Choroba Recklinghausena

[Gość Kijażka]

Witam,
U mojej córki która ma 17 miesięcy zdiagnozowano choroba recklinghausena. Jestem załamana. Diagnoza jest prawie pewna, lekarz jeszcze każe nam zrobić badania ct, eeg, usg brzucha i kilka innych. Córcia ma około 7-8 plam ,,kawy z mlekiem". Co robić? Jakie są szanse na normalne życie?

[Gość Trick]

Brat mojej znajomej ma tę chorobę i ma obecnie 19 lat. Zyje w miare normalnie. więc głowa do góry, może ni bedzie tak źle. Objawy tej choroby moga się pojawiać błyskawicznie ale i może być tak że przez długi okres czasu nic nie będzie się dziać

[Gość Magdalena]

Szanowna Pani,
Zapraszam serdecznie na stronę stowarzyszenia Alba Julia, które współtworzą lekarze oraz osoby dotknięte tą chorobą. Na początek jednak proponuję poczekać, aż rozpoznanie będzie pewne (konieczne jest badanie nie tomografii, lecz MRi czyli rezonansu magnetycznego). Nie wiem z jakiej miejscowości Pani pochodzi, ale polecam naszą bydgoską Poradnię Fakomatoz przy szpitalu Uniwersyteckim nr 1 im. Jurasza i panią dr Jatczak-Gacę, która od lat zajmuje się dzeićmi z NF1 czyli ch. Recklinghausena. Można też u nas wykonać specjalistyczne badanie psychologiczne, które jest standardem u dzieci z tą chorobą. Pozdrawiam serdecznie i głowa do góry. Magda Trzcińska, neuropsycholog, Szpital Uniwersytecki nr 1 w Bydgoszczy

[Gość Pytającaaaaaaa]

Witam,

czy są jakieś statystyki mówiące o tym, ile z osób posiadających więcej niż 5 -6 plamek kawy z mlekiem miało przez całe życie tylko te plamki i nie zachorowało na Nf1?