Toczeń rumieniowy układowy

[Gość Księżniczka Le]

Witam,
Moja siostra odebrała dzisiaj wyniki od lekarza. Oto ich wynik
W badaniach laboratoryjnych krwi stwierdzono przyspieszone OB, podwyższone miano ASO, podwyższone stężenie fosforu w surowicy, dodatnie p/ciała dsDNA. Wydolność nerek prawidłowa. W badaniach ogólnych moczu leukocyturia z obecnością pojedynczych drożdży. Na podstawie całości obrazu klinicznego prawdopodobne jest rozpoznanie choroby układowej, aktualnie nie stwierdza się zajęcia nerek.
siostra ma podejrzenie tocznia rumieniowatego układowego. Poszła do lekarza bo zaczęły jej puchnąć stawy i dostała takich dziwnych plam na twarzy i rękach. Do tego zaczęła łysieć, bo tam gdzie powstają te plamy/rany wypadają jej włosy. Siostra ma 35 lat. Chciałabym jej jakoś pomóc w tym się uporać. Szukam różnych informacji na temat tego tocznia. Wiem że Seal to ma ale czy zawsze po tej chorobie zostają blizny? Czy leki są refundowane czy też pełnopłatne. Jakie badania należy jeszcze zrobić aby do końca potwierdzić diagnozę i typ tocznia? Bardzo proszę o pomoc bo jestem przestraszona tą chorobą. Czy tak choroba jest dziedziczna, bo siostra ma już jedną córkę i boi się że ona też zachoruje?

[Gość Kamyczki]

Bardzo współczuje. Toczeń jest choroba autoimmunologiczna ,czyli tak jakby organizm walczy sam z sobą. Przeciwciała wytwarzane przez organizm są nastawione na DNa znajdujący się jądrze komórki albo na białka histonowe. To są białka na których owinięta jest nić DNA i dzięki temu możliwe jest jej upakowanie. Toczeń jest to cxhoroba przewlekła kŧóra ma okresy remisji ( gdzie jej nie ma) i nawrtów. Walka jest długa ale da się z nią wygrać. Musicie iść jak najszybciej do lekarza który zleci dlasze badania i da leki.

[Gość Farsa]

Moja koleżanka ma tocznia. Powiedz siostrze że musi byc wytrwała bo to dość podła choroba. Nie wszystkie leki są refundowane.

[Lek. Agnieszka Barchnicka]

Witam serdecznie,

Toczeń nie jest chorobą dziedziczną. To schorzenie, które jest spowodowane przyczynami immunologicznymi - organizm wytwarza z niewiadomych powodów przeciwciała, które zamiast chronić organizm przed infekcjami są skierowane przeciwko własnym komórkom, prowadząc do przewlekłego stanu zapalnego i uszkodzenia różnych narządów.

Objawy tocznia mogą być rożne, zazwyczaj dotyczą skóry (rumień, nadwrażliwość na słońce, nadżerki na błonach śluzowych, łysienie, ścieńczenie skóry), układu kostno-mięśniowego (bóle stawów, mięśni), nerek (iszkodzenie nerek), układu oddechowego (zapalenie opłucnej, zmiany w miąższu płucnym).

Rozpoznanie nie jest proste, ponieważ trzeba różnicować wiele chorób powodujących podobne objawy.

W badaniu krwi w przypadku tocznia jest wzrost OB, często obniżony poziom leukocytów lub niedokrwistość (anemia). Charakterystyczne są dodatnie przeciwciała anty- ds DNA.

Ogół objawów oraz dodatnie przeciałała pozwalają na podejrzenie tej choroby u Pani Siostry.

Toczen niestey jest chorobą przewlekłą, z której nie można się wyleczyć (tak jak np. cukrzyca). Dzięki stosowaniu leków można z tą chorobą żyć i normalnie funkcjonować. Bardzo ważne jest przestrzeganie zaleceń lekarskich i regularne kontrole u lekarza reumatologa. Siostra powinna trafić w ręce dobrego specjalisty.

Większość leków jest refundowanych, inne dostępne w ramach badan klinicznych.

Pozdrawiam, w razie pytań proszę pisać

[muzyka]

moja bratowa ma tocznia. Choruje już przeszło 10 lat. To jest dziwna choroba bo tak jednego dnia wszystko super a następnego nie możesz się podnieść z łóżka. Ale jeśli trafi do dobrego specjalisty, i będzie się badać i regularnie przyjmować leki to powinna normalnie żyć. Tylko tak jak pisze musi mieć świadomość że różnie może być, że w każdej chwili może poczuć się naprawdę źle. Ale bądźmy pozytywnej myśli, może przeciez się okazać że Twoja siostra wcale nie ma tego tocznia

[Gość Księżniczka Le]

to Ci muzyka bardzo współczuje, a raczej Twojej bratowej. A jak ona sobie z tym radzi? Jak często ma te nawroty?

[DoctorQuinn]

Witaj!
Toczeń rumieniowaty układowy to schorzenie autoimmunologiczne rozwijające się na tle złożonych i niejasnych zaburzeń układu odpornościowego, doprowadzające do procesu zapalnego wielu tkanek i narządów. Zdecydowanie nie jest to jednak choroba dziedziczna. Leczenie i diagnostykę tocznia powinien prowadzić specjalista reumatolog. Zdecydowanie Pani siostra powinna zatem zgłosić się na konsultację. Lekarz zbierze wywiad, zbada ją, oceni wyniki badań i następnie zleci właściwe postępowanie, czyli pokieruje diagnostyką i leczeniem.

[Tarja]

Nie jest to choroba dziedziczna - ja też tak słyszalam, miejmy wiec nadzieje, ze córka nie zachoruje, wazne aby regularnie sie badała.

[Gość ZielonaHerbata]

mam nadzieje, ze jednak leki w wiekszosci beda refundowane, bo przecież nie każdego stać na drogie leki a leczyć trzeba. Dobrze jednak wiedzieć, że toczeń nie jest dziedziczny więc myślę, że siostra powinna byc spokojna o córę i wazne zeby nie przerywała leczenia.

[Panda]

szkoda ze jest to choroba przewlekła z której nie mozna sie wyleczyc ale miejmy nadzieje ze z czasem beda coraz nowsze leki, ktore beda dzialaly naprawde dobrze i choroby takie jak toczen czy cukrzyca nie beda straszne

[Gość PorannaRosa]

na pewno teraz przecież medycyna tak szybko idzie do przodu na pewno coś wymyślą. Najgorsze jest to, że ludzie za bardzo nie rozumieją co to jest za choroba, jak wyglada i czy jest zaraźliwa

[Gość justynisko]

Ja choruję na mieszaną chorobę tkanki łącznej od 3lat, w badaniach pojawiły się przeciwciała ANA. Moja mama jest zupełnie zdrowa, ale babcia i siostra mamy chorują na SM. Czy może mieć to jakiś wpływ na to, że ja zachorowałam, czy po prostu tak wyszło?

[Zbyszek007]

współczuje ale moim zdaniem to chyba zbieg okolicznośc choć może masz jakieś predyspozycje do takich chorób

[Gość efciak]

a sm jest chorobą dziedziczną?

[pink elephant]

mnie sie zdaje ze nie chyba wirusową

[Chojrak Tchórzliwy]

chyba nie ustalono bezposredniej przyczyny choroby z tego co wiem to mozliwe ze jest to genetycznie

[Gość Komercha]

na pewno sm nie jest wirusowe... to z całą pewnością jest nieprawda

[Kaja]

na wiki napisali ze jest hipoteza ze jest zrodlem moze byc zarazenie wirusow lub reaktywacji utajonego zakażenia retrowirusowego, czyli ze wczesniej mozna miec wirusa ktory sie uaktywnia z czasem,

[muszka19]

no ale to jednak tylko hipoteza a glowna przyczyna nie jest odkryta straszna ta choroba wspolczuje osobom na nia chorujacym mam nadzieje ze wkrotce znajda szczepionki zeby wygrac z tym paskudstwem!

[pink elephant]

ja tez mam taka nadzieje a przynajmniej zeby byla mozliwosc leku zeby podac i miec pewnosc ze gentycznie nie zostanie przekazany dalej

[Gość Komercha]

Oo nie wiedziałam, myslałam że to sprawa czysto genetyczna...

[muzyka]

no niestety tak naprawdę to niewiadomo skąd to holerstwo się bierze;/ ale miejmy nadzieję że w dobie rozwoju medycyny ktoś wymśli jakiś lek albo przynamniej odkryje przyczynę choroby

[Gość Danusia48]

Dzień dobry, chciałabym się dowiedzieć czy w Polsce są dostepne terapię które są jeszcze badane eksperymentalne. Mój syn ma tocznia układowego i na razie żadne leki nie pomagają.

[Kaja]

chyba głównie farmakologia o której na pierwszej stronie pani doktor wspomniała, że jest leczenie farmakologiczne

[pink elephant]

jesli leki nie pomagaja to lekarze powinni zalecic dalsze leczenie nie wiem jaka jest terapia zastepcza myslalam ze leki sa juz sprawdzone