Forum Ciąża i dziecko

Przerost połowy ciała u dziecka

Odpowiedzi znajdują się poniżej

~Sha sha

~Sha sha

Jak to? Byłaś z nią u pediatry? Jak duża jest róznica?

atanerkrakow

atanerkrakow

Cały czas gdzieś jeździmy po lekarzach,od roku jesteśmy pod opieką poradni genetycznej dotychczasowe badania nic nie wykazały,byliśmy też w poradni rehabilitacyjnej zalecili ćwiczenia,neurolog też nic nie zalecił.....a różnica jest ok.4cm w obwodzie nóżki,na dł ok.1.5cm,na rączce ok.1.5cm i nie zmiejsza się,.....co jeszcze mogę zrobić,gdzie się udać po pomoc?

87461 atanerkrakow Kobieta, 42 lata, Kraków
~sha sha

~sha sha

współczuje, ale pierwszy raz o czymś takim słysze... Może jakaś klinika uniwersytecka? Albo zagraniczni specjaliści?

Lek. Jacek Ławnicki

Lek. Jacek Ławnicki

Odpowiedź eksperta

Witam!
Przerost połowiczy ciała może mieć podłoże genetyczne. W wielu przypadkach nie udaje się ustalić przyczyny. Dziecko powinno być pod opieką poradni ortopedycznej i systematycznie rehabilitowane. Warto też udać się do poradni onkologicznej, gdyż może występować zwiększone ryzyko nowotworów. Z tego typu schorzeniami pomocy należy szukać w szpitalach uniwersyteckich. Lekarze z tych jednostek mają większe doświadczenie w leczeniu rzadkich chorób.

87201 lek-jacek-lawnicki Mężczyzna, 31 lat, Lublin
~Karolina211992

~Karolina211992

Witam, mam 2.5 letniego synka z tym samym problemem, otóż podejrzenie zespołu Bectwitha-Wiedemanna, chodź badania wykluczyły ten zespół, Bartuś nie został zdiagnozowany przez taki długi czas, Mamy bardzo dużo zrobionych badan i lekarze sami już nie wiedza co dalej, nie mam pojęcia gdzie dalej się udać. Synek ma lewostronny przerost ciała oprócz organów, Nóżkę w udzie ma grubszą o 4 cm a w łydce 2.5 cm do tego krótszą o 2 cm, stopa krótsza o ok 1.5 cm, rączkę ma grubsza o 1.5 cm a dluższą o 0.5 cm, język bardzo lekko przerośnięty nawet tego tak nie widać. Czy mógłby mi ktoś doradzić do kogo mogłabym się udać? Jesteśmy z Dębna zachodniopomorskiego, Jeżdżę do tej pory do Szczecina, Gorzowa, Kostrzyna, Poznania, Warszawy, wyniki nawet poszły do Wlk. Brytanii i wszystkie są dobre, co mam robić ?? Byłabym bardzo wdzięczna za odpowiedź. Pozdrawiam Karolina

atanerkrakow

atanerkrakow

Witam...nie bardzo mogę pomóc,bo moja Jula ma teraz 2 latka i 2 miesiące i też nie mamy jeszcze diagnozy.Co prawda my mamy tylko przerost połowiczy lewej strony i zmarszczkę na oku,narządy wew. mamy ok.,ale nikt nie chce postawić diagnozy,wszyscy lekarze unikają konkretów.Ostatnio jak byliśmy w poradni genetycznej,to nam powiedzieli,że nie mogą wykluczyć choroby genetycznej ani potwierdzić,wysłali nas do psychologa,w maju mamy się pokazać ponownie. Wszystkie badania wychodzą nam też dobrze.Tyle pocieszające,że wykluczyli nam BWS. A Twój synek już mówi,bo moja córcia pojedyncze słówka.Jak sobie radzi z tym przerostem? Pozdrawiam Renata

87461 atanerkrakow Kobieta, 42 lata, Kraków
~Karolina211992

~Karolina211992

Mój synek też ma właśnie cała lewą stronę i nic więcej, organy wporządku, nam również badania wychodzą prawidłowe i wykluczyli zespół BWS, ale nic więcej nie robią. Synek mój zaczął mówić pół roku temu ale nie pełnymi zdaniami, w sumie pojedyńcze,ale zdarzy mu się dużo łączyć.

~Karolina211992

~Karolina211992

odnośnie przerostu radzi sobie dobrze, jest wspaniałym i inteligentnym dzieckiem. Ale boli mnie to, że nie mogą mu pomóc tylko dalej musimy jeździć na kontrolne badania do Szczecina, nawet byłam już w Warszawie i badania szły do Wlk. Brytanii. a Twoja córcia jak sobie z tym przerostem radzi? Ma dużą różnicę? Może wymienimy się mail-em?

atanerkrakow

atanerkrakow

Witam...moja córcia też sobie bardzo dobrze radzi,czasami troszkę utyka jak za szybko biegnie i zaczynami mieć problem z kupnem butów,bo stopki też są różnej wielkości.....
Karolina211992 możemy się wymienić e-mail,napisz do mnie wiadomość prywatną,bo ja już wcześniej napisałam Ci e-maila,ale nie można podawać danych
Pozdrawiam Renata

87461 atanerkrakow Kobieta, 42 lata, Kraków
~mc5

~mc5

Cześć .Ja mam indentyczny problem syn od urodzenia miał delikatną różnicę ,tak samo przeszliśmy wszystkich możliwych lekarzy i wszelakie badania łącznie z tomografią z kontrastem .Nic nie znaleziono i na tym koniec .Teraz w wieku 6 lat różnice są wyraźniejsze ale nie tragiczne tzn . na pierwszy rzut oka tego nie widać trzeba się przyjrzeć . Na dobrą sprawę nawet nie wiem jaki lekaż tak naprawde powinien się takimi przypadkami opiekować . Jeśli się coś dowiecie prosze o kontakt .pozdrawiam

~justyna 333

~justyna 333

witam serdecznie moja corka ma 4 lata i przerost polowiczny lewej konczyny wraz z posladkami tak jak wiadomo 4 centymetry udo 2,5 lydka no i stopa.. urodzila sie w W. Brytani tam tez mial robione badania co wykluczylo bwn, jezdzilismy po genetykach
prywatnie oczywiscie oraz po ortopedach.. niestety niema na to sposobu ani lekarstwa , takie dzieci rodza sie jedno na 44 tys. julka ma obecnie 4 lata ladnie mowi choc byl przerost jezyka jednak znikl ten przerost z wiekiem dziecka .. nozka krodsza niestety o 1.5 centy ..kupuje buty i je podbijam u szewca ..drodzy rodzice niesty niemozemy naszym dzieciom pomuc , mozemy jednaka dostosowac sie do spoleczenstwa ze swoja wada kochajmy je i badzmy silni tyle mozna na ten czas zrobic

~Dggsfza

~Dggsfza

Witam. Mam 22 lata i urodziłam się z przerostem polowicznym lewej strony ciała. W wieku 4 lat zdiagnozowano u mnie guz wilmsa ( nowotwór nerki). Żyje bez jednej nerki i mam się dobrze. W przerostem nie da się nic zrobić. Tak zostaje do końca życia. Każda część lewej strony mam większą od prawej noge, oko nawet dziurkę w nosie.

~kulkaa2

~kulkaa2

Mam pytanie jaka ma Pani różnice w długości kończyn. Jak sobie Pani radzila z przerostem.mam synka 27 miesięcy roznica w dlugosci nóżek 2 cm,w obwodzie 3 cm.

Karolina211992

Karolina211992

Witam serdecznie wszystkich rodziców. Pisałam tu w 2012 r. Mój synek ma obecnie 6,5 lat urodził się z połowiczym przerostem ciała (od włosów na głowie po same stopy) od góry do pasa różnica nie jest aż tak duża, ale niestety na udach jest różnica 5 cm, krótsza 2 cm( a była 3cm), stopa o 1 cm krótsza. Jeździmy do tej pory na kontrole, ale do tej pory mieliśmy serie badań, nawet robione były w Anglii i Wlk. Brytanii, które sa wszystkie dobre. Nie ma żadnego przypisanego zespołu, nie jest to również choroba genetyczna. Na dzień dzisiejszy lekarze nie wiedzą co dalej, mówią również, że albo asymetria się wyrówna, albo będzie tak jak do tej pory, nie wykluczają tego, że może się pogorszyć. Syn rozwija się dobrze, jedynie jest trochę spowolniony przez nóżkę. Miał 3 rezonanse w jednym wyszło zespół Arnolda Chiariego. Drodzy rodzice proszę o kontakt, we 2 raźniej a tak to nie wiem co dalej robić.

92301 karolina211992 Kobieta, 26 lat, Gorzów Wlkp.
atanerkrakow

atanerkrakow

Witam serdecznie... Przeczytałam pani post, mamy bardzo podobny problem. Moja córeczka też ma polowiczy przerost ciała po lewej stronie. Z tym problemem borykamy się od urodzenia. Podobnie jak u was w badaniach nic nam nie wychodzi, nie mamy postawionej diagnozy. Julia ma teraz 6 lat i różnica się zwiększyła. Oprócz tego Jula bardzo późno zaczęła mówić, bo dopiero jak skończyła 4 lata. Teraz jest już dużo lepiej, chociaż przed nami jeszcze dużo pracy. Pozdrawiam

87461 atanerkrakow Kobieta, 42 lata, Kraków
Karolina211992

Karolina211992

Witam Cię i Julię gorąco. Pisałam do Ciebie na meila, bo poznałyśmy się na tym forum w 2012 roku. Mój Bartek zaczął mowić przed 3 rokiem życia. Różnica jest spora od pasa w dół, teraz jedziemy do ortodonty z zębami bo jest asymetria. Powiedz jak radzi sobie Julia? U nas wykryto podczas rezonansu zespół Arnolda Chiariego, a tak ogólnie rozwija się dobrze, wiadomo jest spowolniony z powodu przerostu kończyn. Nic ni wiadomo co dalej?? My jezdzimy na kontrole i lekarze nic nie moga dalej zrobic. Nie wiedza czy to sie wyrówna czy bedzie tak jak jest, nie wykluczaja ze moze sie pogorszyc. Pozdrawiam

92301 karolina211992 Kobieta, 26 lat, Gorzów Wlkp.
~JoannaM33

~JoannaM33

Mam również dzieciątko z przerostem lewostronnym. Proszę was dziewczyny i kontakt mailowy joannamus@onet.pl

~Dorota _13_33

~Dorota _13_33

Czy jest tu ktoś komu urodziło się dziecko z przerostem języka minimaknym i z czasem bez interwencji zewnętrznej nastąpiła korekta samoistna

~nastka7

~nastka7

Witam ! Moja siedmioletnia córka ma rozpoznana hemihipotrofie czekamy wlasnie na badania genetyczne Roznica miedzy nogami to juz 3cm bardzo bym chciala skonsultowac sie z innym ortopeda czy mozecie kogos polecic

P.2017

P.2017

Witam. Rowniez mam coreczke z lewostronnym przerostem nozki.
Prosze o kontakt osoby ktore tez maja z tym stycznosc.
Ppiasecka@vp.pl

205608 p-2017 Kobieta, 30 lat, Pruszków