją iskierkę u swego boku naprawdę zapomina się o wszelkim cierpieniu...
Ale to moja indywidualna opinia!

Odnośnik do komentarza

tak, mój przypadek ma być opisany w jakimś artykule. Dokładnie szczegółów nie znam. Była u mnie pani doktor, pozbierała wszystkie wypisy, zdjęcia w trakcie zaostrzeni choroby, przeprowadziła wywiad i na razie tyle. Ostatnio kontaktowałam się z nią z ciekawości jak sprawa wygląda, ale mówi że cały czas w toku jak skończy artykuł to na pewno da mi znać.
Jeśli w ten sposób chociaż jednej osobie pomogę i dodam nadziei oraz sił, że można dać radę, to dla mnie to już będzie sukces!!!!!

Odnośnik do komentarza
Gość Danuta.Grzywacz

Drodzy,
6 miesięcy temu zmarła moja siostra (38 lat) w wyniku przegranej 15 letniej walki z toczniem układowym. Jeśli ktokolwiek ma jakieś pytania - chętnie udzielę odpowiedzi. Uważam, że nadal jest bardzo mało informacji i wiedzy nt. tej podstępnej choroby. Osobiście uważam, że siostra zmarła z powodu nieudolności polskiego systemu medycznego - kazdy lekarz leczył ją na coś innego, nie patrząc na cały organizm i tocznia.

Odnośnik do komentarza

jak to się zaczęło i na podstawie jakich badań zdiagnozowano tocznia?

~Danuta.Grzywacz
Drodzy,
6 miesięcy temu zmarła moja siostra (38 lat) w wyniku przegranej 15 letniej walki z toczniem układowym. Jeśli ktokolwiek ma jakieś pytania - chętnie udzielę odpowiedzi. Uważam, że nadal jest bardzo mało informacji i wiedzy nt. tej podstępnej choroby. Osobiście uważam, że siostra zmarła z powodu nieudolności polskiego systemu medycznego - kazdy lekarz leczył ją na coś innego, nie patrząc na cały organizm i tocznia.

Odnośnik do komentarza

Czy moze ktos polecic mi dobrego lekarza zajmujacego sie leczeniem tocznia. Obecnie mieszkam w Stanach , wybieram sie jednak niedlugo do Polaki na wakacje i chcialabym zasiegnac jakiejs innej opini lekarskiej, szukam lekarzy w okolicach Lublin, Warszawa, Krakow.

Odnośnik do komentarza
Gość hemofiliczka

Witam wszystkich zainteresowanych.Po raz pierwszy weszłam na takie forum,od około 10 lat choruję na toczeń układowy.Czytając komentarze ,że są leki,że jest remisja,że można żyć,aż się uśmiechnęłam.Nie zawsze jest tak różowo,czasami zdarzają się pechowcy,którym toczeń musi gmatwać życie.Mnie toczeń układowy doprowadził do zawału będąc w ciąży,do hemofili nabytej,namiętnie karmi się moim czynnikiem VIII,przez co nie mam krzepliwości(jestem jedyna w Polsce z toczniem i hemofilią).Jakiś czac temu stwierdziłam ,że w jakimś celu to się dzieje,mam jeszcze coś do zrobienia.nie można się poddać!Trzeba pokazać kto rządzi,napewno nie ON!!!

Odnośnik do komentarza
Gość alicce23

ja choruje na tocznia nie wiem jak dlugo, zdiagnozowano go dopiero rok temu, zaraz potem zaszlam w ciażę wiec strach ogromny odziecko, bo toczen powoduje poronienia, i blok przedsionkowo-komorowy u dziecka, przechodzilam bardzo szczegolowe badania, na szczescie z dzieckiem wszystko ok, nie do konca to prawda z tym dziedziczeniem, jest szansa ze dziewczynki moga go dziedziczyc, chlopcy nie, ale moga miec tzw tocznia noworodkowego po urodzeniu, on potem zanika ale pol roku skora dziecka wyglada tragicznie.... ja jakos zyje czuje sie dobrze biore leki przeciwmalaryczne i czasami sterydy, teraz mam kiepski okres bo opieka nad dzieckiem jest wyczerpujaca a toczen tylko na to czeka, zeby miec gorszy czas wtedy atakuje,,,,ale moze przejdzie..... ogolnie nie jest zle...

Odnośnik do komentarza

Jeśli ktoś z Państwa byłby zainteresowany nowoczesnym leczeniem tocznia układowego to chciałabym poinformować, iż przychodnia Dobry Lekarz w Krakowie aktualnie poszukuje pacjentów do badań klinicznych z lekiem biologicznym. Badania dla pacjentów w wieku 18 - 70 lat, którzy mają zdiagnozowany toczeń trzewny od minimum 1 roku. 
W celu uzyskania szczegółowych informacji serdecznie zapraszam do kontaktu: tel. 690 000 367

Odnośnik do komentarza
Gość Rafałusz

Niech się nie łamie, znajdzie dobrego lekarza, da się żyć... jak wejdzie w remisje to może nawet zapomnieć że jest chora.
Mam to od 20 lat, mam dzieci, rodzinę, pracę, normalnie żyję.
Psycha to podstawa, nie czytać ścierwa na necie, nie rozczulać się nie zalamywać, będzie dobrze☺

Odnośnik do komentarza

Jeśli chcesz dodać odpowiedź, zaloguj się lub zarejestruj nowe konto

Jedynie zarejestrowani użytkownicy mogą komentować zawartość tej strony.

Zarejestruj nowe konto

Załóż nowe konto. To bardzo proste!

Zarejestruj się

Zaloguj się

Posiadasz już konto? Zaloguj się poniżej.

Zaloguj się

×
×
  • Dodaj nową pozycję...