Skocz do zawartości
Forum

Powstała społeczność Bois dentelle


Rekomendowane odpowiedzi

Powstała społeczność Bois dentelle
– grupa ludzi z chorobami ultrarzadkimi i SWAN

„Bois dentelle ” to społeczność składająca się przede wszystkim z osób, którzy posiadają tzw. statut „zespół chorobowy bez nazwy”, czyli SWAN (ang. Syndrom Without A Name). Do tej społeczności należą również ludzie, o których wiadomo, że najprawdopodobniej lub na pewno są jedynymi zdiagnozowanymi przypadkami medycznymi w Polsce (mogą jednak mieć „swoją kopię” na świecie).

Dlaczego Bois dentelle?
Nazwa grupy pochodzi od nazwy gatunku drzewa, występującego najrzadziej w przyrodzie. Przy ogromnym szczęściu, można je spotkać wśród flory wyspy Mauritius. W środowisku naturalnym najprawdopodobniej istnieją tylko dwa drzewa Bois dentelle na całym świecie! Sytuacja tych drzew jest więc podobna do ludzi, którzy należą do grupy – tj. ultrarzadkość, trudności na polu nauki, walka o życie...

Głównym celem założenia grupy jest wzajemne wsparcie i pomoc w wyjątkowej, a zarazem trudnej sytuacji. Wcześniej nie było w Polsce takiej instytucji, która objęłaby wsparciem osoby (zwłaszcza dorosłe), które:
 walczą z brakiem wiedzy medycznej na temat przyczyn ich objawów, zespołów chorobowych (SWAN)
 są już zdiagnozowani, ale najprawdopodobniej lub na pewno nie znajdą w Polsce drugiego takiego przypadku

Dlaczego warto szukać „SWOJEJ KOPII”?
W przypadku osób ze statutem tzw. SWAN, po to, aby można było postawić właściwą diagnozę i zastosować odpowiednie leczenie, terapię. W przypadku osób już zdiagnozowanych, ale pojedynczych przypadków w Polsce, po to, by zebrać jak najwięcej informacji o swojej chorobie i sposobie leczenia. Trzeba jednak tutaj mieć świadomość, iż to, że ma się ten sam zespół chorobowy, nie oznacza wcale, że będzie ona przebiegała u każdego tak samo (indywidualne predyspozycje). Jednak pewne objawy, symptomy, mogą być wspólne dla danej choroby i prowadzić do podobnych skutków - wymiana doświadczeń na tym polu okazuje się być bezcenna, bo dzięki temu wiadomo np. jakie leczenie zaszkodziło, albo co można zrobić, a czego nie wolno w danym przypadku, np. styl życia, bezpieczne hobby, rehabilitacja, procedury medyczne.

Ważnym również argumentem za poszukiwaniem „swojej kopii” jest również czynnik psychologiczny – tzn. świadomość, że nie jest się jednak jedynym żyjącym „przypadkiem medycznym” w Polsce (czasem i na świecie), może spowodować, chociaż częściową ulgę u człowieka, który ma wyjątkowo trudną sytuację zdrowotną i życiową. Może poczuć się mniej nierozumiany, mniej samotny...

W jaki sposób pomaga „Bois dentelle”?
Wychodząc naprzeciw potrzebom osobom w opisywanej sytuacji, oprócz strony publicznej została uruchomiona dodatkowo zamknięta grupa na łamach Facebooka, która będzie dostępna oraz widoczna tylko i wyłącznie dla tych osób, o których zapomniała medycyna (również dla ich Rodzin i Opiekunów). Grupa będzie pomagać poprzez:

1. Wymianę własnych doświadczeń.
2. Wsparcie psychologiczne.
3. Wsparcie na polu poszukiwań osoby z konkretną diagnozą lub konkretnymi objawami, bez diagnozy.
4. Znalezienie kontaktów do specjalistów w Polsce.
5. Zebranie jak najwięcej informacji na temat badań klinicznych, sposobów leczenia, diagnozy, dostępnej w Polsce i na świecie.
6. Współpracę z innymi instytucjami i mediami.
7. Organizowanie wspólnych spotkań, wycieczek, wyjazdów weekendowych, konferencji.
8. Przekształcenie grupy w stowarzyszenie/fundację, ale tylko wtedy, gdy zajdzie taka potrzeba i będą ku temu prawne możliwości.

Kontakt: ultrarzadkie@gmail.com
Strona na Facebooku: https://www.facebook.com/ultrarzadkie

Odnośnik do komentarza

Witamy ponownie,

wciąż cierpliwie szukamy czegokolwiek na temat, wcześniej zgłoszonych chorób.

Dodatkowo poszukujemy jakiekolwiek informacji lub osobę, u której stwierdzono aberrację chromosomową 47xy+der(22)t(5;22) (p13;q12.1)mat

Jeżeli ktoś z Państwa posiada jakiekolwiek informacje lub miał styczność z osobą dotkniętą którąś z tych chorób, bardzo prosimy o kontakt: ultrarzadkie@gmail.com Dziękujemy.

Pozdrawiamy,
Bois dentelle

Odnośnik do komentarza

Witamy,

szukamy kogoś kto zna jakiekolwiek informacje (oprócz dostępnych na necie) na temat wady genetycznej trisomii chromosomu 9 i 11 lub osobę dotknięta tą chorobą. Gdyby ktoś coś wiedział na ten temat, to bardzo prosimy o kontakt: ultrarzadkie@gmail.com Dziecko ponad to potrzebuje bardzo dobrego gastroenetrologa dziecięcego - jakiego polecacie lekarza, który podjąłby się leczenia trudnego przypadku? Prosimy o odpowiedzi i dziękujemy.

Pozdrawiamy,
Bois dentelle

Odnośnik do komentarza

Jeśli chcesz dodać odpowiedź, zaloguj się lub zarejestruj nowe konto

Jedynie zarejestrowani użytkownicy mogą komentować zawartość tej strony.

Zarejestruj nowe konto

Załóż nowe konto. To bardzo proste!

Zarejestruj się

Zaloguj się

Posiadasz już konto? Zaloguj się poniżej.

Zaloguj się
×
×
  • Dodaj nową pozycję...