Toczeń rumieniowy układowy

[Gość Danusia48]

no właśnie chciałam sie dowiedzieć o jakieś alternatywne metody włąsnie terapie eksperymentalne albo zastępcz

[Gość ada40]

Witam. Może ktoś doda mi otuchy bo strasznie się denerwuję. Od 2-3 miesięcy bolą mnie stawy dłoni czasami nóg i kolan. Byłam u lakarza miałam wyniki robione anty CCP ujemne robione 2 razy (tak dla pewności) :-) OB kilka zrazy wyniki od 6 do 12 max. czynnik FR przy wartosciach referencyjnych do 14 max u mnie wyszedł 15 i na tej podstawie dostałam skierowanie do reumatologa. Miałam wykonane USG serca - bez zmian tzn nic poza tym co miałam juz wcześniej stwierdzone (wiotka zastawka), zrobiłam rtg płuc - b/z, z uwagi na bóle mostka i kręgosłupa piersiowego wykonałam rezonans magnetyczny. W wyniku poza drobnymi wypuklinami na 4 poziomach b/z. Wyniki kw. moczowego, kreatyniny, moczu proteinogramu - wszystkie w granicach normy. Po kolejnej wizycie u reumatologa dostałam skierowanie do laboratorium reumatologicznego na ANA i ponownie czynnik RF. Już wiem że RF wyszedł dodatni nie wiem tylko w jakim mianie. Czekam teraz na wynik ANA i tego się boje. W prawdzie 3 miesiące temu robiłam juz prywatnie ANA (prywatnie w innym laboratorium) i na wyniku było napisane "ujemne" to mimo wszystko boje się, że może jakaś pomyłka, inne odczynniki albo jeszcze coś. To co może być ważne to to, że w badaniu kapilaroskopowym (badanie wału paznokciowego) wyszło że może być to objaw Reyno. Marzną mi ręce i musze dbać o to aby były tak się nie działo. Moje pytanie brzmi czy wynnik RF może być wyskoki przy zdiagnozowanym objawie reyno.??

[Kaja]

Trudno powiedziec bo nie jestem lekarzem ale wydaje mi sie, ze to moze miec wpływ

[Gość Komercha]

wiesz objaw reyno może mieć wiele przyczyn jak i może być idiopatyczny czyli nie mieć dokładnej przyczyny. Musisz iść z tymi wszystkimi wynikami do lekarza i jemu je pokazać..

[Gość Komercha]

i co byłaś z tymi wynikami?

[PawiePiórko]

odezwij się co u ciebie słychać? Czy potwierdziła się diagnoza.

[xSandra]

a ten toczen mozna wyleczyc raz na zawsze czy jak juz sie go ma to jednak nawet jak sie przygasi to nadal bedzie sie nosicielem?

[Tarja]

wydaje mi się, że chyba tak bo to choroba autoimmunologiczna

[Panda]

a czy przy ukaszeniu kleszcza i podejrzeniu boreliozy mozna sie obawiac tocznia??

[Jullia]

wydaje mi sie ze tak ze to mozliwe bo przeciez ukaszenie kleszcza moze rozpoczac proces zapalny z ktorego powstanie toczen do tego oslabia sie uklad odpornosciowy

[Gość eera]

Kurcze to nawet ukaszenie kleszcza może to spowodować? Masakra, i tak sie balam do lasu chodzic a teraz to nawet nie chce myslec o ognisku w lesie

[Gość pogodna222]

Najgorsze jest to że nie ma lekarzy, którzy mogą Ciebie wyleczyć z boreliozy. Lekarz pierwszego kontaktu zna nazwę pierwszego lepszego leku na boreliozę (mi zapisał lek) i to wszystko. Nie są brane pod uwagę objawy, nikt się nie zastanawia jaka to faza choroby. W ulotce napisane jest, że standardowe leczenie wynosi 4 tygodnie i na tyle dostajemy lekarstwa i koniec. Następny pacjent proszę. Ja musiałam zapytać 4 lekarzy różnych specjalności (tych z którymi miałam kontakt) jak się leczy boreliozę. Najbardziej pomogła mi zaprzyjaźniona pediatra, która wyczytała iż mój przypadek (tj. zapalenie oka od boreliozy) najskuteczniej leczy się innym lekiem. I w ten oto sposób dostałam najtrafniejszy antybiotyk. Potem dotarłam na amerykański portal i sama dostosowałam sobie dawki lekarstw i czas ich brania. To się okaże z jakim skutkiem. Wiem że kleszcze amerykańskie różnią się trochę od polskich, ale jednak Amerykanie trochę inaczej podchodzą do tej choroby, mają jakieś sukcesy w jej leczeniu. Tam lekarz pierwszego kontaktu daje pacjentowi zeszyt, w którym to pacjent zapisuje codziennie swoje samopoczucie (objawy) i w ten sposób lekarze dostosowują leczenie. Nie wspomnę już o badaniach i testach, które przechodzą. U nas to morfologia, mocz i Ob. A tam bada się np. tarczycę. Ja się jeszcze nie doprosiłam w przychodni o zbadanie TSH. Uważają że jest to niepotrzebne. Może w poradni mi zlecą takie badanie. Na razie pozostaje mi czekać co naprawdę jest bardzo stresujące. Bo praktycznie w każdej chwili może się coś wydarzyć, np. utrata przytomności jak u Pana Wojciecha Jagielskiego. Dorota

[pisklak]

słuchajcie ale z tego tocznia na prawdę nie da się wyleczyć? Jak długo ludzie z tym żyją?

[Panda]

nie wiem, chyba tocznia nie da sie calkiem wyleczyc objawy moga zniknac ale stan zapalny moze pozostac, organizm moze go wytworzyc na nowo, a to nie jest choroba zagrazajaca bezposrednio zyciu - przynajmniej tak mi sie wydaje

[Gość iksik]

Toczeń nie zagraza bezposrednio zyciu ale na pewno trudno jest zyc z ta choroba moja sasiadka na to choruje i mowi ze czasami tak sie zle czuje ze nie moze z lozka sie podniesc, czasami nie moze spac ani nawet jesc bo tak sie zle czuje, ale podziwiam ją bo mimon to nie załamuje sie nie porzuca nadziei ze da sie jakos to wyleczyć

[Gość Komercha]

nie słyszałam aby ktoś wygrał z toczniem to jest bardzo podstepna choroba. Są lepsze dni i gorsze i takie o których lepiej nie mówić. Najważniejsze to zrozxumiec taką osobę, że pomimo tego że może wygladać normalnie to jej samopoczucie będzie koszmarne....

[Gość polinka 67]

No ja tez slyszalam ze to jest choroba na cale zycie, ale jednak czasami cuda sie zdarzaja...

[xSandra]

ja jakos nie wierze w cuda, że choroba sie cofnie niby tak sie mowi ze rak sie zartrzymal czy cos ale mnie jakos ciezkow to uwierzyc moze faktycznie sa miejmy nadzieje ze bedzie ich jak najwiecej

[aanielkaa]

no ale jednak są przypadki ze sie choroba ludziom zatrzymuje i lekarze nie sa w stanie tego wyjasnic dlaczego. moze choroba umiera sama w sobie moze cud - niewiadomo

[Gość kueczka]

Ja tez znam takie przypadki ze lekarze mowili ludziom ze zostalo im pare miesiecy, a potem na kolejnych badanich okazywalo sie ze sa zdrowi ze nie juz tej choroby, wydaje mi sie ze to zalezy od tego czy czlowiek sam wierzy w to cudo czu nie

[Gość Olinnkkaa]

Hej Ksiezniczko i jak tam u Twojej siostry wszystko w porzadku? bo mnie interesuje ten problem bo tez mam taka sytuacje w swojej rodzinie i jestem ciekawa co u Ciebie i siostry

[Gość Księżniczka Le]

nie wiem czy w tej chorobie może być lepiej to taka sinusoida. Są dni, ba nawet tygodnie gdzie wszystko jest ok. A potem przychodzi kryzys i dwa tygodnie nie wstaje z łożka:( No cóż zycie... Siostra stara się optymistycznie mysleć ale coraz trudniej to jej wychodzi...

[Gość zorientowana]

Sama mam zdiagnozowany toczeń układowy od 7 lat, ale takich bajek jak tutaj jeszcze w życiu nie czytałam :D

[Gość zorientowana]

A dla tych, którym nie chce się dużo czytać:
1. Toczeń jest chorobą przewlekłą aktualnie nieuleczalną
2. W przebiegu choroby mogą występować fazy zaostrzeń i remisji
3. Nie ma cudownych wyzdrowień, są tylko długotrwałe remisje
4. Nie udowodniono, że toczeń jest dziedziczny jednak obserwuje się występowanie predyspozycji do chorób autoimmunologicznych w rodzinach osób chorych
5. SM (stwardnienie rozsiane) to również choroba autoimmunologiczna
6. We wszystkich chorobach z autoagresji jako czynnik mogący powodować zaostrzenie choroby podaje się zakażenia i infekcje ale to bardziej przez wzgląd na pobudzenia układu odpornościowego a nie działanie określonych bakterii, wirusów i innych mikroorganizmów
6. Leczenie tocznia polega na max osłabieniu układu odpornościowego stąd sterydy lub tzw. chemia
7. Dodatkowo podaje się preparaty przeciwmalaryczne, ponieważ łagodzą objawy ze strony układu kostno- stawowego
8. Od jakiegoś czasu w fazie badań są preparaty biologiczne, stosowane już jako leczenie rzs.
9. Z dobrze prowadzonym toczniem można prowadzić całkiem normalne życie, wielu chorych to osoby aktywne zawodowo, są wśród nas również czynni sportowcy

To taki skrót skrótu. Pokładanie się w łóżku to nic innego jak zaostrzenie choroby w czasie remisji gdyby nie konieczność regularnych badań, człowiek zapomniałby, że choruje.

[Panda]

współczuje Ci ale fajnie ze to wszystko napisalas duzo sie czlowiek dowie bo ja niektorych rzeczy np nie wiedzialam...