Forum Zdrowie

Ziarniak Wegenera

~Morelowo

~Morelowo

Hej,
Jakiś okres temu zdiagnozowano u mnie Ziarniaka Wegenera. Przeszłam już pierwszą chemię i cały czas przyjmuje leki. chciałabym się dowiedzieć czy ta choroba jest uleczalna czy nie, bo lekarze milczą w tej kwestii. Biorę sterydy i to niezbyt dobrze na mnie wpływa. Co robić, czy jest ktoś kto zmaga się z ta choroba? Lekarz jedyne co mi powiedział to ta choroba lubi powracać i że ma okresy remisji...

Odpowiedzi znajdują się poniżej

Panda

Panda

chyba nikt Ci nie odpowie czy to sie da wyleczyc to zalezy od organizmu i od stadium choroby, miejmy nadzieje ze jednak wszystko bedzie dobrze

229 panda Kobieta, 39 lat, Katowice
Złośliwa

Złośliwa

wiesz skoro ta choroba ma i okresy remisji to chyba można ją jakoś wyleczyć, albo przynajmniej sprawić by ten okres trwał jak najdłużej

--

Nigdy więcej nie patrz na mnie takim wzrokiem
Nigdy więcej nie podnoś na mnie głosu
Nigdy więcej nie zatruwaj słów gorycz

83736 zlosliwa Kobieta, 32 lata, Warszawa
~POKER NA TRAWIE

~POKER NA TRAWIE

Ja zachorowałem na ZW w 2001 roku. Choroba zaatakowała głowę i płuca. Po rocznym leczeniu (endoxan+encorton+biseptol) i wyleczeniu, po kilku miesiącach nastąpiła remisja. Powtórne roczne leczenie (metypred + endoxan + biseptol)
Od 2004 jestem zdrowy. nie było remisji, pozostały tylko zniszczenia, które dokonały się na skutek pierwszego okresu choroby, który niestety został zbyt późno zdiagnozowany (pół roku) co spowodowało - uszkodzone 5 nerwów czaszkowych, w tym nerw wzrokowy - ale uratowane płuco, które tylko dzięki mojemu stanowczemu NIE POZWALAM w klinice pulmonologicznej we Wrocławiu pozostawiono mi w spokoju.
Dzisiaj może trochę niedowidzący patrzę na ten piękny świat tym swoim jednym oczkiem ale oddycham pełnymi płucami)
Leki + modlitwa czynią cuda.

~Metjuu

~Metjuu

Niestety choroby tej nie da się wyleczyć też na nią cierpię wykończyła mi nerki w przeciągu 6 miesięcy obecnie się dializuje . Chorobę da się jedynie postawić w stan remisji ale nie chce się oszukiwać choroba w końcu wróci i dokończy to co zaczeła. ZW to wyrok śmierci, Niestety taka jest prawda Bolesna

~autormałoważny

~autormałoważny

Witajcie,

mam kilka pytań: jak wygląda leczenie ZW , gdzie są najlepsze ośrodki leczenia w PL? Kogo polecacie z lekarzy w kraju?

Będę bardzo wdzięczna za odpowiedzi.

Pozdrawiam,
A.

~córkaWegenera

~córkaWegenera

Witam. Moja historia zaczęła się od śmierci mojego syna w grudniu 2011. A raczej od od takich zdarzeń losowo - chorobowych. Syn zmarł 8 grudnia, a mój ojciec z którym pracowałam w styczniu zaczął mocno kaszleć i miał podwyższoną gorączkę. Niczym się nie dało jej zbić. przez wiele tygodni był leczony, ale nie na to co trzeba. Schudł 10 kg. Osłabł totalnie. SOR. Tam za każdy, razem nas odsyłali z antybiotykiem z lekiem na zbicie temperatury. Jak byliśy w domu i z ojcem było naprawdę źle (nie był w stanie sam stać , a co dopiero zejść z 4 piętra) wezwałyśmy karetkę (nie chcieli przyjechać) i za naprawdę wielką walką przyjechali po niego. Po 17h na Sorze kiedy umierał na kolanach mojej mamy wyszedł lekarz i nie wiedząc niczego stwierdził, że to może być rak...znalazła się genialna młoda pani lekarz bardzo skrupulatna, Ona wpadła na pomysł, że tata ma ziarniniaka Wegenera. Od 2011 roku walczymy z nim. Jak nie zakrzep w nogach to płucach...Tata stracił już przytomność 2 razy. Raz na klatce schodowej - sąsiadka go znalazła (całe szczęście). Drugi raz w kuchni - szybko z mamą zareagowałyśmy. Mogłabym pisać i pisać o skutkach tej choroby. Opisałam tylko najgorsze sytuacje w moim mniemaniu. Może to jest kwestia wieku mojego Taty. Może ta choroba się żywi wiekiem człowieka. Wiem tylko jedno. Ja jej nie znoszę. Nie znoszę Wegenera, Za dużo jego w naszym zyciu, W moim dorosłym życiu odgrywa za dużą rolę. Bo kocham Tatę nad życię.