Forum Ciąża i dziecko

Rodzice dzieci z zespołem Aspergera

~Hana21

~Hana21

Pilnie szukam kontaktu z rodzicam dzieci z ASpergerem.Moj syn ma 10 lat i zdiagnozowano u niego AS.

Odpowiedzi znajdują się poniżej

~karolinak

~karolinak

A może poszukać przez poradnię? Tam powinni pomóc. Pozdrawiam!

~basniowy

~basniowy

Dużo wiem o AS i chętnie doradzę każdemu mającemu coś wspólnego z AS. Napisz tutaj lub prywatnie.
Pozdrawia

~emi.g

~emi.g

witam, jestem mamą 9 latka z zp. aspergera, też poszukuje kontaktu z rodzicami ,chętnie porozmawiam ,wymienię sie doświadczeniem,można powiedzieć ze mam aspergera w jednym palcu.
Pozdrawiam, można do mnie napisać prywatnie:)

~Emilia G.

~Emilia G.

witam ,mam na imię Emilia i jestem mamą 9cio letniego chłopca u którego 2 lata temu zdiagnozowano Zp. Aspergera, z miłą chęcią wymienię się doświadczeniem i poznam innych rodziców :) zapraszam

~aniusial79

~aniusial79

Witam, mam na imię Anna i jestem mamą 5letniego Bartosza z podejrzeniem zespołu Aspergera. Na dzien dzisiejszy dziecko ma przerwe w uczęszczaniu do przedszkola ze względu na infekcje i pobyt w szpitalu.Tam neurolog stwierdziła po zachowaniu Bartka, że musi byc obserwacja...terapia...ale prawdopodobnie jest chory na ZA. Czekamy na wizyte u specjalistów... chętnie poczytam o wszystkim co dotyczy tych zaburzeń.Spadło na nas to jak grom z jasnego nieba!! Na dzień dzisiejszy próbuje sobie wszystko poukładac, ale co dalej...??
annalipska
Prosze o kontakt :)
Serdecznie pozdrawiam :)

~oliwia56

~oliwia56

Mam wnuczka w Pani wieku, 2.5 roku temu stwierdzono Autyzm. jezeli Pani zechce prosze napisac.Pozdrawiam

~malgosia41

~malgosia41

Witaj
Mam synka w wieku 9 lat z zespołem aspergera, jestem nauczycielką, terapeutką SI, i bardzo interesuje mnie ten problem..

~Mama AS-a

~Mama AS-a

Witam
Jestem mamą chłopca z Zespołem Aspergera. Szukam porady na temat orzeczenia o niepełnosprawności, legitymacji, wszystkich procedur z tym związanych. Mam już orzeczenie z Poradni autystycznej z numerem zaburzenia. Idę z tym papierem do psychiatry, ale co dale?

Będę wdzięczna za pomoc choć w określeniu kolejności załatwiania tego typu papierów.No i jakwygląda sprawa z dodatkiem dla dziecka.

~PorannaRosa

~PorannaRosa

wiesz ja się zapytam mamy bo ona pracuje w szkole, do której chodza dzieci z Aspergerem. Napiszę ci jutro:)

Pomocna

Pomocna

moja koleżanka ma dziecko z zespołem Asergera...

--

Okropne jest to, że nie można ani żyć z kobietami, ani bez nich. George Gordon Byron

241 pomocna Kobieta, 37 lat, Kielce
Lek. Piotr Raganowski

Lek. Piotr Raganowski

Odpowiedź eksperta

Witam Hana21,

Skontaktuj się z organizacją "POMOST" lub znajdź jakieś inne stowarzyszenie z Twojej okolicy. Na pewno organizowane są spotkania rodzin z tym samym problemem.

Pozdrawiam Piotr

83776 lek-piotr-raganowski Mężczyzna, 34 lata, Stalowa Wola
Dorota mk

Dorota mk

Witam, również jestem mamą chłopca z ZA . Ma 11 lat. Chętnie poznam i wymienię się doświadczeniami z inna mamą :) Pozdrawiam Dorota :)

84496 dorota-mk Kobieta, 41 lat, Malbork
PawiePiórko

PawiePiórko

pewnie ci ciężko, szczególnie że ludzie nie bardzo rozumieją co to za choroba jest i mają bardzo nikłe o nie pojęcie, oczywiście jesli jakiekolwiek mają

--

Nie możemy być odporni na ból, jeśli mamy coś, co żal by nam było utracić

287 pawiepiorko Kobieta, 33 lata, Lublin
jolka04

jolka04

mam 12 letnią córke u której stwierdzono ZA nie mam pojecia co robic juz nie wiem gdzie szukać pomocy. psycholog jedynie doradzil mi to forum

84623 jolka04 Kobieta, 37 lat, sztynort maly
PawiePiórko

PawiePiórko

nie łam się, możesz poszukać pomocy w fundacjach, które zrzeszają rodziców dzieci z tą chorobą. Tu lekarz polecił linkt do organizacji POMOST, napewno tam znajdziesz jakieś potrzebne informacje i pomoc.

--

Nie możemy być odporni na ból, jeśli mamy coś, co żal by nam było utracić

287 pawiepiorko Kobieta, 33 lata, Lublin
aanielkaa

aanielkaa

Dorota, Jolka napiszcie jak wygląda Wasz zywkly dzien jak dzieciaczki sie mają na co zwracacie uwage i co jest najtrudniejsze i wymaga najwiecej pracy??

17 aanielkaa Kobieta, 39 lat, Kraków
psycholog Katarzyna Garbacz

psycholog Katarzyna Garbacz

Odpowiedź eksperta

Witam,
Jolka04, aby pomóc dziecku z ZA należy przede wszystkim rozwijać jego kompetencje społeczne oraz komunikacyjne. Psychoedukacja oraz odpowiednio dobrana terapia poznawczo - behawioralna dają bardzo dobre rezultaty, do tego stopnia, że w przyszłości dziecko jest zdolne i gotowe do samodzielnego życia. Terapia polega między innymi na nauce interpretacji zachowań innych ludzi i okazywania własnych uczuć, zgodnie z normami społecznymi.
Sama w domu możesz także pomóc swoje córce. Aby lepiej odczytywała emocje, pokazuj jej zdjęcia, nagrania video z wyrazami twarzy i gestami ludzi i tłumacz co one pokazują. Możesz także używać historyjek obrazkowych, w których trzeba uzupełnić wyraz twarzy lub zapisać co dana osoba myśli. Ucz także prostych sposobów radzenia sobie ze stresem, np. techniki OOPP (odejdź, oddychaj, pomyśl, powiedz), opracuj tzw., kodeks złości - czyli zachowania dopuszczalne, gdy dziecko przeżywa gniew. Rozwijaj zasób słownictwa córki - baw się z nią w kalambury, wyjaśniaj metafory, unikaj ironii, dowcipów, przenośni (chyba, że Twoja córka nie ma z tym problemu).
Takich domowych ćwiczeń jest bardzo dużo, w zależności od tego z czym dziecko ma największy problem. Warto byłoby także uczęszczać na terapię. Poniżej zamieszczam listę organizacji pozarządowych, które działają na rzecz osób z autyzmem i ZA, między innymi poprzez tworzenie samopomocowych grup wsparcia.
1. Fundacja SYNAPSIS, www.synapsis.waw.pl
2. Zarząd Główny Krajowego Towarzystwa Autyzmu
3. Fundacja na rzecz Rodzin Dotkniętych Autyzmem, www.furda.pl
4. Fundacja SILENTIO, www.silentio.pl
5. Fundacja Rozwiązać Autyzm, www.rozwiazacautyzm.pl
6. Fundacja ALPHA, www.autyzm.lublin.pl
7. Fundacja Pomocy Osobom z Autyzmem MADA, www.mada.org.pl
8. Centrum Terapii Autyzmu, www.sotis.pl
9. Stowarzyszenie Pomocy Osobom z Autyzmem "Dalej Razem", www.autyzm.zgora.pl
10. Stowarzyszenie na Rzecz Autyzmu "Uczmy się żyć razem ", www.autyzmopole.pl
11.Stowarzyszenie na RZecz Osób z Autyzmem "ProFUTURO", www.pro-futuro.org
Jeżeli masz jakiekolwiek pytania dotyczące ZA, z chęcią na nie odpowiem.
Pozdrawiam

84447 psycholog-katarzyna-garbacz Kobieta, 34 lata, Lublin
~Komercha

~Komercha

no to macie teraz niezłą bazę adresów. Mam nadzieję że znajdziecie pomoc.

Mamamisia

Mamamisia

Witam!
Mój synek ma 2,5 roku i zespół Aspergera. Muszę przyznać, że jeżeli chodzi o lekarzy, to nie otrzymałam od nich pomocy. Może problem tkwi w tym, że mieszmay w małej miejscowości, w której pomoc medyczna ogranicza się do przepisywania na każdą dolegliwość antybiotyku. Jeżdziliśmy z synkiem do bardzo miłej pani doktor, prywatnie. Tam dowiedzieliśmy się, że nasz synek ma słabą odporność i że nie przyswaja witaminy D3. Problemy z małym zaczęły się po 1 roku życia - po szczepieniach. Wtedy też zaczęliśmy się zastanawiać, czy to nie ZA. Mały bardzo często łapał infekcje, nie radził sobie z emocjami, gdy się zdenerwował walił główką o podłogę, klocki układał nie jeden na drugim tylko w ciągu jeden za drugim, wpadał w histerię, gdy ktoś spojrzał mu prosto w oczy, nie mógł znieść gdy włosy pomoczyły musię wodą, wpadał w panikę, gdy ręce miał pobrudzone czymś lepkim np. jogurtem, kisielem, kręcił się w kółko. Na początku myśleliśmy, że jego zachowanie spowodowane jest tym, że przez 2 miesiące leżałam w szpitalu, potem że może go rozpieszczamy. Naszych domowych diagnoz było ogromnie dużo, ale w rozmowach z mężem wciąż powracał Asperger. Mały rósł a my czekaliśmy aż zacznie mówić. Na kartce zapisywaliśmy każde jego nowe słowo. Byliśmy dumni, ale martwilismy się, że dookoła dzieci mówią o wiele więcej i ładniej. Michaś za to wspaniale opanował swój język, którym sprawnie się posługiwał, a którego my próbowaliśmy się nauczyć, żeby się z nim porozumieć. W naszej okolicy na diagnozę czeka się ponad rok, a przecież dziecko nie może marnować tyle cennego czasu.
Postanowiliśmy z mężem wziąść sprawy w swoje ręce. Pracowałam kiedyś w przedszkolu i miałam do czynienia z dzieckiem z ZA, dużo o tym czytaliśmy. Chyba nie ma w internecie strony, której byśmy nie czytali. No i zaczęliśmy ciężką walkę o zdrowie naszego synka. Wykonujemy z nim ćwiczenia z kinezjologii, robimy mu co wieczór specjalne masaże relaksacyjne, pracujemy z kartami - typu ktora buzia jest uśmiechnięta, staramy się w miarę możliwości by uczestniczył w dogoterapii, no i jeszcze ulubiona Michasia terapia sztuką. Malujemy farbami, lepimy z plasteliny, grzebiemy w piasku, kleimy. Nasz dom czasem wygląda masakrycznie :) ale wolę mieć bałagan i radosne dziecko. Kupiliśmy też bongosa, żeby mały mógł się wyżyć. Mamy to szczęście że mąż gra na instrumentach, więc w domu mamy gitary, pianino. Mały lubi takie granie bez oceniania, tak dla przyjemności. No i zdecydowaliśmy się na wprowadzenie diety. Nasz synuś nie je glutenu, a kazeinę ograniczyliśmy do minimum. Niestety nasz maluch nie zaśnie bez butli mleka, ale to jest jedyny produkt z kazeiną jaki dostaje.
Jeżeli chodzi o menu, to nasz smyk potrafił funkcjonować na mleku, chlebie, czekoladzie i makaronie, więc wprowadzanie produktów zastępczych wymagało trochę poszperania po internecie. Zamiast chleba dajemy mu pieczywo kukurydziane. Na drugie śniadanie dostaje jakiś owoc, specjalną babkę na mące ziemniaczanej lub galaretkę, na obiad mięso i warzywa, ale warzywa je niechętnie. Można też kupić lub samemu zrobić makaron bezglutenowy, a na kolację znów pieczywo kukurydziane. Jak ma ochotę na jakąś przegryzkę to dajemy mu chrupki kukurydziane. W sklepach z żywnością bezglutenową jest dużo fajnych produktów, choć nie należą do tanich (przynajmniej w naszym odczuciu).
Muszę przyznać, że metoda leczenia autyzmu, która sprawdza się też w ZA, mówię o metodzie DAN naprawdę się sprawdza. Przynajmniej u naszego malucha. Dieta, terapia i podawanie probiotyków jest o niebo lepsze i skuteczniejsze niż podawanie psychotropów, a o takich metodach też słyszałam. Efekty są widoczne bardzo szybko. Może mój synuś nie jest aniołem, ale też wiem, że to nie jest z jego strony jakaś złośliwość. On czasem inaczej nie umie, a ja muszę mu pomóc. Diety nie stosujemy długo, więc mam nadzieję, że z czasem efekty będą bardziej widoczne. No ale w tej chwili możemy mu popatrzeć prosto w oczy i nie spotykam się wtedy z panicznym krzykiem. Chodzę z nim na spacer a on nie naciąga czapki na oczy, żeby go inni, dorośli ludzie nie oglądali. Choć czapka jet na spacerze nadal z nami. Na 3 dzień diety powiedział o sobie "JA". Podobno dziecko potrafi to zrobić już w 18 miesiącu życia. Ja na to czekałam o wiele dłużej. Miś daje się namydlić mydełkiem bez krzyku i paniki. Jak na razie przestał sam sobie robić krzywdę, nie bije głową w twardą powierzchnię, nie gryzie palcy, nie rzyca się z całej siły na kolana (nabijał sobie wtedy straszne siniaki). Zmienił też stosunek do taty. Miał taki okres że nie chciał słyszeć o nikim innym niż mama. Na 3 dzień diety powiedział, że tęskni za tatą.
Dla mnie to jakaś magia. Tęskniłam za moim synkiem, który był przecież taki cudowny i radosny jeszcze przed tymi szczepieniami. Zgadzam się z teorią, że dzieci o niskiej odporności, które często mają infekcje nie dają sobie rady z rtęcią, którą dodają do szczepionek. Te toksyny nie są wtedy wydalone a idą z krwią do mózgu. Teraz na tej diecie i oczywiści pracując z Misiem widzę zmiany.
Bardzo proszę o kontakt. Bardzo bym chciała wiedzieć, co jeszcze mogę z nim robić. Chciałabym się też dowiedzieć, jak z dziećmi pracują inni rodzice i co czują. Ja też w miarę możliwości postaram się służyć radą. Jakoś tak człowiekowi lżej na sercu, że nie jest z tym problemem sam. Mam pytanie - Jak synek funkcjonuje w szkole? Ja czekam na odpowiedź z przedszkola czy Miś został przyjęty. Bardzo się boję jak odnajdzie się w nowej i trudnej sytuacji.
Pozdrawiam serdecznie!

84719 mamamisia Kobieta, 35 lat, wielkopolska